به نقل از «ایران اکونومیست»

سندروم داون؛ تفاوتی که ناشی از یک ناهنجاری ژنتیکی است

تاریخ انتشار: ۲۴ فروردین ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۱۵۷۵۸۴۸

ایران اکونومیست-کودکان سندروم داون حق زندگی راحت در جامعه خود را دارند.

سندروم داون یعنی تفاوت. یعنی یک فردی که با تمام دشواری‌هایی که در مسیر رشد و تکامل دارد انسان است و حق زندگی و پرورش دارد.

روزی کودکی چشم به جهان گشود که نگاهش به دنیا متفاوت‌تر از کودکان دیگر بود. اما تنها دید او به جهان متفاوت نیست بلکه دید جهان هم به خاطر ظاهر خاصش به او متفاوت است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

دلیل این تفاوت یک ناهنجاری ژنتیکی است که به آن تریزومی ۲۱ نیز گفته می‌شود. این ناهنجاری ژنتیکی بدون در نظر گرفتن قوم و قبیله و نژاد افراد به وجود می‌آید و از زمان تولد کودک با او همراه است. ناهنجاری‌ای که یا خیلی راحت از آن عبور می‌کنیم و یا با بزرگ کردن آن، این کودکان را از دایره زندگی اجتماعی بیرون می‌کنیم.

نام این کودکان، کودکان سندروم داون است. در چند سال اخیر به لحاظ فرهنگی و اجتماعی پیشرفت زیادی در زمینه پذیرش این کودکان و حمایتشان داشتیم، اما هنوز به سطح ایده آل نرسید‌ه‌ایم. حدود بیست سال پیش این کودکان به دلیل ضعیف بودن علم پزشکی عمر کوتاهی داشتند، اما امروزه با پیشرفت علوم پزشکی تا سنین شصت هفتاد سالگی هم در این دنیا به زندگی مشغول هستند.

کودکان سندروم داون نیاز به حمایت دارند

کودکان سندروم داون از زمانی که متولد می‌شوند تا زمانی که حیاتشان ادامه دارد نیاز به چتر‌های حمایتی دارند، زیرا از زمان تولدشان چالش‌های زیادی از لحاظ اقتصادی برای خانواده ایجاد می‌کنند.

محمد رضا دانش آذر معاون توانبخشی بهزیستی شمیرانات در گفت‌وگو با باشگاه خبرنگاران جوان، در مورد مشکلات کودکان سندروم داون گفت: این کودکان از وقتی پا به دنیا می‌گذارند بحث هزینه هایشان برای خانواده‌ها خیلی چالش برانگیز است، چون اکثرا درگیر مشکلات جانبی هستند. جدای از مشکلاتی که توانبخشی باید سرویس دهد مثل مشکلات حرکتی و گفتاردرمانی، دارای مشکلات جانبی مثل مشکلات قلبی و مصارف دارویی و این‌ها بسیار هزینه بردار است، چون اکثر این بچه‌ها در خانواده‌های قشر متوسط رو به پایین جامعه هستند و هزینه کردن برای آن‌ها، اگر چتر بیمه یا چتر حمایتی نباشد آزار دهنده است.

اما این کودکان علاوه بر اینکه برای نگهداری به هزینه بالایی نیاز دارند، در سطح جامعه پذیرفته شده نیستند و از خیلی کودکان هم سن و سال خود فاصله دارند و این مشکل زمانی رونمایی می‌کند که کودک سندروم داون به سن کسب سواد می‌رسد و هیچکس در مدارس معمولی پذیرای او نیست.

مدارس عادی پذیرای کودکان سندروم داون نیستند

دانش آذر درباره جایگاه اجتماعی کودکان سندروم داون گفت: این کودکان به سن مدرسه که می‌رسند چالش‌های دیگر شروع می‌شود و آن پذیرفته نشدن آن‌ها در مدارس عادی است و نمی‌توانند با کودکان عادی معاشرت داشته باشند و اکثرا خانواده‌ها مجبور می‌شوند برای ثبت نام فرزندانشان به سمت مدارس غیر انتفاعی بروند که باز هم هزینه بالایی را به دنبال دارد و خیلی از خانواده‌ها در مدارس دولتی به این بهانه که کودک سندروم داون دیرآموز است و تعاملش با دانش آموزان دیگر کم است، مسئولان مدارس را به سمت و سویی می‌برند که عذر این کودکان خواسته شود.

اما قصه تلخ کودکان سندروم داون اینجا تمام نمی‌شود. بسیاری از این کودکان هم که به مدارس راه می‌یابند تا توانایی‌های خود را تقویت کنند از یک جایی به بعد در همان نقطه درجا می‌زنند.

اما اجتماع هم پذیرای کودکان سندروم داون نیست

معاون توانبخشی بهزیستی درباره وضعیت تحصیل کودکان سندروم داون افزود: وقتی این کودکان با هزار و یک داستان دوره‌های اولیه آموزشی را می‌گذرانند، چون در بحث خدمات آموزش عمومی نمی‌توانند موفق شوند دیپورت می‌شوند. به طور مثال یک کودک تا پایه پنجم دبستان خوانده، کودکی تا سوم راهنمایی و تعداد خیلی کمی از این کودکان می‌توانند به مرحله دیپلم برسند.

وی در ادامه گفت: ما در سال‌های گذشته بیشتر از چهار فرزند سندروم داون موزائیکی نداشتیم که بتوانند وارد دانشگاه شوند و توانایی هایشان را گسترش دهند. اکثرا به خاطر شرایط مالی خانواده و فرهنگی جامعه ترک تحصیل کرده اند. اما مسئله دیگری که خانواده این کودکان با آن مواجه هستند این است که زحمتی که برای فرزندشان می‌کشند بی ثمر می‌ماند و کودکشان موقعیت شغلی و جایگاه اجتماعی مناسبی ندارد.

درک و نگاه بعضی سطوح جامعه به روح کودکان سندروم داون آسیب می‌زند

یکی دیگر از چالش‌های کودکان سندروم داون داشتن ظاهر متفاوتشان است که در بین معلولان بیشتر به چشم می‌آید و این مسئله نقطه ضعف و قوت را باهم دارد.

دانش آذر درباره ظاهر متفاوت این کودکان گفت: اگه در جامعه شناخته شده‌تر باشند چالش‌های خانواده این کودکان و صدایشان بیشتر به جامعه می‌رسد و معایبش این است که سطح فرهنگی بعضی از سطوح جامعه باعث می‌شود ترکش‌های فرهنگ پایین به این افراد برخورد کند و آن‌ها بیشتر دچار آسیب شوند. نگاه‌های عجیب و غریبی که به این کودکان می‌شود بار منفی و روانی بدی را به دنبال دارد و در رشد و نگهداری این کودکان تأثیرگذار است.

اما شرایط ذهنی و جسمی در همه کودکان سندروم داون به یک اندازه و به یک شکل بروز پیدا نمی‌کند و باعث توقع اشتباه خانواده از فرزند می‌شود که درباره این موضوع ابراهیم مقدم روانشناس در گفت‌وگو با باشگاه خبرنگاران جوان،گفت: این کودکان از همان لحظات کودکی تحت فشار قرار می‌گیرند تا زود‌تر بزرگ‌تر شوند و رشد کنند تا بتوانند مانند همسن و سالان خودشان برخورد کنند و این با در نظر گرفتن شرایط آن‌ها سخت است و باعث بروز افسردگی، حس ناکامی و خشم در این کودکان می‌شود.

وی افزود: اما باید این مسئله فرهنگ سازی شود که از هرکسی در همان سطحی که توانمندی دارد توقع داشته باشیم. توقع بیش از حد داشتن از فردی که توانایی اش را ندارد پدیده‌های بدی را برایش فراهم می‌کند.

کودکان سندروم داون در سطوح مختلفی قرار دارند و بسیاری از آن‌ها در سنین بالا شاید سطح هوششان در حد کودکان ۷، ۸ ساله باشد، اما این به این معنی نیست که امیال انسانی مناسب با سنشان را ندارند.

مقدم گفت: این کودکان با توجه به وضعیت جسمانی‌ای که دارند، اما بسیاری از امیال انسانی‌شان تحت تاثیر آن سندروم قرار نمی‌گیرند، یعنی احتمال دارد که این فرد در سن ۱۸ سالگی به رغم اینکه از هوش بچه‌های خردسال برخوردار است امیال جنسی داشته و از تمایلات مناسب سنش برخوردار باشد و این تناقضات موجود در او می‌تواند برای او مشکلات بیشتری به وجود بیاورد.

افراد سندروم داون هم می توانند ازدواج کنند

اما اینکه افراد سندروم داون می‌توانند ازدواج کنند یا نه مسئله قابل اهمیتی است که سوال‌های زیادی از جمله مشکلات موجود در ازدواج و فرزندآوری را به دنبال می‌آورد.

دانش آذر درباره شرایط ازدواج افراد سندروم داون گفت: غالبا افراد سندروم داون نمی‌توانند با افراد عادی ازدواج کنند، اما اینکه بتوانند ازدواج کنند هم تا کنون تعداد انگشت شماری داشتیم که یک زوج سندروم داون هم داستان ازدواجشان دو سال پیش رسانه‌ای شد. این یعنی یک فرهنگ سازی مثبت که این افراد حق زندگی دارند.

وی افزود: نگرانی که شاید وجود داشته باشد در قضیه ازدواج دو فرد سندروم داون، فرزند دار شدن و اضافه شدن افراد معلول به جامعه است، اما نکته قابل توجه در مورد افراد سندروم داون این است که دختران سندروم داون نابارور هستند و نمی‌توانند فرزندی داشته باشند و ازدواجشان به معنای حفظ شأن انسانی آن‌ها است.

وقتی در مورد کودکان و افراد سندروم داون صحبت می‌کنیم، درمورد موجودات ناشناخته عجیب غریب صحبت نمی‌کنیم که بخواهیم باعث آزارشان شویم. سندروم داون یعنی تفاوت. یعنی یک فردی که با تمام دشواری‌هایی که در مسیر رشد و تکامل دارد انسان است و حق زندگی و پرورش دارد.

منبع: ایران اکونومیست

کلیدواژه: کودکان سندروم داون افراد سندروم داون ازدواج کنند خانواده ها حق زندگی دانش آذر

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت iraneconomist.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایران اکونومیست» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۵۷۵۸۴۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

شناخت زودهنگام اختلالات رشد، موثر بر عملکرد فردی و اجتماعی کودک در آینده

به گزارش خبرگزاری صداوسیما، مرکز خراسان رضوی، دبیر اجرایی سیزدهمین کنگره روانشناسی کودک و نوجوانان گفت: از ابتدای تولد، کودکان و شیرخواران لازم است تحت نظر مراکز خدمات جامع سلامت بهداشتی، ارزیابی رشد و تکامل دریافت نمایند تا در صورت بروز اولین فاکتور‌های نگران کننده، خانواده به کارشناسان متخصص در این حوزه ارجاع داده شوند.

دکتر فاطمه محرری با اشاره به اینکه ۴ تا ۷ اردیبهشت ماه سیزدهمین کنگره روانپزشکی کودک و نوجوان در شهر مشهد برگزار شد، افزود: برخی از کودکان رشد و تکامل طبیعی را ندارند، به موقع صحبت نمی‌کنند و راه نمی‌روند و توانمندی‌های ارتباطی و اجتماعی متناسب با سن ندارند لازم است برای این کودکان به سرعت مداخلات تشخیصی و درمانی انجام گیرد.

وی گفت: شناسایی و درمان به موقع این اختلالات از اهمیت بسیار بالایی برخوردار است برخی از کودکان از اولین مراحل رشد دچار نقص هستند و برخی در سنین بالاتر شاهد کاهش توانمندی تکاملی آنها هستیم که برای هر دو گروه باید درمان‌های مورد نیاز در نظر گرفته شود. 

دکتر محرری با اشاره به اینکه از جمله اختلالات عصبی تکاملی می‌توان به اختلال طیف اوتیسم و اختلال بیش فعالی و نقص توجه اشاره نمود تصریح کرد: متاسفانه در سال‌های اخیر شاهد رشد بیماران طیف اوتیسم هستیم، علاوه براین براساس ارزیابی‌های صورت گرفته ۵ تا ۱۰ درصد کودکان مبتلا به اختلال بیش فعالی و نقص توجه هستند و در شهر مشهد این امار به ۱۰ درصد می‌رسد.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد تصریح کرد: کودکان دچار اختلال بیش فعالی عملکرد تحصیلی، شناختی، عاطفی و اجتماعی مناسبی ندارند، بدلیل توجه و تمرکز ناکافی افت عملکرد تحصیلی داشته، در روابط بین فردی کنترل تکانه ندارند و از صبر و حوصله کمی برخوردارند که این موضوع می‌تواند باعث نگرانی خانواده شود.

دکتر محرری با اشاره به اینکه اختلال اوتیسم بیشتر کودکان پسر را درگیر می‌کند، اما اگر کودک دختری به این اختلال دچار شود شدت بیماری اش بیش از پسران است، اظهار کرد: در این کودکان تماس چشمی، خنده اجتماعی و ارتباط کودک با والد کمرنگ است و از همان ابتدا والدین با این علائم هشدار دهنده روبرو می‌شوند، اما در برخی از کودکان بعد از دو سالگی کودک دچار افت عملکرد می‌شود.

وی با تاکید براینکه مهمترین علت مراجعه والدین به مراکز درمانی عدم گفتار کودک است این در حالی است که پس از بررسی‌های بیشتر تشخیص اوتیسم برای کودک گذاشته می‌شود و درمان‌های متناسب با شرایط کودک برای او در نظر گرفته می‌شود، اظهار کرد: کودکان طیف اوتیسم ضعف در حوزه‌های ارتباطی و اجتماعی داشته، علائق محدود و رفتار‌های کلیشه‌ای و تکراری دارند، بنابراین برای این کودکان درمان‌های مختلفی مانند گفتار درمانی، مشاوره و آموزش‌های ویژه، بازی درمانی، کار درمان ذهنی و حرکتی توصیه می‌شود.

دکتر محرری با بیان اینکه همکاران متخصص کودکان و نوزادان در حوزه اختلالات عصبی تکاملی مسلط هستند و اکثر خانواده‌ها در قدم اول با متخصص اطفال مشکل کودک را در میان می‌گذارند و در صورت لزوم به سایر کارشناسان ارجاع می‌شوند، ابراز کرد: در اختلالات خفیف شروع با دارو درمانی نیست، اما اگر در معاینه کودک شاهد اختلالاتی در خواب، پرخاشگری یا صدمه زدن به خود و دیگران باشیم، درمان‌های دارویی نیز برای کودک توصیه می‌گردد که هیچ گونه خطری برای سلامتی کودکان ندارند و اعتیاد آور نیست.

وی تاکید کرد: خانواده‌ها باید علائم هشدار دهنده را بشناسند و به موقع برای درمان مراجعه کنند تا از پیامد‌های نامناسب بعدی جلوگیری شود و کودک بتواند حضور موثری در اجتماع داشته باشد.