به نقل از «مهر»

یک درصد بیماران نادر دنیا در ایران زندگی می کنند

تاریخ انتشار: ۱۲ دی ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۰۵۳۰۸۲۳

به گزارش خبرگزاری مهر، سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، با پیگیری‌های محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و حمایت بیش از ۷۰ نماینده مجلس، به تصویب رسید.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

این سند که با هدف «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور» تدوین شد، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت به تصویب رسید.

یاسر داودیان رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از سوی رئیس جمهوری به دستگاه‌ها و نهادهای ذی ربط، ابلاغ می‌شود.

وی افزود: بر اساس این سند، علاوه بر رسیدگی به مسائل دارویی و درمانی بیماران نادر، «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر» نیز هدف گذاری شده است و لذا اقدامات لازم و غربالگری‌های مربوط به این بیماری‌ها، پیش از ازدواج و قبل از بارداری‌ها، در برنامه‌های وزارت بهداشت قرار می‌گیرد.

رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با اشاره به اینکه ۹۹ درصد بیماری‌های نادر، علل ژنتیکی و مادرزادی دارند، اظهار داشت: از ۶ تا ۸ هزار انواع بیماری‌های نادر که در دنیا موجود است، تعداد ۳۴۲ نوع از آنها در ایران شناخته شده است.

داودیان همچنین درباره تعداد بیماران در جهان و ایران گفت: بر اساس برآورد سازمان جهانی بهداشت، از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت در دنیا، دو تا پنج نفر دارای بیماری نادر هستند و اما اتحادیه اروپا معتقد است که از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت جهان، یک تا سه نفر درگیر بیماری‌های نادر می‌باشند.

وی افزود: اگر جمعیت جهان را هشت میلیارد و ۳۰۰ میلیون نفر تخمین بزنند، حدود ۳۰۰ میلیون نفر از انواع بیماری‌های نادر رنج می‌برند، و اگر ۳۰۰ میلیون نفر از جمعیت جهان را بیماران نادر تشکیل بدهند، حدود یک درصد آنان در ایران زندگی می‌کنند.

کد خبر 5110080

منبع: مهر

کلیدواژه: بیماری نادر بنیاد بیماریهای نادر دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی ویروس کرونا واکسن کرونا آمار کرونا کووید 19 شیوع کرونا سیما سادات لاری دانشگاه علوم پزشکی تهران علیرضا زالی سعید نمکی چاقی سازمان غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی بنیاد بیماریهای نادر وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی بیماری های نادر بیماران نادر

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۰۵۳۰۸۲۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

طالب‌زاده با وجود اهانت‌های گروه‌های مختلف، هیچگاه نه مردد شد و نه ترسید/زیست شهیدانه در زندگی نادر دیده می‌شد

همایش «قدس از چشمان آقای نادر» روز گذشته ۹ اردیبهشت ماه به مناسبت سالگرد عروج نادر طالب‌زاده در سالن سوره حوزه هنری با حضور تعدادی از چهره‌های فرهنگی و هنری برگزار شد.

به گزارش خبرنگار فرهنگی خبرگزاری دانشجو، همایش «قدس از چشمان آقای نادر» روز گذشته ۹ اردیبهشت ماه به مناسبت سالگرد عروج نادر طالب‌زاده در سالن سوره حوزه هنری با حضور تعدادی از چهره‌های فرهنگی و هنری برگزار شد.

حسن رحیم‌پور ازغدی سخنران افتتاحیه این همایش در توصیف ویژگی های منحصر به فرد نادر طالب‌زاده گفت: یکی از موارد، قدرت شخصیت او بود. هرکسی نمی‌تواند در خود، انقلاب شخصیتی ایجاد کند. اینکه فردی در شخصیت خود انقلاب کرده و فاعل باشد و نه منفعل، بیانگر قدرتمندی بودن او است.

وی افزود: طالب‌زاده از چه محیط و جایگاهی به چه محیطی  آمد؟ چند نفر مانند او را می‌شناسید که مسیری از زندگی در آمریکا و تحصیل در دانشگاه کلمبیا تا حضور در جبهه جنگ را پیموده باشد؟ همینطور جبهه بعد از جنگ.

ازغدی اشاره کرد: طالب‌زاده  با وجود اهانت‌هایی که از گروه‌های مختلف به او می‌شد، نه هیچ گاه مردد شد و نه ترسید. منبع جوشان ایمان او واقعا حیرت انگیز است.

این نویسنده بیان داشت: همه چیز در زندگی‌ای که در آمریکا داشت، برای او محیا بود؛ همان چیزهایی که همه آرزوی آن را دارند و برای آن حاضر هستند حتی خیانت کنند. 

دکتر مجید شاه حسینی، رئیس فرهنگستان هنر از دیگر مهمانان این همایش بود که تصریح کرد: ویژگی جالب در شخصیت نادر طالب‌زاده این بود که هرچه از او می کندند، بی‌تعلق‌تر می‌شد. هرچه از او دریغ می‌کردند، روحیه او با نشاط‌تر می‌شد. 

وی بیان داشت: جمله حاج قاسم سلیمانی «که باید شهید زندگی کنی تا شهید شوی» در شخصیت آقای طالب‌زاده صادق بود و ما زیست شهیدانه را در او دیدیم. بنابراین بنده قطعا معتقد هستم که ایشان در میان شهدا هستند. طالب‌زاده حتی نسبت به کسانی که به او بدی می‌کردند نیز حسن نیت داشت.

شاه‌حسینی در ادامه خطاب به جوانان گفت: سلوک هنری نادر طالب‌زاده را روز به روز مرور کنید. هرچه او جلوتر رفت، موحدتر و انقلابی‌تر شد.

رئیس فرهنگستان هنر در پایان اظهار داشت: نادر طالب‌زاده با این شیوه زندگی، حجت را بر همه ما تمام کرد. نه حق خستگی، نه دلشکستگی و نه توقع برای کسی باقی نگذاشت.

دکتر سید محمد حسینی، معاون پارلمانی رئیس جمهور در ادامه این همایش بیان داشت: این روزها که شاهد خیزش دانشجویان و اساتید آمریکا بخصوص دانشگاه کلبمیا محلی که نادر عزیز در آن تحصیل کرده بود، در حمایت از مردم مظلوم غزه و فلسطین هستیم که البته مدعیان آزادی بیان با برخوردهای خشن و بی رحمانه، اساتید و دانشجویان را به شدت سرکوب و صدها نفر از آن‌ها را بازداشت کرده‌اند، بیشتر به یاد نادر عزیز می افتیم.

دکتر حسینی تاکید کرد: اگرچه نادر طالب‌زاده در آمریکا تحصیل کرد اما مثل غربزده‌ها مرعوب و مفتون تمدن مادی غرب نشد چرا که با بینش عمیق ماهیت واقعی صهیونیسم و امپریالیسم را بخوبی شناخته بود.

وی اظهار داشت: طبق سخن امام علی (ع) که فرمود: «رُبّ کلام انفذ من صولة» چه بسا سخنی که نفوذش از یورش و حمله کردن (نظامی) بیشتر باشد، لذا تاثیر کلام هنرمندانه در مواردی می‌تواند از جنگ و قدرت نظامی بیشتر باشد، همچنان که رهبر معظم انقلاب تاثیر رسانه را از موشک و پهباد افزون دانستند و حاج نادر عزیز از جمله کسانی بود که این مسئله را بخوبی درک کرده بود و حضورش در عرصه رسانه و هنر برای تحقق این هدف بود.

معاون رئیس جمهور تصریح کرد: اسم «نادر» برای مرحوم نادر ظالب‌زاده کاملا با مسمی بود و بر این باوریم که ایشان نادره‌ای در حوزه رسانه بود و با خوش فکری و انتخاب هوشمندانه جریان سازی می‌کرد. او بسیاری از اندیشمندان و متفکران غرب را می‌شناخت و از ظرفیت آن‌ها برای نقد و افشای ماهیت نظام سلطه استفاده می‌کرد.

رضا برجی، مستندساز حوزه جنگ، از دیگر سخنرانان همایش «قدس از چشمان آقای نادر» و طی سخنانی گفت: نادر این را درک کرد که تا ما نتوانیم فرهنگ ایرانی-اسلامی را توأما در کشورها گسترش دهیم، با مشکل مواجه هستیم.

وی اشاره کرد: در زمان آقای احمدی نژاد التماس کردیم یک رقم معقول به ما بدهند تا با کمک بچه‌های جهاد و روی زمینی که خود اهالی بوسنی در اختیار ما می‌گذارند، یک مسجد بسازیم، اما این پول را به ما ندادند. در همان زمان، سرهنگ قذافی پیش از سقوط خود یک مسجد نیمه کاره ساخته بود که اگر بخواهیم این هزینه را به امروز محاسبه کنیم، ۳۵ میلیارد می‌شود.  

این مستندساز بیان داشت: شرایط مدیریتی حوزه‌های فرهنگی ما، خیلی وحشتناک است و نادر این موضوع را نیز درک کرده بود. ما شروع به آموزش بچه‌های لبنانی در باغ فردوس کردیم و آن‌ها با همین آموزش چهار ماهه، شبکه المنار را تاسیس کردند. سپس اقدام به آموزش بچه‌های افغانی و بعد، بوسنیایی کردیم. اما مسئولین باغ فردوس را بستند و آن را به یک موزه تبدیل کردند. ما مطمئن شدیم که این اتفاق، حاصل جریان نفوذ است. این شبکه نفوذ، دقیقا می‌داند که در وزارت ارشاد باید چه کاری انجام دهد و در نتیجه، باغ فردوس را نابود می‌کند.

وی در مورد اهمیت حوزه مستند خاطرنشان کرد: در دنیا، یکی از مهم‌ترین بخش‌های شبکه‌های تلویزیونی، «مستند» است. همین بخش در تلویزیون ما، یکی از بی‌عرضه‌ترین بخش‌ها است. در کشورهای دیگر گفته می‌شود که اگر می‌خواهی فیلمسازی یادبگیری، اول چند فیلم داستانی بساز و بعد سراغ مستند برو؛ اما این سیر در کشور ما معکوس است. 

برجی ادامه داد: در مورد فیلم سینمایی داستانی هم موضوع آن مهم است. آیا ما باید از این خوشحال باشیم که ۸۰ میلیون نفر در کشور «فسیل» را تماشا کردند؟ واقعا چنین مواردی خوشحالی ندارد.

وی اظهار داشت: یکی از دغدغه‌هایی که نادر طالب‌زاده داشت، این بود که چرا دانشگاه‌های ما نسبت به سایر دانشگاه‌ها عقب است؟ چرا الان تمام دانشگاه‌های آمریکا و اروپا، فریاد غزه سر می‌دهند اما دانشجوهای ما بی‌خیال هستند. این اتفاق به دلیل بی‌خیال بودن مسئولین دانشگاه‌های ما است. 

برجی در پایان اشاره کرد: من یقین دارم نادر طالب‌زاده، فرج‌الله سلحشور و جمال شورجه، خط قرمز نفوذ را رد کردند و باید حذف فیزیکی می‌شدند.