قرعه‌کشی ۳۰ میلیارد تومانی | اهدای رایگان گران‌ترین داروی دنیا به کودکان بیمار
تاریخ انتشار: ۲ دی ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۶۲۰۸۵۵۹
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایندیپندنت، هر چند اقدام مدیران نوارتیس برای اهدای رایگان داروی ۲.۱ میلیون دلاری موسوم به زولجنسما به کودکان بیمار با استقبال مواجه شده اما برخی سازمان‌های مردم‌نهاد حامی بیماران معتقدند قرعه‌کشی و بخت‌آزمایی عامل شانس را در درمان کودکان دخالت می‌دهد و شاید دست بیماران نیازمند هرگز به این داروی گران نرسد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
داروی زولجنسما که هر دُز آن حدود ۳۰ میلیارد تومان قیمت دارد، برای درمان بیماری آتروفی عضلانی نخاعی استفاده می‌شود؛ نوعی اختلال ژنتیکی بسیار نادر در کودکان که قدرت کنترل عضلات بدن را از بیماران می‌گیرد. فرآیند قرعه‌کشی برای اهدای رایگان دارو هر دو هفته یک‌بار برگزار می‌شود و دارو به بیماران زیر دو سال اهدا می‌شود، آن هم در کشورهایی که زولجنسما هنوز تایید نشده است. قرعه‌کشی اول روز دوم ژانویه ۲۰۲۰ انجام خواهد شد.
آنها که در قرعه‌کشی برنده نمی‌شوند، نام‌شان در فهرست بیماران نیازمند می‌ماند تا وقتی که دیگر از نظر سنی و پزشکی نیاز به این داروی گران دو میلیون دلاری نداشته باشند. دارو بهار امسال به تایید اداره غذا و داروی آمریکا رسید و درخواست برای استفاده از آن خارج از مرزهای ایالات متحده روز به روز افزایش می‌یابد. از این رو، مدیران نوارتیس تصمیم گرفتند با قرعه‌کشی آن را به دست بیماران نیازمند برسانند.
فقط دو دارو در آمریکا برای درمان بیماری آتروفی عضلانی نخاعی تایید شده است. داروی دیگر اسپینرازا نام دارد که باید در دُزهای مختلف به شکل پیاپی استفاده شود. مقدار دارو برای سال اول ۷۵۰ هزار دلار قیمت دارد و قیمت داروی سال دوم ۳۷۵ هزار دلار است.
کد خبر 472382 برچسب‌ها پزشکیمنبع: همشهری آنلاین
کلیدواژه: پزشکی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۶۲۰۸۵۵۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
راه‌اندازی سامانه برخط سراسری برای اعلام کمبودهای دارویی در کشور
معاون برنامه‌ریزی اداره کل داروی سازمان غذا و دارو با اشاره به راه‌اندازی سامانه برخط اعلام کمبودهای کشوری گفت: با راه‌اندازی این سامانه اطلاعات دقیق کمبودهای دارویی معاونت‌های غذا و داروی سراسر کشور در دسترس قرار می‌گیرد.
به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی سازمان غذا و دارو، ناصر هیراد با بیان به اینکه در گذشته افراد مختلف و حتی غیرمتخصص در خصوص کمبودهای دارویی اظهار نظر کرده و ارقام مختلفی را در مورد آن اعلام می‌کردند، اظهار کرد: از سال گذشته مسیرهای مختلفی برای احصای کمبودهای دارویی تعریف شده است که آمار جامعی را در اختیار سازمان غذا و دارو قرار می‌دهد.
وی گفت: لازم به ذکر است در منابع مختلف تعاریف متعددی برای کمبودهای دارویی ذکر شده است که اعلام اعداد متناقض خود گواه موضوع است، بدیهی است سازمان غذا و دارو مرجع رسمی اعلام کمبودهای دارویی است.
وی افزود: بررسی عملکرد شرکت‌های پخش از لحاظ نحوه توزیع و اعمال اقدامات اصلاحی به صورت مستمر در حال انجام بوده و طرح سامانه‌ای شدن برنامه توزیع داروها و توسعه سامانه اعلام کمبودهای دانشگاه از طریق اضافه شدن موجودی شرکت‌های پخش دارو در دست اقدام است، پایش کمبودهای دارویی و زنجیره تأمین به صورت ویژه با دو روش شناسه‌گذاری و رصد کمبود معاونت‌ها بر اساس مبتنی بودن شواهد نیز انجام شده است.
وی خاطرنشان کرد: با اقدامات انجام شده ضمن پایش بهتر کمبودها، امکان برنامه‌ریزی دقیق‌تر برای جبران آن وجود دارد، همچنین معاونت‌های غذا و داروی سراسر کشور با دسترسی به این سامانه می‌توانند از میزان موجودی دارو اطلاع یافته و نسبت به پیگیری و رفع مشکل حوزه خود اقدام کنند.
کد خبر 748678
اعلام محدودیت های ترافیکی پایان هفته در جاده های شمالی کشور