به نقل از «مهر»

کودکانی که نباید نان گندم و جو بخورند/۷۰هزار بیمار سلیاکی در کشور

تاریخ انتشار: ۴ آذر ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۵۸۸۵۳۴۶

به گزارش خبرگزاری مهر، «سلیاک» یک بیماری ژنتیکی است که با عوامل محیطی مثل خوردن نان و گندم و جو که قوت غالب مردم کشورمان است، فعال می شود. بیماران سلیاکی که رژیم تغذیه ای درستی را رعایت نمی کنند به دنبالش علائم سوء جذب مثل کم خونی فقر آهن، نرمی استخوان، اختلال رشد و حتی ضایعات پوستی، ضایعات کبدی و دل دردهای مزمن، اسهال مزمن و علائم دیگر نیز پیدا می کنند که اگر به موقع معالجه و مراقبت نشوند عوارض دیررسی مثل علائم سوء جذب شدید و یا عوارض جدی تر در آنها به وجود می آید.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

بیژن شهبازخانی مدیرعامل انجمن سلیاک ایران، گفت: درمان عمده بیماری سلیاک، رژیم غذایی فاقد گندم و جو است و داروی خیلی پیچیده و گران قیمت و یا دستگاه های پیچیده برای تشخیص و درمان نمی خواهد و تنها رژیم فاقد گندم و جو کفایت می کند.

وی افزود: ما هم برای کمک به این بیماران و حل مشکلات اجتماعی آنها حدود ۷ سالی است که در بیمارستان شریعتی، انجمن سلیاک را تشکیل داده ایم. قبل از تشکیل این انجمن، بیماران سلیاکی از حمایت خاصی برخوردار نبودند. این بیماران به جهت اینکه از نان گندم و جو  و بسیاری از مواد غذایی مثل شیرینی، بیسکویت، شکلات، ماکارانی، انواع سس ها، کنسروها، ساندویچ و پیتزا و بسیاری از مواد غذایی محروم می شوند زندگی سختی دارند و قشر قابل توجهی از این بیماران کودکان هستند.

شهبازخانی ادامه داد: کودکی که به مدرسه می رود وقتی به او بگویند نان نخور، ساندویچ نخور، تنقلات نخور و...، واقعا یک استرس و فشار شدیدی به او و خانواده اش وارد می شود. تقریبا ما مواجه بودیم با بیمارانی که هیچ مکان و مرکز خاصی نبود که از لحاظ آموزش، اطلاع رسانی، و تهیه غذا، از این بیماران حمایت و آنها را راهنمایی کند. در حقیقت تشخیص این بیماری در مراکز دانشگاهی است و ما احساس کردیم باید برای این بیماری انجمنی تشکیل دهیم و مسائل اجتماعی آنها را حل کنیم.

وی افزود: فعالیت انجمن ما تشخیص به موقع بیماری است به خاطر اینکه بسیاری از پزشکان استان ها یا شهرستان ها هنوز با این بیماری آشنا نیستند و چون علائم این بیماری همپوشانی دارد با بسیاری از بیماری های گوارش، بیماری هایی چون روده تحریک پذیر و...، بیمار تحت درمان اشتباهی و طولانی قرار می گیرند. گاها این بیماری در آغاز می تواند با اختلال رشد در کودک ظهور کند یا کمبود فقر آهن و آنمی و اشتباها به درمانگاه خون برود و یا با علائم ضایعات پوستی به درمانگاه پوست و یا با افزایش آنزیم های کبدی به درمانگاه کبد برود.

این فوق تخصص گوارش و کبد، ادامه داد: معمولا با تشخیص های غلط، این بیماران سال ها با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کنند و به آنها گفته می شود مثلا کبد چرب دارند یا آلرژی و یا مشکل تغذیه و...، و داروهایی به اشتباه به آنها داده می شود و گاها تا تشخیص درست سال ها طول می کشد.

استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران، گفت: هدف ما ایجاد کلینیک های سلیاک در ایران بود که تاکنون در ۲۰ استان راه اندازی شده و پزشکان متخصص گوارش مسئول مدیریت این کلینیک ها هستند و  با کمک مراکز دانشگاهی و این کلینیک ها حدود ۳ سال است ثبت این بیماران با ساز و کار دقیقی شروع  شده و اطلاعات این بیماران را جمع آوری می کنیم.

وی افزود: پیش بینی ما بر اساس اطلاعات تحقیقاتی که در سال های اخیر شده این است که حدود ۷۰۰۰۰ بیمار سلیاکی در کشور داشته باشیم. الان در طی سه سال اخیر ما حدود ۱۰۰۰۰ بیمار را توانسته ایم ثبت کنیم و امیدواریم در سال های آینده هم بتوانیم بیمارانی را که در سراسر کشور شناخته نشده اند و یا هنوز به مراکز ما مراجعه نکرده اند، تحت پوشش قرار دهیم.

شهبازخانی گفت: در کلینیک های سلیاک آموزش به بیمار داده می شود و از طریق فضای مجازی اطلاعات درست به بیماران داده می شود و کارشناسان تغذیه پاسخگوی سئوالات تغذیه هستند. کار بزرگ دیگری که با پیگیری های جدی توانستیم انجام دهیم این بود که از طریق مجلس شورای اسلامی بودجه ای برای آنها تصویب شد و این  اتفاق بزرگی بود و به سختی به نتیجه رسیدیم و ما الان در سراسر کشور به بیمارانی که به مراکز دانشگاهی و کلینیک های گوارش مراجعه می کنند و بیماری آنها ثبت می شود، ماهانه حدود ۴۰۰۰۰ تومان یارانه غذا می دهیم و این برای اولین بار در دو سال اخیر اتفاق افتاده است و منطقش هم این است که آنها از نان گندم و جو استفاده نمی کنند و از یارانه آن محروم هستند.

وی افزود: با گرفتن این بودجه سعی کردیم بخشی از عدالت اجتماعی را در خصوص یارانه آنها رعایت کنیم. آنها  از نان گندم که استفاده نمی کنند و نانی که برای آنها تهیه می شود از آرد ذرت، برنج و حبوبات است و خیلی گران تر، تقریبا حدود ۳ برابر نان طبیعی است. برآورد ما از مصرف ماهیانه نان این بیماران حدود ۷۰۰۰۰ تومان بود که الان با وضعیت فعلی گران تر هم شده است. شاید ماهی بیش از ۱۰۰ هزار تومان هزینه نان این افراد به سبد خانوار اضافه شود و ما تنها با ۴۰۰۰۰ تومان بخشی از آن را جبران می کنیم. این رغم برای استان هایی مثل سیستان بلوچستان، ایلام و لرستان، خیلی حیاتی است و اگر نتوانیم این یارانه را ادامه بدهیم یا اصلاح کنیم این بیماران حتی با سوء تغذیه هم روبرو می شوند.

شهبازخانی ادامه داد: امیدواریم با تقویت این اعتبار حتی این میزان را واقعی تر کنیم. این فقط حمایتی است که از نان آنها انجام می دهیم، چون آنها از خوردن انواع مواد غذایی که در بازار اعم از ماکارانی، شیرینی، شکلات، سوهان گز، رب و...، که برای بچه ها مهم است محروم هستند و اگر بخواهند اینها را فاقد گلوتن تهیه کنند که بعضی از این اقلام خارجی است خیلی هزینه به  سبد خانوار آنها تحمیل می شود که بیش از ماهی ۳۰۰ هزارتومان است شاید برای خانواده ای که وضعیت اقتصادی آنها خوب باشد رقم بالایی نباشد ولی بسیاری از خانواده هایی که در استان های محروم کشور هستند، همین الان هم با سوء تغذیه همراه هستند برای اینکه نمی توانند چیزی بخورند و جایگزین کنند.

مدیرعامل انجمن سلیاک ایران، گفت: ما نماینده ۱۰ هزار بیمار تحت پوشش انجمن هستیم مسئولان سازمان غذا و دارو باید بیشتر به این قشر توجه کنند. گاهی به دلیل بی توجهی مسئولان من هم خسته می شوم و این اصلا خوب نیست، ما وقتی از سازمان غذا و دارو وقت می خواهیم که راجع به داروی این بیماران صحبت کنیم وقت نمی دهند یا گاها وقت های طولانی که به نتیجه هم نمی رسیم. داروهای آنها باید «گلوتن فری» باشد. سازمان غذا و دارو باید اینها را جدی بگیرد و نهادهای نظارتی فعال شوند.
مثلا بعضی از شرکت ها و کارخانه ها به ما مراجعه می کنند و درخواست مثلا تولید سوهان بدون گلوتن می کنند و ما ارجاع می دهیم به سازمان غذا و دارو و متاسفانه در دست اندازهای اداری گم می شوند، چون جدی گرفته نمی شوند.

وی افزود: گلوتن به عنوان یک ماده آلرژن در تمام دنیا شناخته شده است. در تولیدات برچسب می زنند، مثل الکل است باید بگویند در این محصول وجود دارد یا ندارد.
داروها و مواد غذایی باید برچسب گلوتن داشته باشد و این یک مدیریت ملی می خواهد. من نماینده ۷۰۰۰۰ بیمار در کشور هستم وقتی جایی زنگ می زنم باید پاسخگو باشند. البته ما تلاش خودمان را می کنیم بعضی از کارگاه ها را تشویق کردیم که تولید گلوتن فری داشته باشند. سازمان غذا و دارو باید بیاید و وارد کار شود و موارد تشویقی برای شرکت ها بگذارد، الان در رستوران های اروپا منوی غذای گلوتن فری دارند ولی ما در مواد غذایی هنوز یک برچسب نتوانستیم بزنیم.

کد خبر 4780136 حبیب احسنی پور

منبع: مهر

کلیدواژه: سلیاک وزارت بهداشت دیابت دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ریسک بیماری قلبی دارو دندانپزشکی داروسازی بیماری های کودکان سازمان بیمه سلامت دانشگاه علوم پزشکی تهران سرطان سازمان نظام پزشکی چاقی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۸۸۵۳۴۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

مرکز جامع پیشگیری ، کنترل و بیماریهای غیر واگیر  در مرکز خدمات جامع سلامت گلها راه اندازی شد

به گزارش جام جم آنلاین از گرگان در پنجمین روز از هفته سلامت،مرکز جامع پیشگیری ، کنترل و بیماریهای غیر واگیر  با محوریت مراقبت و درمان دیابت در مرکز خدمات جامع سلامت گلها راه اندازی شد.

به گفته  دکتر گلفیروزی بیماری دیابت باید جدی گرفته شودو بیماریهای غیر واگیر باعث ۸۰ درصد مرگ و ۵۳ درصد بار بیماری ها در دنیا  و کشور هستند و در این بین ، دیابت شایع ترین بیماری متابولیک در دنیاست.

دکتر گلفیروزی گفت: با توجه به تغییر در سبک زندگی و افزایش عوامل خطر ابتلا به بیماری‌ دیابت خصوصا چاقی و کم تحرکی ، روند ابتلای افراد به دیابت در دنیا رو به افزایش است و تخمین زده میشود تا سال ۲۰۴۵ تعداد بیماران دیابتی به حدود ۶۳۰ میلیون نفر برسد.

وی از هزینه های بالای بیماری دیابت سخن گفت و افزود: حدود ۹ درصد از هزینه های بهداشتی در ایران صرف بیماری دیابت می شود که در راستای کاهش هزینه ها علاوه بر ارتقاء کیفیت خدمات در حوزه بهداشت در راستای  تشخیص به هنگام بیماریهای دیابت و فشار خون ، باید جهت افزایش سواد سلامت مردم  برای پیشگیری از بیماریهای غیر واگیر برنامه ریزی و افراد را از دوران کودکی آموزش داد و ترغیب کرد تا سبک زندگی سالمی داشته باشند و با مدیریت وزن و فعالیت بدنی سلامت خود را حفظ کنند.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی گلستان به اجرای پویش ملی سلامت که با هدف شناسایی بیماران دیابت و فشار خون در کشور اجرا گردید اشاره کرد و گفت :در این پویش بیش از یک میلیون و دویست هزار بیمار دیابتی و فشار خونی شناسایی شد که درمان به موقع این بیماران، گام بسیار مهمی در پیشگیری از عوارض بیماری و کاهش هزینه های  بسیار سنگین آن در حوزه درمان خواهد شد.

دکتر گلفیروزی در زمینه عوارض بیماری دیابت و اثرات آن بر سلامت افراد اظهار داشت: در  بسیاری از بیماران دیابتی حداقل ۵ تا ۱۰ سال پس از ابتلا به بیماری تشخیص داده میشود که در این زمان ممکن است فرد دچار  حداقل یکی از چشمی ،عصبی،قلبی  یا کلیوی شده باشد ،لذا جهت جلوگیری از افزایش عوارض این بیماری، هدف این است که با خدمات تشخیصی و درمانی مناسبی به افراد مبتلا ارائه و از عوارض این بیماری جلوگیری شود.

وی با بیان اینکه راه اندازی کلینیک های دیابت برنامه ای است که می تواند ضمن کنترل این بیماری، خدمات مناسبی به بیماران ارائه نماید افزود :در این مرکز جامع ، علاوه بر خدمات مراقبتی سطح یک که شامل مراقبت پزشک و پرستار آموزش دیده دیابت ،مشاوره روان و تغذیه می باشد ،ویزیت متخصص داخلی به بیماران ارایه خواهد شد.

وی در ادامه خاطرنشان:این مرکز مجهز به دستگاه های ازون تراپی ،پلاسما تراپی ،وکیوم زخم و خدمات درمانی با پانسمان های نوین می باشد که به بیمارانی دچار زخم دیابتی هستند ارایه خواهد شد.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی گلستان در پایان گفت: امیدواریم با مشارکت بیمه ها  و مردم بتوانیم برنامه ریزی مناسبی برای کنترل این بیماری در استان داشته باشیم .