جوانان قبل از ازدواج باید تالاسمی را بشناسند/وجود 114 بیمار تالاسمی در کردستان

به گزارش خبرگزاری فارس از سنندج، تالاسمی یکی از اختلال‌ها و بیماری‌های خونی در دنیاست و آمار ناقلان آن بیشتر کشورهای قاره آسیا را در برمی‌گیرد، سالانه تعداد زیادی تالاسمی ماژور در این منطقه متولد می‌شوند و کشور ما نیز از جمله این کشورهاست.

تالاسمی در ایران در تمام کشور پراکنده است اما در نواحی حاشیه دریای خزر، نواحی حاشیه خلیج فارس و دریای عمان، خوزستان ، فارس و جنوب کرمان شیوع بیشتری دارد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

مدیر مبارزه و پیشگیری با بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی کردستان با اشاره به اینکه تالاسمی به صورت ژنتیکی از نسلی به نسل دیگر منتقل می‌شود گفت: این بیماری شامل دو نوع آلفا بتا تالاسمی و دلتا تالاسمی گاماست.

اردشیر رحیم‌زاده با اشاره به اینکه شیوع بتاتالاسمی در ایران بیشتر از نوع آلفاتالاسمی است اظهار کرد: هدف برنامه کشور در ایران پیشگیری از بروز بتاتالاسمی ماژور است.

وی افزود: انسان تمام مشخصات مانند رنگ چشم، مو، قد و .... را از والدین به ارث می‌برد، بطوریکه برای هر صفت معمولا دو عامل بنام ژن عامل بوجودآوردنده  وجود دارد که یکی از پدر و یکی از مادر به ارث می‌رسد در این رابطه صفت تالاسمی ماژور نیز هم به این شکل است

  بتاتالاسمی ماژور ( بیماری تالاسمی)

مدیر مبارزه و پیشگیری با بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی کردستان ادامه داد: اگر فردی دو ژن ناسالم را از والدین خود به ارث ببرد به بتاتالاسمی ماژور مبتلا می‌شود.

وی گفت: تظاهرات بالینی بتاتالاسمی ماژور ناشی از آنمی همولیتیک مزمن و کاهش تولید هموگلوبین است و منجر به کم خونی شدید و اختلال رشد و نارسایی قلبی می‌شود.

رحیم‌زاده افزود: گرچه کودکان بیمار تازه متولد شده علامتی ندارند اما علایم بیماری بتدریج از ۶ ماهگی شروع شده و به صورت کم‌خونی ، رنگ پریدگی، ضعف و بی‌قراری، بی‌اشتهایی و عدم افزایش وزن بروز می‌کند سپس کبد و طحال بیمار بزرگ شده و تغییرات استخوانی در جمجمه و صورت سبب ایجاد چهره خاص در بیماران مبتلا به بتاتالاسمی ماژور می‌شود.

به گفته وی، بیماران پس از پایان سال اول زندگی به تزریق خون وابسته می‌شوند.

رحیم‌زاده افزود: درمان بتاتالاسمی ماژور بر اساس برنامه هیپرترانسفوزیون  است که کم‌خونی را اصلاح کند و مانع خون سازی ناکافی خود بیمار می‌شود.

بتاتالاسمی مینور( سالم ناقل)

مدیر مبارزه و پیشگیری از بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی کردستان افزود: اگر فردی یک ژن سالم را از یک والد و یک ژن ناسالم را از والد دیگر به ارث ببرد آن فرد سالم ناقل( تالاسمی مینور) است ، این فرد بیمار محسوب نمی‌شود زیرا دارای ژن سالم برای سنتز زنجیره بتاست.

وی افزود: افراد سالم ناقل زندگی عادی دارند و می‌توانند ورزش کنند و فعالیت‌های مرسوم روزانه انجام دهند.

مدیر مبارزه و پیشگیری با بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی کردستان اضافه کرد: بیماران تالاسمی از وضعیت خود آگاهی ندارند مگر اینکه آزمایش خون انجام شود و یا صاحب فرزند مبتلا به بتاتالاسمی ماژور شوند.

وی یادآور شد: این افراد باید بدانند در صورت ازدواج با فرد مشابه خود ( سالم ناقل) در هر بارداری ۲۵ درصد احتمال دارد فرزند آنها مبتلا به تالاسمی ماژور شود.

وی اظهارکرد: افراد سالم ناقل ممکن است گاهی رنگ پریده و خسته بنظر برسند و یا کم‌خونی خفیف داشته باشند.

به گفته رحیم‌زاده، گلبول‌های افرادی که سالم ناقل هستند کوچکتر از حد مطلوب بوده است.

وی گفت: فرد مینور معمولا علایم بالینی واضحی ندارد و هنگام غربالگری‌ها یا به صورت اتفاقی در آزمایش خون تشخیص داده می‌شود.

وی افزود: بیماری بتاتالاسمی ماژور قابل پیشگیری است و لازم است پدر و مادر هر دو مینور داشته باشند تا کودک مبتلا متولد شود بنابراین با ازدواج نکردن ۲ فرد ناقل یا در صورت انجام آزمایش‌های پیش از ازدواج به دلیل تشخیص پیش از تولد از بروز و تولد نوزاد مبتلا به بیماری جلوگیری می‌شود.

به گفته مدیر مبارزه و پیشگیری با بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی کردستان، بیماری تالاسمی ماژور یک کم‌خونی کشنده است با وجود روش درمانی مانند پیوند مغز استخوان برای بیماران ولی به دلیل گرانی و مشکلات تکنیکی کاربرد آن  رایج نیست.

وی یادآورشد: هزینه این بیماران و تزریق مکرر خون بالاست در حالیکه غربالگری ناقلان ساده و ارزان است.

رحیم‌زاده تصریح کرد: با ازدواج نکردن دو فرد ناقل و در صورت ازدواج آنها باید از بچه‌دار شدن خودداری کنند.

وی خدمات تشخیصی پس از تولد را ضروری برشمرد و گفت: مرحله نخست قبل از بارداری
وضع ژنتیکی زوج‌های ناقل تالاسمی برای تعیین نوع  نقص ژن در هر یک از ازدواج‌ها بررسی شود.

در زمان بارداری و با نمونه‌گیری جنین در صورت ابتلای جنین  به تالاسمی ماژور مجوز ختم بارداری از سوی پزشک قانونی صادر شود.

به گزارش خبرگزاری فارس، هم اکنون تعداد ۱۱۴ بیمار تالاسمی در کردستان وجود دارد.

انتهای پیام/۲۳۳۰/۸۵

منبع: فارس

کلیدواژه: تالاسمی ازدواج تالاسمی ماژور رحیم زاده سالم ناقل کم خونی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۸۰۳۶۲۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

افزایش میزان حمایت از بیماران تالاسمی با تأسیس صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیماری تلاسمی جزو پنج بیماری بود که پیش از تأسیس صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج از حمایت برخوردار بودند، پس از ایجاد صندوق، میزان حمایت از بیماران تالاسمی افزایش یافته است.

به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی سازمان بیمه سلامت ایران، محمد اسماعیل کاملی در نشست خبری «روز بیماران خاص و صعب‌العلاج» که صبح امروز برگزار شد، اظهار کرد: پیش از ایجاد صندوق بیماران نادر و صعب‌العلاج فقط پنج بیماری تحت پوشش حمایتی قرار داشتند.

وی با بیان اینکه در آستانه روز جهانی تالاسمی قرار داریم، افزود: بیماری تلاسمی جزو پنج بیماری بود که پیش از تأسیس صندوق بیماری‌های نادر و صعب العلاج از حمایت برخوردار بودند، پس از ایجاد صندوق، میزان حمایت از بیماران تالاسمی افزایش یافته است.

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در تشریح بسته‌های حمایتی از بیماران تالاسمی گفت: خدمات سنجش استخوان، ۲۶ خدمات آزمایشگاهی، خدمات توانبخشی با چهار کد، خدمات ویزیت در هشت گروه تخصصی و خدمات دندانپزشکی برای بیماران تالاسمی انجام می‌شود.

کاملی در پاسخ به پرسش خبرنگاری مبنی بر تأمین داروی خارجی برای بیماران تالاسمی ادامه داد: سازمان غذا و دارو در خصوص سیاست‌های دارویی تصمیم می‌گیرد، بر اساس سیاست‌های ابلاغی اگر یک دارویی در کشور تولید شود، امکان تجویز داروی خارجی وجود ندارد.

وی ادامه داد: سازمان بیمه سلامت ایران، بیماران خاص و صعب‌العلاج را در کانون توجه قرار داده است؛ به نحوی که اگر یک بیماری به داروی برند خارجی نیاز داشته باشد از حمایت سازمان بیمه سلامت برخوردار می‌شود.

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران درباره وضعیت پوشش بیمه‌ای پانسمان‌های نوین زخم پای دیابتی با توجه به تاکید بیمه سلامت بر بیماری دیابت اضافه کرد: متخصصان حوزه‌های مختلف مانند ارتوپدی، متخصصان جراحی و متخصصان داخلی بر این باور هستند که پانسمان‌های نوین چندان مؤثر نیستد و تبلیغات بسیاری در این حوزه صورت گرفته است.

کاملی ادامه داد: بر اساس سیاست‌های اتخاذ شده، پانسمان‌های نوین تحت پوشش بیمه‌های پایه نیستند و یک ترکیب جدید به حساب می‌آیند، پانسمان‌های نوین بر اساس سیاست‌های ابلاغی تحت پوشش بیمه نیستند و در صورت ابلاغ سیاست‌ها تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرند.

کد خبر 751152