حمایت‌وزارت‌بهداشت‌از2بیماری‌نادر؛ازفردا
تاریخ انتشار: ۳۱ شهریور ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۵۱۹۳۷۲۷
رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت از اضافه شدن دو بیماری جدید (SMA و CF) به بسته خدمتی حمایتی بیماران خاص و نادر خبر داد و گفت: هزینه خدمات این بسته حمایتی بین ۷۰ تا ۱۰۰ درصد تحت پوشش قرار می‌گیرند. ناطقان: دکتر مهدی شادنوش از ابلاغ بسته خدمتی بیماران خاص و نادر طی هفته جاری خبر داد و گفت: از سال گذشته یک بسته خدماتی را برای بیماران خاص و نادر تهیه کردیم و با توجه به اعتبارات سال گذشته یکسری خدمات را برای تعدادی از بیماری‌ها در نظر گرفته بودیم؛ به‌طوری که قرار بود هر ساله با توجه به اعتبارات، این خدمات را گسترده‌تر کنیم.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی با بیان اینکه این بسته خدمتی طی ماه‌های گذشته بررسی شد، گفت: تعدادی بیماری دیگر به این بسته اضافه شد و خدمات‌مان هم در حوزه بیماران خاص و نادر تا حدی افزایش یافت. خوشبختانه این بسته به دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ شد و بیمارانی که مشمول این بسته خدمتی هستند، می‌توانند از اول مهر ماه امسال از ارائه این خدمات در دانشگاه‌های علوم پزشکی بهره‌مند شوند.
شادنوش با بیان اینکه در این بسته حمایتی حدود ۱۰۰۰ میلیارد تومان پشتوانه مالی قرار داده‌ایم، گفت: تا دو سال گذشته بیماری‌های هموفیلی، تالاسمی و دیالیز مورد حمایت قرار می‌گرفتند. در سال گذشته بیماری‌هایی مانند اوتیسم، ای‌بی، MPS و ام‌اس مورد حمایت قرار گرفتند و امسال در این بسته حمایتی که اجرای آن از یک مهر ماه آغاز می‌شود، بیماری SMA (آتروفی عضلانی ستون فقرات) و CF (فیبروز سیستیک) نیز به این بسته اضافه شده و مورد حمایت قرار می‌گیرند. در عین حال خدمات حمایتی را به بیمارانی که پیوند اعضا یا مغز استخوان انجام داده‌اند و مبتلایان به سرطان هم ارائه می‌دهیم.
وی تاکید کرد: خدماتی که در این بسته حمایتی ارائه می‌شود شامل خدمات توانبخشی، فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتاردرمانی است. همچنین خدمات سرپایی مانند ویزیت‌ها و مشاوره‌های مورد نیاز این بیماران، تزریق دارو و خونی که باید دریافت کنند، شیمی‌درمانی و رادیوتراپی، بخشی از خدمات دندانپزشکی برای بیماران خاص، خدمات تشخیصی از قبیل تصویربرداری، پاراکلینیک، انواع آزمایشات تخصصی و... در این بسته آمده است. البته ارائه این بسته خدمتی به این معنی نیست که می‌توانیم تمام مشکلات خانواده‌هایی را که بیمار مبتلا به بیماری نادر و خاص دارند، حل کنیم، اما تلاش‌مان را می‌کنیم که با توجه به اعتباراتی که برای این موضوع در نظر گرفته شده، بهره‌وری را بالا ببریم و بتوانیم خدمات بهتری را به این خانواده‌ها ارائه دهیم.
شادنوش درباره میزان هزینه‌ای که بیماران در قبال این خدمات باید بپردازند، گفت: برای هر خدمت مورد به مورد مشخص شده است که چقدر از هزینه‌ها تحت پوشش هستند و چه میزان را بیمار باید بپردازد، اما به طور متوسط خدمات این بسته خدمتی حمایتی بین ۷۰ تا ۱۰۰ درصد تحت پوشش قرار می‌گیرند. منبع: ایسنا برچسب ها: وزارت بهداشت ، بیماری نادر ، حمایت
منبع: ناطقان
کلیدواژه: وزارت بهداشت بیماری نادر حمایت
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت nateghan.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ناطقان» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۱۹۳۷۲۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران مطرح کرد؛ جلوگیری جدی از بیماری «کوتاه قامتی» در کشور
حمید رضا ادراکی دربارۀ وضعیت تشخیص بیماری‌های نادر در کشور گفت: وقتی یک پزشک با یک بیماری جدید برخورد می‌کند، امکان دارد که نتواند آن بیماری را تشخیص دهد و در واقع مهارت کافی برای تشخیص را نداشته باشد. گذشته از آموزش های تئوریک برای پزشک، دیدن و ویزیت بیمار برای تشخیص خیلی مهم است. ندیدن بیماران، معضلی برای پزشکان در معالجه بیماری‌های نادر است که موجب کنترل نداشتن بر درمان آن ها می‌شود. این معضل سبب می‌شود که دوره درمان طولانی شود و یا حتی عوارضی برای بیمار بوجود آورد.
وی از تازه ترین راهکارها برای ارتقای علم پزشکان کشور در حوزه بیماری‌های نادر گفت: بنیاد بیماری‌های نادر کتاب‌هایی به نام اطلس بیماری‌های نادر ایران تالیف کرده است. این کتاب‌ها در چهار حوزه منتشر شده که آخرین ویرایش آن در حوزه مغز و اعصاب منشر شده است. این کتاب‌ها مجموعه‌ای از اطلاعات در مورد بیماری‌های نادری است که در کشور خودمان وجود دارد و برگرفته از علم پزشکیِ پزشکان ایران است.
عضو هیت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی افزود: این کتاب به صورت رایگان در اختیار دانشگاه‌های علوم پزشکی و بیمارستان‌های وابسته به دانشگاه قرار گرفته است. همچنین این کتاب‌ها که در مورد تشخیص بیماری‌های نادر می باشد به صورت رایگان در اختیار مراکز بهداشت نقاط مختلف کشور نیز قرار دارد.
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران بیان کرد: در این کتاب‌ها همه بیماری‌ها و علایم مربوطه طبقه‌بندی شده، تست‌ها برای تشخیص بیماری، انواع معاینات کلینیکی و داروهای لازم ذکر شده است.
ادراکی دربارۀ اقدام پزشکان در رویارویی با بیماری های جدید گفت: پس از تشخیص بیماری با کمک این کتاب‌ها، پزشک باید بیمار را به بنیاد معرفی کنند تا نخست آمار فرد وارد لیست بیماران نادر شود. در مرحله بعد متخصصان به تشخیص قطعی آن بیماری می‌پردازند که با رسیدگی‌های هر چه بیشتر سازمان، بتوان درمان درست را پیش گرفت.
وی خاطرنشان کرد: وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و بیمه سلامت در همه مراحل درمان، بیماری فرد را پیگیری می‌کنند. این پشتیبانی کاملا از طرف وزارت بهداشت است که پس از ثبت نام در سایت، با بیمار تماس گرفته می‌شود و درمان و پیگیری بیماری با مراجعه بیمار شروع می‌شود.
ادراکی از راهکار دوم برای تشخیص بیماری‌های نادر گفت: راهکار بعدی تشکیل کنگره‌های پزشکی و بازآموزی در حوزه بیماری‌های نادر است. ما در حال حاضر چند کنگره برگزار کردیم که این کنگره‌ها برای پزشکان کشور کاملا رایگان است.
وی همچنین به راهکار سوم برای تشخیص بیماری‌های نادر پرداخت و گفت: ما در حوزه بین‌الملل آخرین اطلاعات و اخبار در مورد بیماری‌های نادر را رصد می‌کنیم تا بتوانیم دانش خود را در مورد رسیدگی به این بیماری‌ها ارتقا دهیم. من فکر می‌کنم با وجود این فعالیت‌ها، بتوان مقداری از مسئله تشخیص نادرست بیماری‌ها جلوگیری کنیم.
متخصص رادیولوژی و فلوشیپ نورو رادیولوژی درباره وضعیت دسترسی بیماران نادر به دارو گفت: در صورت کمبود و نیاز به داروهای خاص، نخست اسامی داروها را در سامانه بیماران نادر ایران ثبت می‌کنیم و سپس این اسامی به وزارت بهداشت، سامانه دارو و غذا و بیمه سلامت برای تکمیل داروها فرستاده می‌شود.
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مورد هزینه درمان و داروی بیماران نادر گفت: این بیمارها به سازمان‌های دارو و غذا معرفی می‌شوند و سازمان طبق قانون و طبق سند ملی بیماری‌های نادر موظف است داروی این افراد را از خارج از کشور به طور رایگان تهیه کنند و در اختیار بیماران قرار دهند.
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در مورد تامین هزینه برای داروی بیماران بیماری‌های نادر گفت: بانک مرکزی باید هزینه مورد نیاز را در اختیار سازمان دارویی قرار دهد تا آن ها با تامین بودجه ارزی بتوانند داروهای مورد نیاز بیماران نادر را در اختیارشان قرار دهند.
ادراکی با بیان اینکه ۸۵ درصد علل بیماری‌های نادر، ژنتیکی است، تاکید کرد: داروها باید به موقع، با دوز مورد نظر و کاملاً دقیق به بیماران داده شود، چراکه اختلال در هر یک از این موارد موجب تشدید و بدتر شدن بیماری می‌شود.
ادراکی همچنین دربارۀ بیمه بیماران نادر بیان کرد: طبق سند ملی بیماری‌های نادر، بیمه سلامت، مجری پایه و تکمیلی بیماران نادر است؛ در این صورت هزینه تامین درمان بیماری‌های نادر برای بیماران صفر است و بیمه سلامت تمام هزینه‌های درمان این بیماران را تامین می‌کند.
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود: ما باید تا جایی که در توان داریم، فرد بیمار را تحت حمایت و پوشش خود قرار دهیم تا روند بیماری خود را به خوبی پشت سر بگذارد و به سلامتی دست پیدا کند.
متخصص رادیولوژی و فلوشیپ نورو رادیولوژی دربارۀ درصد اثر بخشی و درمان موفق بیماری‌های نادر گفت: بعضی بیماری‌ها را توانستیم به صورت جدی و اثربخش جلوگیری کنیم که برای مثال می‌توان به بیماری کوتاه قامتی اشاره کرد.
ادراکی در برابر این پرسش که کدام بیماری‌های نادر شرایط بدتری را دارند، گفت: ما آمار دقیقی از این موضوع نداریم، زیرا خود بیماران اطلاعات کافی در این موارد در اختیار ما نمی‌گذارند. اما می‌توان گفت قطعاً بیماری‌هایی که درمان سخت‌تری دارند یا از نظر هزینه گران‌تر هستند یا دسترسی کمتری به داروها دارند، شرایط سخت‌تری را تجربه می‌کنند و نکته مهم در این باره، مدیریت بهتر بیماری و اوضاع بیمار است. هر بیماری که پیگیری نشود باعث می‌شود، بیمار در شرایط بحرانی قرار بگیرد، اما خدا را شکر که این مسائل در حال حاضر در حال پیگیری و رسیدگی بیشتر است.
منبع: خبرگزاری ایلنا
جزئیات جدید از دزدیده شدن دختر ۴ ساله کلاله‌ای؛ کارگر ۳۵ ساله قصد فروش یسنا را داشت