به نقل از «فارس»

سرطان شناس ایرانی با بیش از 6 هزار پیوند مغز استخوان در جهان

تاریخ انتشار: ۱۵ بهمن ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۰۸۹۱۷۹۲

گروه سلامت خبرگزاری فارس-محمد تاجیک: سرطان با آن همه یال و کوپال ترسناک و اضطراب آور خود، جان عده بیشماری از مردم در اقصی نقاط دنیا از جمله ایران را گرفته و تابوی شکست کامل این بیماری هنوز به طور کامل شکسته نشده است. امروز 15 بهمن برابر با 4 فوریه، «روز جهانی سرطان» است.

همان بیماری که از کودک خردسال تا پیرمرد و پیرزن سالمند، جملگی قربانیان بیشمار آن بوده و هستند و با آنکه علم درمان این بیماری بسیار پیشرفت کرده، اما هنوز هم دیدن حال نزار و دردناک بیماران سرطانی و چهره مغموم آنها، بسیار آزار دهنده و متاثر کننده است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

 در این میان، هستند پزشکانی که عمر خود را در راه درمان بیماران سرطانی وقف کرده و با تلاش و کوشش خود، حال و روز بیماران بسیاری را بهبود بخشیده‌اند.

در یکی از روزهای سرد بهمن ماه در بیمارستان شریعتی میهمان پروفسور اردشیر قوام‌زاده، پدر پیوند مغز استخوان ایران بودیم. پزشک با تجربه‌ای که بیش از 4 دهه سابقه تدریس در دانشگاه علوم پزشکی تهران را دارد و همه متخصصان خون و سرطان در کشور افتخار شاگردی او را داشته‌اند.

با آنکه در آستانه ورود به نهمین دهه عمر خود است، اما پیرمرد مو سفید کرده عالم پزشکی به ویژه در حوزه درمان بیماری سرطان، هنوز هم با انرژی و شور و شوق خاصی از درمان بیماران می‌گوید. استاد برجسته‌ای که با غیرت و تعصب خاصی از سطح پزشکی کشور دفاع می‌کند و تاکید دارد پزشکی کشور در سطح بسیار بالایی در دنیا قرار دارد.

پروفسور قوام زاده بسیاری از جامعه پزشکی می‌شناسند. وی نخستین کسی است که عمل پیوند مغز استخوان را در ایران انجام داده‌ و به عنوان پدر پیوند مغز استخوان در درمان بیماران سرطانی در کشور و حتی در دنیا شناخته می‌شود.

بیش از 6 هزار بیمار سرطانی به دستان پرتوان او طی 28 سال گذشته پیوند مغز استخوان شده و درصد بالایی از این بیماران هنوز به حیات خود ادامه می‌دهند.

وی در سال ۱۳۸۹ به عنوان استاد ممتاز دانشکده علوم پزشکی تهران و در سال ۱۳۹۰ به عنوان برترین پژوهشگر جهان در زمینه سرطان و بیماری‌های خونی برگزیده شد.

تربیت صدها دانشجو و متخصص در طی بیش از 40 سال از ثمرات عمر این استاد برجسته پزشکی است. ریاست بیمارستان شریعتی، ریاست دپارتمان پزشکی، ریاست بخش خون، سرطان و پیوند استخوان و عضویت در انجمن بین‌المللی پیوند مغز استخوان؛ از جمله سمت‌های اوست. آنچه در ادامه از نظرتان می‌گذرد، مشروح این گفت‌وگوست.

**جناب پروفسور! در ابتدای گفت‌وگو کمی از زندگی شخصی خودتان برایمان بگویید.

متولد سال 1319 در تهران بین خیابان وحدت اسلامی (شاپورسابق) و معز السلطان هستم. پدرو مادرم تحصیلات عالی نداشتند، اما یکی از عموهایم پزشک بود. 6 برادر و خواهر هستیم.درسم را در خیابان وحدت اسلامی شروع کردم. پدرم کارمند وزارت راه بود اما بعد از چند سال ادامه کار نداد و به تفرش رفتیم.

یکسال در آنجا بودم.دوره ابتدایی را در مدسه طهوری و منوچهری در پشت دبیرستان البرز خواندم. همچنین دورهراهنمایی ان زمان را در مدرسه محمد قزوینی در خیابان امام خمینی (سپه) و کوچه درگاهی تحصیل کردم. از سال دهم به دارالفنون رفتم و در سال ۱۳۳۹دیپلم را در رشته طبیعی اخذ کردم.

سال 56 ازدواج کردم و سه فرزند؛ دو پسر و یک دختر دارم.دخترم دندانپزشک است؛ یک پسرم فوق لیسانس مکانیک دارد و پسر دیگرم پزشکی م‌‌خواند. 

**آقای دکتر! چه سالی وارد دانشگاه علوم پزشکی شدید و در کدام دانشگاه تحصیل کردید؟

پروفسور قوام زاده در حالی که با دست خود به عکس‌ها و تابلوهای تقدیر مراکز علمی مختلف که در پشت سرش به صف شده‌‌اند، اشاره می‌کند، ادامه می‌دهد: بنده دوره پزشکی را در وین اتریش گذراندم؛ برای گذراندن دوره فوق تخصص به سوئیس رفتم. مدتی هم به امریکا رفتم، باز به سوئیس برگشتم و در نهایت به ایران آمدم. متخصص داخلی و فوق تخصص خون و سرطان هستم و بیشتر فعالیت پزشکی بنده در پیوند مغز استخوان بیماران مبتلا به سرطان بوده است.

سابقه تدریس در دانشگاه علوم پزشکی سوئیس را دارم. در ایران نیز 41 سال استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران بوده‌ام و اکنون نیز با جهاد دانشگاهی همکاری دارم.

* تربیت 450 متخصص خون و سرطان در ایران

**آقای دکتر! در طول چند دهه فعالیت علمی چه تعداد دانشجو و متخصص تربیت کرده‌اید؟

اندکی مکث کرده و خنده ملیحی می‌کند و با تواضع خاصی بیان می‌کند: تعداد خیلی زیادی دانشجوی پزشکی در ایران تربیت کردم؛ به طوری که بنده فقط 450 فوق تخصص سرطان در ایران تربیت کردم. در کنار این تعداد فوق تخصص، چندین برابر آن نیز رزیدنت تربیت کرده‌ام.

**شما چه تعداد پیوند مغز استخوان در ایران انجام داده‌اید؟

6386 پیوند مغز استخوان انجام داده‌ام که این در بازه زمانی اسفند 69 تا 1397 صورت گرفته است. سال 2012 جایزه انجمن بین‌المللی پیوند سلول‌های بنیادی بهترین محقق جهان را به بنده دادند.

*آقای دکتر! توضیح دهید سرطان یعنی چه؟ به طور کلی این بیماری نتیجه چه عوامل و فرآیندهایی است؟

در اثر تغییرات محیطی، در بدن می‌تواند سلولی جهش پیدا کرده و شروع به تکثیر کردن کند؛ به طوری که تکثیر غیر قابل کنترل سلول، توموری را تشکیل می‌دهد و منجر به سرطان می‌شود.

**چند نوع سرطان داریم؟

حدود 200 نوع سرطان وجود دارد. بنده 70 نوع سرطان را در بیمارستان شریعتی پیوند کرده‌ام.

** نقش ژنتیک در ابتلای افراد به سرطان به چه میزان است؟

موثر است، اما درصد آن پایین است؛ حداکثر تا 5 درصد تاثیر دارد.

** آقای دکتر! اکنون سرطان چقدر درمان پذیر است؛ یعنی می‌توانیم بگوییم با شنیدن نام بیماری سرطان دیگر تابوی  آن بین افراد جامعه وجود ندارد؟

نه، سرطان دیگر این طور خوفناک نیست. سرطان می‌تواند از 5 درصد تا 100 درصد قابل کنترل باشد. الان برخی از سرطانها بسته به نوع آن، بین 70 تا 80 درصد قابل درمان بوده و حتی برخی سرطانها تا 100 درصد قابل درمان است؛ البته بستگی به شرایط جوانی یا سالمندی افراد دارد.

*علائم مهم ابتلا به سرطان

** فردی که سرطان مبتلا می‌شود چه تظاهرات بالینی دارد؟ به عبارت بهتر کدام علائم بالینی را باید به نوعی زنگ خطر ابتلا تلقی کنیم؟

برای نمونه باید ببینیم که چرا فردی دچار خون ریزی از بینی شده؟ آیا دست خود را در بینی کرده و رگ آن پاره شده یا اینکه به نوعی سرطان مبتلا شده است. اگر چشم یا گوش فرد دچار مشکل شده باید کنترل شود؛ همچنین بررسی کنیم  دلیل اینکه فرد دچار سردرد شده چیست و باید تحت کنترل قرار گیرد.

*به هرسردرد یا گردن دردی توجه کنیم

به هر سردرد یا گردن دردی باید توجه کرد؛ چون احتمال ابتلا به سرطان مغز وجود دارد. اگر فردی سرفه می‌کند باید ریه خود را کنترل کند، اگر در ادرار فرد خون وجود دارد، باید بررسی شود تا فرد مطمئن شود به سرطان کلیه دچار نشده باشد.

اگر در مدفوع فردی خون است، ممکن است دچار سرطان کولون یا روده بزرگ شده باشد. اگر فردی زیاد نفخ می‌کند، ممکن است سرطان معده داشته باشد؛ همچنین اگر بیضه مردی بزرگ شده باشد، ممکن است به سرطان بیضه مبتلا شده باشد.

*سالی یکبار چکاب پزشکی انجام دهید

** آقای دکتر! تشخیص ابتلا یا عدم ابتلا به سرطان چطور صورت می‌گیرد؟

هر فرد باید حداقل سالی یکبار چکاب کند؛ یعنی یک پزشک عمومی فرد را معاینه کند یا برای آگاهی از ابتلای احتمالی به سرطان، آزمایش کلی و معاینه و کنترل صورت گیرد؛ این آزمایشات می‌تواند تا 80 درصد پیشگیری از ابتلا به سرطان داشته باشد.

** در چه مرحله‌ای می‌توانیم بگوییم فرد مبتلا به سرطان خوب شده است؟

این موضوع بستگی به نوع بیماری دارد و دقیقا نمی‌توانم بگوییم.بستگی به جهش سلولی است که چطور باشد. البته مسلم است هرچه فرد در مراحل اولیه بیماری باشد، درمان بهتر است.مثلا اگر فردی دچار سرطان روده بزرگ شده و زود متوجه آن شود، قابل درمان است؛ همچنین اگر سرطان معده را زود متوجه شویم قابل درمان است.سرطان خون اگر شروع شود به دلیل پخش شدن در بدن امکان درمان خیلی سخت است. 

** خطرناکترین نوع سرطان در بین انواع سرطانها چیست؟

این بستگی به میزان جواب ندادن بدن بیمار به درمان است؛ مثلا اگر دیر متوجه سرطان معده  شویم به درمان جواب نمی‌دهد و سرطان معده اگر پیشرفت کرده باشد میزان درمان خیلی پایین است.

**آقای دکتر! برخی افراد می‌گویند ما نزد چند پزشک عمومی رفتیم اما نگفت به سرطان مبتلا شده‌اید؛ در حالی که وقتی نزد یک متخصص رفتیم اعلام کرد شما خیلی وقت است مبتلا شده‌اید؛در این شرایط تکلیف افراد چیست؟ 

 باید هر خانواده یا عده‌ای از افراد یک پزشک عمومی خانواده داشته باشند تا این پزشک مراحل اولیه بیماری را ببیند و تا احساس کرد علائمی در فرد است، او را به متخصص راهنمایی کند. همچنین سالی یکبار هم چکاب کلی کرده و این کار از پیشرفت بیماری جلوگیری می‌کند.

چکاب شامل آزمایش خون کامل و معاینه است. عکس ریه یا سونوگرافی سینه به اضافه معاینه، حداقل چیزی است که هر فرد باید در این رابطه چکاب کند.

**ابتلا به سرطان در روند فرزند دارشدن چقدر تاثیر دارد؟

اگر فردی دچار سرطان بیضه باشد معمولا بسیاری از آنها فرزند دار نمی‌شوند. اگر درمان کنند بسته به نوع دارو مصرفی، شرایط فرد نرمال می‌شود.

** وضعیت ابتلا کودکان به سرطان چطور است؟ دلیل اینکه یکدفعه کودکی مبتلا می‌شود چیست و از چند سالگی می‌توان به سرطان مبتلا شد؟ 

 کودک می‌تواند از بدو تولد مبتلا به سرطان شود؛حتی جنین هم می‌تواند مبتلا شود.

** دلیل ابتلا به سرطان در دوران جنینی چیست؟

وقتی مادر نوزاد تغذیه می‌کند، همین نوع تغذیه در ابتلای فرزند به سرطان موثر است؛چون تغذیه جنین از بند ناف است. نوع تغذیه، ژنتیک و پدر و مادر بزرگ فرد می‌تواند در ابتلا به سرطان اثر گذار باشند.

کمبودی درباره متخصص خون و سرطان شناسی نداریم

** اکنون ایران در درمان بیماران سرطانی در دنیا چه جایگاهی دارد؟

درمان سرطان در ایران از نظر علمی و پیشرفت مثل خارج از کشور است؛ فقط امکانات لازم همیشه در دسترس نیست. ممکن است به خاطر تحریم، داروها دیرتر به دست ما برسد اما کمبودی درباره متخصص خون و سرطان شناسی نداریم؛ البته ممکن است امکانات همیشه در دسترس نباشد و داروهای مهم، دیرتر به دست ما برسد.

** آقای دکتر! به صورت خیلی کاربردی و جامع توضیح دهید چکار کنیم به سرطان مبتلا نشویم؟

اولین کار این است که افراد از مصرف نمک، الکل، تریاک، چربی به ویژه افرادی که فعالیت فیزیکی نمی‌کنند پرهیز کنند.همه افراد باید ورزش کنند؛ ضمن اینکه مصرف سبزیجات خیلی مهم است و مردم باید از مصرف فست فود و گوشت زیاد بپرهیزند.

* چرا در گذشته مردم کمتر به سرطان کمتر مبتلا می‌شدند

** آقای دکتر! این پرسش بسیار مطرح می‌شود که چرا در سالهای گذشته و چند دهه‌ قبل این همه بیمار سرطان نبود؟

چون در آن زمان این بیماری را تشخیص نمی‌دادند. همچنین به این موضوع توجه کنید که میوه‌هایی که می‌خوردیم، سم پاشی نشده بود و بیشتر با فلفل و تنباکو سم پاشی می‌شدند، اما  اکنون با مواد شیمیایی سم پاشی می‌کنند یا کود شیمیایی که به درخت و گیاهان می‌دهند، این مواد شیمیایی جذب  شده و شما آن را از طریق مصرف مواد غذایی مصرف می‌کنید.

بنده تاکید می‌کنم واقعا افرادی که به پزشکی علاقه دارند این رشته را بخوانند و به خاطر درآمد در رشته پزشکی تحصیل نکنند

 

در شیر و آب هم همین طور است؛ در هوا سرب و مواد آزار دهنده مختلفی وجود دارد؛ضمن اینکه باید توجه کنیم مردم در آن زمان فعالیت بدنی بیشتری داشتند.

**آقای دکتر! آیا اگر فردی مادرش مبتلا به سرطان بوده و از بین رفته، این بیماری به فرزند هم منتقل خواهد شد؟

نه، حتما این طور نیست که چون مادرش مبتلا به سرطان بوده، فرزندش هم مبتلا شود؛ اما اگر خانمی مادر، خاله یا عمه‌اش مبتلا به سرطان پستان بوده، احتمال اینکه این خانم مبتلا شود زیاد تر هست؛ اما نه این طور که  هرکس مادرش سرطان گرفت، آن هم مبتلا می‌شود و این اشتباه است.

** بیشترین سرطان در ایران کدام نوع است؟

در ایران بیشترین نوع، سرطان معده و مری است. اکنون در دنیا سرطان ریه از همه نوع بیشتر شده؛ البته کم کم این میزان در حال پایین آمدن است. سرطان پروستات و روده بزرگ نیز در خارج کشور بیشتر است.

** رایج ترین روش درمان سرطان چیست؟

درمان سرطان باید در کشور تیمی باشد؛ یعنی جراح، روانشناس، پاتولوژیست، رادیولوژیست و متخصص ژنتیک همه با هم در قالب یک تیم درمانی فعالیت کنند.

**اکنون کمبودی از نظر وجود متخصص سرطان در ایران داریم؟

اکنون کمبودی از نظر متخصص سرطان در کشور نداریم و این متخصصان دارای علم روز درمان سرطان هستند، اما فقط باید امکانات لازم را برای درمان فراهم کنیم.

در پیوندهایی که بنده انجام داده‌ام دیدیم حدود 71.5 درصد بیماران درمان شدند.مثلا حدود 900 بیمار تالاسمی را پیوند کردیم و یکی از بزرگترین مراکز پیوند تالاسمی هستیم؛ به طوری که  بین 80 تا 95 درصد به درمان جواب مثبت می‌دهند.

** چند درصد داروهای درمان سرطان در کشور تولید می‌شود؟ تحریم چقدر در تامین داروی سرطان اثر گذار بوده است؟

باید کسی رشته پزشکی بخواند که عاشق کار پزشکی است

 

بنده درصد مشخصی در خصوص تولید داروهای سرطان در داخل کشور ندارم اما مقداری از این داروها در داخل تولید می‌شود؛البته باید کنترل کیفی بیشتری روی تلید داروها در داخل وجود داشته باشد. ما برای سلول درمانی نیاز به دارویی داریم که در اثر تحریم دچار مشکل هستیم.

**شما به عنوان استاد ممتاز و پیشکسوت پزشکی به جوانان و به ویژه علاقه مندان به تحصیل در رشته پزشکی چه توصیه‌ای دارید؟

باید کسی رشته پزشکی بخواند که عاشق کار پزشکی است. بنده به جوانان نصیحت می‌کنم هر فردی باید کاری را آغاز کند که آن کار را برای اثر گذاری در جامعه انجام دهد؛ یعنی ببیند این کار او چه اثری در جامعه می‌گذارد؟

اگر این فکر را کرد که چگونه می‌تواند در جامعه اثری بگذارد، مطمئنا خودش هم می‌تواند پیشرفت اقتصادی و درآمدی داشته باشد؛ در نتیجه هرکاری که می‌خواهید انجام دهید باید ببینید چقدر می‌توانید اثر گذار باشید.

اگر چنین فکری را کردید، حتما موفق خواهید شد، اما اگر فکر کنی چطور می‌توانی پول در آوری حتما موفق نخواهی شد. البته باید نگاه اقتصادی داشته باشی، اما باید اول بگویی که من می‌خواهم کار اقتصادی انجام دهم تا به جامعه هم کمک کنم.

چون شما فکر کرده‌اید چیزی درست کنید که به جامعه کمک کرده و اثر گذار باشید؛ در نتیجه اگر این طور فکر کنید موفق می‌شوید و درآمد هم خواهید داشت.

بنده تاکید می‌کنم واقعا افرادی که به پزشکی علاقه دارند این رشته را بخوانند و به خاطر درآمد  در رشته پزشکی تحصیل نکنند؛ چون وقتی فرد تحصیل کرده در رشته پزشکی به سن 40 سالگی به بعد می‌رسد تازه کار او شروع می‌شود.

انتهای پیام/

منبع: فارس

کلیدواژه: سرطان درمان سرطان پیوند مغز استخوان رکوردار در جهان محمد تاجیک خبرگزاری فارس دانشگاه علوم پزشکی پیوند مغز استخوان تخصص خون و سرطان بیماران سرطانی مبتلا به سرطان ابتلا به سرطان سرطان در ایران درمان بیماران رشته پزشکی درمان سرطان سرطان مبتلا سرطان معده انجام داده قابل درمان مبتلا شده نوع سرطان آقای دکتر اگر فردی اثر گذار مبتلا شد فوق تخصص

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۰۸۹۱۷۹۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

تقسیم عشق در زندگی زوج مبتلا به «ای‌ال‌اس»/بیماری جزیی از زندگیست

خبرگزاری مهر - گروه استان‌ها: هنوز خیلی‌ها نسبت به بیماری‌های خاص نگاه آزاردهنده دارند و ابتلاء به آنها را آخر دنیا می‌دانند و بیمار را ناتوان و بریده از زندگی؛ اما در این بین نیز هستند کسانی که بیماری را جزئی از زندگی می‌دانند و گذران عمر با آن را انتخاب کرده اند، «سودابه علیپور و مجتبی فیض» زوج صبور و مقاوم مبتلا به بیماری «ای‌ال‌اس»، دعوت مصاحبه خبرنگار مهر را پذیرفتند تا یک‌بار دیگر بگویند بیماری هم جزئی از زندگی است، فقط کافی است چشم‌هایمان را بشوییم و از دریچه امید به آن نگاه کنیم. غبار ناامیدی را که از چشم و دلمان بگیریم، حتی سخت‌ترین بیماری‌ها هم در مقابل‌مان زانو خواهند زد.

وقتی به خانه کوچک و سپید رنگشان می‌رسیم سودابه در را باز می‌کند با احترام و لبخند تحویلمان می‌گیرد تا به خانه امیدشان قدم بگذاریم، در ابتدای ورود، شعری از مولانا نوشته بر روی آینه با ماژیک آبی با خطی زیبا نظرم را جلب کرد و همان‌طور در افکار خود غوطه‌ور بودم که با تمام سخت‌ها و دردی بی‌درمان تا چه اندازه امید و عشق می‌تواند در این منزل موج بزند، کمی با فاصله، دقیقاً روبه‌رو آینه شفافی که خود گویای عاشقانه‌ها، امیدها، شکیبایی و بردباری را منعکس می‌کرد، «مجتبی فیض» بیمار ای‌ال‌اس ما بر روی تختی مرتب و تمیز با اتصال به دستگاه‌های تنفسی ونتیلاتور، اکسیژن‌ساز و دستگاه ساکشن ریه که به سختی نفس‌هایش قابل شمارش بود با لبانی خندان و چشمانی پر از شور و عشق زندگی کردن در مرکز منزل به آرامی آرامیده بود تا همچنان ستون خانه باشد.

در حالی که سودابه یک چشمش به مجتبی بود و یک چشمش به ما که بر روی مبل‌های قهوه‌ای رنگی در چهارچوبی از خانه با دو کتابخانه پر از کتاب که انگار تمام کتب‌ها و وسایل دیگر را با خط‌کش سانت گرفته بودند، مبدا چیزی سر جایش نباشد با دست اشاره به خوش‌آمدگویی می‌کرد، بی‌وقفه شروع به صحبت کرد، گویا با دیدن ما بغض سه‌و نیم ساله‌اش از تنهایی و نبود همراه و حامی ترکیده باشد و گوشی شنوا که سختی‌های این مسیر نامعلوم را بشنوند، با خنده‌ای کنار لبش توضیح می‌دهد ازآنجا که همه بیماران‌ای ال اسی امکان نفس کشیدن طبیعی ندارند، همیشه از طریق یک دستگاه ونتیلاتور به آن‌ها دم و بازدم داده می‌شود، ما جزو خوش شناس‌ها بودیم که یک ونتیلاتور خوب تهیه کردیم و تختی که خیری آشنا برایمان خریداری کرد.

لبانشان خندان و چشمانشان پر از شور و عشق زندگی کردن بود، این را به وضوح می‌توانستی ببینی، دلیل‌اش معلوم است، چیزهایی هستند که تا از دستشان ندهیم، قدرش را نمی‌دانیم، سلامتی یکی از آن‌هاست. از دست دادن سلامتی که هیچ، آن‌ها حتی، یک‌بار که نه، چندبار، مرگ را در نزدیکی شریان‌های خود حس کردند. سودابه در حالی که مکرر با الفاظ عاشقانه با مجتبی که توان حتی یک کلمه حرف زدن نداشت، صحبت می‌کرد و دست نوازش بر سر او می‌کشید ادامه داد؛ نگرانی از آینده‌ای نامعلوم، هزینه‌های سرسام آور خرید تجهیزات مورد نیاز بیمار و اندوه ناشی از وخیم‌تر شدن اوضاع جسمی بخشی از مواردی است که گاه، آثار آن تا مدت‌ها باقی می‌ماند، درست است که درگیری با این‌ها بسیار رنج آور است، ولی در نهایت جدال با این چالش هاست که توانایی‌های جدیدی را برای فرد آشکار می‌کند.

بیماری که با ای‌ال‌اس درگیر است برای مداوا نیاز به عشق دارد، کسی که این بیماری را می‌گیرد، می‌تواند تا درصد اندکی در بهترین بیمارستان درمان جسمی‌اش را انجام دهد، ولی وقتی عشق بدون قید و شرط نباشد، بی‌فایده است. مجتبی ستون خانه بود. باید می‌بود برای همین بیش از سه سال همه شب‌ها که خوابید، کنارش بیدار ماندم و هر بیست دقیقه او را غلت دادم که زخم بستری نگیرد.

سودابه متولد سال ۵۷ در آبادان است، اما در اصفهان بزرگ شده. استاد و مدرس با تجربه سال‌های طولانی موسیقی و نوازندگی است که بیش از یکسال اشتغال خود را برای نگهداری شبانه‌روزی از مجتبی متولد سال ۴۶ جانباز و ایثارگر جنگ تحمیلی که هشت سال در جبهه‌ها از مرز و بوم کشورمان دفاع کرده است، کنار گذاشته تا هر لحظه و هر ثانیه غم و شادی‌های زندگی‌اش را بیشتر با او تقسیم کند.

او برایمان چای گرمی می‌ریزد همراه با شکلات‌های تلخ با پوسته‌های رنگی رنگی که انگار نشان از تلخی‌ها و خوشی‌های زندگی است تا خستگی‌مان در هوای سرد و خانه‌ای مملو از گرمی دوست داشتن‌ها رفع شود، سودابه در حالی که بغض در صدایش آشکار، اما امید در چشمانش آشکارتر است و انگار قصه‌های پرغصه بیماری مجتبی را تا حدودی با صحبت‌های بی‌وقفه و بدون مقدمه از دوش‌های سنگین خود بر زمین گذاشته باشد، با صدایی محکم و استوار، گفته‌های خود را با نام خداوند شروع می‌کند که زندگی مشترک پر از روزهای تلخ و شیرین است. همانطور که در شادی‌ها با همسرمان لذت می‌بریم، باید بلد باشیم چطور در سختی‌ها و بیماری‌ها از همسرمان مراقبت کنیم. شنیدنش آسان! اما درک آن برای خیلی‌ها که در برابر کمترین ناملایمات زندگی‌ها صبوری ندارند، سخت است.

انگشتان یکی از دستانش جمع شده بود و وقتی به خواستگاری سودابه می‌رود، بدون هیچ پنهان‌کاری و خالصانه می‌گوید که متخصصان مغز و اعصاب برای رفع خمیدگی انگشتانش، عمل جراحی مهره‌های گردن و نخاع را تجویز کردند و هر دو این موضوع را با توجه به تشخیص پزشک قابل حل می‌پندارند، همه چی داشت خوب پیش می‌رفت، اما برگی دیگر از دفتر روزگار ورق خورد؛ برگ دیگری از درخت زمان بر زمین افتاد، تنها سه هفته بعد مراسم عروسی‌شان، سودابه برای درمان قطعی و انجام عمل‌های جراحی؛ مجتبی را نزد دکتر متخصص می‌برد که پس از انجام آزمایش ام‌ارای عضلات و تست نوار عصب در کمال ناباوری، بیماری «ای‌ال‌اس» برای مجتبی تشخیص داده شد و تجویز عمل جراحی دیگر متخصصان کاملاً رد می‌شود.

در این شرایط سخت، می‌فهمیدم زندگی زناشویی یک خانه هزار تو است که هر روز یک رخ خود را نشان‌تان می‌دهد، ارتباط زوجین ابعاد مختلفی دارد که یکی از آن حوزه مراقبت‌های روحی و حمایت‌های روانشناختی است، اگر خدایی نکرده بیماری به سراغ همدم زندگی‌تان آمده باشد، باید هر آنچه که خوانده و دیده و شنیده‌اید و به قول معروف در چنته دارید را رو کنید، چرا که مراقبت و پرستاری از همسر، فارغ از اینکه جز وظایف زوجین در زندگی زناشویی است اگر با عشق و از ته دل انجام نشود، تأثیرگذاری لازم را نخواهد داشت.

بنابراین همسران آگاه و هوشیار از این شرایط سختِ بیماری به درستی استفاده می‌کنند و آن را به فرصتی برای محبت بیشتر و هرچه بهتر کردن رابطه عاطفی تبدیل می‌کنند، از این‌رو با اطلاع از بیماری مجتبی از حرکت نایستادم و ایشان را نزد یازده دکتر متخصص مغز و اعصاب در ایران بردم و طی آشنایی با دوستان خارج از کشور پرونده‌های او را حتی برای پرفسور سمیعی ارسال کردم که تشخیص تمام آنها بیماری «ای‌ال‌اس» بود.

اینکه در ابتدای زندگی جدید و تنها پس از سه هفته زندگی مشترک توأم با عشق و علاقه متوجه بیماری بسیار ناشناخته همسرتان شوید، هضمش سخت است، اما سودابه و مجتبی هر دو سعی کردند این بیماری را قبول و با آن زندگی کنند. سودابه می‌گوید که خانواده‌اش حسابی روحیه‌هایشان را باخته بودند، اما او همچنان به دنبال راهکارهای درمان بود، به طوری که از طریق یکی از دوستان با دو پرفسور مغز و اعصاب در هندوستان و تایلند هم گفتگوی تصویری برقرار می‌کند و آنها روش «سلول درمانی» را که برای بیماران خود تجویز می‌کردند را پیشنهاد می‌دهند، اما گفته می‌شود یک دوره درمان در خارج از کشور ۵۰۰ میلیون تومان هزینه دارد.

لازم است به این نکته اشاره کنیم که در حین گفت وگوی تصویری با متخصصان خارج از کشور، سودابه متخصص مغز و اعصاب که بر روی روش‌های سلول درمانی پژوهش‌هایی داشتند، آشنا می‌شود و طی دو روز با هماهنگی منشی دفتر در حالی که مجتبی با همان یک دست که انگشتانش خمیدگی نداشت تا تهران رانندگی می‌کند با کت و شلواری اتو کرده و پاهای سالم به مطب دکتر می‌روند، او وقتی متوجه جانبازی مجتبی می‌شود برای بررسی دقیق بیماری او به مدت ۴۵ دقیقه از پذیرش هرگونه بیمار خودداری می‌کند و پس از بررسی مدارک پزشکی، تشخیص همان بازشناخت ای‌ال‌اس است که به گفته پزشک، مجتبی در معرض امواج یا پروتئینی ناشناخته‌ای در بدنش قرار گرفته بود، لذا بلافاصله اورژانسی او را به آزمایشگاه سرب شناسی در تهران منتقل می‌کنند و وجود ترکش در بدن مجتبی که البته طبق گفته‌های قبلی خودش، تشخیص داده می‌شود.

سودابه در حالی که بغض راه گلویش را می‌فشرد با کلمه‌های شمرده شمرده ادامه داد: خیلی جالب است که پس از کسب جواب آزمایش و معاینه پاهای مجتبی که خودش با همین پاها بدون هیچ‌گونه درد و عارضه‌ای به مطب آمده بود، دکتر گفتند پای راستتان هم درگیر شده و بعد از مدت کوتاهی با مشکل مواجه می‌شوید که طی همین تشخیص، متأسفانه فعالیت و حرکت پاهای مجتبی تا حدودی کند شد، بنابراین با پیش‌روی بیماری طی رضایت مجتبی و خودم، روش سلول درمانی بر روی همسرم را آغاز کردند.

او اضافه کرد: دیدگاه کلی من به درمان بیماری مجتبی در مجموع دیدگاه مثبتی بود، از این‌رو روش سلول درمانی با لیپوساکشن شکم از طریق سلول‌های بنیادین از اطراف ناف با هزینه‌ای بالغ بر ۱۰۰ میلیون تومان بر مجتبی آغاز شد و پس از بستری در بیمارستان فرمانیه تهران سلول‌ها به صورت وریدی تزریق شدند، البته به این نکته اشاره کنم که پزشکان هیچ وقت به من نگفتند که بیماری همسرم صد در صد خوب می‌شود، بلکه گفتند که در مراحل تحقیقات هستند و امیدوارم بتوانم پزشکی باشم که در این زمینه خدمتی را انجام داده باشم.

به کسی که بیمار ای‌ال‌اس دارد و می‌داند که علاجی وجود ندارد، نمی‌توانیم بگوییم ادعای شرکت‌ها را باور نکند، آنها می‌خواهند به هر ممکنی متوسل شوند تا شاید فرجی شود، اما با رضایت کامل مجتبی و در مرحله دوم خودم، خارج از مسؤولیت پزشک، راه‌های دیگر سلول درمانی را ادامه دادیم چرا که این درمان‌ها تنها امید زندگی ما بود، بنابراین وارد مرحله دوم درمان شدیم این بار با هزینه‌ای ۸۰ تا ۱۰۰ میلیون تومان، سلول‌های بند ناف جنین به همسرم تزریق شد و همین طور مجدد مراحل بعدی با فاصله‌های دو تا شش ماه؛ طی پنج تا شش مرتبه سلول درمانی با روش‌های گوناگون ال‌پی، نخاعی، وریدی و عضلانی و هزینه‌های هنگفت ۴۰ تا ۱۰۰ میلیون تومانی بر روی ایشان انجام شد، البته این مبالغ غیر از مخارج بیمارستان بود، به طوری که بابت چهار سال بستری مجتبی، مبلغ ۸ تا ۹ میلیون کارت می‌کشیدم.

از سودابه درباره پیشرفت مراحل درمان با وجود صرف این‌گونه هزینه‌های سنگین می‌پرسم که توضیح می‌دهد؛ پس از مراحل متعدد سلول درمانی، یک تا دوبار علائم خوب با حرکت اعضای بدن مجتبی قابل شهود بود، تصور کنید دستی که به هیچ‌وجه کار نمی‌کرد به یکباره ساعت دو نیمه شب این دست بلند شد و روی بازوی من نشست، واقعاً آن لحظه در حال خودم نبودم؛ می‌خواستم از خوشحالی فریاد بزنم که بلافاصله از این حرکت همسرم فیلم گرفتم و در کانال واتساپ برای پزشکش ارسال کردم، صبح هنگام او پس از مشاهده ویدئو نوشتند که به شکرانه این درمان؛ سجده شکر به جا می‌آورم.

او در ادامه به دورانی از بیماری مجتبی اشاره می‌کند که کامل می‌نشست، غذا می‌خورد، بلع داشت و با هم حرف می‌زدیم البته بدون هیچ‌گونه حرکتی در دست و پا، اما یک روز هنگامی که می‌خواست روی تخت بخوابد، گفتم می‌توانی پایت را بالا بیاوری و به ناگاه در کمال ناباروری خودش پایش را بالا آورد و روی تخت گذاشت؛ پایی که اصلاً تکان نمی‌خورد! یعنی یک هفته پس از سلول درمانی. بلافاصله فیلم این حرکت را برای پزشک ارسال کردم به طوری که ویدئوها همسرم در سایت‌ها و مجله‌های پزشکی بازتاب بسیار امیدوار کننده‌ای به همراه داشت.

بنابراین پس از بازتاب‌های مثبت از درمان‌ها، این بار مرحله اگزوزوم درمانی بر روی مجتبی شروع شد؛ «اگزوزوم‌ها سلول‌های بنیادی کوچکی هستند که ترشح شده و در ترمیم و بازسازی مفاصل نقش بسیار مهمی دارند که با تزریق اگزوزوم به مفاصل آسیب دیده، سرعت ترمیم و بازسازی آنها افزایش می‌یابد، این روش، به دلیل کارآیی بالا و عدم نیاز به جراحی، درمانی ایده‌آل برای مشکلات مفصلی است»، این روش هم تأثیراتی بر عملکرد سیستم اعضای بدن همسرم با حرکت آرام انگشتان دست خودش را نشان داد، اما در مجموع این علائم به هیچ‌وجه پایدار نبودند؛ یعنی یک هفته پس از سلول درمانی تمام عملکردها کامل به قبل از درمان بازمی‌گشت، به طوری که حتی متوجه شدم بیماری ایشان در حال پیشرفت است، ولی مجتبی که تصمیم‌گیرنده نخست برای انجام تمام مراحل روش‌های سلول درمانی و هر درمان دیگری بود، می‌گفت؛ حاضر هست برای نجات دیگر بیماران، انواع آزمایش‌ها و درمان‌ها بر روی او صورت بگیرد.

سودابه در حالی که هر یک ربع، یکبار کار ساکشن مجتبی را با خونسردی و صبورانه انجام می‌داد با حرف‌هایش ما را به پانزدهم آذر سال گذشته برد به زمانی که هنگام حمام ناگهان با افت شدید اکسیژن خون همسرش مواجه می‌شود و با کمک برادر شوهرش که آن لحظه در خانه آنها بود، مجتبی را روی تخت می‌خوابانند و سریع دستگاه اکسیژن‌ساز را با وجود فقدان استفاده دستگاه و تنها با آگاهی از روند حادتر بیماری دو تا سه ماه قبل از چنین حمله ناگهانی برای روزهای مبدا تهیه کرده بود، وصل می‌کنند.

در این میان سودابه که از این اقدام به موقع خود برای نجات جان همسرش بسیار خرسند بود و آن را با آب و تاب فراوان تعریف می‌کرد، اما گلایه‌مند بود که یکی از برادرهای مجتبی با مشاهده دستگاه اکسیژن ساز گفته بودند؛ چرا اینقدر «دادا» را لوس می‌کنم؛ چه لزومی برای تهیه دستگاه بوده است، اما سودابه همچون سپری پولادین در مقابل حرف‌ها و مشکلات مسیر، بلافاصله ضمن تماس با یک فوق تخصص ریه، مجتبی را برای آزمایش‌های لازم آماده می‌کند که با تاکید پزشک متخصص بدون هیچ‌گونه معطلی در بیمارستان خورشید اصفهان بستری می‌شود، چرا که ۱۰ دقیقه تأخیر مساوی با کما رفتند؛ مجتبی بود!

او در حالی که با چشمانی اشکبار به همسرش بر روی تخت خانه آرام آرمیده بود نگاه می‌کرد، ادامه داد: بلافاصله پرستارها به دستور پزشک، دستگاه کمک تنفسی بای‌پپ را متصل می‌کنند و تنها ظرف دو ساعت بهم مهلت دادند با هزینه ۴۵ میلیون تومان دستگاه بای‌پپ را برای ایشان تهیه کنم، واقعاً در آن لحظه تنها و بی‌کس بودم و جز خداوند به کسی توکل نداشتم، با مشکلات فراوان این هزینه را از دوستان و آشنایان تأمین کردم و از آن زمان دیگر مجتبی بدون، بای‌پپ تنفسی نداشت.

پیشرفت بیماری او به این معنا بود که درمان باید برایش به شکلی وسیع انجام می‌شد، چرا که این شرایط چندان دوام نیاورد و پس از پنج تا شش ماه که دستگاه کمک تنفسی بای‌پپ هر دو ساعت باید روی صورت مجتبی قرار می‌گرفت، دیگر با وخیم شدن وضعیت بیمار، این دستگاه هم جوابگو نبود، چرا که یک روز هنگام غذا خوردن متوجه شدم بای‌پپ کامل روی صورت همسرم می‌خوابد و ضمن تماس با دکتر سامی که بالای سر ایشان می‌آمدند با توصیه‌های پزشک؛ مد دستگاه تنفسی را باید از ۱۶ به ۱۸ تغییر می‌دادم.

بنابراین از آنجا که سودابه فوت و فن مریض داری با چاشنی عشق؛ مثال الهی تب کنم شاید پرستارم تو باشی را به نوع حقیقی نشان می‌داد؛ می‌گوید: بلافاصله پس از دستور پزشک به تنهایی در خانه ظرف چند دقیقه توانسته بودم، مدهای دستگاه بای‌پپ هاف‌ریشتر آلمانی را با تنظیمات ۲۰ مرحله‌ای فوق‌العاده سخت از مد ۱۶ به ۱۸ تغییر دهم تا مجتبی به راحتی توانست نفس بکشد و این وضعیت تا دو روز پایدار بود، اما از روز سوم تحت هیچ شرایطی، چنین اقدامات بر روی او جوابگو نبود، به طوری که با حضور تیم‌های امدادی اورژانس؛ همسرم روی برانکارد کامل به کما رفتند و به مدت شش ساعت در بیمارستان منتظری در این وضعیت بودند، اما به طرز عجیب و معجزه‌آسایی به یکباره تمام علائم اکسیژن و ضریب هوشی تغییر کرد و حال مجتبی مناسب شد، چرا که در طول شش ساعت مدام در گوش او صحبت می‌کردم که «تو باید برگردی»!

در این شرایط پس از هوشیاری کامل، به مدت ۱۴ روز همسرم تنها از راه لوله تغذیه داشتند و پس از این دوران برای عمل تراکستومی «به‌طور عمده برای ایجاد راه تنفسی به غیر از مجرای عادی آن (بینی و دهان) ایجاد می‌شود» مجتبی را به اتاق عمل بردند و طی ۲۱ روز در بیمارستان به تنهایی بدون هیچ‌گونه خستگی و گلایه‌مندی از او نگهداری کردم و پس از ترخیص با دستگاه ونتیلاتور به منزل آمدیم و اکنون حدود یکسال همسرم با این دستگاه تنفس می‌کند.

از سودابه درباره چالش‌های و دلتنگ‌های این مسیر نامعلوم که تنهایی پیموده؛ می‌پرسم و با لبخندی بر لب و نیم نگاهی به مجتبی می‌گوید: در این راه همه دوستان، پزشکان و آشنایان براساس توانمندی و آگاهی خودشان تحت هر شرایطی با تأمین تجهیزات لازم و دیگر اقدامات بسیار کمک‌رسان بودند، اما هزینه‌های بیماری ای‌ال‌اس بسیار سهمگین است، برای نمونه هر بسته سرساکشن را یک میلیون و ۶۰۰ تومان خریداری می‌کنم که با توجه به شرایط همسرم، کمتر از یک هفته جوابگو است.

به نظرم، بیمار برای زنده ماندن نیاز به تجهیزات درمانی ویژه دارد. ساده‌ترین نیاز یک بیمار ای‌ال‌اس یک تخت بیمارستانی و یک ویلچر است تا بیمار بتواند جابه‌جا شود و زخم بستر نگیرد، وقتی ریه، بلع و تکلّم بیمار از کار می‌افتد، برای خوردن غذا باید از دستگاه استفاده کند، غذای رقیق به معده آنها ریخته شود، اصلی‌ترین نیاز بیمار تجهیزات مربوط به تنفس او است، همیشه باید دستگاهی را همراه داشته باشد تا دم و بازدم برایش ممکن باشد.

مورد دیگری هم هست که باید به آن توجه کنیم، هزینه‌های جانبی و بسیار گران قیمت این بیماری است؛ برای نمونه هر دو هفته یکبار سونت و لوله ان‌جی بیمار توسط فرد متخصص با هزینه‌های ۳۰۰ هزار تومانی تعویض می‌شود، بررسی و تنظیمات دستگاه ونتیلاتور با حضور پزشک در منزل به راحتی ۵۰۰ هزار تومان هزینه‌بر می‌دارد، با این شرایط به هیچ‌وجه نمی‌توانم از پرداخت‌ها امتناع کنم چرا که در وضعیت وخیم‌تر شاید به موقع نتوانند کارهایم را انجام دهند، مثلاً دستگاه اکسیژن ساز و دستگاه ونتیلاتور را با مبالغ سه میلیون و دو میلیون و چهارصد تومان تأمین کرده‌ام. البته مدیریت مخارج امورات منزل و مهمانداری باید به خوبی مدیریت شود.

سودابه با اشاره به غزل حافظ با مصرع «کاروانی که بود بدرقه‌اش حفظ خدا؛ به تجمل بنشیند به جلالت برود، با اطمینان کامل قلبی می‌گوید؛ مطمئن هستم یک روزی این جلال نصیبم می‌شود. چرا که با حمایت‌ها و پشتیبانی‌های روحیه بخش و انگیزاننده در نبرد بی‌وقفه با این بیماری باید بتوانی تحت هر شرایطی روحیه خودت را حفظ کنید، بیماری ای‌ال‌اس یک رنج بی‌پایان و بسیار عظیم برای همراهان بیمار است، اما از این رنج؛ می‌توان گنج اندوخت. باید بگویم در چنین مسیری ناهموار، این گنج را خودم به دست آوردم، اینکه در حیطه آزمایشات الهی خود را محک زدم که متوجه شوم، چقدر انسان صبوری هستم و اکنون احساس می‌کنم که فرد خودساخته شده‌ام و شخصیتم در مسیری کامل تغییر کرده است.

او در ادامه صحبت‌هایش با یقین توضیح می‌دهد که اگر به این بیماران این‌گونه نگاه کنیم که در تیمارداری آنها در حقیقت برای خودمان کار می‌کنیم، به هیچ‌وجه از طی مسیرهای دشوار گلایه‌مند نخواهیم بود، در این مدت دست و پنجه نرم کردن با بیماری ای‌ال‌اس همسرم همیشه به خودم می‌گفتم؛ هرگز به سخت جان خود این گمان نبود! درواقع اصلاً در گمان نبود تا اینقدر جان سخت باشم، به طوری که یک روز در حال تیمار مجتبی بودم؛ مادرم گفتند که تو فرزند من هستی و می‌دانم که دختری قوی و توانمندی هستی، اما واقعاً فکر نمی‌کردم تا این درجه و مرتبه؛ قوی و محکم باشی!

این را دوست دارم بگویم که «در ابتدا برای خودمان تمام کارهای مراقبت از بیماران ای‌ال‌اس را می‌کنیم» سودابه این جمله را بارها تکرار می‌کند تا خوب شیرفهم شویم که با چه بیماری طرف هستیم. بعد از این جمله هم شروع می‌کند به وصف این موضوع که در این مسیر احساس می‌کنم انتخاب شده‌ام، باید به چنین درک و فهمی برسیم که برای یک مأموریت مهم انتخاب شده‌ایم، به طوری که به خواهرم می‌گویم؛ من در یک «مأموریت الهی» هستم، همچون پدر نظامی‌ام که در دوران جنگ برای مبارزه با دشمنان ایران به مأموریت اعزام می‌شدند و اکنون من هم در مأموریت قرار دارم و به نحواحسنت آن را باید به سرانجام مقصد برسانم و مطمئنم در پایان آن از مافوقم که همان خالق جهان هستی است، ترفیع درجه خواهم گرفت.

او در ادامه صحبت‌هایش ما را به دوران جنگ تحمیلی می‌برد آن زمانی که مجتبی طی هشت سال در جبهه حق علیه باطل در عملیات سرپل ذهاب با اصابت ترکشی، مجروح و جانباز می‌شود و پس از پایان جنگ به فعالیت‌های فرهنگی و اجتماعی مشغول بود و با تهیه مغازه‌ای به کارهای کامپیوتر اشتغال داشتند، اما از سه سال و نیم گذشته دیگر نمی‌توانند هیچ‌گونه فعالیتی داشته باشند، بیماری که با ای‌ال‌اس درگیر است برای مداوا نیاز به عشق دارد، فردی که این بیماری را می‌گیرد در تمام مراحل زندگی نیازمند حمایت خانواده‌اش است، ولی وقتی عشق بدون قید و شرط نباشد، بی‌فایده است، چرا که آنچه که در این مسیر ناهموار و دشوار برایم به هیچ‌وجه قابل هضم نبوده و شانه‌هایم را سنگین کرده، نبود حمایت‌ها مالی و عاطفی خانواده همسرم است که حتی دیدار خودشان را از فرزند خود طی این سال‌ها دریغ کرده‌اند.

در حالی که مجتبی با نگاه به سودابه و ما گفته‌های همسرش را با اشک و دلتنگی‌ها تأیید می‌کرد، از او درباره ماجرای شعرهای نوشته شده روی آینه می‌پرسم که با لبخندی آرام و شمرده می‌گوید؛ گاهی برای همسرم شعرهایی از اشعار حافظ و سعدی که بسیار علاقمند هستند بر روی آینه می‌نویسم و اگر خواب باشند یا وضعیت تخت‌شان پایین باشد با بالا آوردن تخت به نحوی که اشعار قالب رؤیت باشند، می‌گویم که این شعر را برای شما نوشته‌ام، به طوری که چند روز گذشته شعری از سعدی که بسیار مجتبی به آن علاقه دارد نوشتم که:

تنگ چشمان نظر به میوه کنند ما تماشاکنان بستانیم

تو به سیمای شخص می‌نگری ما در آثار صنع حیرانیم

هر چه گفتیم جز حکایت دوست در همه عمر از آن پشیمانیم

سعدیا بی‌وجود صحبت یار همه عالم به هیچ نستانیم

ترک جان عزیز بتوان گفت ترک یار عزیز نتوانیم

«هر فردی که تحت‌تأثیر یک بیماری قرار دارد، از یک داستان و سفر شخصی منحصربه‌فرد برای بیان کردن برخوردار است که به عنوان تجربه بیماری شناخته شده است، خط سیر بیماری هر فرد، منحصربه خودش است و تجارب متفاوت افراد مبتلابه ای‌ال‌اس منجر به یک داستان متفاوت فردی می‌شود، اما حمایت‌های گسترده و بی‌وقفه مسئولان و مجمع خیران، مرهمی بر دشواری‌های بیماران و خانواده آنها است.»

عشق و امید داروهای همیشگی برای مغز و قلب توست! خوب زندگی کن حتی با ای‌ال‌اس…!

این حکایات همچنان ادامه دارد…

کد خبر 6089898