Web Analytics Made Easy - Statcounter

به گزارش جام نیوز،  بیماری «EB» یا «پروانه‌ای» بیماری دردناک و نادری است که مانند باقی جهان، در کشور ما نیز وجود دارد. بیماری که فرد مبتلا به آن با دشواریهای زیادی در زندگی روبرو خواهد بود؛ پوست کودکان مبتلا مثل بال پروانه‌ها، نازک، شکننده و بی‌دفاع می‌شود.

فعالیت خانه ای‌بی از سال ۱۳۹۴ آغاز و در سال ۱۳۹۶ به همت حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی موسسه خیریه حمایت از بیماری های پوستی خاص با مجوز رسمی از وزارت کشور در قالب یک سازمان‌ مردم نهاد ((NGO بنا شد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه این نهاد بوده است.

خانه ‌ای‌بی هم‌اکنون با داشتن پزشکان و پرستاران مختلف و در اختیار گذاشتن وسایل موردنیاز بیماران ازجمله پانسمان به این بیماران یاری می‌رساند. اما اخیراً متوجه شدیم که در یک سال اخیر هم‌زمان با فشار تحریم‌های یک جانبه از سوی آمریکا، شرکت سوئدی که پانسمان مخصوص این بیماری از آن کشور تهیه می‌شد با فشار ایالات‌متحده از تحویل پانسمان به بیماران ایرانی خودداری کرده، که همین امر متأسفانه باعث فوت پانزده کودک شده است.

در همین خصوص حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ‌ای‌بی، در گفتگویی با خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی 598 با تأیید این خبر گفت: بیماران پروانه‌ای از یک نوع پانسمان خاص به نام مپی لکس (Mepilex) که ساخته شرکت مونلیکه کشور سوئد هست استفاده می‌کنند. بیش از پنجاه کشور جهان از این پانسمان خاص برای بیماران خود استفاده می‌کنند که این پانسمان به‌نوعی یکی از ضروریات بیماران پروانه‌ای است.

وی ادامه داد: هم‌زمان با خروج آمریکا از برجام و بالا گرفتن شدت تحریم‌ها و بدعهدی کشورهای اروپایی، متأسفانه مجموعه ما با وجود نامه‌نگاری‌های زیاد با شرکت سوئدی موفق به تهیه پانسمان برای حدود هشتصد نفر از اعضای خانه خود نشدیم و همین امر باعث شد متأسفانه فقط در یک سال اخیر به دلیل عفونت، پانزده نفر از بیماران ای‌بی فوت کردند. اگر ما شاهد بدعهدی از طرف شرکت اروپایی نبودیم و به پانسمان دسترسی داشتیم این عفونت شکل نمی‌گرفت و الان این عزیزان هنوز در جمع ما حضور داشتند. این در صورتی است که از سال 94 که خانه ای‌بی تشکیل شده است از تعداد حدود هشتصد نفری که عضو این خانه می‌باشند تعداد فوتی‌ها 50 نفر بود که متأسفانه 15 نفر آن مربوط می‌شود به یک سال اخیر که اروپایی‌ها به بهانه تحریم‌های آمریکا، بدعهدی کردند و دسترسی ما به پانسمان کاملاً قطع شد.

مدیر خانه ای‌بی افزود: در خصوص بیماران پروانه‌ای، تحریم‌ها بسیار غیر بشردوستانه و به‌ دور از انسانیت است. کودکان پروانه‌ای به‌عنوان بیماری خاص و نبود دسترسی به پانسمان مخصوص، با گوشت و پوست خود آثار تحریم‌های ناجوانمردانه را احساس می‌کنند.

وی در پاسخ به این پرسش که چرا تاکنون در داخل به فکر تولید این پانسمان نیفتادیم گفت: همان‌طور که حضرت آقا اشاره فرمودند همواره تحریم می‌تواند برای ما فرصت باشد و دانشمندان ما اگر بخواهند می‌توانند به این فنّاوری دست پیدا کنند ولی تاکنون چون تعداد بیماران کم است، برای شرکت‌ها تولید این محصول صرفه اقتصادی ندارد و ما امیدواریم حالا که کودکان ما بر اثر تحریم‌ها دارند از دست می‌روند پزشکان و متخصصان در این زمینه چاره‌ای بیندیشند.

حجت‌الاسلام هاشمی در پاسخ به این سؤال که آیا می‌توان به کشوری که حتی حاضر نیست به خاطر کودکان بی‌گناه پانسمان در اختیار ما بگذارد، چطور می‌توان اعتماد کرد که واکسن بدهد گفت: صحبت‌های حضرت آقا در این زمینه بسیار واضح و روشن بود. چطور کشوری که روزانه هزار کشته دارد حاضر می‌شود که واکسن را قبل از واکسیناسیون کشورش به کشورهای دیگر ارسال کند؟ کشوری که حاضر نیست یک پانسمان به کودکان ما بدهد چه می‌شود که الآن دلسوز مردم کشور ما می‌شود؟ شما اگر دلسوز انسان‌ها هستید به کودکان مظلوم و دردمند ای‌بی رحم میکردین. این حجم درد که این کودکان تحمل می‌کنند به‌مراتب بسیار بیشتر از خیلی بیماری‌ها می‌باشد.

شما در دوره‌ای که هنوز کرونا کشورها را زمین گیر نکرده بود حاضر نبودین پانسمان در اختیار ما بگذارید و حتی شرکت‌هایی که حاضر بودند به ما پانسمان بدهند را تهدید می‌کردید که به ایران پانسمان ندهید، چه شده است که الان دلسوز مردم ما شدید؟ شما به کودکان مظلوم رحم ندارید چطور انتظار دارید که مردم کشور من خوشبینانه به واکسن شما نگاه کنند؟ شاید بتوان اینطور فکر کرد که اگر واکسنی هم در کار باشد قطعاً ما موش آزمایشگاهی آنها خواهیم بود!

وی در پایان متذکر شد اگر قرار بود انسانیت و صداقت از طرف آمریکا و اروپایی‌ها شاهد باشیم و اگر آن‌ها نسبت به بشریت و بیماران احساس مسئولیت داشتند، قبل از اینکه بخواهند به ما واکسن دهند به ما پانسمان می‌دادند.

بنده به‌عنوان یک پدر که در این زمینه درگیر بیماری فرزندم هستم و مسئولیت هشتصد کودک را در قالب یک سازمان‌ مردم نهاد ((NGO بر عهده گرفتم بعد از نامه‌نگاری با شرکت سوئدی آن‌ها از دادن پانسمان خودداری کردند و دلیل خود را تحریم‌های ایالت متحده عنوان کردند! به نظر بنده سیاست‌های کشور آمریکا در همه دوره‌ها یکی می‌باشد و فرقی بین بایدن و ترامپ نیست و هر دولتی که در این کشور سرکار بیاید نمی‌توان به آن‌ها اعتماد کرد.

منبع: جام نیوز

کلیدواژه: بیماری ای بی واکسن جام نیوز بیماران پروانه ای خانه ای بی تحریم ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.jamnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «جام نیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۰۶۸۴۰۶۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

معاون رئیس‌جمهور: ۵۰۰ هزار خانه تحویل متقاضیان شد

معاون امور مجلس رئیس‌جمهور از تحویل ۵۰۰ هزار واحد مسکونی به متقاضیان در اجرای طرح نهضت ملی مسکن خبر داد. - اخبار استانها -

به گزارش خبرگزاری تسنیم از سمنان، سید محمد حسینی ظهر امروز در جمع نمازگزاران سمنان در مصلای بزرگ حضرت امیرالمؤمنین (ع) اظهار داشت: بیش از 2 میلیون و 500 هزار واحد مسکونی در کشور در راستای اجرای قانون نضهت ملی مسکن در حال احداث است.

وی با اشاره به سرعت گرفتن روند احداث این واحدهای مسکونی تصریح کرد: از این تعداد بیش از 500 هزار واحد مسکونی تحویل متقاضیان شده است.

معاون امور مجلس رئیس‌جمهور به تلاش‌های دولت سیزدهم برای رفع مشکلات اقتصادی و معیشتی موجود در کشور اشاره و ابراز امیدواری کرد به زودی این تلاش‌ها نتیجه داد و مردم در عرصه‌های مختلف شاهد پیشرفت‌های بزرگ در کشور باشند.

حسینی به نامگذاری امسال به نام سال جهش تولید با مشارکت مردم از سوی مقام معظم رهبری اشاره و خاطرنشان کرد: امروز مشکلات و مضلات اقتصادی کشور در گرو جهش تولید بوده و توجه به منویات مقام معظم رهبری در زمینه جهش تولید مهم‌ترین راهکار رفع مشکلات اقتصادی و دور کردن نظام جمهوری اسلامی ایران از التهاب بازار و نوسان‌های ارزی است.

وی با اشاره به درپیش‌بودن روز جهانی کارگر، کارگران را رکن مهم رونق تولید برشمرد و بیان کرد: تحقق شعار امسال نیازمند همراهی کارگر، کارفرما و سرمایه‌گذار است.

معاون امور مجلس رئیس‌جمهور با اشاره به حمایت‌های دولت سیزدهم از کارگران و حوزه تولید گفت: افزایش قابل توجه حقوق کارگران و رفاهیات آنان در طول فعالیت دولت سیزدهم از جمله اقدامات دولت برای حمایت از این قشر مولد بوده است.

حسینی با اشاره به نقش ارزشمند کارگران از ابتدای پیروزی انقلاب اسلامی تاکنون در عرصه‌های مختلف کشور بیان کرد: اجرای طرح طبقه‌بندی مشاغل، کاهش حوادث‌کار، اصلاح بیمه کارگران ساختمانی با دربرگیری 500 هزار کارگر ساختمانی از دیگر اقدامات حمایتی دولت از کارگران است.

وی با تأکید بر لزوم توسعه اقتصاد دانش‌بنیان به عنوان یکی از برنامه‌های مهم دولت در راستای جهش تولید خاطرنشان کرد: ظرفیت‌های متعدد از معدن، اقتصاد دیجیتال تا اقتصاد دانش‌بنیان در برنامه هفتم توسعه دیده شده و تسلط بر مهارت و حرفه‌آموزی لازمه تحقق این برنامه‌ها، خودکفایی و افزایش صادرات است.

معاون رئیس‌جمهور از فعالیت بیش از 10 هزار شرکت دانش‌بنیان در کشور خبرداد و بر لزوم حضور این شرکت‌ها در نمایشگاه‌های بین‌المللی تأکید کرد.

حسینی با اشاره به لزوم تبدیل تهدیدها به فرصت‌ها در کشور عنوان کرد: این مهم با قدرت و صلابت برای توسعه و پیشرفت کشور محقق خواهد شد که نمونه این مهم، قدرت نظامی و اقتدار دفاعی است که امروز جمهوری اسلامی ایران دارد.

وی با بیان اینکه عملیات "وعده صادق" اقتدار نظام جمهوری اسلامی ایران را به منصه ظهور گذاشته و هیمنه پوشالی دشمن را از بین برد گفت: کشورهای غربی از جمله انگلیس و آمریکا از حامیان رژیم غاصب صهیونیستی هستند و تحقق وعده صادق اقتدار نظام جمهوری اسلامی ایران را به نمایش گذاشت.

انتهای پیام/363/

دیگر خبرها

  • تمرد سربازان ارتش اسرائیل؛ نیروهای احتیاط حاضر نیستند به رفح حمله کنند
  • ورود واکسن خوراکی روتاویروس به برنامه ایمن‌سازی کشور
  • یک واکسن دیگر در لیست واکسیناسیون کودکان ایرانی
  • واکسن روتاویروس به برنامه ایمن‌سازی کشور وارد شد
  • ورود واکسن خوراکی روتاویروس برای برنامه ایمن‌سازی کشور
  • ورود واکسن روتاویروس به برنامه ایمن‌سازی کشور
  • آزمایش واکسن سرطان پوست وارد فاز نهایی شد
  • بلومبرگ: تیم اقتصادی ترامپ به دنبال مقابله با کشورهایی است که دلارزدایی می‌کنند
  • ۷میلیون ایرانی مبتلا به دیابت؛ زخم‌های دیابت، از سرطان کشنده‌تر است
  • معاون رئیس‌جمهور: ۵۰۰ هزار خانه تحویل متقاضیان شد