مستند بیماران نوروپاتی در اصفهان ساخته می‌شود

سرپرست جمعیت حمایت از بیماران‌ ای ال اس و نوروپاتی کشور در اصفهان روز یکشنبه در گفت و گو با ایرنا اظهارداشت: این مستند قرار است با زمان حدود ۵۰ دقیقه به همت این تشکل مردمی و با حمایت و تهیه کنندگی اداره کل بهزیستی اصفهان ساخته شود.

محمد زارعان با بیان اینکه رسول انتشاری و مجتبی اسفنانی کارگردانی و ساخت مستند را بر عهده دارند، گفت: حدود پنج خانواده که با بیماری نوروپاتی مواجه هستند در ساخت این اثر هنری اجتماعی سهیم خواهند بود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی مدت زمان ساخت مستند را حدود یک فصل اعلام کرد و ادامه داد: امیدواریم با همکاری رسانه ملی، بتوانیم آن را در شبکه‌های تلویزیونی نمایش دهیم تا بازتابش افزایش یابد، بویژه اینکه بیماران و خانواده های آنان بدلیل افسردگی نیازمند حمایت‌های روحی روانی هستند اما این موضوع کمتر مورد توجه قرار داده شده است.

به گفته وی در این مستند همچنین راهکارهای درمان در مراحل مختلف بیماری و مباحث علمی مرتبط با آن برای آگاهی‌بخشی عمومی مورد تاکید قرار گرفته است.

سرپرست جمعیت حمایت از بیماران‌ ای ال اس و نوروپاتی با اشاره به اینکه بیماری‌های یاد شده بنا به نظر متولیان امر سلامت و درمان کشور از زیر مجموعه  بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شود و به همین دلیل حمایت‌های مالی و درمانی از آنها صورت نمی‌پذیرد، تصریح کرد: به هر حال بیماران به اندازه کافی دغدغه و مشکل دارند و بی‌تفاوتی به آنها اثرات نامطلوب و تبعات بیشتری به همراه خواهد داشت.

زارعان با بیان اینکه در مدت اخیر اداره بهزیستی متقبل شده سه تا پنج بیمار را از حیث تامین پرستار زیر پوشش قرار دهد، اضافه کرد: امیدواریم با توجه بیشتر مسئولان درمانی کشور بیمارات شرایط بهتری پیدا کنند، بخصوص اینکه داروهای آنها کمیاب و گران است و این روزها تنها نیکوکاران به این افراد یاری می‌رسانند.

وی به مستند "اتاق تاریک و روشن" که برای معرفی بیماران ای ال اس اوایل سال ۹۸ به همت این جمعیت و تشکل مردمی ساخته شد اشاره کرد و افزود: آن اثر تاثیر مطلوبی در کشور و استان برای معرفی هرچه بیشتر بیماری و نیازهای بیماران داشت.

گروه بیماری‌های نوروپاتی ' peripheral neuropathy' (نوریت‌ محیطی‌) گروهی‌ از علایم‌ ناشی‌ از اختلالات‌ اعصاب‌ حسی‌ یا حرکتی‌ است که‌ اعصاب‌ منتهی‌ به‌ عضلات‌، عروق‌ خونی‌ و پوست‌ ممکن‌ است‌ درگیر شوند. نوروپاتی‌ محیطی‌ انگشتان‌ دست‌ و پا، دست‌، پا، قسمت‌های‌ پایینی‌ اندام‌های‌ فوقانی‌ و تحتانی‌ را درگیر ساخته‌ و ممکن‌ است‌ با اختلال‌ کنترل‌ ادرار یا مدفوع‌ همراه‌ باشد، هزینه‌های بیماران 'ای ال اس و نورپاتی' بسیار بالاست و در ماه بین پنج تا ۲۵ میلیون ریال هزینه برای خانواده‌های آنها دارد.

بیماری Amyotrophic Lateral Sclerosis، آمیوتروفیک لاترال اسکلروز که بطور مخفف ای ال اس نامیده می‌شود بیماری بدخیم، پیشرونده و تقریبا لاعلاج است که موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع شده و بتدریج سلول های این اعصاب را از کار می‌اندازد، این بیماری باعث انحطاط پیشرونده نورونهای حرکتی است که بین مغز و نخاع حرکت می‌کنند.
همانطور که نورون‌های حرکتی می‌میرند، مغز دیگر نمی‌تواند سیگنال به عضلات بدن برساند بدین ترتیب علائم مغزی به ماهیچه ها نمی‌رسند و بدنبال آن ماهیچه‌ها که ایجاد کننده حرکت در بدن است، به تدریج لاغرتر و کم قدر تر می شوند،کارایی‌شان پیوسته کمتر و کمتر شده و سرانجام از بین می‌روند.

'اِستیوِن هاوکینگ' فیزیکدان نظری و کیهان‌شناس مشهور بریتانیایی که سال ۲۰۱۸ میلادی چشم از جهان فروبست، معروف‌ترین شخص مبتلا به این بیماری در جهان بود.

ایران افزون بر ۲۵ هزار بیماری نوروپاتی و ای ال اس دارد و نخستین جمعیت حمایت از بیماران‌ ای ال اس و نوروپاتی کشور در اصفهان سال ۹۷ با کوشش زنده یاد غلامرضا قربانی تاسیس شد.

برچسب‌ها حمایت از بیماران خاص اداره کل بهزیستی استان اصفهان اصفهان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان

منبع: ایرنا

کلیدواژه: حمایت از بیماران خاص اداره کل بهزیستی استان اصفهان اصفهان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان حمایت از بیماران خاص اداره کل بهزیستی استان اصفهان اصفهان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان حمایت از بیماران

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۷۹۸۲۵۳۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

داروی ایرانی بیماران SMA وارد بازار می‌شود / برنامه وزارت بهداشت برای پویش ملی سرطان

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه یک شرکت دانش بنیان در زمینه تولید داروی بیماران SMA گام برداشته است و این دارو به زودی وارد بازار می‌شود، گفت: پویش ملی سرطان و پویش ملی سلامت کودکان جزو پویش‌های آتی وزارت بهداشت به حساب می‌آید.

به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از وزارت بهداشت، بهرام عین‌اللهی در «ملاقات چهره به چهره نمایندگان اقشار مردمی با وزیر بهداشت» که امروز، یکشنبه (شانزدهم اردیبهشت) در نهاد ریاست‌جمهوری برگزار شد، اظهار کرد: اقدامات متعددی توسط دولت مردمی سیزدهم در حوزه سلامت انجام شده و این انتظار وجود دارد که رسانه‌ها به ویژه صداوسیما به تبیین دستاوردها بپردازند.

وی بیان اینکه ظرفیت تخت‌های بیمارستانی در دولت سیزدهم افزایش یافته است، افزود: ۱۶ هزار تخت به ظرفیت تخت‌های بیمارستانی کشور اضافه شد که معادل ۲۰ درصد تخت‌های بیمارستانی کشور است، وزارت بهداشت در نظر دارد که ۱۵ هزار تخت دیگر تا پایان سال جاری به ظرفیت تخت‌های بیمارستانی اضافه کند.

وزیر بهداشت با بیان اینکه تعداد خانه‌های بهداشت تا پایان سال جاری به ۴۴۰۰ مورد می‌رسد، تصریح کرد: ۱۷۰۰ مورد به ظرفیت خانه‌های بهداشتی کشور اضافه کردیم و در نظر داریم که با افزایش ۲۷۰۰ مورد دیگر تا پایان سال جاری، تعداد خانه‌های بهداشت را به ۴۴۰۰ مورد برسانیم.

عین‌اللهی ادامه داد: دستگاه‌های مانند ام‌آرآی در شبکه درمانی کشور توزیع شده است، همچنین ۱۰ هزار پزشک و دندانپزشک در شبکه درمانی در حال خدمت‌رسانی هستند، بررسی‌ها بیانگر این است حدود ۲۸۰۰ متخصص در کشور به ارائه خدمات می‌پردازند؛ ۱۵۰ مرکز آموزشی در کشور وجود دارد و ۱۲۰ مرکز نیز در حال ساخت هستند.

وضعیت افزایش ظرفیت رشته‌های پزشکی

وی با اشاره به افزایش ظرفیت رشته‌های پزشکی گفت: دولت سیزدهم نسبت به افزایش ظرفیت رشته‌های تخصصی اقدام کرده است؛ به نحوی که ظرفیت دوره دستیاری تخصصی و دوره دستیاری فوق تخصصی به ترتیب ۶۵ و ۵۰ درصد افزایش یافته است، همچنین ظرفیت دوره فلوشیپ نیز ۲۵ درصد افزایش یافته است، ظرفیت رشته پزشکی عمومی نیز در دولت سیزدهم معادل ۱۲ هزار مورد است.

وزیر بهداشت با اشاره به وضعیت نسخه‌نویسی الکترونیک در کشور اضافه کرد: پیش از دولت سیزدهم، نسخه الکترونیک فقط به صورت ۱۰ درصد در کشور اجرا می‌شد، اما این میزان در دولت کنونی به مرز ۹۰ درصد رسیده است.

عین‌اللهی با بیان اینکه درمان کودکان کمتر از هفت سال در مراکز درمانی دولتی و وابسته به دانشگاه‌های علوم‌پزشکی به صورت رایگان است، اظهار کرد: اگرچه در شرایط تحریم قرار داریم، اما درمان کودکان کمتر از هفت سال را رایگان کرده‌ایم، سلامت در کودکان از اهمیت فراوانی برخوردار است؛ به عنوان مثال اگر مشکلی مانند تنبلی چشم در کودکان در زمان مناسب تشخیص داده نشود تا پایان عمر دچار تنبلی چشم می‌شود، ما با اجرای این طرح در زمینه خیرخواهی برای مردم گام برداشته‌ایم.

وی با اشاره به ایجاد صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج گفت: هنگامی که این صندوق تأسیس شد پنج همت (هزار میلیارد تومان) برای این صندوق در نظر گرفتند و بودجه تخصیص یافته به این صندوق در سال گذشته به مرز هفت همت رسید، امیدواریم که بودجه این صندوق با توجه به گسترش حمایت‌ها، بیشتر شود.

بیمه رایگان ۵ دهک اول درآمدی

وزیر بهداشت ادامه داد: پنج دهک پایین جامعه به صورت رایگان تحت پوشش بیمه سلامت قرارگرفته‌اند، همچنین ۵۷ مرکز درمان نازایی در کشور به صورت رایگان به مردم خدمات ارائه می‌دهند.

عین‌اللهی با بیان اینکه ۱۴۰۰ شرکت دانش‌بینان در کشور فعالیت می‌کنند، گفت: تعداد شرکت‌های دانش بنیان در دولت سیزدهم ۱۴۰۰ مورد رسیده است، در حالی که این تعداد در گذشته معادل ۷۰۰ مورد بود، این شرکت‌ها حدود ۴۰ درصد از تجهیزات پزشکی را تولید می‌کنند.

وی با بیان اینکه برنامه سلامت خانواده و نظام ارجاع جزو ابداعات جمهوری اسلامی ایران به حساب می‌آید، افزود: ما در نظر داریم که هر ایرانی با یک کد ملی تحت نظر یک حامی سلامت قرار گیرد، برنامه نظام ارجاع و سلامت خانواده را با حضور ۲۰ کشور جهان رونمایی کردیم، اگر خواهان داشتن جامعه سالم هستیم باید خانواده سالم داشته باشیم.

وزیر بهداشت با اشاره به برگزاری پویش سلامت در سال گذشته گفت: ۴۶ میلیون نفر در پویش سلامت وزارت بهداشت شرکت کردند که یک رقم فوق‌العاده به حساب می‌آید، آمار و ارقام پویش سلامت بیانگر این است که ۸۸۰ هزار نفر از شرکت‌کنندگان در این پویش به بیماری دیابت و ۴۶۰ هزار نفر به فشار خون مبتلا بودند، اما از بیماری خود مطلع نبودند، همچنین هشت میلیون نفر نیز مشکوک به دیابت و چهار میلیون مشکوک به فشار خون بودند، اما از این مورد اطلاعی نداشتند.

عین‌اللهی ادامه داد: در نظر داریم دو پویش دیگر برگزار کنیم؛ پویش ملی سرطان و پویش ملی سلامت کودکان جزو پویش‌های آتی وزارت بهداشت به حساب می‌آید، ما با پویش سرطان در نظر داریم از سرطان‌هایی مانند سرطان پستان در زنان و بعضی سرطان‌ها در مردان پیشگیری کنیم، بررسی‌ها بیانگر این است برخی والدین نیز از بیماری فرزندان خود خبر ندارند.

وی در پاسخ به درخواست رئیس هیئت مدیره بیماری‌های نادر ایران در خصوص حمایت از بیماری‌های نادر و نقش انجمن‌ها در این زمینه گفت: ۲۲ هزار عضو هیات‌علمی در ۷۰ دانشگاه و دانشکده علوم‌پزشکی مشغول به فعالیت هستند، اساتیدی که عضو کمیته علمی هستند در خصوص مسائل مختلف به ارائه نظرات تخصصی می‌پردازند؛ به طور مثال، این گروه‌های تخصصی می‌گویند که بهترین دارو برای درمان یک بیماری چیست، همانطور که در دوران پاندمی کرونا عمل کردند.

ورود داروی ایرانی بیماران SMA به بازار

وزیر بهداشت همچنین در پاسخ به درخواست‌های فرناز پورکاوه، مدیرعامل انجمن بیماران SMA گفت: بیماران SMA جزو دغدغه‌ها و غم‌های جامعه پزشکی به حساب می‌آیند، این گروه از بیماران دچار اختلالات ژنتیکی عضلانی می‌شوند و عضلات آنها از پشتیبانی عصبی برخوردار نیست، شدت بیماری بیماران SMA یکسان نیست و بیماران دارای درجات مختلفی از این بیماری هستند.

عین‌اللهی با بیان اینکه یک کار تحقیقاتی مطالعاتی در خصوص بیماران SMA در حال انجام است، افزود: فاز اول این طرح مطالعاتی مختص افراد زیر ۱۰ سال بود که ۲۳۰ نفر در این طرح مطالعاتی شرکت کردند، ۱۳۷ نفر نیز در فاز دوم طرح تحقیقاتی وزارت بهداشت شرکت کرده‌اند که گروه سنی ۱۰ تا ۲۰ سال هستند.

وی درباره حمایت‌ها از بیماران SMA گفت: پیش از دولت سیزدهم، بیماران SMA از هیچ حمایتی برخوردار نبودند؛ به نحوی که وزیر بهداشت وقت در دولت گذشته، موضوع تحت حمایت نبودن این گروه از بیماران را در یک مصاحبه تلویزیونی اعلام کرد؛ یک شرکت دانش بنیان در زمینه تولید داروی بیماران SMA گام برداشته است و این دارو به زودی وارد بازار می‌شود.

حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو نیز درباره آخرین وضعیت تولید داروی بیماران SMA در این جلسه اظهار کرد: رئیس‌جمهور، موضوع حمایت از بیماران SMA را در سال ۱۴۰۰ مطرح کرد، پس از اینکه متخصصان سازمان غذا و دارو، طرح‌های اولیه این دارو را تأیید نکردند نسبت به ورود دو محموله دارو اقدام کردیم و بر اساس اولویت میان بیماران تقسیم شد، در حال حاضر, محموله دوم داروی این گروه از بیماران به صورت خوراکی و تزریقی وارد شده و در اختیار بیماران قرار گرفته است.

وی افزود: یک شرکت دانش بنیان در زمینه تولید داروی بیماران SMA گام برداشته است و طبق موارد اعلام شده این دارو تا پایان خرداد وارد بازار می‌شود، در حال حاضر، این دارو به میزان آزمایشگاهی تولید شده و اگر نتایج نهایی این دارو اثربخش باشد وارد مرحله تولید صنعتی می‌شود.

رئیس سازمان غذا و دارو درباره توزیع داروی بیماران SMA تولید داخلی گفت: سازمان غذا و دارو فقط نسبت به تولید دارو تصمیم‌گیری می‌کند ، اما نحوه چگونگی توزیع آن بر عهده معاونت درمان است.

درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

بهرام عین‌اللهی، وزیر بهداشت درباره درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج گفت: تکلیف و شرایط بیماران کمتر از هفت سال به طور کامل مشخص است؛ چراکه درمان این گروه سنی به صورت رایگان است، شورای عالی بیمه که با حضور سازمان‌های بیمه‌گر برگزار می‌شود درباره چگونگی تحت پوشش قرار دادن بیماری‌ها تصمیم‌گیری می‌کند و در اختیار وزارتخانه نیست.

وی درباره افزایش درمان‌های تحت پوشش بیمه افزود: حدود ۳۳۰ قلم دارو که پیش از این تحت پوشش بیمه نبودند در دولت سیزدهم تحت پوشش بیمه‌ای قرار گرفته‌اند.

وزیر بهداشت درباره ضرورت غربالگری برای جلوگیری از ابتلاء به بیماری‌های نادر گفت: مراکز ژنتیک که بسیار پیشرفته هستند در جهت غربالگری بیماری‌های نادر گام برمی‌دارند تا پیش از تولد یک فرد از احتمال ابتلاء به بیماری نادر مطلع شوند؛ به طور مثال، در این زمینه یک مرکز بسیار پیشرفته در کنار بیمارستان طالقانی قرار دارد.

عین‌اللهی در پاسخ به پرسش زهرا فتاحی، نماینده تشکل مردمی با موضوع رصد مسائل درباره وضعیت پوشش پرسنل و مراجعان به مراکز درمانی گفت: مردم در زمینه ارائه تخلفات می‌توانند فعالیت داشته باشند و تخلفات را گزارش دهند؛ سامانه تلفنی ۱۹۰ برای ثبت تخلفات است.

وی با بیان اینکه «شورای عالی کرامت» و «شورای عالی انطباق» درباره حجاب فعالیت می‌کنند، گفت: معاونت فرهنگی و دانشجویی وزارت بهداشت به عضویت کمیسیون ماده ۲۰ درآمده است، موارد مربوط به حجاب جزو اعتباربخشی مراکز به حساب می‌آید و اگر مجموعه‌ای نسبت به رعایت حجاب تخلف کند در پرونده اعتباربخشی آن مرکز لحاظ می‌شود.

وزیر بهداشت در پاسخ به سوالی درباره تخلفات احتمالی کادر درمان اضافه کرد: متخلف در تمام گروه‌های اجتماعی وجود دارد، اما اغلب افراد کادر درمان جزو افراد شایسته جامعه هستند، جامعه درمانی کشور در دوران کرونا ۳۰۰ شهید به کشور تقدیم کردند.

ابلاغ اصول پوشش در داروخانه‌ها

حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو درباره رسیدگی به وضعیت حجاب در داروخانه‌ها گفت: سازمان غذا و دارو از نخستین مجموعه‌هایی بود که به موضوع رعایت پوشش ورود کرد و به همین دلیل اصول رعایت پوشش در داروخانه را ابلاغ کرد.

وی ادامه داد: اگرچه اصول مربوط به پوشش در داروخانه‌ها ابلاغ شده است، اما ناهنجاری‌هایی در این زمینه گزارش می‌شود، موضوع رعایت هنجارها جزو مواردی است که در مواردی مانند سهمیه داروخانه‌ها نقش دارد، اگر یک داروخانه نسبت به رعایت هنجارها اقدام نکند، در وهله نخست تذکر داده می‌شود و اگر تذکر تأثیری نداشته باشد، موارد بازدارنده در خصوص داروخانه متخلف اجرا می‌شود، اگر موارد بازدارنده نیز مثمر ثمر نباشد متخلفان به مراجع قانونی معرفی می‌شوند.

بهرام عین‌اللهی، وزیر بهداشت در ادامه صحبت‌های خود درباره تزریق واکسن‌های روتاویروس و پنوموکوک در کودکان تصریح کرد: جمهوری اسلامی ایران از منظر تزریق واکسن‌های روتاویروس و پنوموکوک جزو کشورهای پیشرفته به حساب می‌آید، واکسن‌هایی مانند فلج اطفال، سرخک، دیفتیری و سایر بیماری‌ها در سبد واکسن‌های تزریقی کشور وجود دارد که به تازگی دو واکسن پنوموکوک و روتاویروس به آن اضافه شده‌اند، دو شرکت دانش بنیان در زمینه تولید واکسن‌های روتاویروس و پنوموکوک گام برداشته‌اند و در چنین شرایطی امکان تزریق واکسن داخلی وجود دارد.

وی در پاسخ به پرسش وضعیت سقط جنین به صورت غیرقانونی گفت: وزارت بهداشت نسبت به این موضوع حساس است و این موضوع را در کانون توجه خود قرار داده است.

وزیر بهداشت همچنین در پاسخ به خواسته‌های رضا بهزاد، نماینده انجمن بیماران دوشن گفت: بیماران دوشن دچار ضعف عضلانی می‌شوند و گاهی اوقات بیماری آنها افزایش یافته و تا سطح قلب می‌رسد.

عین‌اللهی با اشاره به سبقه خود در زمینه به‌کارگیری سلول‌های درمانی در درمان بیماری‌ها ادامه داد: من و مرحوم کاظمی آشتیانی در زمینه درمان جانبازان که دچار نوعی آسیب چشمی شده بودند ورود کردیم و نتیجه گرفتیم، پژوهشگاه رویان در زمینه سلول‌های درمانی برای درمان بیماری‌ها ورود کرده است.

وی افزود: موضوع به‌کارگیری سلول بنیادی برای درمان بیماران دوشن می‌تواند در کانون توجه قرار گیرد.

کد خبر 750877