بیماران پروانه‌ای تحت فشار تحریم‌ها/ وزارت بهداشت کجاست؟
تاریخ انتشار: ۲۱ مرداد ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۸۹۲۴۵۲۵
بیماری EB یا پروانه‌ای جزء بیماری‌های خاص محسوب می‌شود که در چند سال اخیر بر اثر تحریم‌ها مبتلایان به این بیماری بیشترین فشار را نسبت به بیماران دیگر متحمل شدند.
به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان گروه اجتماعی خبرگزاری آنا، بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیزبولوزا) که به طور خلاصه ایبی (EB) نامیده می‌شود نوعی بیماری ارثی و پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند؛ شیوع این بیماری یک مورد در هر ۵۰ هزار تولد زنده است که جزء بیماری‌های نادر محسوب می‌شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
در بیماری ایبی (EB) پوست به شدت حساس و شکننده خواهد شد به طوری که کوچکترین خراش یا آسیبی موجب تاول های عذاب آور و عفونت های زیادی برای بیمار شود. اما به هیچ وجه واگیر ندارد، در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچکترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم های درد ناک می شود به طوری که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه های پوست تخریب شده است مقایسه می شود. ای بی هیچ درمانی ندارد و فقط می توان با مراقبت های ویژه از جمله خوراک های غذایی و پانسمان های خاص میزان زخم های آن کاست.
تحریم‌های ظالمانه
چند ماه قبل بود که صحبت‌های برایان هوک، نماینده ویژه آمریکا در امور ایران منتشر شد که در آن گفته بود تحریم‌های آمریکا شامل مواد غذایی، دارویی و اقلام بشردوستانه نمی‌شود. او ویدئویی را منتشر و در آن ایران را متهم کرده بود که ادعاهای دروغ درباره تحریم‌های آمریکا گفته است؛ایالات متحده احترام زیادی برای مردم ایران قائل است و نمی خواهد مانع دسترسی آنها به تجهیزات و خدمات پزشکی شود.
دبیرکل سازمان ملل گفته بود که تحریم‌ها و محدودیت‌های بانکی ایران ممکن است به طور غیرقانونی بر تولید، دسترسی و توزیع داروها، تجهیزات و لوازم پزشکی در ایران تأثیر بگذارد؛ همچنین داروهای خارجی به ویژه داروهای تخصصی مورد نیاز برای درمان بیماری‌های صعب العلاج همچون سرطان، بیماری‌های قلبی، تالاسمی و ام اس یا بیماری‌های نادر از اوایل سال ۲۰۱۸ در ایران کمیاب شده‌اند.
کمک‌هایی که به دست ما نمی‌رسد!
آمار نشان می‌دهد که بیماران پروانه‌ای در ایران بین 800 تا 1200 نفر هستند و دسترسی آنها در طی دو سال گذشته به محصولات دارویی مورد نیازشان تقریبا غیر ممکن شده است، یک گزارش از دیده بان حقوق بشر نشان می دهد که در سال 2019، شرکت سوئدی که مواد لازم درمان EB را تولید می‌کرد طی نامه ای به انجمن حمایت از بیماران پروانه ای اعلام کرده که به خاطر تحریم های ایالات متحده قصد دارد هیچ داد و ستدی با ایران نداشته باشد. طبق گزارش انجمن بیماران پروانه ای در ایران، در طول یک سال گذشته حداقل 15 کودک پروانه ای فوت شده اند. این بیماران باید تقریبا هر ماه بسته ای از لوازم مورد نیاز را دریافت کنند. در ماه می، یونیسف خبر غیر منتظره ای را اعلام کرد: یک محموله ی اهدایی آلمانی از چسب زخم های شرکت سوئدی آماده و راهی ایران خواهد شد. اعلام این خبر هم موجب خوشحالی و هم نگرانی بیماران پروانه ای بود. از یک سو این بیماران خوشحال بودند که بالاخره صدای آنها شنیده شده است. از سوی دیگر، آنها نگران بودند مبادا محموله در بازار سیاه ناپدید شود و دست آنها از رسیدن به آن کوتاه شود اما ناگهان به طور عجیبی از این محموله خبری نشد.
همه چیز به نام تحریم!
بیماری ایبی یا پروانه‌ای جزو بیماری‌های خاص است و از سال ۹۴ خانه ایبی برای کمک و تامین داروهای این بیماران فعالیت می‌کند. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر عامل خانه بیماران پروانه ای در مصاحبه تازه‌ای با اشاره به اینکه یکی از نیازهای مهم این بیماران پانسمان میپلکس است، گفته است که میپلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان ایبی تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها در اردیبهشت سال ۹۷، ما با عدم واردات پانسمان میپلکس مواجه شدیم. با نهادهای مختلف رایزنی کردیم، اما نتوانستند پانسمان مورد نیاز را وارد کنند. همچنین با شرکت سوئدی که تنها تولیدکننده این پانسمان در دنیا است، نامه‌نگاری کردیم. این شرکت سوئدی طی نامه‌ای رسما اعلام کرد که کشور شما در تحریم است و ما نمی‌توانیم سهمیه پانسمانتان را ارسال کنیم.
با تداوم تروریسم اقتصادی و سیاست فشار حداکثری آمریکا بر مردم ایران، مدیر انجمن مردم نهاد خانه بیماران پروانه ای در ۲۱ آبان ماه سال گذشته از اثر تحریم‌ها سخن گفت و افزود: پانسمان مپیلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان پروانه‌ای تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها، ما با عدم واردات پانسمان مپیلکس مواجه شدیم. ما با نهادهای مختلف رایزنی کردیم، اما نتوانستند پانسمان مورد نیاز را وارد کنند. در نهایت سعی کردیم خودمان به عنوان یک نهاد غیرسیاسی با شرکت تولیدکننده وارد مذاکره شویم.
هاشمی توضیح داد: ما با شرکت سوئدی که تنها تولیدکننده این پانسمان در دنیا است، نامه‌نگاری کردیم. این شرکت سوئدی طی نامه‌ای رسما اعلام کرد که کشور شما در تحریم است و ما نمی‌توانیم سهمیه پانسمانتان را ارسال کنیم.
به پروانه‌ای‌ها توجه کنید
به نظر می‌رسد با توجه به عدم رسیدگی به بیماران پروانه‌ای از سوی مقامات بین المللی باید وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی فکری به حال این بیماران کند؛ همچنین سازمان غذا و دارو و مجلس نیز باید برای رسیدگی به بیماران پروانه‌ای فکری اساسی کنند؛ زیرا عدم رسیدگی به بیماران پروانه‌ای می‌تواند عواقب خطرناکی را به همراه داشته باشد.
انتهای پیام/4148
منبع: آنا
کلیدواژه: وزارت بهداشت تحریم زخم بیماران پروانه ای پوست انسان خانه ای بی برایان هوک بیماران پروانه ای وزارت بهداشت شرکت سوئدی مورد نیاز تحریم ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ana.press دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «آنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۸۹۲۴۵۲۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
راه کار‌های اساسی در زمینه حفظ سلامت دهان و دندان در جامعه/ برنامه وزارت بهداشت برای سلامت دندان چیست؟
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، هزینه‌های بالای دندان پزشکی در ایران باعث شده است تا بسیاری از مردم از نتوانند از خدمات درمانی در این زمینه استفاده کنند، از سوی دیگر هزینه‌های بالای مواد اولیه دندان پزشکی باعث ایجاد مشکلاتی برای قشر دندان پزشک در کشور شده است، در همین زمینه انتظار می‌رود تا وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی بتواند با راه حل‌های مناسب چالش‌های پیش رو دندان پزشکی در ایران را حل کند.
هزینه درمان دندان گران است
علی تاجرنیا رئیس هیئت مدیره جامعه دندانپزشکی ایران در گفتگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری آنا اظهار کرد: قیمت بالای تعرفه دندانپزشکی موضوع جدیدی و فقط ویژه کشور ما نیست و در برخی کشور‌های دیگر نیز قیمت تعرفه دندانپزشکی ارزان قیمت نیست، برای کشور انگلستان که بحث بیمه قوی است هزینه درمان دندان گران است و علت اصلی هزینه تمام شده مواد دندان پزشکی است.
وی افزود: نزدیک ۶۰ درصد هزینه یک تعرفه خدمات دندانپزشکی هزینه‌های مربوط به بدون دست مزد و مواد اولیه است و این موضوع قیمت‌ها را افزایش می‌دهد.
رئیس هیئت مدیره جامعه دندانپزشکی ایران ادامه داد: برخی از کشور‌های اروپایی موضوع پیشگیری را در دستور کار بهداشتی کشورشان قرار داده و سعی کردند به همراه آموزش صحیح و اصولی سعی کنند در زمینه بهداشت و حفظ سلامتی دندان مراجعات به دندان پزشکی را کاهش دهند؛ برای مثال مردم کشور سوئد به اندازه ایرانی‌ها دچار پوسیدگی دندان نمی‌شوند؛ از سوی دیگه برخی از کشور‌ها تمرکز خود را در زمینه بیمه‌های خصوصی به کار برده و بیمه‌ها هزینه‌های درمان دندان را بر عهده گرفتند.
عدم آموزش در حوزه دندان
تاجرنیا با اشاره به اینکه راه کار برای کاهش درمان هزینه‌های درمان دندان چیست گفت: در طول سال‌های گذشته و به دلیل سیاست‌های اشتباه ادوار مختلف وزارت بهداشت شاخص پوسیدگی دندان یکسان بوده است و عدم آموزش باعث کاهش میزان پوسیدگی نشده است؛ همچنین با توجه به وضعیت اقتصادی بسیاری نمی‌توانند از خدمات دندانپزشکی استفاده کنند از سوی دیگر با توجه به هزینه‌های موجود دندان پزشکان نمی‌توانند از تعرفه‌های خود را کاهش دهند.
رئیس هیئت مدیره جامعه دندانپزشکی ایران تصریح کرد: بسیاری از مواد اولیه دندانپزشکی نیز با ارز تهیه می‌شود که نرخ ارز نیز در این زمینه تاثیر گذار است، بسیاری از دندانپزشکان درحال تعطیل کردن مطب‌های خود بوده و در کلینیک‌ها به صورت درصدی فعالیت می‌کنند، زیرا مشکلات درآمدی به وجود آمده است؛ از سوی دیگر موج مهاجرت در میان دندانپزشکان در حال شکل گیری است و در یک استان کشور کانادا ۴۰۰ فقط دندان پزشک ایرانی مهاجرت کردند.
تاجرنیا گفت: سرمایه گذاری در زمینه آموزش پیشگیری پوسیدگی دندان بهداشت دهان و دندان و از سوی دیگر تشکیل یک صندوق واحد در دولت به منظور خدمات دندانپزشکی می‌تواند مشکلات را کاهش دهد؛ باید توجه داشت کاهش تعرفه گذاری خدمات دندان پزشکی می‌تواند خدمات بی کیفیت را به دنبال داشته باشد.
برنامه وزارت بهداشت برای سلامت دهان و دندان
زهرا سید معملی مدیرکل دفتر سلامت دهان و دندان وزارت بهداشت اظهار کرد: سلامت دهان و دندان به نوعی سر منشأ سلامتی جسم، روح و روان است و حتی در سلامت اجتماعی نیز نقش آفرین بوده و می‌تواند در روابط اجتماعی افراد را تقویت یا در آن اختلال ایجاد کند.
وی ادامه داد: امسال تمرکز ما این است که از تمام حوزه‌ها و رده‌های بهداشتی و درمانی برای بهبود سلامت دهان و دندان مردم استفاده کنیم. از بهورز در روستا‌ها تا مراقبان سلامت در شهرها، پزشکان و کارشناسان بهداشتی در تمام مراکز متعلق به حوزه سلامت می‌توانند به ما در این عرصه کمک کنند.
مدیرکل دفتر سلامت دهان و دندان وزارت بهداشت با بیان اینکه عواملی که می‌توانند در ناحیه دهان و دندان بیماری ایجاد کنند می‌توانند در بقیه قسمت‌های بدن نیز ایجاد بیماری کنند، اظهار کرد: به عنوان مثال بین بیماری‌های شدید لثه و دیابت ارتباط وجود دارد. این دو بیماری بر یکدیگر اثرگذار هستند. همچنین بین بیماری‌های قلبی و عروقی و بیماری‌های دهان و دندان و لثه ارتباط وجود دارد.
سیدمعلمی یادآور شد: مادر باردار نیز می‌تواند برای جنین و نوزادش از طریق بیماری‌های دهان و دندان مشکلاتی ایجاد کند؛ بنابراین سلامت دهان و دندان به سلامت سایر قسمت‌های بدن کمک شایانی می‌کند.
وی افزود: بنابراین نقش مشترک تمام افراد درگیر بهداشت و درمان در سلامت دهان و دندان مشهود است و این مسئله تنها وظیفه بهداشت کاران دهان و دندان و دندانپزشکان نیست.
مدیرکل دفتر سلامت دهان و دندان وزارت بهداشت ادامه داد: یکی از اهداف مشخص ما در سال جاری این است که از دیدگاه عامل خطر مشترک، یعنی توجه به عواملی که هم بیماری‌های دهان را ایجاد می‌کنند و هم بیماری‌های دیگر را، به مسئله بهداشت دهان و دندان بپردازیم.
وی خاطرنشان کرد: البته در این راستا نقش ویژه متوجه بهداشت کاران و مراقبان سلامت دهان و دندان و دندانپزشکانی است که در بخش‌های دولتی و خصوصی کار می‌کنند.
پویش سلامت دهان و دندان
مدیرکل دفتر سلامت دهان و دندان وزارت بهداشت با اعلام اینکه ۱۷ تا ۱۹ اردیبهشت «پویش سلامت دهان و دندان» با هدف افزایش آگاهی عمومی در سلامت دهان و دندان در سطح کشور برگزار می‌شود، گفت: در این سه روز برنامه‌های مختلفی برای دانش آموزان، مدارس و جامعه برگزار خواهیم کرد که شناساندن عوامل سلامت و بیماری دهان و دندان از جمله مهم‌ترین برنامه‌های این پویش خواهد بود.
سیدمعلمی، دندانپزشکان بخش خصوصی و دولتی را به همکاری در این پویش برای آموزش و ارتقای سلامت دهان و دندان مردم دعوت کرد.
لزوم آموزش مناسب در مدارس
نکته حائز اهمیت این است که قیمت خدمات دندانپزشکی در کشور ما گران است و برای دریافت این خدمات، یا مردم باید توانایی مالی مناسبی داشته باشند یا دولت باید کمک کند، اما موضوع بسیار مهم‌تر این است که باید در زمینه‌های پیشگیری اقدامات لازم صورت بگیرد، آموزش در مدارس و مراکز آموزشی می‌تواند کمک شایانی در زمینه حفظ سلامت دهان و دندان باشند.
انتهای پیام/
جزئیات جدید از دزدیده شدن دختر ۴ ساله کلاله‌ای؛ کارگر ۳۵ ساله قصد فروش یسنا را داشت