به نقل از «مهر»

درد و دل های بیماران نادر در مناطق دورافتاده را بشنویم

تاریخ انتشار: ۴ شهریور ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۹۰۸۷۹۲۴

به گزارش خبرگزاری مهر، تصور مدرسه رفتن با ویلچر و یا بیماری های جسمی که فرد را از شادی های کودکانه و بازی با همسالان باز می دارد زجر آور و غیر قابل درک است چه برسد به این که با بیماری نادر و ناشناخته در یک روستای دور افتاده  متولد شوی. ابوالفضل نوجوان ۱۴ ساله ای است که از بدو تولد با بیماری نادر لیپو میلو مننگوسل به دنیا آمده است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

بیماری که او را زمینگیر کرده و پدر و مادرش برای مراقبت از او خانه نشین شده اند. او حالا به دلیل نبود مدرسه در روستایشان برای مقطع تحصیلی بالاتر شاید مجبور شود ترک تحصیل کند.

او در یکی از روستاهای شهرستان بم زندگی می کند از وقتی به یاد دارد در خانه ای قدیمی زندگی کرده است و هر روز از پنجره های رنگ و رو رفته خانه شان نخل های سر به فلک کشیده خرما را به نظاره می نشسته.

ابوالفضل با صدای بغض آلود از زحمت هایی که مادرش در طول این سال ها کشیده و الان به آرتروز مبتلا شده می گوید و تلاش های پدرش تا او را سوار بر ترکه موتور قدیمی کند و هر روز چندین کیلومتر مسافت را برای مدرسه رفتنش طی کند.

پدر ابوالفضل می گوید از همان روزهای اول به فکر درمان فرزندم بودیم و به پزشکان متعدد مراجعه کردیم اما نمی توانستند بیماریش را تشخیص دهند. هزینه های سرسام آور هر روزه برای ویزیت و دارو  و هزینه رفت و آمد از روستا برای مراجعه به پزشکان مختلف زندگی را برایمان سخت و سخت تر کرد و امکان داشتن یک شغل ثابت و مناسب را از من می گرفت. در آخرین مراجعه به  پزشک متخصص جراحی ابوالفضل  پر هزینه تشخیص داده شده است و حتی ممکن است ادامه زندگی او را به خطر بی اندازد.  او از کمبود امکانات بهداشتی و رفاهی در روستا گله می کند. از مسیر خاکی روستایشان که در زمستان ویلچر فرزندش در گل فرو می رود تا عدم دسترسی به مدرسه در مقطع راهنمایی که مجبور می شود هر روز پسرش را به مدرسه ای در ۶۰ کیلومتری روستایشان ببرد.  مدارسی که به هیچ وجه برای بیماران نادر مناسب سازی نشده اند و آنها مجبورند در فضایی نابرابر با همسالانشان ادامه تحصیل دهند.

دوست دارم احسان علیخانی را ببینم

بیماران نادر و افراد ناتوانی را می بینیم  که دیدن سلیبریتی ها و مجری های تلویزیونی برایشان آرزو شده است. یکی از درخواست های ابوالفضل نیز رفتن به برنامه عصر جدید و دیدن احسان علیخانی بود. چرا که می خواهند این افراد فرشته نجاتشان شوند. گویی دیگر از سیستم رفاهی و حقوق اولیه برای داشتن زندگی متعارف نا امید شده اند و می خواهند فردی به واسطه شهرتش دست آنها را از دور افتاده ترین روستای کشور بگیرد و بگوید نوجوانی معمولی با بیماری نادر می خواهد آرزوهایش را زندگی کند. می خواهد درس  بخواند، نقاشی بکشد، دانشگاه برود و شاغل شود.

عقرب برادر کوچکم را نیش زد و من نتوانستم کاری کنم

نخلستان روستا پر از عقرب های وحشی ست که  به راحتی وارد خانه ها می شوند. دو ماه پیش یکی از همان عقرب های سیاه وارد خانه شان می شود و  برادر دوساله اش  را نیش می زند. ابوالفضل می گوید عقرب را می دیدم اما نمی توانستم هیچ کاری بکنم چون توان حرکت کردن نداشتم و حتی از ترس نمیتوانستم فریاد بزنم.

از مبتلایان بیماری لیپو میلو مننگوسل تنها ۷ نفر در سراسر کشور توسط بنیاد بیماری های نادر ثبت شده است. ابوالفضل جزو دانش آموزان باهوش مدرسه است که امسال باید برای رفتن به مدرسه مسافت طولانی را به یکی از شهرستان های هم جوار طی کند. اما خانواده اش توان مالی تهیه وسایل درمانی و حتی تحصیلی را برای او ندارند. او  اکنون با یک ویلچر عاریه ای در خانه ای نیمه کاره با دو خواهر و برادر کوچکش زندگی می کند. می داند بیماری نادر او شاید هیچ وقت درمان نشود اما سرشار از شوق زندگی است. او می خواهد درس بخواند و پیشرفت کند اما آیا در سیستم آموزشی و رفاهی کشورمان برنامه ای برای این کودکان نادر پیش بینی شده است.

کد خبر 5008191

منبع: مهر

کلیدواژه: بیماران نادر بیماران خاص بنیاد بیماریهای نادر ویروس کرونا وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی روز پزشک سیما سادات لاری آمار کرونا محرم 99 علیرضا زالی سازمان نظام پزشکی فاصله گذاری اجتماعی سعید نمکی ماسک طبی داروسازی دانشگاه علوم پزشکی ایران کووید 19 بیماری نادر

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۹۰۸۷۹۲۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

کوتاه شدن قد و علائم قوز پشتی؛ نشانه‌هایی که احتمال ابتلا به پوکی استخوان را گوشزد می‌کند

ایسنا/خراسان رضوی عضو هیات علمی گروه روماتولوژی دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: کوتاه شدن قد و علائم قوز پشتی در افراد می‌تواند نشانه‌هایی از ابتلا به پوکی استخوان باشد و در چنین شرایطی انجام سنجش تراکم استخوان جهت بررسی دقیق‌تر وضعیت بیمار، امری ضروری خواهد بود.

سیده زهرا میرفیضی ضمن بیان این مقدمه که علم روماتولوژی دانشی جدید و مربوط به طبقه‌بندی بیماری‌های روماتیسمی است افزود: این بیماری، با امراض مربوط به تخصص ارتوپد، متفاوت است.

وی ادامه داد: بیماری پوکی استخوان یا استتوپروز که از آن به عنوان بیماری خاموش یاد می‌شود معمولاً در خانم‌ها و بعد از سنین یائسگی شایع می‌شود و از آنجا که علائم بالینی واضحی نداشته، بیمار با عوارض پوکی استخوان که به شکل شکستگی ستون فقرات کمری و یا شکستگی گردن و استخوان ران است به پزشک مراجعه می‌کند. همچنین باید به بیماران در زمینه کوتاه شدن قد و علائم قوز پشتی آگاهی‌های لازم داده شود تا در صورت بروز این علائم برای انجام تراکم استخوان به پزشک روماتولوژیست، مراجعه نمایند.

دکتر میرفیضی همچنین با تأکید بر اینکه پیشگیری همواره بهتر از درمان است، افزود: خانم‌هایی که در معرض ابتلا به بیماری پوکی استخوان هستند، پس از انجام ارزیابی تراکم استخوان باید با توجه به سن و میزان پوکی استخوان، رژیم‌های غذایی حاوی کلسیم و ویتامین D را دریافت و مصرف شیر و یا درمان‌های دارویی را در برنامه زندگی خود قرار دهند.

به گزارش دانشگاه علوم پزشکی مشهد، این فوق تخصص روماتولوژی ضمن تاکید بر نقش مؤثر رسانه‌ها در آگاه‌سازی مردم نسبت به بیماری فوق افزود: برخی بیماران مبتلا به پوکی استخوان، در مرحله شکستگی استخوان، ستون فقرات، گردن و استخوان ران قرار دارند که در این شرایط برای بیماران درمان‌های سنگین مورد نیاز است، پس بهتر است که اقدامات درمانی زودتر برای فرد آغاز شود.

انتهای پیام