بیماران تالاسمى به دلیل تحریمهاى ظالمانه و غیرانسانى در شرایط سختی بسر میبرند
تاریخ انتشار: ۲۴ اسفند ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۱۳۰۹۴۳۸
مدیرعامل انجمن تالاسمى ایران گفت: تعداد بسیار زیادى از آسیب دیدگان بیمارى تالاسمی به دلیل تحریم هاى ظالمانه در شرایط سخت به سر مى برند.
خبرگزاری میزان - یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمى ایران و نماینده بیماران تالاسمى در دیدار دبیر ستاد حقوق بشر با سفرا اظهار کرد: تالاسمى یک بیمارى بومى مادرزادى است و نوعى بیمارى ژنتیکى است که از والدین به ارث مى رسد و از بدو تولد تا پایان زندگى همراه با افراد است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
نماینده بیماران تالاسمى خاطرنشان کرد: انجمن مردمى تالاسمى ایران در سال ١٩٩٠ تاسیس شد و اکنون بیش از ٢٣ هزار عضو بیمار در سراسر کشور دارد.
وى گفت: در سال ١٩٩٨ بر اساس مصوبه هیات دولت وقت جمهورى اسلامى ایران کلیه روند درمان بیماران تامین مى شد این روند به بهترین نحو ممکن انجام مى شد، اما بعد از آن با چالش هاى دردناکى مواجه شدیم.
عرب بیان کرد: اگر بیماران تالاسمى بخواهند زندگى بهترى داشته باشند به دو چیز یعنى داروى با کیفیت و لوازم پزشکى استاندارد نیاز خواهند داشت.
نماینده بیماران تالاسمى ادامه داد: در خصوص دو داروى حیاتى بیماران تالاسمى ایران یعنى جیدنیو و دفروکسامین در فقدان شدید هستیم. برخى از ملزومات پزشکى براى بیماران تالاسمى ایران تبدیل به یک رویا شده و تحت تحریم ناجوانمردانه قرار گرفتیم که چیزى جز جنایت علیه بشریت نیست.
وى اذعان کرد: دلایل عدم تامین داروها و ملزومات پزشکى عدم فروش به دلیل ترس از تحریم هاى آمریکا، عدم امکان مبادله مالى و عدم امکان انتقال مناسب ملزومات است.
عرب با اشاره به مرگ تعدادکثیرى از بیماران تالاسمى به دلیل تحریم هاى ظالمانه و غیرانسانى اظهار کرد: سید محمدرصا دانش رضوى با ٢٨ سال سن بیمار تالاسمى که چهار روز قبل فوت کرد، نخبه علمى و دانشجوى دکترا بود و در اثر عوارض این بیمارى درگذشت.
نماینده بیماران تالاسمى گفت: از طرفى تعداد بسیار زیادى از آسیب دیدگان این بیمارى که به دلیل تحریم هاى ظالمانه در شرایط سخت به سر مى برند، برآورد ما هفت هزار نفر است که در زندگى سخت به سر مى برند.
وى در ادامه بیان کرد: از طرف جامعه تالاسمى ایران از شما درخواست دارم به عنوان نماینده ملتها و دولتها از ایجاد چنین وضعیت هایى جلوگیرى کنید و تامین داروى و تجهزات پزشکى به عنوان یک قاعده تخلف ناپذیر در قواعد بین الملل قرار گیرد و راه هاى جنایتکارانه براى همیشه بسته شود. حقوق ذاتى و حیاتى بیماران تالاسمى ایران با سیاست هاى جنایتکارانه تضییع شده و تقاضا دارم ساز و کارهاى اعاده وضعیت به سابق را ایجاد کنید.
عرب گفت: اجراى عدالت کیفرى براى جنایتکاران بین المللى را درخواست داریم.
انتهای پیام/
برچسب ها: حقوق بشر ستاد حقوق بشرمنبع: خبرگزاری میزان
کلیدواژه: حقوق بشر ستاد حقوق بشر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.mizan.news دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری میزان» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۳۰۹۴۳۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
سختی دوستداشتنی
تر و تمیز، مرتب و منظم. این نخستین عبارتهایی است که با دیدن صحن و سرای همیشه زیبای حرم علی بن موسیالرضا(ع) به ذهنمان میرسد. انضباط و نظافتی که حاصل تلاش شبانهروزی و مستمر زحمتکشانی است که چراغ خاموش و بیسروصدا جایجای این حریم قدسی را میشویند و میروبند و آماده حضور قدمهای زائران میسازند. به بهانه گرامیداشت روز کارگر با تعدادی از نیروهای بخش خدمات تنظیف و شستوشوی حرم مطهر گفتوگو میکنیم.
دومین رتبه جلب رضایت زائر
گفتوگو را با غلامرضا تاج، کارشناس مسئول بخش خدمات تنظیف و شستوشوی حرم مطهر آغاز میکنیم. تاج در ابتدا شرح وظایف این بخش را اینگونه توضیح میدهد: «وظایف محوله در این بخش شامل شستوشوی ابنیه بیرونی حرم مطهر شامل صحنها و محیطهای غیرمسقف (به جز رواقها و روضه منوره)، نظافت همه بامهای حرم مطهر، شستوشوی بهشتهای ثامن، نظافت پارکینگهای حرم مطهر، وظیفه نظافت، جمعآوری و انتقال غبار (زبالههای غیربازیافتی)، امور مربوط به کفپوشها، تأمین و توزیع مهر حرم متناسب با تعداد نمازگزاران، تفکیک مهرهای حرم، تأمین و جمعآوری لیوان یکبار مصرف و نظافت آبخوریها، رسیدگی به امور کبوتران حرم و امو متفرقهای مانند نظافت دورهای هتل قدس، بیمارستان رضوی، زائرشهر و زائرسرای رضوی میشود».
او در ادامه اضافه میکند: «انجام تمامی این وظایف بر عهده 576 نیروی بخش خدمات تنظیف و شستوشوی حرم مطهر است. در این بخش 465 نیروی آقا، 104 نیروی خانم و هفت نیروی رسمی مشغول به کار هستند. البته تعداد کمی نیرو نیز به عنوان نیروی خادمیاری در سقاخانه خدمت میکنند».
کارشناس مسئول بخش خدمات تنظیف و شستوشوی حرم مطهر رضوی درباره سختیهایی که همکارانش حین کار متحمل میشوند، میگوید: «ما اینجا مأموریتهای متعددی داریم. خانم و آقا هم فرقی ندارد؛ این حجم کار میتواند موجب خستگی بسیاری در نیروها شود. نیروی ما به صورت 12 ساعت کار، 24 ساعت استراحت مشغول است و ممکن است در کل این 12ساعت فقط یک ساعت برای انجام فرائض، صرف غذا و استراحت وقت داشته باشد. آنها تقریباً 11 ساعت به صورت مداوم و سرپا کار یدی سنگین انجام میدهند».
او در ادامه توضیحات بیشتری میدهد: «به عنوان مثال آمادهسازی سرویسهای بهداشتی برای حضور حداکثری زائر و پس از آن عادیسازی سرویسها یکی از موارد کاری مهم همکاران این بخش است. مورد بعدی جابهجایی کفپوشهاست. تصویر کنید در زمان بارش هر برف یا بارانی ۶هزار قطعه کفپوش باید به صورت مداوم جابهجا شود. کاری که شاید در ظاهر سنگین و سخت به نظر نیاید اما در مواردی میتواند موجب فرسایش توان نیروها در طولانی مدت شود».
تاج با اشاره به نگاههای متفاوت به این شغل میگوید: «شاید کسی خدمات نتظیف را در جایگاه پایینتری از سایر خدمات بداند، از سوی دیگر سختی این کار دیده نشود. کسانی که در این قسمت هستند همگی با ارادت کار میکنند. انسان باید روی خودش کار کرده باشد تا بتواند مستمر این کار را با علاقه انجام دهد. هرچه هم که سختی کشیده باشند با نگاهی به گنبد، سختیها را از یاد میبرند. نگاه همکاران ما ورای نگاه دیگران است چون یک ارتباط معنوی با صاحب این دستگاه دارند. به عنوان مثال ما میان همکارانمان استادیار دانشگاه هم داریم که با افتخار در اینجا خدمت میکنند. این خلوص نیت در کار سبب شده براساس نظرسنجی انجام شده در اداره رسانه و روابط عمومی در رابطه با شب و روز سال تحویل و نماز عید فطر، بخش خدمات تنظیف و شستوشوی حرم مطهر دومین رتبه جلب رضایت زائر را کسب کند».
او انتهای توضیحاتش به یکی از مهمترین ویژگیهای نیروهای این بخش اشاره میکند: «امانتداری». خصلتی که در وجود تک تک این افراد زحمتکش وجود دارد. او در ادامه یکی از همکارانش را که بهتازگی مقداری وجه نقد پیدا کرده به ما معرفی میکند.
امانتدار مردم
سعید حجازی جوانی دهه شصتی و متولد مشهد است. پدرش در آگاهی حرم راننده بوده و 10 سال پیش زمینه حضور و اشتغال او را در آستان قدس رضوی فراهم میکند. همان پدری که آقا سعید برای شفای بیماریاش نیت میکند یک هفته را بدون حقوق در حرم مطهر کار کند. البته برای او هم مانند خیلیهای دیگری که در این قسمت هستند، تا به حال موقعیتهای کاری دیگری در حرم مطهر فراهم شده اما خودش میگوید: «جای دیگر نمیروم. برکت اینجا بیشتر است».
و اما ماجرای امانتداری مال زائران. ظاهرا حجازی بهتازگی در یکی از سرویسهای بهداشتی حرم مطهر کیفی را یافته که مبلغ 7میلیون تومان در آن وجود داشته است. اما این اولین بار نبوده و این اتفاق تا به حال خیلی برایش پیش آمده است؛ «تا به حال چیزهای زیادی را پیدا کردهام؛ گوشی، کیف، مدارک، پول نقد، طلا و... این اتفاق تازگی ندارد و من و همکارانم تقریباً هر روز بهخصوص در زمان بعد از اذان، اشیای به جا مانده زیادی را از زائران میبینیم».
تلاشی برآماده از جان و دل
محسن مغربی که مسئول یکی از شیفتهای سهگانه خدمات تنظیف و شستوشوی حرم است، عشق و ارادت به امام رئوف را مسبب اصلی همه این اتفاقها میداند؛ «ما هر روز در زمان شروع شیفت کاری، ابتدا قرآن تلاوت میکنیم و زیارت خاصه حضرت(ع) را میخوانیم. من هر روز به همکارانم این موضوع را یادآوری میکنم که ما مفتخر به خدمت در خانه آقا هستیم. باید قدردان آن باشیم چون هرچه داریم از ایشان داریم».
داستان شروع به کار خودش هم از یک آرزوی قلبی آغاز میشود. مغربی که 20سال پیش و در 21 سالگی در این بخش مشغول به کار شده، پیش از استخدامش، وقتی به عنوان زائر به حرم مطهر رضوی میآمده و نیروهای خدماتی را میدیده، به خودش میگفته: «خوش به سعادتشان. یعنی میشود ما هم یک روز لیاقت داشته باشیم و این کار را انجام دهیم». او که حالا خودش جزئی از این مجموعه پرتلاش است، میگوید: «اولین چیزی که به چشم میآید، نظافت است که رضایت زائر را به همراه دارد. بعضیها فکر میکنند این تمیزی همیشگی حرم مطهر به این خاطر است که همه کسانی که به اینجا میآیند نظافت را رعایت میکنند. اما بیشتر افراد نمیدانند این تمیزی همیشگی نتیجه تلاش مستمر و شبانهروزی نیرویهای خدمات است».
بوسه بر شانه برای تشکر
از سال ۸۷ برای کار به حرم مطهر آمده و قبلش جاهای زیادی کار کرده، اما به قول خودش اینجا با همهجا فرق دارد. از همان ابتدا جزو نیروهای خدمات نظافت بوده و حالا چند سالی است به عنوان پاسبخش در این قسمت فعالیت میکند. وقتی از راضیه شفیعی درباره برخورد زائران میپرسم چیزی جز رضایت به یاد نمیآورد؛ «بعضی زائران خیلی لطف دارند. مدام التماس دعا دارند و گاهی شانه ما را به نشانه تشکر میبوسند. حتی گاهی شده بعضیها خواستند دست ما را ببوسند».
اما اوضاع همیشه گل و بلبل نیست. این کار سختیهای زیادی هم دارد که به چشم خیلیها نمیآید. بعضی از آنها را از زبان راضیه خانم میشنویم؛ «کار در این قسمت برای خانمها سختی بیشتری دارد، چون هم توان جسمی کمتری دارند و هم در خانه کار میکنند. بهخصوص خانمهایی که بچه کوچک دارند، برای کار در شیفت شب به مشکلات زیادی میخورند. مورد دیگر هم استفاده مداوم از وسایل شوینده و تأثیرش روی بدن بهخصوص ریههاست. کارهای سنگینتر مانند آینهکشی هم مشکلات جسمی دیگری را ایجاد میکند که گاهی به عمل جراحی هم میکشد. البته این مسائل برای یک خانم باردار دوچندان میشود».
راضیه خانم میگوید سنگینی کار حرم نسبت به خانه بیشتر است؛ «سنگینی و سختی کار اینجا بیشتر است. چون کار خانه برای خودمان است و کار اینجا برای آقا. وقتی مسئولیتی قبول میکنیم، باید آن را به بهترین شکل انجام دهیم».
اما او و همکارانش این مسئولیت و سختی را به جان میخرند و با عشق کار میکنند. البته به گفته خودشان ظاهراً چند سالی است که شامل بیمه تکمیلی هم شدهاند و برای هزینههای درمان مثل قبل به مشکل نمیخورند. وضعیت حقوق و سابقه بیمهشان هم منظم و بهتر شده است.
دغدغه یک مادر شاغل
در بخش خدمات تنظیف و شستو شوی حرم مطهر، علاوه بر نیروهای مرد، 104 خانم هم مشغول به کارند. خانمهایی که شاید تلاششان کمتر دیده میشود، چون خیلیها آنها را نمیبینند و فقط نتیجه کارشان را حس میکنند. معصومه رمضانی که از حدود سه سال پیش مسئول ارشد این نیروهاست درباره یکی از مهمترین دغدغههای این بانوان زحمتکش میگوید: «بسیاری از همکاران من فرزند خردسال و حتی نوزاد شیرخواره دارند. یکی از مهمترین مشکلات آنها به عنوان یک مادر، مسئله نگهداری کودکانشان در ساعات حضور آنها در محل کار است. اگر مهد کودکی در حرم مطهر و در نزدیکی محل کارشان وجود داشته باشد بسیار کمککننده خواهد بود. این موضوع درخواست خیلی از آنهاست و امیدواریم زودتر به آن رسیدگی شود».
زهرا زنگنه