به نقل از «تسنیم»

گزارش// علت تکرار کمبود مقطعی برخی داروها در کشور چیست؟/ از پشت‌پا زدن به سامانه تی‌تک تا تحریم‌‌های خارجی

تاریخ انتشار: ۲۴ آبان ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۹۹۶۵۴۳۵

کمبودهای مقطعی در برخی داروها، نگرانی‌‌هایی برای بیماران ایجاد می‌‌کند که می‌‌توان علل مختلفی را برای این کمبودها در نظر گرفت؛ عدم استفاده همه‌جانبه سازمان غذا و دارو از سامانه "تی‌‌تک" برای خشکاندن ریشه فساد، جای سؤال جدی دارد. - اخبار اجتماعی -

به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران پویا؛ خبر کمبود برخی داروها، هر چند وقت یکبار از گوشه و کنار کشور به گوش می‌‌رسد؛ اگر چه تلاش مسئولان و شرکت‌‌های دارویی بر این است که سریعاً به تأمین داروهای حیاتی برای برخی بیماری‌‌ها اقدام کنند اما این کمبودهای مقطعی در برخی از داروها، نگرانی‌‌هایی برای بیماران ایجاد می‌‌کند که می‌‌توان علل مختلفی را برای این کمبودها در نظر گرفت.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

تحریم‌‌های ایالات متحده علیه سلامت ایرانیان

به دنبال تحریم‌‌های ظالمانه آمریکا علیه جمهوری اسلامی ایران و کاهش درآمدهای ارزی، روند تأمین و در نتیجه تخصیص ارز مورد نیاز برای واردات داروها و مواد اولیه آن‌‌ها با مشکلاتی مواجه شده است؛ در همین خصوص، دکتر محمدرضا شانه‌‌ساز، رئیس سازمان غذا و دارو با بیان این‌‌که تحریم‌‌ها، آسیب جدی بر تأمین دارو وارد می‌کند، گفت: همه راه‌های نقل و انتقالات دارو و تجهیزات پزشکی با بستن نقل و انتقالات بانکی در کشور محدود می‌شود. همچنین پیش می‌‌آید که شرکت‌های خارجی دارو در اختیار ما قرار ندهند و معمولاً نگرانی آن‌ها این است که نتوانند وجه خود را از کشور دریافت کنند. علاوه بر آن، آمریکا بسیاری از شرکت‌ها را تهدید می‌کند که اگر با ایران وارد معامله بشویند، دیگر امکان کار در بازار آن‌ها را ندارند. این امر باعث می‌شود مانعی جدی در خرید و فروش دارو توسط ایران صورت گیرد.

تأمین دارو بالأخص در ایام کرونا دچار چالشی اساسی‌‌تر شده است؛ شانه ساز در خرداد ماه سال جاری، در جلسه‌‌ای با حضور مدیران سازمان غذا و دارو، وزیر راه و شهرسازی و مدیران این وزارتخانه گفت: وزارت راه و شهرسازی در زمینه تحریم‌ها بار سنگینی را به دوش کشیده است؛ ممانعت از حمل و نقل دارو و اقلام سلامت محور مانند دارو و تجهیزات پزشکی یکی از محورهای اصلی تحریم دشمنان علیه مردم ایران بوده که در وزارت بهداشت و وزارت راه و شهرسازی در دوران تحریم با آن مواجه بودیم و با شیوع کرونا، تحریم‌ها را سخت‌تر کرده است.

پیش از این نیز دکتر سعید نمکی، وزیر بهداشت در نامه‌‌ای به دبیرکل سازمان ملل با اشاره به این‌‌که محدودیت‌‌های شدید اعمال شده با اقدامات تهدیدی یک جانبه آمریکا، غیرممکن ساختن تهیه و واردات غذا، دارو و تجهیزات پزشکی برای تمام مردم ایران را هدف گرفته است، تصریح کرد: بنابر ادعای آمریکا، این تحریم‌‌های شدید ظاهراً شامل داروها، غذا و تجهیزات پزشکی نمی‌‌شود، در حالی‌‌که در عمل، توقف مراودات بانکی در سیستم‌‌های بین‌‌المللی بانکی و اعمال محدودیت‌‌های جدید با درخواست اطلاعات دقیق درباره شرکت‌‌های ایرانی که طرف معامله شرکت خارجی قرار می‌‌گیرند، نمی‌‌تواند به غیر از تلاش‌‌های عمدی برای توقف واردات و تهیه چنین کالاهایی برای مردم نیازمند تلقی شود.

بی‌‌نظمی در انتشار آمارنامه دارویی!

آمارنامه دارویی، مجموعه‌‌ای از اطلاعات مربوط به داروهای کشور است که توسط سازمان غذا و دارو و با جمع‌بندی اطلاعات ارائه شده توسط شرکت‌‌های پخش، تهیه و به متقاضیان و ذی‌‌نفعان ارائه می‌شود. آمارنامه دارویی، مبنای تصمیم‌‌گیری‌‌های کلان دارویی در کشور است.

سیاستگذاری واردات، مجوزهای واردات مواد اولیه، تخصیص ارز، اولویت‌‌بندی محصولات و برنامه‌‌ریزی تولید شرکت‌‌ها توسط انتشار آمارنامه تسهیل و امکانپذیر می‌‌شود؛ عدم انتشار این آمار و اطلاعات، باعث بروز خلل در شفاف‌‌سازی می‌‌شود. در این مدت، چند مدیرکل در امور دارو تغییر کردند و وعده‌‌هایی درباره انتشار آمارنامه دادند اما طی دو سال اخیر، آمارنامه دارویی به طور منظم منتشر نشده است.

دکتر سید سجاد حسینی؛ کارشناس کمیسیون اقتصاد سلامت اتاق بازرگانی تهران که سالهای زیادی به تنظیم آمارنامه دارویی پرداخته است، در این باره به تسنیم می‌‌گوید: انتشار آمارنامه تنظیم‌‌کننده هزینه بیمه‌‌های پایه است همچنین بودجه داروهای یارانه‌‌ای که قرار است تحت پوشش بیمه‌‌ها قرار بگیرد در آمارنامه مشخص می‌‌شود. عدم انتشار آمارنامه دارویی مانند این است که شرکت‌‌ها در تاریکی با یکدیگر رقابت می‌‌کنند و شرکت‌‌ها نمی‌‌دانند که چه محصولی از بازار حذف و چه محصولی وارد بازار شده است و مصرف داروی کشور نسبت به سال گذشته چه مقدار افزایش یا کاهش یافته است.

وی قسمتی از بی‌‌نظمی‌‌های کنونی در بازار دارویی را نتیجه عدم انتشار منظم آمارنامه دارویی می‌‌داند.

شانه‌‌ساز، رئیس سازمان غذا و دارو درباره علت بی‌‌نظمی در انتشار آمارنامه دارویی به تسنیم گفت: ما در وزارت بهداشت به طور مرتب میزان موجودی اقلام دارو و تجهیزات پزشکی و محصول‌سازها یا ماده اولیه را رصد می‌کنیم و همه حلقه‌های زنجیره تامین دارو و تجهیزات پزشکی سالی چند بار به صورت تکنیکال، نرم‌افزاری و با برگزاری جلسات حضوری کنترل می‌شوند؛ بر همین اساس می‌توانیم به طور مرتب برآورد کنیم که چه میزان دارو و تجهیزات پزشکی به ویژه از نوع مصرفی در کشور نیاز داریم. بر این اساس اولویت‌ها تعیین می شود و متوجه می‌شویم که از هر قلم دارو و تجهیزات پزشکی چه میزان موجودی و نیاز داریم و بر اساس آن برنامه‌ریزی می‌کنیم. حال اگر در مسیر تامین اتفاقی بیفتد، مانند کرونا، سیل یا شیوع آنفلوانزا ممکن است برنامه‌ریزی‌ها را دچار چالش کند بنابراین باید همیشه ظرفیتی را بیش از نیاز معمول ببینیم تا افزایش مصرف موجب کمبود نشود که همکاران ما این اقدامات را انجام می‌دهند.

حسینی، در واکنش به این اظهارات شانه‌‌ساز با بیان این‌‌که رصد کردن بازار به معنی رصد کردن موجودی شرکت‌‌هاست، گفت: با رصد کردن موجودی شرکت‌‌های دارویی نمی‌‌توان کمبودها را شناسایی کرد زیرا باید بررسی کنیم که بازار چه مقدار نیاز دارد و بر حسب آن نیاز، چقدر موجودی داریم. وقتی نمی‌‌دانیم ظرفیت 6 ماهه نخست سال 99 چه‌‌قدر است و چه مقدار تغییرات در بازار ایجاد شده است؛ به تناسب آن نمی‌‌توان تصمیم‌‌گیری کرد که چه محصولی را به چه میزان موجود کنیم و چه قدر مجوز واردات داده شود. این بی‌‌نظمی باعث این شده است که در ماه‌‌های مختلف سال گذشته، یک محصول را کمبود اعلام کنند و آن را به صورت فوریتی تأمین کنند زیرا روشی که از آن تحت عنوان رصد مرتب موجودی شرکت‌‌های دارویی یاد شده است، یک روش بسیار پایه‌‌ای است و به این صورت است که هر ماه بررسی می‌‌شود که شرکت‌‌ها چه میزان موجودی در انبار خود دارند. بر حسب موجودی انبار، تعیین تکلیف می‌‌کنند که به یک محصول اجازه واردات داده شود یا خیر. بخشی که مغفول می‌‌ماند این است که سازمان غذا و دارو با این روش نمی‌‌تواند بررسی کند که یک شرکت، محصول خود را وارد بازار کرده است یا خیر؛ یعنی این روش تنظیم کننده بازار نیست.

آمارنامه علاوه بر این‌‌که در بازار دارویی کشور، شفاف‌‌سازی ایجاد می‌‌کند باعث می‌‌شود داده‌‌های کل بازار دارویی بدون هیچ تعارض منافعی منتشر شود؛ شرکت‌‌های دارویی با استفاده از این آمارنامه، برنامه‌‌ریزی خود را برای تولید دارو انجام می‌‌دهند و بودجه سالانه و ماهانه خود را تنظیم می‌‌کنند.

انتشار آمارنامه همچنین بر تحقیق و توسعه شرکت‌‌های دارویی بسیار مؤثر است؛ امتناع سازمان غذا و دارو از انتشار داده‌‌های دارویی کشور، باعث می‌‌شود شرکت‌‌ها متوجه نشوند چه محصولی چه قدر به بازار وارد شده است و شرکت تولیدکننده نمی‌‌تواند تصمیم‌‌گیری خاصی در زمینه راه‌‌اندازی خط تولید یک محصول دارویی داشته باشد. از سوی دیگر، تغییرات در روند بیماری‌‌ها روی مقدار مصرف دارو اثر می‌‌گذارد؛ برای مثال بروز و اپیدمی بیماری کرونا در کشور باعث افزایش مصرف برخی داروهای ضدویروسی می‌‌شود ولی در صورت عدم انتشار منظم آمارنامه دارویی، بسیاری از شرکت‌‌هایی که تولیدکننده دارو یا مواد اولیه دارویی هستند نمی‌‌توانند متوجه شوند که برنامه‌‌ریزی تولید خود را چگونه انجام دهند.

دود تخصیص ارز دولتی به دارو در چشم مصرف‌‌کننده‌‌ها

با توجه به تأثیر تحریم‌‌ها بر کاهش منابع ارزی کشور، اهمیت مدیریت منابع ارزی موجود، این روزها بر هیچ‌‌کس پوشیده نیست اما تخصیص ارز دولتی به واردات داروها، این مدیریت منابع را با چالشی اساسی روبه‌رو کرده است.

فروردین‌‌ ماه سال 97 بود که اسحاق جهانگیری، معاون اول ریاست جمهوری نرخ ارز را برای تمام فعالان اقتصادی و برای رفع همه نیازهای قانونی و اداری آنان، نیازهای خدماتی مسافران، دانشجویان، محققین و دانشمندانی که برای کارهای تحقیقاتی خود به ارز نیاز دارند، 4 هزار و 200 تومان اعلام کرد.

به مرور و با افزایش شدید اختلاف بین ارز دولتی و آزاد، بسیاری از فعالیت‌‌ها و کالاها از فهرست تخصیص ارز دولتی خارج شدند و ارز 4200 تومانی، این روزها تنها به واردات برخی کالاها مانند کالاهای اساسی تخصیص می‌‌یابد. تصمیم‌‌گیری دولت برای تخصیص ارز 4200 تومانی به کالاهای اساسی که در ابتدا به نظر می‌‌رسید با هدف ایجاد ثبات اقتصادی صورت گرفته باشد، باعث بروز رانت و فساد در بسیاری از محصولات وارداتی شد؛ اختلاف چند برابری نرخ ارز دولتی و آزاد و تخصیص ارز دولتی به واردات داروها، علاوه بر اینکه جذابیت مالی واردات را افزایش داده است، هیزمی است در آتش قاچاق معکوس داروها؛ در زمان حاضر به دلیل تخصیص ارز دولتی به واردات داروها، قیمت دارو در ایران نسبت به کشورهای همجوار پایین است و شاهد "قاچاق معکوس دارو" به کشورهای همسایه هستیم!

دکتر همایون سامه‌‌یح نجف‌‌آبادی، درباره آفت تخصیص ارز دولتی به واردات داروها گفت: حذف ارز دولتی و تخصیص سوبسید به بیمه‌‌ها، باعث می‌‌شود مصرف دارو در کشور حدود یک سوم کاهش یابد؛ یعنی ارز مورد نیاز دارو نیز کاهش می‌‌یابد؛ زیرا مسئله‌‌ای که در زمان حاضر وجود دارد این است که بسیاری از داروها به دلیل تخصیص ارز دولتی، قیمت پایینی دارند و این امر، باعث قاچاق معکوس این داروها به کشورهای مجاور می‌‌شود.

ارز دولتی، ابزاری برای تأمین داروی کشورهای همجوار!

قاچاق معکوس دارو مسئله‌‌ای است که مورد اذعان بسیاری از مسئولان وزارت بهداشت نیز بوده است.

رئیس سازمان غذاودارو در شهریور ماه سال جاری گفت: به دلیل مزیت کیفی و قیمتی که در کشور داریم، همواره بخش اعظم تولیدات‌مان به صورت غیرقانونی به خارج از کشور قاچاق می‌شود که عدد آن بسیار بزرگتر از صادرات قانونی دارو و تجهیزات پزشکی است!

به گفته وی، صادرات رسمی ایران در حوزه دارو و تجهیزات پزشکی حدود 120 تا 150 میلیون دلار است؛ باتوجه به این ارقام، می‌‌توان دریافت که قاچاق معکوس دارو و تجهیزات پزشکی که به گفته شانه‌‌ساز چند برابر صادرات رسمی آن است، تا چه حد بر هدررفت منابع ارزی تأثیرگذار است.

به زعم برخی از کارشناسان حوزه اقتصاد سلامت، کاهش قاچاق معکوس داروها در گروی حذف ارز دولتی تخصیص یافته به آن‌‌هاست البته این کارشناسان معتقدند حذف ارز دولتی مستلزم پرداخت مابه‌‌التفاوت ارزی به سازمان‌‌های بیمه‌‌گر و افزایش پوشش بیمه‌‌ای است تا مردم متحمل هزینه‌‌های گزاف ناشی از حذف ارز دولتی داروها نشوند.

علی‌‌اصغر باقرزاده؛ عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در گفت‌‌وگو با تسنیم درباره راه حل مقابله با قاچاق معکوس داروها گفت: ما قطعاً موافق این کار هستیم که ارز 4200 تومانی داروها را حذف کنیم و مابه‌‌التفاوت نرخ ارز به بیمه‌‌ها منتقل شود تا قیمت دارو واقعی و جلوی قاچاق داروها گرفته شود اما متأسفانه هنوز به زیرساخت‌‌های لازم نرسیده‌‌ایم و باید وزارت بهداشت هرچه سریع‌‌تر زیرساخت‌‌های ذکر‌ شده را فراهم کند.

وی ادامه داد: در شرایط فعلی که زیرساخت‌‌ها تکمیل نشده نیز باید از سامانه «تی‌‌تک» استفاده شود تا جلوی فساد و قاچاق در حوزه دارویی گرفته شود؛ معتقدیم تا زمانی که زیرساخت‌‌های نسخه‌‌نویسی و بیمه‌‌ای اصلاح و تکمیل نشود باید نظارت، با استفاده از سامانه تی‌‌تک تشدید شود؛ در زمان حاضر باید سوءمدیریت برطرف و از سامانه‌‌هایی مانند تی‌‌تک بهره گرفته شود و وزارت بهداشت در شرایط فعلی که ارز دولتی حذف نشده باید رهگیری و رصد دقیق بر بازار دارویی داشته باشد تا زمانی که زیرساخت‌‌ها برای حذف ارز دولتی فراهم شوند.

تی‌‌تک چگونه جلوی قاچاق معکوس را می‌‌گیرد؟

سامانه ردیابی، رهگیری و کنترل اصالت دارو که به اختصار "تی‌‌تک" نیز نامیده می‌شود، با هدف رصد سیستمی و الکترونیک زنجیره تامین دارو عملیاتی شد؛ سامانه تی‌‌تک قادر است پروانه‌های تولید و واردات دارو همچنین میزان داروی تولید و وارد شده به کشور را به صورت الکترونیک رصد کند.

نحوه توزیع دارو از تامین‌کنندگان به شرکت‌های پخش و از شرکت‌های پخش به داروخانه‌ها در این سامانه قابل رصد است؛ سامانه ردیابی، رهگیری و کنترل اصالت دارو به سامانه‌های اطلاعاتی سایر دستگاه‌ها و سازمان‌ها نیز متصل شده است، از این رو امکان تبادل اطلاعات بین دستگاه‌های مختلف را نیز فراهم ساخته است.

این سامانه با قابلیت‌‌هایی که دارد، شرایطی را فراهم کرده که مسئولان سامان غذا و دارو بتوانند بر زنجیره توزیع دارو از کارخانه و شرکت پخش تا داروخانه‌‌ها نظارت و در نتیجه ریشه قاچاق معکوس داروها را شناسایی کنند؛ علیرغم قابلیت‌‌های بسیار مناسب این سامانه، به نظر می‌‌رسد آن‌‌طور که باید از ظرفیت‌‌های موجود در این سامانه برای نظارت بر بازار دارویی کشور استفاده نمی‌‌شود مثال کمبود انسولین قلمی که به اذعان خود مسئولین سازمان غذا و دارو، بخشی از آن به دلیل قاچاق معکوس این دارو بوده، شاهد خوبی بر عدم استفاده مناسب و بهینه سازمان غذا و دارو از سامانه تی‌‌تک است.

چندی پیش، در پی بروز کمبود انسولین قلمی در کشور، مدیر کل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، علت بخشی از این کمبود را قاچاق معکوس این دارو عنوان کرد.

در همین راستا، رئیس سازمان غذا و دارو نیز اذعان داشت: ما در زمینه تأمین انسولین قلمی، بیش از سال قبل تخصیص و تأمین ارز و تأمین انسولین قلمی را داشتیم.

اعتراف مسئولان سازمان غذا و دارو به افزایش تأمین انسولین نسبت به سال قبل و تأثیر قاچاق معکوس این دارو در بروز کمبود آن، حکایت از عدم استفاده همه‌جانبه سازمان غذا و دارو از سامانه "تی‌‌تک" برای خشکاندن ریشه فساد دارد؛ عدم اقبال سازمان غذا و دارو در استفاده از سامانه تی‌تک جای سؤال جدی دارد.

گزارش/ مقاومت سازمان غذا و دارو در استفاده از "سامانه تیتک" ریشه کمبود انسولین و قاچاق آن به خارج کشورگزارش/ چگونه "داروهای کمیاب" را در کم‌ترین زمان از طریق "تیتک"پیدا کنیم؟وزارت بهداشت می‌تواند با سامانه "تی‌‌تک" جلوی فساد و قاچاق دارو را بگیردگزارش/ مقاومت عجیب سازمان غذا و دارو برای استفاده کامل از سامانه "تی‌‌تک"

جدیدترین خبرها و تحلیل‌های ایران و جهان را در کانال تلگرامی تسنیم بخوانید. (کلیک کنید)

انتهای پیام/

منبع: تسنیم

کلیدواژه: کمیسیون بهداشت و درمان بهداشت و درمان وزارت بهداشت مکمل داروی شیمیایی تجارت دارو سازمان غذا و دارو کمیسیون بهداشت و درمان بهداشت و درمان وزارت بهداشت مکمل داروی شیمیایی تجارت دارو سازمان غذا و دارو دارو و تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو قاچاق معکوس داروها قاچاق معکوس دارو انتشار آمارنامه آمارنامه دارویی رئیس سازمان غذا حذف ارز دولتی انسولین قلمی وزارت بهداشت بازار دارویی برخی داروها تأمین دارو عدم انتشار چه محصولی سامانه تی چه میزان شرکت ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.tasnimnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «تسنیم» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۹۹۶۵۴۳۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

مصائب بیماران هموفیلی برای تهیه دارو

آفتاب‌‌نیوز :

امین افشار، رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در پاسخ به این سوال که این کانون بار‌ها از اهمیت استفاده از شیوه‌های نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روش‌ها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه‌هایی که برای بیماری هموفیلی می‌شود متنوع است؛ بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه می‌دهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج می‌دهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت می‌شود. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین می‌شود.

وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی به بخش خودش نگاه می‌کند و اینگونه می‌پندارند که استفاده از دارو‌های نسل قدیمی تر، هزینه کمتری در بر دارد. درست است که در ظاهر شاید اینگونه باشد، اما در مجموع آن هزینه‌ای که می‌شود با وضعیت درمان بیماران مطابقت ندارد.

بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند

افشار افزود: به طور مثال سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند داروی هملیبرا داروی بسیار خوب و اثر بخشی است، اما هزینه بسیار بالایی دارد. این در صورتی است که تنها با نگاهی به مطالعات صندوق صعب العلاج و بیمه سلامت می‌توان دریافت که نسبت به فایبا و فاکتور ۷ در مجموع مصرف هملیبرا به نفع و به صرفه است. ولی چون درگیر بخشی نگری می‌شویم و بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند، باعث می‌شود گا‌ها تصمیماتی گرفته شود که منطقی بر آن حاکم نباشد.

وی یادآور شد: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.

او متذکر شد: علاوه بر این موانع بحران‌های دارویی را اضافه کنید، به طور مثال در ماه‌هایی از سال‌های ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ بحران دارویی در کشور داشتیم. این امر باعث شد بیمارانی که سال‌ها از دارو استفاده می‌کردند و مفاصل آن‌ها سالم مانده بود، در این برهه بحران دارویی مفاصل این بیماران نیز دچار مشکل شود.

 تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنید

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: ما بار‌ها درخواست کرده ایم که برنامه تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنند تا سهمیه دریافت ماهانه داروی بیماران مشخص باشد، چرا که اگر بیمار داروی خود را به موقع دریافت نکند در بدن او خونریزی اتفاق می‌افتد و هر خونریزی اگر درمان نشود و یا دیر درمان شود مفاصل را از بین می‌برد و همه این‌ها هزینه‌ها و تبعات بدی را هم برای فرد بیمار و هم برای دولت دارند.

کم توجهی به دارو‌های جدید هموفیلی

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران درباره حمایت‌های بیمه‌ای از بیماری هموفیلی اظهار کرد: طبق قانون، ۵ بیماری خاص که هموفیلی هم یکی از آن‌ها است، پوشش بیمه‌ای بالایی دارند. ما در این خصوص قدردان دولت هستیم، جمهوری اسلامی ایران با توجه به نگاه معنوی که به حیات انسان‌ها دارد، تا جای ممکن خدمات به بیماران ارائه کرده است و تا جای ممکن هزینه این خدمات رایگان بوده است.

وی افزود: متاسفانه در مورد دارو‌های نوین هموفیلی که وارد بازار می‌شود، سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه مقداری توجه کمتری نشان داده اند. این دارو‌های جدید که اثر بخشی آن‌ها هم مطالعه شده است و نسبت به دارو‌های قبلی اثربخشی بهتری دارد، تحت پوشش بیمه قرار گرفته نشده است و بیمار مجبور است فرانشیزی را پرداخت کند.

۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند

او همچنین بیان کرد: طبق آماری که از اداره وزارت کار داریم، ۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند و این افراد توانایی پرداخت فرانشیز دارویی را ندارند. ۱۰۰ میلیون تنها هزینه پایه‌ای است که برای این بیماری می‌شود، اما گا‌ها هزینه‌های این بیماری به میلیارد‌ها تومان نیز می‌رسد.

وی خاطر نشان کرد: ما به شوارای عالی بیمه نامه‌ای نوشتیم و درخواست کردیم که دارو‌های نوین را جزء لیست بیمه قرار دهند. البته منظور این نیست که دارو‌های قدیمی اثر بخشی ندارند. بلکه بیماری هموفیلی بیماری است که باید دارو در تنوع بالایی در اختیار بیماران باشد.

شرایط توزیع دارو در استان‌ها

افشار تصریح کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی که کانون هموفیلی ایران هم عضو آن است، دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه بود. در کشور ما دارو به صورت عادلانه توزیع نمی‌شود.

وی ادامه داد: هر کسی که به پایتخت نزدیک است، می‌تواند از خدمات دارویی و درمانی بهتری بهرمند شود. در استان‌ها هم آن‌هایی که به مرکز استان نزدیک‌تر هستند دسترسی بهتری به دارو دارند. همین رفت و آمد‌ها برای دریافت دارو می‌تواند بیمار هموفیلی را با تبعات خطرناکی روبه رو کند.

او در پایان تاکید کرد: دولت می‌تواند طرحی را برنامه ریزی کند که بیمار هموفیلی در خانه بماند و دارو را در خانه تحویل بگیرد. به این روش می‌توان مصرف بهینه دارو گفت.

منبع: خبرگزاری ایلنا