شفافیت مالی بنیاد بیماری‌های خاص، همچنان در هاله‌ای از ابهام/ آمارهایی که ارائه نمی‌شود

در شرایط بحرانی که افراد مبتلا به بیماری‌های خاص نیازمند کمک‌های مالی هستند بنیاد امور بیماری خاص کمتر تلاش می‌کند تا کارنامه مشخصی از ترازنامه مالی خود ارائه دهد.

به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان گروه اجتماعی خبرگزاری آنا، بیماران خاص از جمله افرادی هستند که طی چند سال اخیر سختی‌های زیادی مانند تحریم و عدم توجه مسئولان را تجربه کرده‌اند؛ به طور کلی وزارت بهداشت بیماری‌های ام اس، تالاسمی، هموفیلی، اوتیسم و دیالیز را جزء بیماری های خاص قرار داده است، بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در گروه بیماری‌هایی قرار می‌گیرند که شرایط درمانی ویژه‌ای را نیاز دارند زیرا کمیاب بودن داروهای موردنیاز مبتلایان به این دسته از بیماری‌ها و پرداخت هزینه‌های بالا موجب می‌شود که بعضاً این بیماران از درمان منصرف شوند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

درواقع این بیماری‌ها هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل می‌کنند که از طریق پوشش بیمه‌ای تا حد زیادی از سنگینی بار آن‌ها کاسته می‌شود.

هزینه‌های بالا و عدم اقدام موثر

هزینه‌های بالای درمانی، مشکلات عدیده جسمی و شرایط کرونا همه و همه بیماران دارای خاص و خانواده‌های آن‌ها را تحت فشار قرار داده است، در شرایط کنونی علاوه بر کمک خیریه‌ها، به حضور پررنگ‌تر دولت و طرح‌های حمایتی از این بیماران نیازمندیم، البته در این میان هستند خیرینی که از طریق آنلاین و یا به صورت‌های دیگر به بیماران خاص کمک های مالی می‌رسانند.

در همین خصوص و در سال 74 بنیاد امور بیماری‌های خاص با موافقت رئیس جمهور وقت برای کمک به بیمارانی که موضوع بیماریشان نه به صورت عمومی و همگانی بلکه در وسعت کم و به شکل محدود بود شکل گرفت و تلاش شد تا به یاری بیمارانی بشتابد که عمدتا درمانشان با صرف هزینه‌های گزاف و با طول مدت بالایی صورت می‌پذیرد؛ در این بین و با اعلام مسئولان این بنیاد کمک‌های مالی بسیاری به بیماران صعب‌العلاج شده است اما شفافیتی در ارائه این آمارها وجود ندارد که به نظر می‌رسد می‌تواند به صورت دقیق‌تر مورد بررسی قرار گیرد زیرا در طول 25 سال عمر این بنیاد تاکنون بسیاری از خیرین هم کمک‌هایی را به این سازمان ارائه کرده‌اند که کمتر مورد شفاف‌سازی قرار گرفت و ارائه ریز آمار کمک‌های نقدی و غیرنقدی همواره به سختی از سوی این بنیاد انجام می‌شد.

در زمینه شفاف سازی مالی بنیاد بیماری‌های خاص بحث‌های زیادی مطرح است؛ فاطمه هاشمی رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در پاسخ به سوالی درباره هزینه بنیاد امور بیماری های خاص در سال 97  گفت: سال گذشته 180 میلیارد تومان در بنیاد برای کارهای مختلف اعم از کمک های دارویی، تهیه دستگاه دیالیز و تجهیزات پزشکی، ساخت دو بیمارستان، ساخت دو نقاهتگاه و ساخت دو مرکز درمانی هزینه شد.

 وی افزود: از آن جایی که هر ماه حداقل باید ۱۰ میلیارد تومان برای هر کدام از این بیمارستان‌ها هزینه کنیم و با توجه به بودجه‌ای که به ما اختصاص می‌یابد کاملا مشخص خواهد شد که بدون کمک خیرین مشکلات زیادی برای ما پیش می‌آمد. البته؛ علاوه بر هزینه‌هایی که در این دو بیمارستان انجام می‌شود

تعداد بیماران خاص

مهدی شادنوش، سرپرست مرکز مدیریت و پیوند امور بیماری‌های وزارت بهداشت در مورد بیماران خاص در کشورگفت: «برآورد ما این است که چیزی حدود ۲۰۰ هزار بیمار نادر و خاص و صعب العلاج در مراحل مختلف درمانی در ایران داریم، بیماری‌هایی که از چند دهه قبل در ایران به عنوان بیماری‌های خاص شناخته شده‌اند، بیماران کلیوی، تالاسمی و هموفیلی هستند. حدود ۳۴ هزار بیمار داریم که دیالیز می‌شوند و چیزی حدود ۲۳ هزار بیمار هموفیلی و ۱۳ هزار هم بیمار تالاسمی داریم با پیشگیری می‌توان جلوی این بیماری‌ها را گرفت، برای مثال در بیماری‌های کلیوی با آموزش و پیشگیری در مورد دیابت می‌توان جلوی بخش زیادی از این بیماری را گرفت، متاسفانه در شرایط کنونی سالیانه چیزی حدود ۳۰۰۰ به بیماران دیالیزی افزوده می‌شود. در مورد بیماران تالاسمی و هموفیلی و بعضی از بیماری‌ها که منشا ژنتیکی دارند، در زمان بارداری با غربالگری ساده می‌توان از آن پیشگیری کرد.

بیماری های خاص و صعب العلاج، دسته ای از بیماری‌ها هستند که درمان دائمی ندارند و برای درمان هم تحت شرایط ویژه ای هستند به این معنی که دارای سختی درمان، کمبود دارو، افزایش قیمت داروها و شیوع کم در جامعه هستند.این نوع بیماری ها تا آخر عمر همراه شخص مبتلا است. آزمایش‌های دوره‌ای منظم و فضای شغلی مناسب برای این نوع بیماران میسر نیست و بسیاری از آنها بعد از مبتلا شدن شغل خود را از دست می دهند و با مشکلات مالی بسیاری روبه رو می شوند. تحریم های یکجانبه که به سوی ایران نشانه گرفته شده بیش از هرچیز سفره بیماران خاص را کوچک کرده است. کمبود دارو و گران بودن آن باعث شده مشکلات مالی به دیگر مشکلات این افراد اضافه شود و حتی در برخی موارد روند درمان، آنها را دچار مشکل کند. با این حال به نظر می‌رسد بسیاری از خیرین در حال کمک کردن به این بنیاد هستند اما هنوز هیچگونه شفاف سازی مالی و ارائه گزارش دقیقی از سوی این بنیاد صورت نگرفته است، اتفاقی که انتظار می‌رود هرچه زودتر رخ دهد، موضوعی که همه خیران و مردم و همچنین بیماران و خانواده‌های آنها از بنیاد بیماری‌های خاص انتظار دارند تا بدانند پول های پرداختی کجا و چگونه هزینه شده است.

انتهای پیام/4148

منبع: آنا

کلیدواژه: شفاف سازی بیماری خاص فاطمه هاشمی بحران کرونا بنیاد بیماری های خاص امور بیماری بیماران خاص صعب العلاج

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ana.press دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «آنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۹۳۲۳۴۰۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

کمک ۱۲۴۰ میلیارد تومان به بیماران خاص و صعب العلاج در استان تهران

محمد غلام نژاد، مدیر کل بیمه سلامت استان تهران به مناسبت روز بیماری‌های خاص و صعب العلاج گفت: ۱۰۷ بیماری مشمول حمایت‌های این صندوق بوده و لیست بیماری‌های خاص و صعب العلاج ابلاغی از سوی وزارت بهداشت شامل: تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماری دیالیزی (دیالیز خون و صفاقی)، موکوپولی ساکاریدوز، بال پروانه‌ای، انواع تیپ‌های ام اس‌ای، سپتیک، فیبروزیس، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، پیوند اعضاء (شامل: سلول‌های بنیادی خون ساز، کلیه، کبد، قلب، پانکراس، روده، ریه)، مزمن روانی، رتینوپاتی دیابتی، صرع مقاوم به درمان، جراحی‌های DBS برای بیماران پارکینسون، دیستونی، ترمور، تیک، بیماران با آسیب شنوایی شدید و دیستروفی‌های عضلانی است.

وی افزود: به منظور بهره مندی بیماران خاص، صعب العلاج و نادر از مزایای این صندوق، برخورداری ایشان از پوشش بیمه پایه یک سازمان بیمه گر پایه الزامی است (به عنوان مثال: سازمان بیمه سلامت ایران / سازمان تامین اجتماعی) بیماران مشمول می‌بایست نسبت به ثبت درخواست حمایت و ثبت درخواست بیماران خاص و صعب العلاج با مراجعه به سامانه شهروندی به آدرس‌های ذیل اقدام نمایند.

غلام نژاد اظهار کرد: بیماران جهت بهره مندی از سهم صندوق بیماران و صعب العلاج می‌بایست در سامانه‌های الکترونیک سازمان بیمه سلامت نشان دار شوند. در صورتیکه بیماری فرد مشمول نشان‌هایی باشد که در سامانه وزارت بهداشت (RDA) ثبت می‌شوند و بیمار درآن سامانه‌ها دارای پرونده باشد نشان به صورت خودکار به فرد منتسب می‌شود. بیماران برای درخواست ثبت نشان می‌توانند وارد سامانه شهروندی شوند. لیست بیماری‌های که در سامانه RDA وزارت بهداشت وجود دارد و از طریق سامانه شهروندی به بیماران منتسب می‌شود شامل: بیماران هموفیلی – تالاسمی – ام اس – سیستیک فیبروزیس- بال پروانه‌ای – اس ام‌ای (SMA) و اوتیسم است.

مدیر کل بیمه سلامت استان تهران افزود: در خصوص بیماری‌های که در حال حاضر امکان ثبت و نشان دار شدن در سامانه‌های وزارت بهداشت ندارد در سامانه مدیریت نشان بیمه سلامت صورت می‌گیرد. در این خصوص بیماران پس از مراجعه به شعب اداره کل بیمه سلامت استان یا ناظر مستقر در بیمارستان یا توسط نمایندگان بیمه مستقر در داروخانه‌های سطح شهر مانند: ۱۳ آبان، هلال احمر مرکزی و ۲۹ فروردین و همچنین با ثبت درخواست در سامانه شهروندی پس از تماس با بیمار و اخذ مدارک مرتبط، نشان بیماری را منتسب می‌کنند.

همچنین به صورت غیر حضوری در هنگام تشکیل پرونده دارویی از طریق سامانه تایید برخط دارویی استان تهران نشان بیماری قابل انتساب می‌باشد.

پس از انتساب نشان بیمار از سهم صندوق با مراجعه به مراکز طرف قرارداد بهره مند می‌شوند. تاکنون در استان تهران ۱۸۳.۷۴۶ بیمه شده نشان دار شده اند که بیشترین آن مربوط به بیماری‌های دیابت نوع ۲، سرطان و پرفشاری خون می‌باشد.

از این تعداد ۱۰۷ بیماری ۵۳ بیماری دارای بسته خدمات تعریف شده از سوی وزارت بهداشت می‌باشند که در سامانه‌های الکترونیک بیمه سلامت قرار گرفته و سهم آن خدمت توسط بیمه شده قابل بهره برداری می‌باشد.

در صورتیکه بسته خدمتی بیماری صعب العلاج از سوی وزارت بهداشت تعریف نشده باشد بیماران می‌توانند با ارائه مدارک و مستندات به دفاتر پیشخوان منتخب یا شعب اداره کل در شهر تهران و ادارات شهرستانی تابعه با رعایت ضوابط از مساعدت‌های موردی تبصره ذیل ماده ۹ اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج پس از بررسی و طرح در کمیته‌های مربوطه بهره‌مند شوند.

شایان ذکر است در استان تهران تا کنون ۱۲۴۰ میلیارد تومان به بیماران خاص و صعب العلاج کمک شده است.

باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان