به نقل از «ایران آنلاین»

5 تا 6 میلیون هزینه ماهیانه برای مبتلایان بهای بی

تاریخ انتشار: ۲۹ آبان ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۵۸۴۳۴۳۰

مدیر خانه «ای بی» گفت: تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماران یک تا ۲ میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی  افزود: بخش اندکی از این هزینه ها را خانه ای بی، پرداخت می کند و در تامین هزینه های بخش جراحی نیز وزارت بهداشت کمک می کند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

اما این بیماری به مرور خانواده ها را ضعیف می کند؛‌ زیرا هرچه را که دارند، باید برای این بیماران هزینه کنند. انتظار داریم که خیرین در این زمینه کمک کنند و دولت هم به کمک مجلس برای این بیماران بودجه ای را درنظربگیرد.

وی تاکید کرد: تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماران یک تا ۲ میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی در کشور سوئد تولید می شود.
هاشمی گفت: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار مبتلا به ای بی، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان درنظرگرفت، پیش بینی می شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر مبتلا به این بیماری باشند.

مدیر خانه «ای بی» گفت: یک بیمار مبتلا به بیماری ای بی (بیماری پروانه ای) اگر بخواهد آرامش نسبی داشته باشد، باید حداقل بین ۵ تا ۶ میلیون تومان در ماه برای درمان هزینه کند.

وی، افزود: این بیماری در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد و از موی سر و تمام بدن درگیر این بیماری می شود و آنچه که جامعه آن را مشاهده می‌کند در ۹۰ درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری دست ها را درگیر کرده است؛ بنابر این نیاز است که در جامعه نسبت به این بیماری آگاه سازی شود. در حالی که این بیماری بسیار سخت و مشقت بار و دردناک است اما در بین این بیماران افرادی هستند که موفقیت هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه ها کسب کرده اند.

هاشمی گلپایگانی اعلام کرد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند. هیچ درمانی ندارد و فقط درمان های حمایتی شامل آن است. این در حالی است که زخم ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان های شدید دارند.

هاشمی تصریح کرد: بسیاری از کِرم ها و داروهای مورد مصرف بیماران ای بی، کرم های ترمیمی هستند که به عنوان کرم های زیبایی شناخته می شوند و متاسفانه شامل بیمه نمی شوند. همچنین بسیاری از بیمه های تکمیلی هم از آن حمایت نکرده اند، از مسئولان وزارت بهداشت و همین طور وزارت رفاه می خواهم که این بیماری به عنوان یک بیماری خاص در نظر گرفته و از آنها حمایت شود.

بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ای‌بی: EB)) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.

هزینه یک پانسمان برای بیماران پروانه ای یک تا دو میلیون تومان است

شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه ‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند./ایرنا

منبع: ایران آنلاین

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ion.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایران آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۸۴۳۴۳۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

آمار باورنکردنی بیماران مبتلا به دیابت در کشور

دکتر حسام‌الدین علامه با بیان اینکه آمار و ارقام حاکی از این است که ۱۵ تا ۳۴ درصد دیابتی‌ها در مدت‌زمان بیماری، به زخم‌های مزمن دچار می‌شوند، افزود: حدود ۱۵ درصد افراد دیابتی به زخم پا دچار می‌شوند و ۱۵ درصد این افراد نیز درجاتی از قطع پا را تجربه می‌کنند.

به گزارش ایسنا، وی با بیان اینکه زخم‌های مزمن ۳ دسته «عمده» و یک دسته «نادرتر» دارند، اظهار کرد: زخم‌های دیابتی در صدر دسته «عمده» قرار می‌گیرند؛ زخم‌های دیابتی، زخمی است که در صورت کنترل نشدن دیابت در افراد مبتلا به این بیماری در گذر زمان، ابتدا «نوروپاتی» و سپس زخم ایجاد می‌شود. اگر افراد مبتلا به دیابت از پای خود به خوبی مراقبت نکنند، در وهله نخست به «نوروپاتی» یعنی کاهش حس محیطی پا و در وهله دوم به زخم پای دیابتی مبتلا می‌شوند.

وی با بیان اینکه زخم‌های عروقی دومین عامل ابتلا به زخم‌های مزمن هستند، اظهار کرد: زخم‌های عروقی به ۲ دسته «ایسکمیک» (شریانی) و «وریدی» تقسیم می‌شوند. بررسی‌ها بیانگر این است که دیابت یکی از عوامل اصلی ایجادکننده زخم‌های شریانی است. همچنین زخم‌های وریدی به دلایل نارسایی‌های عروق وریدی مانند «واریس» ایجاد می‌شود. چاقی، نارسایی‌های قلبی‌عروقی و برخی از سرطان‌ها که در سیستم «لنف ادم» اختلال ایجاد می‌کنند نیز سبب ابتلا به زخم‌های مزمن وریدی می‌شوند.

علامه با بیان اینکه سومین عاملی که منجر به زخم‌های مزمن می‌شود، زخم‌های «فشاری» یا «بستر» هستند؛ افزود: طبیعی است که تعداد سالمندان یک جامعه با افزایش شاخص امید زندگی زیاد می‌شود. در چنین شرایطی، انتظار داریم بیماری‌هایی که منجر به استراحت مطلق سالمندان می‌شود به ویژه در سالمندانی که سکته کرده‌اند و دارای اختلالات حرکتی هستند و یکجانشین شده‌اند، منجر به زخم بستر یا فشاری شود. همچنین افرادی که دارای معلولیت هستند و به ناچار در یک وضعیت خاص قرار می‌گیرند، اغلب دچار زخم مزمن می‌شوند.

مدیر کلینیک دیابت، زخم و ترمیم بافت سازمان جهاد دانشگاهی علوم‌پزشکی تهران درباره زخم‌های مزمن «نادر» نیز گفت: برخی از سرطان‌ها منجر به زخم‌های مزمن می‌شوند که این زخم‌ها جزو موارد نادر زخم‌های مزمن هستند. همچنین برخی از بیماری‌های صعب‌العلاج می‌توانند زخم مزمن ایجاد کنند.

وی با بیان اینکه برآورد‌ها بیانگر این است که حدود ۰.۸ تا ۱.۵ درصد از افراد جامعه به زخم‌های مزمن دچار می‌شوند، خاطرنشان کرد: آمار و ارقام حاکی از این است که ۱۵ تا ۳۴ درصد از دیابتی‌ها در مدت‌زمان بیماری، به زخم‌های مزمن دچار می‌شوند. در حال حاضر، ۷ میلیون دیابتی در کشور زندگی می‌کنند؛ با توجه به جمعیت ۸۵ میلیون نفری کشور و احتمال ابتلای ۱۵ تا ۳۴ درصدی دیابتی‌ها به زخم پای دیابتی باید گفت به شرط در نظر گرفتن دیابت اثبات شده در حداقل ۷ میلیون نفر از جمعیت کشور، آنگاه حدود ۵۰ درصد از این افراد به «نوروپاتی» مبتلا می‌شوند.

مدیر کلینیک دیابت، زخم و ترمیم بافت سازمان جهاد دانشگاهی علوم‌پزشکی تهران ادامه داد: نوروپاتی منجر به بی‌حسی ناحیه پا می‌شود؛ در نتیجه افراد مبتلا به دیابت نه تنها متوجه تروما و آسیب‌های وارده به پا نمی‌شوند، بلکه فرایند درمان بیماری به دلیل مشکلات حسی و خون‌رسانی نامناسب کاهش می‌یابد.

وی درباره قطع عضو زخم پای دیابتی نیز، گفت: حدود ۱۵ درصد از افراد دیابتی به زخم پا دچار می‌شوند و ۱۵ درصد از این افراد نیز درجاتی از قطع پا را تجربه می‌کنند. درجات قطع عضو زخم پای دیابتی شامل قطع یک بند انگشت تا قطع کامل پا می‌شود. با توجه به جمعیت افراد دیابتی کشور و آمار و ارقام مربوط به قطع عضو زخم پای دیابتی می‌توان گفت، حدود ۲۰۰۰ نفر در کشور به صورت سالانه درجاتی از قطع عضو پا را تجربه می‌کنند.