مقصر عدم تامین به موقع پانسمان بیماران پروانه‌ای کیست؟/ شایعه مرگ ۱۵ کودک مبتلا به بیماری EB
تاریخ انتشار: ۲۰ آبان ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۵۷۵۷۱۳۲
به گزارش گروه اقتصادی ایسکانیوز، ابوالفتح صانعی با بیان اینکه آمار دقیق مبتلایان به بیماری ای بی (EB) و تعداد کسانی که در ماه‌های گذشته بر اثر آن فوت کرده‌اند را باید از نهادهای رسمی و خانه ای بی (EB) دریافت کرد، گفت: با توجه به اینکه تعداد مبتلایان به این بیماری بسیار محدود است والبته هزینه درمانی آن نیز بالاست، در سال‌های گذشته بیمه‌ها هزینه درمان را تقبل نکردند و وزارت بهداشت از محل بودجه بیماری‌های خاص، داروهای مورد نیاز این بیماران را تامین می‌کند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی با بیان اینکه اصلی‌ترین کالای دارویی مورد نیاز این گروه از بیماران یک پانسمان مخصوص است،گفت: در سال‌های گذشته شرکتی در ایران نمایندگی یک شرکت سوئدی به نام میلپکس را در اختیار داشت و با برقراری ارتباط میان دو طرف، نیاز دارویی بیماران ای بی (EB) به کشور می‌رسید.
نایب رییس کمیسیون اقتصاد سلامت اتاق بازرگانی تهران، با اشاره به مشکلاتی که تحریم‌ها برای اقتصاد ایران و شرکت‌های فعال داخلی در این حوزه ایجاد کرده‌اند، توضیح داد: ما در ماه‌های گذشته تحت تاثیر تحریم‌ها، با دو مشکل عمده مواجه شده‌ایم. از یک سو با افزایش قیمت ارز و محدودیت‌هایی که کشور با آن مواجه است، تامین ارز مورد نیاز برای داروها دشوارتر از سابق شده و از سوی دیگر با توجه به اینکه بسیاری از بانک‌های بین‌المللی با ایران همکاری نمی‌کنند، پس از تامین ارز نیز محدودیت‌هایی در جابجایی ارز و انتقال آن به شرکت فروشنده دارو وجود دارد.
صانعی تصریح کرد: از این رو شرایط فعلی ما در بازار دارویی جهان را باید اینطور تشریح کرد که هرچند هنوز بیش از ۹۰ درصد شرکت‌های داروساز اعلام می‌کنند که ایران شامل تحریم دارویی نیست و مشکلی برای انتقال دارو به ایران ندارند، اما محدودیت‌های جدی که در مسیر نقل و انتقالات بانکی وجود دارد، کار را دشوار کرده و وقتی ارز به راحتی منتقل نشود، نمی‌توان انتظار داشت که دارو در سریع‌ترین زمان ممکن به کشور انتقال پیدا کند.
وی درباره اتفاق خاصی که در حوزه تامین پانسمان بیماران ای بی (EB) رخ افتاده است،گفت: در ماه‌های گذشته، شرکت ایرانی طرف قرارداد با میلپکس سوئد، بنا به دلایلی که احتمالا دشوار شدن فعالیت در این حوزه و تامین ارز لازم برای واردات دارو نیز جزئی از آن بوده، فعالیت خود را متوقف کرده و دیگر این شرکت سوئدی در ایران نماینده رسمی نداشته است. با توجه به پروتکل‌هایی که در سطح بین‌المللی در صادرات و واردات دارو وجود دارد، با توجه به اهمیت تایید سلامت و کیفیت دارو، شرکت‌ها معمولا صادرات خود را به یک شرکت خاص که پیش از این از کیفیت عملکردش مطمئن شده‌اند، صادر می‌کنند و وقتی شرکت ایرانی کنار رفته، تعیین یک جانشین برای آن نیاز به زمان خواهد داشت.
نایب رییس کمیسیون اقتصاد سلامت اتاق بازرگانی تهران با بیان اینکه پس از کنار رفتن این شرکت ایرانی، در کوتاه‌ترین زمان ممکن مذاکره برای جایگزینی آن آغاز شد، توضیح داد: در هفته‌های گذشته یک شرکت ایرانی جدید، قراردادی را با یک تامین کننده داروی خارجی جدید نهایی کرد. در گام نخست نیاز به دریافت تاییدات کیفی لازم بود که با انجام پیگیری‌های چندجانبه، تاییدات کیفی ارائه و مجوز واردات دارو صادر شد.
صانعی افزود: با دریافت مجوز، فرایند تامین ارز نهایی شده و پس از عبور از مشکلات و رساندن ارز به صادرکننده، پانسمان مورد نیاز به دست بیماران ای بی خواهد رسید.
وی در پاسخ به این سوال که در صورت به وجود آمدن مشکلات جدی برای بیماران ای بی (EB) و صحت داشتن فوت کودکان، مقصر این اتفاق چه کسی بوده است؟ گفت: فرایند جابه‌جایی شرکت واردکننده دارو قطعا زمان‌بر است و ما از قبل نیاز داشتیم که مقدمات لازم برای تامین دارو در زمان این جابه‌جایی فراهم شود که البته آمار دقیق نیاز به این پانسمان و میزان موجودی کشور باید از سوی وزارت بهداشت اعلام می‌شد.
رییس اتحادیه بازرگانان تجهیزات پزشکی ایران گفت: ما پیش از تحریم‌ها، ارز را ظرف یک هفته به دست صادرکننده دارو می‌رساندیم و شرکت نیز در کوتاه‌ترین زمان دارو را به ایران می‌داد اما امروز که محدودیت‌های بانکی زمان این انتقال را بعضا تا دو ماه افزایش می‌دهد، نیاز است که وزارت بهداشت و بانک مرکزی در زمینه صدور مجوزها و تامین ارز بیشترین تسهیلات ممکن را ارائه کنند تا در حوزه تامین دارو که رابطه مستقیم با سلامت مردم دارد، مشکلی به وجود نیاید.
گفتنی است، روز گذشته سید حمیدرضا هاشمی - رییس خانه بیماران ای بی (EB) - اظهار کرده بود که به دلیل تحریم دارویی ایران و عدم تامین پانسمان مورد نیاز، ۱۵ کودک مبتلا به این بیماری جان خود را از دست داده‌اند.
در این شرایط وزارت بهداشت و دیگر سازمان‌های مسئول باید به سرعت نسبت به وظایف خود در این رابطه پاسخگو بوده و شفاف‌سازی کنند.
ایسنا
انتهای پیام/
20 / 20 بیماری پروانه‌ای مرگ ۱۵ کودک مبتلا به بیماری EB پانسمان بیماران پروانه ای ابوالفتح صانعی خانه ای بی (EB) نایب رییس کمیسیون اقتصاد سلامت اتاق بازرگانی تهران رییس اتحادیه بازرگانان تجهیزات پزشکی ایرانمنبع: ایسکانیوز
کلیدواژه: بیماری پروانه ای پانسمان بیماران پروانه ای خانه ای بی EB
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iscanews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسکانیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۷۵۷۱۳۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
۱۰۰ کودک مبتلا به اوتیسم در نیشابور شناسایی شدند
محمد توحیدی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی نیشابور با بیان این که شناسایی کودکان مبتلا به اختلال اتیسم و ارجاع به مرکز توانبخشی و درمانی در ۶ ماهه دوم سال ۱۴۰۲ نسبت به۶ ماهه نخست آن رشد چهار برابری داشته است گفت: در نیمه نخست سال ۱۴۰۲، ۲۰ کودک مبتلا به اوتیسم و در نیمه دوم سال گذشته ۸۰ کودک مبتلا به اوتیسم شناسایی شدند.
او افزود: در راستای اجرای دستورالعمل وزارتی و شیوهنامه پذیرش و ارائه خدمت به بیماران مبتلا به اختلال اوتیسم و همچنین اهمیت شناسایی به هنگام کودکان دارای طیف اوتیسم، فرایند شناسایی و غربالگری این بیماران طی جلسات متعددی با معاونت بهداشت، بهزیستی، آموزش و پرورش و مرکز توانبخشی و درمانی در سال گذشته بازبینی شد و آموزش پزشکان، بهورزان و مراقبان پایگاه‌های سلامت و مربیان مدارس سطح شهر به عنوان بخش مهمی از فرآیند شناسایی به طور ویژه در دستور کار قرار گرفت.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی نیشابور ادامه داد: با آموزش و حساس‌سازی افراد دخیل در شناسایی و غربالگری که با همکاری گروه سلامت جمعیت، خانواده و مدارس و گروه سلامت روان، اجتماعی و اعتیاد معاونت بهداشت انجام شد، شناسایی کودکان مبتلا به اوتیسم انجام و مبتلایان به مرکز توانبخشی و درمانی ارجاع شدند.
توحیدی بیان کرد: در مرکز توانبخشی پس از انجام تست‌های تشخیصی و محرز شدن اختلال طیف اوتیسم توسط متخصص روانشناسی و آموزش کودکان استثنائی، اقدامات آموزشی و درمانی موردنیاز برای کودک آغاز می‌شود.
او تصریح کرد: هزینه مداخلات درمانی برای کودکان مبتلا به اوتسیم بسیار زیاد است به گونه‌ای که در ماه بین ۷۰ تا ۸۰ میلیون ریال برای هر کودک هزینه باید انجام شود، اما خوشبختانه بخش قابل توجهی از هزینه‌های درمان این کودکان تا ۱۴ سالگی، در قالب بسته حمایتی بیماران خاص و صعب العلاج از سوی سازمان‌های بیمه‌گر و اداره بهزیستی به مرکز توانبخشی پرداخت و والدین هیچ گونه هزینه‌ای برای درمان فرزند خود برعهده ندارند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی نیشابور با بیان این که تشخیص ابتلا به اوتیسم در کودکان پسر حدود چهار برابر کودکان دختر است تاکید کرد: تشخیص ابتلای به اوتیسم غالبا بعد از ۲ سالگی دقیق‌تر است ولی به دلیل مراجعات دیرهنگام والدین با توجه به عدم پذیرش آنان، متاسفانه تشخیص‌ها بعد از زمان طلایی مداخله یعنی بعد از سن پنج سالگی صورت می‌گیرد.
توحیدی با تأکید بر این که هر چه کودک مبتلا به اختلال اوتیسم در سنین پایین‌تر و تا کمتر از سه سالگی شناسایی شود اقدامات درمانی برای او مؤثرتر خواهد بود اظهار کرد: علاوه بر پزشکان، مراقبان سلامت و مربیان مدارس و والدین نیز در صورت مشاهده رفتار‌های غیرمعمول کودک خود نظیر رفتار‌های کلیشه‌ای و تکراری، عدم ارتباط چشمی مناسب، عدم واکنش به صدا زدن نام و انجام بازی‌های تکراری و متعاقب آن مراجعه زودهنگام به پایگاه‌های بهداشتی، نقش مهمی در شناسایی و شروع روند درمانی کودک مبتلا به اختلال اوتیسم دارند.
پلمب بیمارستان محب مهر به دلیل کشف حجاب صحت ندارد