آخرین امید بیماران صعبالعلاج
تاریخ انتشار: ۷ مهر ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۵۲۷۴۳۱۳
در این روش بیمار شانس بیشتری برای زنده ماندن و بهبود دارد و برای این فرایند باید افراد سالم جامعه برای اهدای سلولهای بنیادی خونساز داوطلب شوند. با اهدای سلولهای بنیادی خونی طی فرایندی بدون درد و عارضه میتواندستکم جان یک بیمار صعبالعلاج را نجات داد. اما آنچه اکنون اهمیت دارد این است که تعداد محدودی از افراد جامعه از این فرایند اطلاع و آگاهی دارند و شاید اگر مانند اهدای خون و یا پلاسما بین مردم آگاهسازی شود ومردم در این راه قدم بردارند، بتوان جان بسیاری از همنوعان را که دیگر امیدی به ادامه زندگیشان نیست، نجات داد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
یک شهروند کرجی که خواهر جوانش حدود یک سال است با ابتلا به بیماری سرطان مغز دست و پنجه نرم میکند، میگوید: در یک سال گذشته انواع راههای درمان از مصرف داروهای عوارضدار تا شیمیدرمانی و... را انجام دادیم و خواهرم شرایط خیلی سختی را گذراند، اما تاکنون نتیجه قطعی نداشته است. «ثریا اقبالی» میافزاید: این اواخر پزشکان از پیوند سلولهای بنیادی به عنوان یک راه درمان امیدبخش گفتند و از نزدیکان بیمار خواستند تا برای اهدای سلولهای بنیادی و آزمایشهای لازم مراجعه کنند تا در صورت سازگار بودن شرایط هر کدام از افراد اهداکننده با بیمار، بتوان برای ادامه درمان اقدام کرد. وی میگوید: از بین من، برادر و دیگر افراد نزدیک خانواده که برای این کار داوطلب شدند، شرایط هیچکدام برای اهدای سلولهای بنیادی مناسب نبود، اما در این مسیر با اطلاعاتی که پزشکان دادند من متوجه شدم که اهدای سلولهای بنیادی میتواند جان دیگر افرادی را که هیچ نسبتی باما ندارد هم نجات دهد، در حالی که با اهدای این سلولها هیچ آسیبی به فرد اهداکننده وارد نمیشود. اقبالی میگوید: با وجود اینکه این کار را برای خواهرم نتوانستم انجام دهم، اما با توجه به اینکه با این کار شاید بتوانم جان کودک، جوان یا هر فرد دیگری را که از بیماری رنج میبرد نجات دهم، برای اهدای سلولهای بنیادی اقدام و پذیرهنویسی کردم.
نظارت بر فرایند اهدای سلولهای بنیادیمدیر کل انتقال خون البرز با بیان اینکه پیوند سلولهای بنیادی خونساز دریچه امیدی برای درمان بیش از ۷۰ نوع بیماری صعبالعلاج از جمله بیماریهای بدخیم، سرطان خون، بیماریهای تالاسمی، نقایص ایمنی ارثی، بیماریهای متابولیک ارثی و تومورهای توپر سایر بافتها و اعضای بدن باز کرده است، میگوید: فرایند اهدای سلولهای بنیادی تحت نظارت شورای ملی توسعه و نظارت بر مراکز پذیرهنویسی اهداکنندگان سلولهای بنیادی خونساز و بانکهای خون بند ناف انجام میشود. «محمدرضا مهدیزاده» میافزاید: این شورا با هدف کمک به بیماران نیازمند پیوند سلولهای بنیادی در کشور بنا نهاده شد و شبکه ملی اهداکنندگان سلولهای بنیادی خونساز ایران از سال ۹۴ تاسیس شد.
وی میگوید: وظیفه اصلی این شورا ساماندهی، استانداردسازی، ارتقای کیفیت، هماهنگی و نظارت بر فعالیت مراکز پذیرهنویسی اهداکنندگان سلولهای بنیادی خونساز و بانکهای خون بند ناف است. مهدیزاده با بیان اینکه سلولهای بنیادی خونساز سلولهای چندتوانی هستند که قادرند انواع سلولهای خونی را تولید کنند، میافزاید: اهدای سلولهای بنیادی در بازه سنی ۱۸ تا ۳۵ سال امکانپذیر است و اهداکننده باید از سلامت عمومی برخوردار باشد. وی ادامه میدهد: از دیگر شرایط اهدایسلولهای بنیادی، عدم ابتلا به بیماریهای قلبی، عروقی، کلیوی، کبدی، بیماریهای انگلی و ویروسهای خونی نظیر اچآیوی، هپاتیت ب و مالاریاست و اهداکننده باید بدون سابقه سرطان، دیابت، بیماریهای اتوایمیون و سایر بیماریهای صعبالعلاج و مزمن باشد.
مدیرکل انتقال خون البرز در مورد مراحل عضویت تا اهدای سلولهای بنیادی خونساز میگوید: پس از مراجعه داوطلب به یکی از مراکز پذیرهنویسی اهداکنندگان سلولهای بنیادی خونساز و تکمیل پرسشنامه سلامت عمومی و رضایتنامه آگاهانه، ۱۰ میلیلیتر خون نمونه برای بررسی وضعیت «اچالآ» در همان مرکز پذیرهنویسی از وی گرفته میشود. مهدیزاده میافزاید: در صورتی که اهداکننده سازگار با بیمار شناخته شود، با وی تماس گرفته میشود و در صورت موافقت اهداکننده بررسیهای آزمایشگاهی بیشتری خواهد شد و در این مسیر همه اطلاعات اهداکننده به صورت کاملا محرمانه حفظ میشود.
ثبت نام ۷۹۴ البرزی برای اهدای سلولهای بنیادیمدیرکل انتقال خون البرز می گوید: از سال ۹۴ تاکنون ۷۹۴ نفر دراین استان برای اهدای سلولهای بنیادی ثبت نام کردهاند که ۷۵۸ نفر آنها مرد و ۳۶ نفر زن هستند اما در تلاشیم، با اطلاع رسانی و آگاهی بخشی به شهروندان فعالیت دراین بخش را توسعه دهیم. «محمدرضا مهدی زاده» با بیان اینکه بانک اطلاعاتی افراد ثبت نام کرده برای اهدا سلولهای بنیادی در ادارهکل انتقال خون البرز موجود است، میافزاید: شهروندان در صورت نیاز به این نوع درمان می توانند به انتقال خون استان مراجعه و از ظرفیت این بخش استفاده کنند.
مدیر کل انتقال خون البرز با بیان اینکه امسال شبکه ملی اهداکنندگان سلولهای بنیادی روز ۷ مهر را برای بزرگداشت روز جهانی «اهداکنندگان سلولهای بنیادی» برای کشور تعیین کرده است، میگوید: این روز میتواند با اطلاعرسانی فرصتی برای افزایش آگاهی و دانش عمومی جامعه در خصوص اهدای سلولهای بنیادی خونساز باشد. مهدیزاده با اشاره به اینکه پذیرهنویسی سلولهای بنیادی در البرز در روزهای شنبه، یکشنبه و دوشنبه هر هفته از ساعت ۸ تا ۱۲ در اداره کل انتقال خون استان در چهارراه گلزار انجام میشود، میافزاید: امیدواریم با آگاهی مردم از این فرایند و نقش اهدای سلولهای بنیادی در زندگیبخشی به دیگران، بتوانیم برای نجات جان افرادی که با بیماریهای صعبالعلاج دست و پنجه نرم میکنند، اقدام کنیم
درباره پیوند مغز استخوان بیشتر بدانیمیک متخصص هماتولوژی، انکولوژی و پیوند مغز استخوان با بیان اینکه به تصور برخی، پیوند مغز استخوان برای فرد اهداکننده امری طاقتفرساست و به همین دلیل از آن سرباز میزنند، میگوید: اقدام برای این امر خیر شاید فرد را با تحمل سختی خارج شدن از منزل و مراجعه به مراکز درمانی مواجه کند، اما اینکه اهدای سلولهای خونی برای پیوند مغز استخوان به بیمار نیازمند باعث شود که اهداکننده دچار بیماری شود یا عواقب خطرناکی او را تهدید کند یا دردناک است، بههیچوجه صحت ندارد. به گزارش همشهری «اسدالله موسوی» با اشاره به مراحل انجام معاینات میگوید: در این مرحله آزمایشهای سلامت اهداکننده به منظور اثبات بیخطر بودن اهدای سلول بنیادی برای سلامت اهداکننده و بیمار انجام میشود و در مرحله بعد اهدای سلول بنیادی غالبا از خون محیطی که یک روش بدون نیاز به جراحی است، انجام میشود.
وی در مورد نحوه دریافت مغز استخوان یا همان سلولهای خونی میگوید: اهداکنندگان دارای شرایط اهدا که میخواهیم از خون آنها سلولهای بنیادی تهیه کنیم، زیر دستگاهی شبیه دیالیز میخوابند و از یک رگ بزرگ خون اهداکننده وارد دستگاه میشود و آن سلولهایی که مدنظر ماست توسط دستگاه از خون جدا شده و وارد کیسههای مخصوص میشود. سپس خون اهداکننده از دست دیگر به بدن بازمی گردد. پس این تصور که عمل اهدا دردناک است، بههیچوجه صحت ندارد. موسوی اضافه میکند: اهداکنندگان به مدت ۳ تا ۵ روز قبل از اهدای سلولهای بنیادی، داروی جیسیاساف یا فاکتور محرک کلونی گرانولوسیتی را به صورت سرپایی غیربستری دریافت میکنند که باعث افزایش تعداد سلولهای بنیادی در جریان خون محیطی میشود.
پس از به حد نصاب رسیدن تعداد سلولهای بنیادی در خون محیطی اهداکننده، جداسازی سلولهای هستهدار (سلولهای بنیادی زیرمجموعهای از سلولهای بنیادی هستند) با استفاده از دستگاههای مخصوص از ورید بازوی اهداکننده انجام میشود. پس از جداسازی سلولهای هستهدار، سایر اجزای خون (گلبولهای قرمز و پلاکتها) و پلاسما از طریق ورید بازوی دیگر اهداکننده به وی بازگردانده میشود. این متخصص پیوند مغز استخوان میگوید: احتمال دارد اهداکنندگان کمی سردرد، درد استخوان و دردهای عضلانی را چند روز قبل از جمعآوری سلولهای بنیادی تجربه کنند. موارد گفتهشده از عوارض جیسیاساف است و در مدت کوتاهی پس از اهدا از بین میروند و نهایتا اهداکنندگان در عرض چند روز به زندگی عادی خود بازمیگردند.
۲ روش اهدای سلول بنیادییک فوقتخصص هماتولوژی، آنکولوژی و مسئول بخش پیوند سلولهای بنیادی خونساز با بیان اینکه سالانه هزاران مورد ابتلا به سرطان خون و دیگر بیماریهای خونی در جهان تشخیص داده میشود، میگوید: در گذشته بیماریهایی از این دست معمولا کشنده بودند، اما امروزه یک پیوند سلول بنیادی خونی میتواند درمانی نجاتبخش برای بیماریهای مختلف باشد. به گزارش همشهری «علی نادری» میافزاید: در این نوع از پیوند، سلولهای بنیادی معیوب بیمار با سلولهای سالم جایگزین میشوند. اما متاسفانه بسیاری از بیماران که میتوان از این طریق جانشان را نجات داد، از درمانی که شدیدا به آن نیاز دارند محروم میمانند، زیرا پیدا کردن اهداکنندهای که نوع بافت مشابهی داشته باشد کار سادهای نیست. وی بیان میکند: در حدود یکسوم موارد، میتوان اهداکننده مناسب را از میان اعضای خانواده بیمار پیدا کرد، اما در سایر موارد برای پیوند موفقیتآمیز سلول بنیادی خونی به یک اهداکننده غیرخویشاوند نیاز است.
وی با بیان اینکه ابتلا به بیماری یا مشکلی که جلوی ساخت تعداد کافی سلولهای بنیادی توسط بدن را بگیرد، فرد را به پیوند سلول بنیادی خونی نیازمند میکند، میگوید: از جمله بیماریهایی که چنین اثری دارند میتوان به سرطان خون، لنفوم، تالاسمی، کمخونی آپلاستیک، کمخونی داسیشکل، سندرُم نقص ایمنی مختلط شدید، سندرُمهای میلودیسپلاستیک، نوتروپنی مادرزادی و گرانولوماتوز مزمن اشاره کرد. نادری با تاکید بر اینکه در جمعآوری سلولهای بنیادی نخاع اهداکننده درگیر نمیشود، میگوید: در این فرایند اهداکننده تحت بیهوشی عمومی قرار گرفته و سلولهای بنیادی از ستیغ تهیگاهی یا ایلیاک کرست که در پشت استخوان لگن وی قرار دارد، گرفته میشوند.
این فوقتخصص هماتولوژی اضافه میکند: برخلاف باور عموم برای اهدای مغز استخوان همواره به انجام عمل جراحی نیازی نیست. اهدای سلولهای بنیادی از ۲ روش اهدای سلول بنیادی خونساز از مغز استخوان و اهدای سلول بنیادی از خون محیطی انجام میشود که اگرچه در روش اول به انجام عمل جراحی نیاز است، اما در روش دوم این کار بدون نیاز به جراحی و در خارج از بدن انجام میشود. وی ادامه میدهد: در روش اهدای سلول بنیادی خونساز از مغز استخوان، پس از بیهوشی، پزشک با استفاده از یک سوزن مخصوص مایع موجود در مغز استخوان را از ایلیاک کرست در پشت استخوان لگن استخراج میکند. اما در روش اهدای سلول بنیادی از خون محیطی، دارویی خاص از ۵ روز قبل به اهداکننده تزریق شده و تعداد سلولهای بنیادی را در جریان خون محیطی وی افزایش میدهد.
در پایان این دوره ۵روزه، پزشک با استفاده از یک سوزن خون اهداکننده را از یک دست وی وارد دستگاه میکند، در داخل دستگاه سلولهای بنیادی از خون جدا شده و همزمان خون از دست دیگر اهداکننده به بدن وی بازگردانده میشود که این روزها استفاده از روش اهدا از خون محیطی بیشتر از روش اول طرفدار دارد. نادری اظهار میکند: با توجه به اینکه مغز استخوان و سلولهای بنیادی هر فرد به طور کامل تجدید میشوند، میتوان تا چندین بار اقدام به اهدا کرد. احیای کامل مغز استخوان تقریبا بین ۴ تا ۶ هفته زمان میبرد و در روش اهدای سلول از خون محیطی نیز سلولهای بنیادی خون ظرف یک تا ۲ روز پس از اهدا به روال عادی خود برمیگردند.
کد خبر 456630 برچسبها استان البرزمنبع: همشهری آنلاین
کلیدواژه: بیمار صعب العلاج بیماری های قلبی عروقی کلیوی کبدی بیماری های انگلی اچ آی وی انتقال خون البرز دیالیز هماتولوژی آنکولوژی استان البرز
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۲۷۴۳۱۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
افزایش بیماران خاص در کرمانشاه
جام جم آنلاین؛ مسئول بیماران خاص استان کرمانشاه به موانع، مشکلات و نیازهای مختلف بیماران خاص استان و وعده های داده شده و انجام گرفته مسئولان برای رفع این مشکلات اشاره کرد و از نمایندگان مجلس خواست مصوبه جلوگیری از ورود دستگاههای دیالیز وارداتی به کشور را اصلاح کنند.
حسین بیگلری با اشاره به افزایش تعداد بیماران خاص استان در سال گذشته افزود: با توجه به حجم بیماریهای خاص که در استان شناسایی شده است و همچنین بخشنامه جدید دولت، که بیماریهای خاص را به ۱۰۸ بیماری افزایش داده است میتوان نتیجه گرفت که بر تعداد بیماران خاص استان افزوده شده است و این تعداد در سال جدید نیز قطعا افزایش پیدا خواهد کرد.
وی تاکید کرد: در حال حاضر ۴۰ هزار بیمار خاص در استان وجود دارد بنابراین برای اینکه بتوانیم به این بیماران خدمات بهتر ارائه دهیم، برای هر بیماری یک انجمن تشکیل دادهایم و اعضای هیات مدیره افرادی با تجربه، متعهد، با سابقه هستند.
وی تاکید کرد: این انجمنها در نقاط مختلف شهر مستقر هستند و دارای دفاتر فعال میباشند که بیماران با مراجعه به آنها مشکلات خود را بازگو میکنند. اکثر این مشکلات در همان انجمن مرتفع میشود و در نهایت مشکلاتی که توسط انجمنهای مخصوص رفع نشود در شورا مطرح میشود تا بتوانیم برای حل آنها برنامه ریزی کنیم.
بیگلری با اشاره به وجود مشکلات متعدد برای بیماران خاص گفت: مهمترین و عمدهترین مشکل بیماران خاص استان و کشور به مشکلات دارویی و کمبود برخی داروها باز میگردد.
وی تاکید کرد: با توجه به اینکه صندوق حمایت از بیماران خاص در اداره بیمه سلامت استان مستقر شده است، خوشبختانه سال گذشته مشکل آنچنانی در زمینه پرداخت هزینههای دارویی نداشتیم و بیماران میتوانستند با ارائه فاکتور در مدت کوتاهی هزینه پرداخت شده خود را پس بگیرند.
مسئول انجمن بیماران خاص استان تصریح کرد: خوشبختانه در زمینه رفع مشکلات پرداخت هزینه دارویی بیماران خاص، هلال احمر هم توانسته است با بودجههای خوبی که با تلاش مدیران این نهاد امدادی دریافت کرده است، بخشی از هزینههای بیماران خاص را پرداخت کند و این نشان میدهد که دولت در زمینه پرداخت هزینهها تلاشهای خوبی را انجام داده است.
در بخش تامین دارو مشکل خاصی نداریم، مشکل اصلی معیشت است
مسئول انجمن بیماریهای خاص استان در ادامه با اشاره به رفع اکثر مشکلات کمبود دارو در کشور افزود: خوشبختانه با تلاشهای صورت گرفته، انجمنها در حال حاضر مشکل چندانی در زمینه تامین دارو بیماران خاص ندارند و تنها انجمنی که در استان فعال نیست، انجمن دیابت است که در تلاش هستیم با فعالسازی آن مشکلات مربوط به این بیماری را نیز مرتفع کنیم.
وی گفت: مشکل اصلی بیماران خاص و خانوادههای آنان بحث معیشت است که با توجه به مشکلات اقتصادی که در کشور وجود دارد متاسفانه این مورد فشار مضاعفی را به بیماران وارد میکند.
بیگلری تاکید کرد: بسیاری از خانوادههای بیماران خاص یا کارگر هستند یا کارمند که حقوق دریافتی آنها کفاف زندگی روزمرهشان را نمیدهد و مخارج بیماری نیز بار مضاعفی بر دوش آنها است.
وی افزود: بیمارانی هم داریم که تحت پوشش نهادهای حمایتی مانند بهزیستی و کمیته امداد هستند که حداکثر در ماه یک میلیون تومان به آنها پرداخت میشود که با این پول نمیتوانند حتی یک قلم دارو یا یک وعده غذایی مناسب و مقوی را تهیه کنند، بنابراین اگر بهترین دارو را هم به یک بیمار خاص بدهیم وقتی از لحاظ تامین مواد غذایی و ویتامینهای مورد نیاز نتوانیم نیاز بدن آنها را رفع کنیم با سوءتغذیه روبرو میشوند و آن دارو هم تاثیر چندانی نخواهد داشت.
ما بعنوان مسئول انجمن این بیماران موظف هستیم که به گوش مسئولان برسانیم که، واقعا اکثریت این بیماران و خانوادههای آنها با مشکلات معیشتی روبرو هستند و باید برای وضعیت اقتصادی این مردم چارهای اندیشیده شود وگرنه نه تنها بیماری آنها درمان نخواهد شد بلکه هرساله بر تعداد بیماران خاص افزوده خواهد شد و مخارج بیشتری را برای دولت بهمراه خواهد داشت.
بیگلری در بخش دیگری از سخنانش با اشاره به بازدید استاندار از بخش دیالیز بیمارستان امام رضا (ع) گفت: استاندار برای اولین بار از بخش دیالیز این بیمارستان دیدار کرد و در گفتگویی چندساعته پای درد و دل و مشکلات این بیماران نشست که روحیه بسیار زیادی به این بیماران و انگیزه مضاعفی برای پرسنل درمان این بخش ایجاد کرد که امیدواریم این بازدیدها تداوم داشته باشد و مسئولان ارشد استان از بخشهای دیگر بیماران خاص بازدید کنند تا بتوانند با مشکلات آنها از نزدیک آشنا شوند.
وی افزود: استاندار کرمانشاه وعده داد یک قطعه زمین با کاربری درمانی را در اختیار مرکز دیالیز نوبهار قرار دهند تا بتوانند با توسعه این مرکز به بیماران بیشتری خدمات ارائه دهند.
بیگلری با اشاره به اینکه مرکز دیالیز نوبهار یک مرکز خصوصی است گفت: با هماهنگیهای بعمل آمده با بیمه سلامت، خوشبختانه هزینه ارائه خدمات به بیماران کلیوی در این مرکز توسط دولت و بیمه سلامت پرداخت میشود بنابراین این مرکز نیز بعنوان بازوی توانمند انجمن بیماران کلیوی استان خدمات مناسبی را به بیماران ارائه میدهد.
۲۱۰ بیمار دیالیزی در سال گذشته اضافه شد
مسئول انجمن بیماران خاص استان از پیوند کلیه ۴۰ بیمار کرمانشاهی در سال گذشته خبر داد و افزود: خوشبختانه با تلاشهای صورت گرفته در سال گذشته توانستیم برای ۴۰ نفر از بیماران در نوبت دریافت کلیه استان پیوند انجام دهیم که از این تعداد ۱۸ مورد در خود استان پیوند انجام گرفت و ۲۲ مورد نیز در تهران عمل پیوند کلیه را انجام دادند.
۴۰ بیمار کرمانشاهی پیوند کلیه انجام دادند
وی تصریح کرد: با وجود اینکه ۴۰ پیوند کلیه انجام گرفت اما متاسفانه ۲۱۰ مورد دیالیز به بیماران کلیوی استان اضافه شده که از افزایش ۱۷۰ نفری به بیماران دیالیزی حکایت دارد و این در حالی است که هیچ دستگاه دیالیزی به دستگاههای موجود در استان اضافه نشده است و اکثر دستگاههای سطح استان فرسوده هستند و کیفیت دیالیز مناسبی ندارند و فرسودگی این دستگاهها عوارض بدی را برای بیماران به همراه دارد.
وی تاکید کرد: امیدواریم مسئولان درمانی و ارشد استان در زمینه تهیه دستگاههای جدید دیالیز به استان خصوصا بیمارستان امام رضا (ع) تلاش کنند هرچند وعدههای خوبی در زمینه تامین اعتبار برای خرید دستگاههای جدید از سوی ریاست دانشگاه علوم پزشکی استان داده شده است و امیدواریم این وعدهها عملی شود.
مسئول انجمن بیماران خاص استان با اشاره به اینکه برای بخش دیالیز به دستگاههای با کیفیت وارداتی نیاز داریم گفت: متاسفانه با مصوبه اشتباه مجلس، واردات دستگاههای دیالیز وارداتی به کشور برای بیمارستانهای دولتی ممنوع شده است و مراکز دولتی مجبور به خرید محصولات داخلی هستند که متاسفانه دستگاههای ساخت کشور کیفیت خوبی ندارند و همین امر میتواند بر کیفیت درمان بیماران کلیوی مشکل ایجاد کند و بسیاری از این بیماران از این وضعیت راضی نیستند و امیدواریم نمایندگان مجلس در این زمینه نیز تجدید نظر کنند زیرا جان بسیاری از بیماران کلیوی به کیفیت این دستگاهها بستگی دارد.
اهدا عضو در استان فرهنگسازی شود
بیگلری در بخش دیگری از سخنانش به سنت پسندیده اهدا عضو اشاره کرد و گفت: اهدا عضو در واقع اهدا زندگی به افرادی است که به اعضای حیاتی نیاز دارند و با مرگ دست و پنجه نرم میکنند.
وی گفت: در حال حاضر اهدا عضو در کشور و به تبع آن در استان کرمانشاه آنچنان که باید جا نیفتاده است و هنوز تعداد بسیار زیادی از مردم با این سنت خداپسندانه و نیکوکارانه آشنایی کافی ندارند که نیاز است که فرهنگسازی شود.
بیگلری تاکید کرد: بعنوان مثال در سال گذشته ۳۴ مرگ مغزی در استان اتفاق افتاد که فقط ۹ مورد اهدا عضو صورت گرفت. و این نشان میدهد هنوز تعداد بسیار زیادی از خانوادهها با این حقیقت آشنا نشدهاند که اعضای بدن عزیز فوت شده آنها میتواند زندگی را به بیماران نیازمندی که چشم انتظار پیوند عضو هستند و با مرگ دست و پنجه نرم میکنند زندگی دوباره ببخشد.
بیگلری تصریح کرد: در جلسهای که با استاندار داشتیم در این زمینه صحبت نمودیم که اگر بزرگان و مسئولان ارشد استان پای کار بیایند میتوانند اهدا عضو را در استان فرهنگسازی کنند و ایشان وعده دادند که در روز ۱۸ اردیبهشت که مصادف است با رمز بیماران خاص و ۳۰ اردیبهشت که روز اهدا عضو است بهمراه معاونین خود فرم اهدا عضو را تکمیل نمایند و رسماً به خانواده بزرگ و نیکوکار اهداکنندگان عضو بپیوندند که این امر میتواند فرهنگسازی بسیار مناسبی در این زمینه باشد.
مسئول انجمن بیماران خاص استان در پایان با اشاره به تامین بودجه و کمک به انجمن بیماران خاص و صعب العلاج از سوی نهادهای دولتی تاکید کرد: در زمان استاندار سابق در دولت قبلی مصوب شد که نهادهای مانند شهرداری و پایانه بودجه ثابتی را برای کمک به انجمن در نظر بگیرند، متاسفانه تا کنون این مصوبه اجرا و محقق نشده است و امیدواریم این مصوبه توسط استاندار کرمانشاه عملی شود زیرا با توجه به مشکلات اقتصادی کشور و تورم کمرشکن، معیشت بسیاری از خانوادههایی که بیمار خاص دارند با مشکلات زیادی روبرو شده است و اگر دولت کمک نکند قطعا درمان آنها بینتیجه خواهد بود و حداقل کمک شهرداری و پایانه میتواند در اختیار قرار دادن یک یا دو دستگاه اتوبوس بطور دائم و رایگان برای رفت و برگشت بیماران به مراکز دیالیز و مراکز درمانی باشد.