واکنش وزارت بهداشت به کمبود داروی بیماران SMA
تاریخ انتشار: ۲۹ بهمن ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۱۰۴۶۳۶۶
سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره کمبود یا نبود داروی بیماران SMA و جنجال‌ها بر سر آن توضیح داد.
به گزارش ایمنا، کیانوش جهانپور درباره برخی اعتراض‌ها مبنی بر کمبود یا نبود داروی بیماران SMA، اظهار کرد: یکی از مشکلاتی که در حوزه بیماران نادر و برخی بیماری‌های صعب‌العلاج وجود دارد این است که این بیماری‌ها ممکن است درمان مستقیم یا اثربخش مطلوب نداشته باشند و هزینه اثربخشی درمان‌های جدید ارائه شده ثابت نشده باشد و یکی از این بیماری‌ها SMA است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی ادامه داد: شماری از هموطنان از کودکان، نوجوانان، جوانان و حتی افراد در سنین بالاتر مبتلا به بیماری SMA هستند و با مشکلاتی مانند آتروفی عضلانی، اختلال حرکتی و گرفتاری‌ها و عواقب آنها دست و پنجه نرم می‌کنند.
سخنگوی سازمان غذا و دارو تصریح کرد: تاکنون در زمینه سه داروی جدیدی که برای درمان نسبی بیماری SMA معرفی شده‌اند، مطالعه‌ای مبنی بر هزینه اثربخشی به سازمان غذا و دارو ارائه نشده است و باید توجه داشت هر دارویی که بخواهد به کشور وارد شود باید در فهرست رسمی دارویی کشور و دارونامه ایران ثبت شده باشد و این مستلزم آن است که علاوه بر ادعای شرکت سازنده، مطالعه‌ای در زمینه هزینه اثربخشی دارو به ویژه در کشور نشان دهنده آن باشد که دارو هزینه اثربخشی مطلوبی دارد.
شرط واردات و پوشش بیمه‌ای داروهای SMAجهان پور با اشاره به شرط واردات و پوشش بیمه‌ای داروها، تصریح کرد: اگر مطالعه جامع و فنی منتشر شود و تحقیقات حاکی از آن باشد که حداقل یکی از این داروها هزینه اثربخش است، آن دارو در شورای تدوین فهرست دارویی کشور بررسی خواهد شد و به دنبال آن دارو در فهرست دارویی کشور قرار خواهد گرفت اما تاکنون چنین مطالعه‌ای مبنی بر هزینه اثربخشی حتی یکی از داروهای سه‌گانه SMA گزارش نشده است.
سخنگوی سازمان غذا و دارو ادامه داد: بعد از آن وزارت بهداشت مستقیم یا از طریق شرکت‌های دارویی وارد و حتی تولید مشابه این داروها را در دستور کار قرار خواهد داد و این امکان وجود دارد که بیمه‌ها این داروها را تحت پوشش قرار دهند اما همه این موارد مستلزم آن است که دارو یا روش درمان هزینه اثربخش باشد و این معیار اصلی نظام سلامت‌های دنیا برای برقراری عدالت و توزیع منابع در حوزه دارو و روش‌های درمان است و ایران نیز از این قاعده مستثنی نیست.
گفتنی است؛ صبح شنبه ۲۵ بهمن خانواده‌های بیماران sma در اعتراض به نبود داروهای بیماران ضعف عضلانی، مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده بودند و پلاکاردهایی با مضمون اینکه «بچه‌های ما حق درمان و زندگی دارند» و «چرا با وجود داروهای معتبر اما در ایران هیچ اقدامی برای این مسأله نشده» و «تحریم‌ها بهانه‌ای برای عدم ورود دارو» و… در دست داشتند.
منبع: باشگاه خبرنگاران جوان
کد خبر 475747منبع: ایمنا
کلیدواژه: سخنگوی سازمان غذا و دارو کمبود دارو بیماران SMA کیانوش جهانپور پوشش بیمه ای اختلال حرکتی نظام سلامت شهر شهروند کلانشهر مدیریت شهری کلانشهرهای جهان حقوق شهروندی نشاط اجتماعی فرهنگ شهروندی توسعه پایدار حکمرانی خوب اداره ارزان شهر شهرداری شهر خلاق سازمان غذا و دارو هزینه اثربخشی بیماران SMA
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.imna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایمنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۰۴۶۳۶۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
راه‌اندازی سامانه برخط سراسری برای اعلام کمبودهای دارویی در کشور
معاون برنامه‌ریزی اداره کل داروی سازمان غذا و دارو با اشاره به راه‌اندازی سامانه برخط اعلام کمبودهای کشوری گفت: با راه‌اندازی این سامانه اطلاعات دقیق کمبودهای دارویی معاونت‌های غذا و داروی سراسر کشور در دسترس قرار می‌گیرد.
به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی سازمان غذا و دارو، ناصر هیراد با بیان به اینکه در گذشته افراد مختلف و حتی غیرمتخصص در خصوص کمبودهای دارویی اظهار نظر کرده و ارقام مختلفی را در مورد آن اعلام می‌کردند، اظهار کرد: از سال گذشته مسیرهای مختلفی برای احصای کمبودهای دارویی تعریف شده است که آمار جامعی را در اختیار سازمان غذا و دارو قرار می‌دهد.
وی گفت: لازم به ذکر است در منابع مختلف تعاریف متعددی برای کمبودهای دارویی ذکر شده است که اعلام اعداد متناقض خود گواه موضوع است، بدیهی است سازمان غذا و دارو مرجع رسمی اعلام کمبودهای دارویی است.
وی افزود: بررسی عملکرد شرکت‌های پخش از لحاظ نحوه توزیع و اعمال اقدامات اصلاحی به صورت مستمر در حال انجام بوده و طرح سامانه‌ای شدن برنامه توزیع داروها و توسعه سامانه اعلام کمبودهای دانشگاه از طریق اضافه شدن موجودی شرکت‌های پخش دارو در دست اقدام است، پایش کمبودهای دارویی و زنجیره تأمین به صورت ویژه با دو روش شناسه‌گذاری و رصد کمبود معاونت‌ها بر اساس مبتنی بودن شواهد نیز انجام شده است.
وی خاطرنشان کرد: با اقدامات انجام شده ضمن پایش بهتر کمبودها، امکان برنامه‌ریزی دقیق‌تر برای جبران آن وجود دارد، همچنین معاونت‌های غذا و داروی سراسر کشور با دسترسی به این سامانه می‌توانند از میزان موجودی دارو اطلاع یافته و نسبت به پیگیری و رفع مشکل حوزه خود اقدام کنند.
کد خبر 748678
فرایند مشاهده و تأیید سوابق تحصیلی داوطلبان کنکور آغاز شد