خانواده‌های کودکان «پروانه‌ای» این روزها علاوه بر غم بیماری باید دغدغه تحریم‌ها را هم داشته باشند
تاریخ انتشار: ۲۴ آذر ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۶۱۰۰۹۹۰
فریده اولاد قباد در گفت‌وگو با خبرنگار سیاسی ایلنا، درباره وضعیت بیماران «ای بی» یا همان «پروانه‌ای» پس از عدم دریافت پاسمان ویژه این بیماری گفت: بیماری «ای بی» یا «پروانه‌ای» یک بیماری بسیار نادر است که پوست بسیار شکننده می‌شود، در کشور ما نیز هستند کسانی که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند. بیماری پروانه‌ای به جنس و نژاد فرد بستگی ندارد و شخصی ممکن است به آن دچار شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی خاطرنشان کرد: به دلیل آن که بیماری «ای بی» یک بیماری نادراست تولید پانسمان ویژه آن برای همه کشورها امکان‌پذیر نیست، تنها کشور سوئد آن را تولید می‌کند که به دلیل وجود تحریم‌های ظالمانه‌ای که از سوی آمریکا بر کشورمان اعمال شده است، این پاسمان را به ما نمی‌دهند.
این عضو فراکسیون امید مجلس شورای اسلامی ادامه داد: هنگامی که بیماران «ای بی» با این تحریم‌ها رو به رو شده‌اند، کودکان جان خودشان را از دست داده‌اند، این درحالی است که بر اساس قوانین بین‌المللی هیچ کشوری حتی در زمان جنگ حق ندارد دارو و تجهیزات پزشکی را از کشوری دریغ کند.
وی تاکید کرد: بیماران «ای بی» یا «پروانه‌ای» و خانواده‌هایشان این روزها علاوه بر غم بیماری باید دغدغه تحریم‌ها را نیز داشته باشند، زیرا همین تحریم‌های ظالمانه باعث شده است نتوانند به پانسمان ویژه که تسکین‌دهنده دردشان است، دسترسی داشته باشند.
اولاد قباد خاطرنشان کرد: تهیه مواد اولیه دارویی و واردات داروهای بیماران خاص به ویژه پانسمان کودکان «ای بی» با مشکلات فراوانی همراه شده است.
وی ادامه داد: به دلیل تحریم‌ها پانسمان برای کودکان «ای بی» وارد کشور نمی‌شود که همین امر موجبات مرگ آنها را فراهم کرده است و باید فکر جدی برای آنها شود.
منبع: ایلنا
کلیدواژه: تحریم بیماری های خاص بیماری ای بی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.ilna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایلنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۶۱۰۰۹۹۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
هر ۸۴۰ تولد؛ یک نوزاد مبتلا به شکاف لب / بهترین زمان جراحی برای بیماران
«شکاف کام و لب» یک نقص خلقتی است که معمولاً در دوران جنینی در طول تشکیل صورت نوزاد رخ می‌دهد. این شکاف می‌تواند از کنار کام تا لب بروز کند و در برخی موارد تا پایین گوش نیز گسترش یابد.
عبدالجلیل کلانتر هرمزی، فوق تخصص جراحی پلاستیک با اشاره به قابل اصلاح بودن شکاف لب و کام اظهار کرد: این عارضه یک ناهنجاری هنگام تولد است، در کشورهای پیشرفته آمار ابتلا به آن به ازای هر ۷۰۰ نفر یه مورد است اما این آمار در کشور ما به ازای هر ۸۴۰ تولد یک نوزاد مبتلا به شکاف لب است.
وی افزود: این ناهنجاری می‌تواند دلایل مختلفی داشته باشد که یکی از آن ها ژنتیکی است که از طریق ژن منتقل می‌شود، همچنین مصرف بعضی از داروهای خواب‌آور، ضد تشنج و آرامبخش‌ها توسط مادر، در مدت زندگی جنینی بویژه در سه ماه نخست می‌تواند موجب این عارضه شود.
هرمزی ادامه داد: بعضی از عفونت‌های ویروسی مثل سرخک، سرخچه و اوریون می‌تواند موجب شکاف لب و کام باشد، همچنین مصرف سیگار و الکل نیز از عوامل دیگر این عارضه شناخته می‌شوند.
وی گفت: شکاف لب و کام بیش از ۱۰۰ نوع وجود دارد و بسته به عامل بیماری‌زا و میزان اثر و زمان تاثیر آن در جنین می‌تواند تنوع ایجاد کند.
این فوق تخصص جراحی پلاستیک گفت: اگر جنینی با این عارضه متولد شود با توجه به شدت، بیماری‌های همراه و نوع بیماری شکاف لب، درمان‌های متفاوتی تجویز می‌شود که مهم‌ترین آن ها جراحی است. درمان‌های مراقبتی، روانکاوی، روانشناسی، مددکاری اجتماعی، مراقبت‌های برای شیرخوردن، بهداشت و عفونت‌های زخم نیز از دیگر مراحل درمان است.
وی افزود: در صورتی که شکاف لب و کام لب پیچیده نباشد معمولاً زیر ۵ ماهگی و ترجیحا ۳ تا ۴ ماهگی عمل جراحی امن و خوبی برای بیمار انجام خواهد شد که در ۹۰ درصد موارد به جراحی تکمیلی نیازی نیست.
منبع: آنا
تیم فوتسال افغانستان نیمی از راه جام جهانی را طی کرد