۸ اسفند ماه به نام روز ملی بیماری‌های نادر نامگذاری شد
تاریخ انتشار: ۲۹ دی ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۰۷۱۹۵۲۸
روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. - اخبار اجتماعی -
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ با پیگیرهای مستمر حجت الاسلام والمسلمین سید ناصر موسوی لارگانی، عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست عباس صالحی به تصویب رسید.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. در تقویم جهانی هر ساله بیش از 90 کشور دنیا در روز 28 فوریه به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر (Rare diseases Day) این روز را جشن می‌گیرند.
بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز از سال 1388 همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری همایش‌های بین المللی با حضور مسئولان، هنرمندان، ورزشکاران و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را گرامی می‌دارد. همچنین پیشنهاد نامگذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرح‌های مورد حمایت وزارت کشور، بهداشت، رفاه و آموزش و پرورش نیز بوده است.
در سراسر جهان بین 6 تا 8 هزار نوع بیماری نادر شناسایی و به ثبت رسیده است و در ایران نیز تاکنون 344 نوع بیماری نادر شناسایی و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر رسیده است.نامگذاری روز ملی بیماری‌های نادر و معرفی بیشتر این بیماری‌ها به جامعه می‌تواند نقش موثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیق‌تر از این بیماران داشته باشد.
بی‌‌اعتمادی مردم و کادر درمانی آلمان به "واکسن‌‌های وارداتی کرونا"آشنایی کادر درمان در طرح شهید سلیمانی با آموزه‌های طب ایرانیجدیدترین خبرها و تحلیل‌های ایران و جهان را در کانال تلگرامی تسنیم بخوانید. (کلیک کنید)
جدیدترین خبرها و تحلیل‌های ایران و جهان را در صفحه اینستاگرامی تسنیم بخوانید. (کلیک کنید)
انتهای پیام/
منبع: تسنیم
کلیدواژه: وزارت بهداشت وزارت بهداشت بیماری های نادر نام گذاری روز ملی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.tasnimnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «تسنیم» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۰۷۱۹۵۲۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
کاهش چشمگیر میزان تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی/ تهران حدود ۲ هزار بیمار تالاسمی دارد
یونس عرب مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی در گفتگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا با بیان اینکه آمار ابتلا به بیماری تالاسمی در استان‌های شمالی و جنوبی کشور بیشتر است، اطهار کرد: در واقع آمار ابتلا به تالاسمی در استان‌هایی که در مجاورت دریا قرار دارند بیشتر است.
وی ازدواج‌های فامیلی را نیز یکی از عوامل اصلی ابتلا به تالاسمی عنوان کرد و ادامه داد: در استان سیستان و بلوچستان آمار ابتلا بالاست، چون دو فاکتور اصلی وجود دارد یعنی هم در مجاورت دریا قرار گرفته و هم ازدواج‌های فامیلی در این استان آمار بالایی دارد. در واقع این استان با داشتن یک‌هفتم بیماران تالاسمی و جمعیت ۳ هزار و ۷۵۰ بیمار، رکورددار تولد بیماران تالاسمی است.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی به استان‌های مازندران، خوزستان، بوشهر و گلستان اشاره کرد و افزود: آمار بیماران تالاسمی در تهران هم کم نیست، در تهران حدود ۲ هزار بیمار تالاسمی داریم که هم مهاجرت در این آمار دخیل است و هم بخش دیگر آن به ازدواج‌های فامیلی برمی گردد.
عرب گفت: در استان‌های آذربایجان شرقی، اردبیل، آذربایجان غربی، کردستان، همدان، قزوین و یزد کمترین بیمار تالاسمی وجود دارد.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی با بیان اینکه کاهش چشمگیر میزان تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی دستاورد بزرگی در نظام سلامت کشور است، گفت: هم اکنون در کل سال در حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی به دنیا می‌آید که این در حالی است که در سال‌های گذشته این آمار به بیش از هزار نفر می‌رسید، در واقع این دستاورد بزرگی در حوزه سلامت کشور به شمار می‌رود.
یاسر داودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز به خبرنگار آنا گفت که واردات داروی بیماران تالاسمی با تحریم‌ها به مشکل برخورده است. به همین دلیل داروسازان تلاش کردند دارو‌های بیماران تالاسمی را در داخل کشور تولید کنند و در حال حاضر تعداد زیادی از بیماران تالاسمی که دچار مشکل ژنتیکی خونی هستند از این دارو‌ها استفاده می‌کنند و باید زمان بگذرد تا میزان تاثیر این دارو‌ها مشخص شود.
وی تصریح کرد: امیدوارم از سوی وزارت بهداشت برنامه‌ای اتخاذ شود تا مشکلات بیماران صعب‌العلاج و نادر همانند تالاسمی به زودی مرتفع شود.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در ادامه با بیان اینکه ۲۷ سال پیش نخستین بیمار تالاسمی در آمریکا شناسایی شد و در حال حاضر، این بیماری شایع‌تر شده است، گفت: با توجه به توان حمایتی دولت و شرایطی که بیماران دارند، انتظار داریم وزارت بهداشت و هر دستگاه مرتبط با بیماران صعب‌العلاج تدبیری بیندیشند تا بیمار به جز درد بیماری، درد دیگری نداشته باشد.
انتهای پیام/
همسان سازی حقوق بازنشستگان کشوری از خردادماه سال جاری