مبتلایان به آتروفی عضلانی-نخاعی تحت تحریم دولت/ مرگ ۱۵ کودک به دلیل مخالفت وزارت بهداشت با واردات یک دارو
تاریخ انتشار: ۱۰ دی ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۶۳۱۳۴۷۹
رویداد۲۴ بیماری SMA یا فلج عضلانی-نخاعی، نوعی بیماری ژنتیکی است که به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر میشود. این بیماری که آن را با نام بیماری آتروفی عضلانی-نخاعی نیز میشناسند یک بیماری ژنتیکی است که با گذشت زمان شدت آن افزایش مییابد. احتمال بروز این بیماری در دختران و پسران یکسان است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
رامک حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با بیان اینکه از هر ۶ هزار نفر معمولا یک نفر به این بیماری مبتلا میشود به رویداد۲۴ میگوید:حدس میزنیم درایران حدود ۵ هزار نفر به این بیماری مبتلا باشند، اما از آنجاییکه مبتلایان به نوع یک این بیماری بسیار زود و پیش از ثبت در لیست مبتلایان به این بیماری از بین میروند، آمار دقیقی از تعداد آنها در دست نیست.
وی با تاکید بر اینکه این بیماری در لیست بیماریهای خاص قرار ندارد، اظهار میکند: تنها کمکی که به این بیماران میشود مربوط به بودجهای است که وزارت بهداشت به عنوان بودجه درمانی بیماران مبتلا به SMA در نظر گرفته است. اما در واقع هیچ یک از نیازهای درمانی این بیماران را پوشش نمیدهد و تنها شامل بستری شدن آنها در بیمارستان است. به این معنا که قبلا وقتی این بیماران در ICU بستری میشدند درصدی از هزینه را از خانواده بیمار میگرفتند، اما با در نظر گرفتن این بودجه درصد مزبور از بیماران دریافت نمیشود. مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران با اشاره به اینکه بودجه دولت آزمایشهای ژنتیک، کاردرمانی و توانبخشی این بیماران را تحت پوشش قرار نمیدهد، عنوان میکند: هزینه بیماران مبتلا به SMA بسیار زیاد است. به عنوان مثال هزینه داروی اسپینرازا که دولت واردات آن را به دلیل هزینه بالای این دارو تایید نکرده است، برای هر بیمار طی یکسال، حدود ۱۰ میلیارد تومان است. به همین علت هم وزارت بهداشت به بهانه این که این دارو اثر بخشی ندارد از واردات آن خودداری میکند. این در حالی است که در حال حاضر بیش از ۴۰ کشور این دارو را وارد کرده و حتی آن را تحت پوشش بیمه قرار دادهاند. پروندههای این افراد نشان میدهد بیمارانی که این دارو را مصرف کردهاند رو به بهبود هستند.
وی با بیان اینکه بیماران مبتلا به SMA دچار تحریمهای وطنی هستند، میافزاید: این بیماران در مراحله پیشرفتهتر بیماری به دستگاههای تنفسی گران قیمتی نیاز دارند که با گران شدن نرخ ارز قیمت آنها نیز افزایش یافت.
حیدری میگوید: اگر چه این دستگاههای تنفسی برای همه بیماران تنفسی کاربری دارد، اما فرق بیمار SMA با سایر بیماران تنفسی در آن است که سایر بیماران تنفسی در سنین بالاتر دچار بیماری میشوند، اما بیمار SMA چند ماه بعد از تشخیص بیماری یعنی در چند ماهگی به دستگاه تنفسی نیاز پیدا میکنند یعنی تا والدین بخواهند از نظر روحی بپذیرند که فرزندشان بیمار است بچه دچار مشکلات تنفسی شده و باید از دستگاه تنفسی استفاده کنند این درحالیست که خانواده اصلا نمیتوانند از عهده هزینه خرید این دستگاهها بربیایند. دستگاه تنفسی ونتیلاتور ۱۰۰ میلیون تومان و دستگاه تنفسی بایپپ حدود ۲۰ میلیون تومان قیمت دارند. به علاوه این بیماران به دستگاههایی دیگر نظیر اکسیژنساز با قیمت ۷ میلیون تومان، ساکشن و دستگاه کمک سرفه نیاز دارند که قیمت این دستگاه هم ۱۰۰ میلیون تومان است. به بیان دیگر وقتی مشکل تنفسی این کودکان شروع میشود مخارج دستگاههای تنفسی آنها به تنهایی ۲۰۰ میلیون تومان است که هیچیک هم نه با ارز دولتی بلکه به صورت آزاد در بازار ارائه میشود. وی ادامه میدهد: دستگاه کمک سرفه نیز برای این کودکان ضروری است و پیش از اینکه به مشکلات تنفسی حاد دچار شوند. در صورت سرماخوردگی میتوانند با استفاده از این دستگاه خلط را بیرون کنند و نیاز به بستری شدن در آیسییو هم پیدا نمیکنند. ما تعدادی را که با مشقت و کمکها خیرین توانستیم خریداری کنیم در اختیار بچهها قرار دادیم، هزینه این دستگاه ۲۰ میلیون تومان است که هر کسی از عهده آن برنمیآید. مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با بیان اینکه از سال ۹۷ تاکنون ۱۵ نفر از اعضای ما که همگی از ۶ ماه تا ۳سال عمر داشتند فوت کردهاند، تصریح میکند: اگر چه این بیماران از مبتلا به تیپ یک این بیماری بودند اما اگر داروی اسپینرازا به آنها میرسید زنده میمانند. وی با اشاره به مهاجرت ۳ تن از این بیماران برای ادامه درمان با اسپینرازا به خارج از کشور، عنوان میکند: خانواده این کودکان مخارج درمان خود را از طریق کمکهای مردمی جمعآوری کرده و ناچار به مهاجرت شدند. ۲ نفر از آنها سال گذشته به ترکیه و یک نفر نیز سال ۹۶ به بلژیک مهاجرت کردند تا بتوانند به درمان خود با استفاده از داروی اسپینرازا ادامه بدهند. در حالیکه حاضر بودند همین هزینه را در ایران بدهند. این فعال حوزه مبتلایان به دیستروفی خاطرنشان میکند: بچههایی که مهاجرت کردند هر ۳ با استفاده از این دارو زنده ماندهاند. اولی که به بلژیک رفت حالا سه سال دارد در حالیکه وقتی در ایران در مرکز طبی کودکان بستری بود میخواسند او را تراک کنند (گلو را شکافته و برای تنفس دستگاه بگذارند)، اما والدین او نگذاشتند .مشکلات تنفسی او در حال حاد شدن بود که مهاجرت کردند. مشکلات این کودک با تزریق اولین دز اسپینرازا از بین رفت. کودکانی هم که جان خود را از دست دادند با مشکلات تنفسی از دنیا رفتند اما اگر این دارو وجود داشت زنده میماندند. دچار خود تحریمی شدهایم
وی تاکید میکند: نگهداری از این بچهها باید صحیح باشد تا بزرگ شوند. ما نوزاد ۶ ماهه داشتیم که فوت کرده است، اما در خارج از ایران بیماری داشتیم که تیپ یک بوده و حالا ۱۶، ۱۷ ساله است که علت آن نیز نگهداری صحیح بوده است.
حیدری با اشاره به اینکه میزان مصرف این دارو در سال اول ۶ دز و در سالهای بعد ۳ دز است ، میگوید: قیمت این دارو برای هر بیمار ۷۵۰ هزار دلار است. درحال حاضر داروی دیگری هم به بازار آمده که تاییدیه FDA (سازمان غذا و داروی آمریکا) را دارد .این دارو یک بار مصرف بوده و یک بار استفاده از آن برای تمام عمر بیمار کافی است. بیشتر بخوانید: مهاجرت بیماران "اس ام ای" به خارج از کشور بدلیل نبود دارو/ وزارت بهداشت زیر بار واردات داروها بدلیل هزینه بالا نمیرود/ افزایش قیمت ۷۰ درصدی آزمایشهای ژنتیک "بیماران دیستروفی" چشم انتظار دارو هستند/هزینههای توانبخشی گزاف است
وی اظهار میکند: با اینکه هر دوی این داروها تاییدیه FDA را دارند اما وزارت بهداشت ایران آن را تایید نکرده و میگوید اثر بخشی ندارد. نمیدانم چگونه است که سازمان غذا و داروی آمریکا این داروها را تایید و تجاری کرده، اما ایران با این امکانات ناچیز این دارو را تایید نمیکند. آیا ما به لحاظ علمی انقدر پیشرفت کردهایم که علم سایرین را زیر سوال ببریم؟ آنهم در حالیکه بسیاری از کشورها این دارو را تایید کردهاند.
حیدری تصریح میکند: ما دچار خودتحریمی شدهایم. تحریمهای آمریکا را کنار بگذاریم. شرکتهای داروسازی با ما کنار میآیند. حتی شرکت بایوژن که داروی اسپینرازا را دارد میخواهد که برای رساندن دارو به بیماران با ما وارد مذاکره شود و با قیمت پایینتر و ارائه تخفیف دارو را به ما بدهد. اما گویا دولت ما را تحریم میکند. اقدامات درمانی مانند کاردرمانیٰ توانبخشی، آزمایش ژنتیک بچهها، تامین دستگاههای تنفسی مورد نیاز آنها و حتی بستریشدنشان همگی برای بیماران مشکل ساز بوده و به سختی انجام میگیرد و دولت نیز هیچ یک را تحت پوشش قرار نمیدهد. لینک کوتاه: www.rouydad24.ir/000psb خبر های مرتبط
منبع: رویداد24
کلیدواژه: رویداد24 دیستروفی بیماری SMA داروی اسپینرازا
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.rouydad24.com دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «رویداد24» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۶۳۱۳۴۷۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
دولت چقدر ارز ۲۸۵۰۰ تومانی پرداخت کرد؟
به گزارش خبرگزاری مهر، علی طرزعلی معاون ارزی مرکز مبادله ارز و طلا در برنامه تلویزیونی در خصوص روند تامین ارز در سال جاری گفت: از اول فروردین ماه تا دهم اردیبهشت ماه ۱۴۰۳، ۴ میلیارد و ۸۴۵ میلیون دلار ارز برای واردات کالاهای اساسی، دارو، کالاهای تجاری و بازرگانی، واردات در مقابل صادرات و خدمات تامین شده است. از این میزان سهم کالاهای اساسی و دارو در نرخ ۲۸ هزار و ۵۰۰ تومان، یک میلیارد و ۱۱۲ میلیون دلار، کالاهای تجاری و بازرگانی، در نرخ ۴۱ هزار تومان، دو میلیارد و ۷۸۲ میلیون دلار، بابت واردات در مقابل صادرات با نرخ توافقی ۸۲۴ میلیون دلار و بخش خدمات در نرخ ۴۴ هزار و ۳۱۴ تومان، ۱۲۷ میلیون دلار ارز بوده است است.
ویتأکید کرد: میزان تأمین ارز بابت کالاهای اساسی و دارو از ابتدای سال تاکنون یک میلیارد و ۱۱۲ میلیون دلار تخصیص یافته است که از این میزان سهم کالاهای اساسی و کشاورزی ۹۹۸ میلیون دلار بابت گندم، دانه های روغنی، نهاده های دامی و سایر کالاها بوده است.
معاون ارزی مرکز مبادله ارز و طلا افزود: در خصوص دارو و تجهیزات پزشکی، ۱۱۴ میلیون دلار بابت مواد اولیه دارویی، دارو و تجهیزات پزشکی تخصیص یافته است.
طرزعلی خاطرنشان کرد: میزان تأمین ارز در بخش صنایع از ابتدای سال تاکنون در سامانه نیما، دو میلیارد و ۷۸۲ میلیون دلار و در بخش واردات در مقابل صادرات ۸۲۴ میلیون دلار تخصیص یافته است. تامین ارز نیمایی برای «صنایع حمل و نقل و خودرو» معادل ۵۴۴ میلیون دلار، «صنایع تجهیزات برق و الکترونیک» معادل ۲۷۹ میلیون دلار، «صنایع معدنی» معادل ۱۹۶ میلیون دلار، «ماشین آلات و تجهیزات تولید» معادل ۱۷۱ میلیون دلار و «منسوجات و پوشاک» معادل ۲۱۲ میلیون دلار صورت گرفته است. این گروه های صنایع همچنین به ترتیب ۲۳۸، ۳۵، ۲۰۴، ۱۱۴ و ۲ میلیون دلار ارز توافقی یا واردات در مقابل صادرات تا پایان روز دهم اردیبهشت ماه سال جاری دریافت کرده اند.
وی گفت: علاوه بر این گروه ها، یک میلیارد و ۳۸۰ میلیون دلار ارز نیمایی و ۲۳۱ میلیون دلار ارز واردات در مقابل صادرات به سایر صنایع اختصاص داده شده است.
معاون ارزی مرکز مبادله ارز و طلا اضافه کرد: امروز سه شنبه ۱۱ اردیبهشت ماه نرخ ارز در مرکز مبادله ارز و طلای ایران در تالار اسکناس، دلار ۴۴ هزار و ۳۱۴ تومان، یورو ۴۷ هزار و ۴۹۱ تومان و درهم ۱۲ هزار و ۶۶ تومان معامله شد. وی درخصوص نرخ ارز در تالار حواله ارز عنوان کرد: دلار ۴۱ هزار و ۳۷۶ تومان، یورو ۴۴ هزار و ۳۴۲ تومان و درهم ۱۱ هزار و ۲۶۶ تومان معامله شد
کد خبر 6093432 سمیه رسولی