سمنان| پروانهای شدن همیشه نشان عاشقی نیست؛ روایت دردهای ۱۹ ساله جوان پروانهای از زبان مادرش
تاریخ انتشار: ۱۲ مرداد ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۸۸۲۹۷۵۸
گروه استانها- پروانهای شدن همیشه نشان عاشقی نیست؛ هستند کسانی که « پروانهای» هستند اما آنقدر تنشان رنجور از بیماری است که وقتی برای عاشقی ندارند. - اخبار استانها -
به گزارش خبرگزاری تسنیم از سمنان، بیماری پروانهای بیماری خاص و نادر و بسیار دردناکی است که نام بینالمللی آن «EB» است؛ این بیماری از یک جهش ژنتیکی حاصل میشود و از بدو تولد تا پایان عمر همراه فرد مبتلا به این بیماری است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیبپذیری آن به بالهای پروانه تشبیه میشود.
شیوع این بیماری بهصورت ارثی و یک در 50 هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. بهطوری که ممکن است بسیاری از بافتهای حساس بدن را از بین ببرد.
افراد مبتلا به بیماری پروانهای با مشکلات فراوانی از جمله تهیه دارو و پانسمان در کشور مواجه هستند بهویژه اکنونکه در شرایط تحریم هستیم و تحریمها بر واردات دارو و پانسمان مورد نیاز این بیماران اثر گذاشته و شرایط بسیار سختی را برای این بیماران و خانوادههایشان ایجاد کرده است و باید گفت ارمغان این تحریمهای ظالمانه و خصمانه ادامه حیات برای جامعه مبتلا به بیماری «EB» را با مشکلات بسیاری مواجه کرده است.
در این گزارش به سراغ یک خانواده سمنانی رفتیم که 19 سال است که تنها فرزندشان با بیماری پروانهای دستوپنجه نرم میکند.
مادری که این سالها بهتنهایی شب و روز به تیمار دخترش مشغول بوده گفتوگو را آغاز کرد، همینکه میخواست از رنج و دردهای خود و دخترش در طول این سالها بگوید؛ اشک در چشمش حلقه زد و با صدایی لرزان گفت: وقتی دخترم به دنیا آمد به ما گفتند دخترت مبتلا به یک بیماری نادر به نام «EB» است؛ مواجهشدن با این مسئله بسیار برایم سخت و دشوار بود چراکه گفتند درمانی برای این بیماری وجود ندارد و این بیماری تا پایان عمر دخترم با او همراه است.
بیماری پروانهای را بهتر بشناسیدبیماری پروانهای، سریال رادیویی شدشنیدن این سخنان برای یک مادر غیرقابلتحمل است؛ انگار در آن روزها دنیا بر سرم خرابشده بود؛ ولی مجبور بودم به خودم بیایم و به عبارتی خودم را جمعوجور کنم تا بتوانم از پس سختیهای پیش رویم برآیم و فقط و فقط از خدا بخواهم که کمکم کند و به من صبری دهد تا بتوانم هم یک مادر و هم یک پرستار خوب برای دخترم باشم.
بعد از سالها همچنان نگرانی را میشد از چشمانش خواند و با آن نگاه نگران ادامه داد: لحظهای از دخترم غافل نبودهام و روز و شب خود را وقف مراقبت از فرزندم کردهام؛ چراکه بیماران پروانهای مراقبت و رسیدگی بسیار زیادی نیاز دارند.
بیماری دخترم در این روزهای کرونایی تشدید شده است
این مادر گفت: متأسفانه حالوروز این روزهای دخترم به دلیل تشدید بیماریاش خوب نیست و در این ماههای اخیر چندین دفعه در بیمارستان سینای سمنان بستریشده است و در اوج شیوع ویروس کرونا به علت انسداد مری تحت عمل جراحی قرار گرفت.
وی بیان کرد: برای کاهش دردها و سختیهایی که دخترم به خاطر این بیماری میکشد؛ حاضرم از جانم مایه بگذارم تا ذرهای از درد و رنجش کاسته شود.
هزینههای درمان بیماران پروانهای سرسامآور است
این مادر گفت: هزینههای درمان بیماران پروانهای از تهیه دارو و پانسمان بسیار سنگین و سرسامآور است؛ بهویژه برای من که خودم سرپرست دخترم هستم و بهتنهایی همه این مشکلات را بر دوش کشیدهام.
وی با بیان اینکه تهیه داروهای ویژه بیماریهای پوستی آزاد است اضافه کرد: برای التیام زخمهای بیماران پروانهای نیاز به پمادهای مخصوص، محلول شستشو، پانسمان، باند و دیگر داروها است که تهیه هر کدام گرفتاریهای خاص خودش را دارد.
کمکهای بهزیستی و کمیته امداد جوابگوی هزینههای درمان دخترم نیست
این مادر با بیان اینکه به دلیل بیماری فرزندم تحت پوشش بهزیستی و کمیته امداد هستم گفت: کمکهای که از سوی این دو نهاد میشود جوابگوی هزینههای سرسامآور درمان بیماری دخترم نیست و به همین دلیل مجبور هستم با گرفتن وام بخشی از مشکلاتم را حل کنم.
وی که با مشکلات بسیار مالی این روزها مواجه شده است و برای امرار معاش و تأمین هزینهها نیاز به کمک و دستگیری دارد افزود: متأسفانه به دلیل این بیماری دخترم با مشکلات گوارشی هم مواجه شده است.
از خدا شفای دخترم را میخواهم
این مادر گفت: هیچگاه در این سالها از خداوند گلهای نکردهام که خدایا چرا من و چرا باید دختر من دچار این بیماری میشد و فقط و فقط از خدا میخواهم خودش شفای دخترم را بدهد و من یک روز خوب شدن دخترم را با چشمانم ببینم و خستگی سالها درد و زجرم من و دخترم پایان یابد.
مسئولان از خانواده بیماران «پروانهای» حمایت کنند
وی تنها خواستهاش از مسئولان این است که بیشتر خانوادههایی را که با این بیماری درگیر هستند حمایت کنند و میخواهم که ما را درک کنند که با چه سختیهای روحی و روانی و مالی دستوپنجه نرم میکنیم و حداقل با حمایت مالی از بیماریهای صعبالعلاجی مثل بیماری پروانهای اندکی از مشکلات ما را بکاهند.
بر اساس آنچه پزشکان متخصص میگویند؛ 90 درصد از بیماران مبتلا به «EB» حاصل ازدواجهای فامیلی بوده است و خانوادههای که در خویشاوندان خود چنین افرادی را دارند باید برای فرزند آوری دقت بیشتری داشته باشند.
مشخصات این بیمار پروانهای نزد خبرگزاری تسنیم محفوظ است.
گزارش از: زکیه زکی و محترم امامی
انتهای پیام/363/ ع
R41366/P1494/S6,64/CT6 بیشتر بخوانید... بیماری پروانهای را بهتر بشناسید کشف درمان قطعی "بیماری پروانهای" قیمت ارز و طلا لیگ ایران و جهان بیشتر بخوانید... بیماری پروانهای را بهتر بشناسید کشف درمان قطعی "بیماری پروانهای" پربینندهترین اخبار استانها ۱ طرح مجلس برای حمایت از اقشار آسیبپذیر/ پیشبینی بستههای یارانهای برای حمایت از ۴ دهک کمدرآمد ۲ ساعت فعالیت ادارات در خوزستان به وضعیت عادی بازگشت ۳ ایمنی برخی مجتمعهای تجاری مشهد «حداقلی» است ۴ افتخارآفرینی دیگری از بانوان در کشور/ بانوی فرهیخته هرمزگانی را بیشتر بشناسید ۵ توصیه پزشکان به افراد دارای بیماری زمینهای/ در شهریورماه واکسن آنفلوآنزا تزریق کنید ۶ گزارش| سوءمدیریت و بینظارتی بر بازار کردستان؛ گرانی بیداد میکند ۷ جولان دلالان در بازار زعفران خراسانرضوی/ زعفرانکار از صادرات دلاری طلای سرخ بیبهره است ۸ گزارش| افزایش بیماران کرونایی در استان اردبیل / کرونا پای ثابت مهمانیها و دورهمیهای خانوادگی مهمترین اخبار استانها گزارش ویدئویی| گرانی افسارگسیخته در گیلان/ عرصه بر مردم تنگ شده/ دولت ترمز قیمتها را گم کرده است گزارش ویدئویی| روایت تسنیم از علامهای که نماد مبارزه با بیحجابی شد/ "بهلول گنابادی" که بود؟ محرومیت در قلب منطقه نفتی ایران/ ۸۰ درصد جوانان رامشیری بیکارند / مردم آب شرب ندارند گزارش ویدئویی| بیمارانی که شرمنده مدافعان سلامت شدند / روایت تسنیم از کروناییهای بستری در بیرجند مهمترین اخبار تسنیم دستاورد ۴ماهه ستاد راهبری جهش تولید در سازمان برنامه چه بود؟ کارگروه ویژه جای ستاد را میگیرد؟ قالیباف: جریان تحریم و تحریف دو لبۀ یک قیچی هستند تا مسیر پیشرفت ملت ایران را مسدود سازند نیویورک تایمز: "ما در حال سقوط، سقوط، سقوط، سقوط هستیم!" بررسی طرح اصلاح قانون مالیات بر خانه های خالی در دستور کار نمایندگان چرا اسرائیل شانسی برای گزینه نظامی در لبنان ندارد؟ درباره ما ارتباط با ما آرشیو اخبار پیوندها بازار پربینندهترین اخبار قیمت ارز و طلا لیگ ایران و جهان ما را دنبال کنید: RSS اینستاگرام توییتر فیسبوک آپارات بیسفون سروش ویسپی آیگپAll Content by Tasnim News Agency is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
منبع: تسنیم
کلیدواژه: بیماران پروانه ای بیماری پروانه ای هزینه ها سال ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.tasnimnews.com دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «تسنیم» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۸۸۲۹۷۵۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
آخرین وضعیت تامین داروهای تالاسمی اعلام شد
سیدحیدر محمدی با اشاره به تلاشهای سازمان بیمه سلامت در کنار دیگر ارگانهای حوزه سلامت در خدماتدهی به بیماران خاص و صعبالعلاج از جمله بیماران مبتلا به تالاسمی گفت: تالاسمی یکی از مهمترین بیماریهای ژنتیکی است که در کشور ما نیز همانند سایر کشورهای دنیا شیوع دارد، این بیماری که در زمره بیماران خاص و صعب العلاج قرار گرفته ۲۳ هزار مبتلا در ایران دارد و خوشبختانه کشورمان در زمینه دانش پزشکی درمان تالاسمی پیشگام بوده و عمر این بیماران با خدمات ارزشمند پزشکان طی سالیان گذشته افزایش یافته است.
رئیس سازمان غذا و دارو، با اشاره به اینکه درمان این بیماری برای بسیاری از خانوادهها دارای هزینههای بسیار بالایی بوده و در برخی شرایط برای آنها امکان پذیر نیست، افزود: سازمان غذا و دارو در سال ۱۴۰۲ داروهای موردنیاز بیماران تالاسمی را نسبت به سال قبل به میزان قابل توجهی تامین کرد.
وی با اشاره چالشهای داخلی و خارجی کشور در تامین داروها، گفت: تلاشهای سازمان غذا و دارو در انجام وظایف بویژه تامین انواع دارو علی رغم وجود همه محدودیتها بیشتر نمایان میشود؛ اما این سازمان هیچ چالش بالفعل و بالقوهای را بهانه کوتاهی از انجام وظایف خود قرار نمیدهد.
محمدی با بیان اینکه در تامین دارو های تالاسمی تلاش شده که نقایص نسبت به گذشته کاهش یابد و به داروی مورد نیاز بیماران دسترسی بهتری باشد، اظهار امیدواری کرد: در سال جاری با اتخاذ راهکارهای علمی و افزایش منابع و اعتبارات لازم بتوان از بیماران خاص حمایت های بیشتری صورت داد.
منبع: خبرگزاری ایسنا