تاسیس شبکه ملی انجمن‌های حامی بیماران خاص
تاریخ انتشار: ۲۰ اردیبهشت ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۷۸۸۸۸۳۶
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، انجمن‌های حامی بیماران خاص شامل کانون هموفیلی ایران، انجمن تالاسمی ایران ، انجمن بیماران کلیوی ایران، انجمن MS ایران و انجمن اوتیسم ایران و خانه‌ای به عنوان هیات موسس این شبکه ملی انجمن‌های حامی بیماران خاص به مناسبت روز ۱۸ اردیبهشت روز بین المللی بیماران خاص با صدور این اطلاعیه آغاز به کار رسمی خود را اعلام کرد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
در این اطلاعیه تصریح شده است: مادامیکه این شبکه ثبت رسمی شده است بر اساس پیمان مشترکی که بر اساس ماده ده قانون مدنی بین انجمن‌های مذکور در چارچوب پی گیری مطالبات معوق مانده بیماران خاص منعقد شده است تمامی بیانیه های مشترک حاصل همکاری این انجمن ها تحت عنوان شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص منتشر می‌شود.
در این بیانیه آمده است:
برای کمک به حل مشکلات بیماران خاص و پیگیری مطالبات معوق بیماران خاص نیازمند هم افزایی در چارچوب یک شبکه ملی هستیم، متاسفانه عدم توجه قوه مقننه به موضوع بیماری‌های خاص و خلاء های قانونی در حمایت از این بیماران در عرصه‌های مختلف درمانی، دارویی، بهداشتی، فرهنگی، اجتماعی، توانمند سازی و توانبخشی، حمایتی و رفاهی مجموعه ای از انجمن های ملی حامی بیماران خاص را بر آن داشت که با تشکیل شبکه ای با هدف هم افزایی در پیگیری مطالبات معوقه ی بیماران خاص اقدامات موثری را در این رابطه آغاز کند.
این شبکه ضمن ابراز امیدواری نسبت به اینکه در دوره جدید مجلس شورای اسلامی، فراکسیون حمایت از بیماران خاص با احساس مسؤولیت نمایندگان درد آشنای مجلس تحقق یابد و این فراکسیون بتواند با تعامل همه جانبه با شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص ، بستر لازم را برای تصویب قانون جامع حمایت از بیماران خاص فراهم آورند.
غفلت از حمایت‌های اجتماعی و رفاهی بیماران خاص که هزینه های هنگفت دارویی و درمانی را به این بیماران تحمیل می‌کند با هیچ منطق و تدبیری همخوانی ندارد.
بیمارانی که سالیانه میلیون‌ها تومان صرف هزینه‌های درمانی آنها می شود از هیچ نوع حمایت اجتماعی و رفاهی و شغل مناسب برخوردار نبوده، متاسفانه حتی در موارد قابل توجه فاقد ظرفیت‌های مالی برای ازدواج نیز هستند.
مطالبه برحق بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص که با توجه به بارمالی قابلیت طرح در مجلس را صرفا از طریق لایحه دارد اما هیچ اراده ای برای پاسخ به این مطالبه در وزارت کار و تعاون و رفاه اجتماعی دیده نمی‌شود. بخش قابل توجهی از بیماری های خاص و دیر درمان را بیماری های مادرزادی تشکیل می دهد که متاسفانه همه بیماران از حق شهروندی از کار افتادگی به شکل تبعیض آمیزی طبق قانون محروم هستند.
در بحران شیوع کرونا نیز شاهد بودیم که بیماران خاص کمتر در فهرست‌های حمایتی سازمان‌های دولتی قرار گرفتند و حتی بسته حمایتی بهداشتی اخیرا در ظرفیتی ناچیز با دستور رئیس اداره بیمارهای های وزارت بهداشت در ۱۵ روز اخیر، به بیماران خاص اختصاص یافته است. این در حالی است که بیش از ۵۰ درصد مراکز ارایه خدمت به بیماران خاص با بیماران مبتلا به کرونا اشتراک دارد.
بیماران خاص از اول اسفند ماه علیرغم اجبار در تردد به این مراکز درمانی پر خطر مراجعه و عملا از حمایت های بهداشتی محروم ماندند. هیئت موسس شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص در هفته آتی با برگزاری نشست مطبوعاتی تلاش خواهد کرد مسائل و مشکلات این بیماران را به اطلاع مردم شریف ایران و مسئولین دولتی، نمایندگان جدید مجلس شورای اسلامی و نهاد های عمومی غیر دولتی برساند.
انتهای پیام/
20 / 20 بیماران خاص انجمن‌های حامی بیماران خاص کانون هموفیلی ایران تاسیس شبکه ملی انجمن‌های حامی بیماران خاص انجمن تالاسمی ایران انجمن بیماران کلیوی ایران انجمن MS ایران انجمن اوتیسم ایرانمنبع: ایسکانیوز
کلیدواژه: بیماران خاص کانون هموفیلی ایران انجمن تالاسمی ایران انجمن بیماران کلیوی ایران انجمن MS ایران انجمن اوتیسم ایران
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iscanews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسکانیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۷۸۸۸۸۳۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
بیمه البرز، حامی چهل و چهارمین دوره جام جهان پهلوان تختی
در رویدادی که نگاه‌ها را به خود جلب کرده است، بیمه البرز به عنوان حامی اصلی، برگزاری چهل و چهارمین دوره مسابقات کشتی فرنگی جام بین‌المللی جهان پهلوان تختی را عهده‌دار شده است.
به نقل از روابط عمومی و امور بین الملل بیمه البرز، این دوره از مسابقات کشتی فرنگی با حضور بیش از ۲۰۰ کشتی گیر مدعی قهرمانی و با حضور کشتی گیرانی از کشورمان و همچنین چهار کشور برزیل، ارمنستان، عراق و سوریه در محل سالن مسابقات مجموعه ورزشی نفت اهواز از ۶ تا ۷ اردیبهشت برگزار خواهد شد.
این مسابقات بصورت زنده از شبکه‌های سه سیما، ورزش و شبکه استانی خوزستان و با گزارش مستقیم هادی عامل روی آنتن می‌رود.
خاطرنشان می‌شود فضای تبلیغاتی سالن برگزاری این دوره از مسابقات در اختیار بیمه البرز است.
حمله به نمازگزاران در گذره هرات افغانستان/ ۶ نفر شهید شدند