سند ملی بیماری های نادر تغییر دهنده زندگی یک میلیون ایرانی
تاریخ انتشار: ۱۳ اسفند ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۱۱۹۳۰۲۰
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس ،یان لوکام، دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) با تبریک دوازدهمین روز جهانی بیماریهای نادر گفت: به مناسبت دوازدهمین روز جهانی بیماری نادر در ایران میخواهم تدوین نخستین سند ملی بیماریهای نادر ایران را به شما تبریک بگویم.
وی با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را میتوان تغییر دهد، افزود: این اقدام راه را هموار میسازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود سبک زندگی یک میلیون بیمار نادر که امروز در ایران زندگی میکنند تغییر دهد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
یان اوکام بیان داشت:سندی که با مشارکت بنیاد بیماریهای نادر که یکی از اعضای کامل یوروردیز است به وجود آمده و یک موفقیت بزرگ محسوب میشود.
لوکام اشاره کرد: در کنار ثبت این سند و مشارکت بنیاد بیماریهای نادر دانشگاه علوم پزشکی تهران و حمایت بیدریغ متولیان دولت ایران نیز کاری کرده است تا این سند ملی یک موفقیت واقعی برای جامعه بیماران نادر ایران محسوب شود که تحول موثری در زندگی هر بیمار خواهد داشت.
دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا با اظهار امیدواری برای حل مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر ایران گفت: امیدوارم این سند ملی بتواند برای حل مشکل دارویی و درمانی بیماران نادر ایران راهگشا باشد تا بتوانند هر چه زودتر به دارو و درمان دسترسی داشته باشند.
وی افزود:آرزو میکنم روز جهانی بیماری نادر ایران را هر چه با شکوه تر برگزار کنید.
انتهای پیام/
منبع: فارس
کلیدواژه: بیماری نادر بیماران ایرانی سند بیماری های نادر نادر ایران سند ملی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۱۹۳۰۲۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
ببینید | وقتی ایران کشتی و بالگرد آمریکاییها را زد؛ جنگ شهید نادر مهدی با قایق با ناوهای آمریکایی!
265 33
برای دسترسی سریع به تازهترین اخبار و تحلیل رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1901287