نوروفیبروماتوز؛ یک بیماری ژنتیکی که واگیر ندارد اما مردم به آن گیر می‌دهند (فیلم)
تاریخ انتشار: ۱۹ اردیبهشت ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۱۸۴۲۹۸۲
کیفیت پایین
کد ویدیو دانلود فیلم اصلیکیفیت خوب
کد ویدیو دانلود فیلم اصلیعصر ایران؛ مرضیه حسینی و حسن ظهوری ــ بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز، به دلیل داشتن عوارض بیماری به ویژه توده‌های پوستی، زندگی نرمالی ندارند. بالا بودن هزینه‌های کاردرمانی، ذهن درمانی و سایر خدمات توانبخشی در کنار فقدان پوشش بیمه‌ای این خدمات، امکان دریافت آموزش های تخصصی و حرفه‌ای در دوران کودکی را از این افراد سلب کرده.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
رنج بزرگتر این بیماران اما نبود آگاهی مردم و حتی کادر درمان، نسبت به این بیماری است. آنها به خاطر توده‌هایشان طرد می‌شوند، مورد تمسخر قرار می‌گیرند و زندگی روزمره‌شان به مخاطره می‌افتد. تنها به این دلیل که مردم در مورد توده‌های آنها و واگیر نبودنشان آگاهی ندارند. اغلب والدینی که کودک مبتلا به نوروفیبروماتوز دارند، مهارت‌های لازم برای نحوه رفتار و تربیت او دریافت نکرده‌اند یعنی دسترسی به خدمات مشاوره‌ای و روانشناسی در این خصوص نداشته‌اند؛ این عامل در کنار واکنش منفی بسیاری از مردم در مواجهه با بیماران نوروفیروماتوز، آنها را افرادی آسیب پذیر، فاقد اعتماد به نفس و ناتوان بار می‌آورد. این بیماران در نهایت، محروم از کار، تفریح و روزمرگی، به غارهای تنهایی‌شان می‌روند در حالی که داشتن یک زندگی نرمال مانند دیگران، حق آن‌هاست.
عامل ابتلا به بیماری در بین نیمی از بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز، جهش ژنتیکی است. امکان وقوع این جهش در ژن جنین، با انجام آزمایش‌های ساده غربالگریِ پیش از ازدواج قابل تشخیص نیست، آزمایش‌های ژنتیک اما تا حد زیادی می‌تواند در تشخیص امکان جهش ژنتیکی و ابتلای جنین به نوروفیبروماتوز موفق عمل کند. عدم آگاهی و شناخت نسبت به این بیماری و البته بسیاری از بیماری‌های ژنتیگی دیگر، سبب شده زوجین در صورتی که نسبت فامیلی نداشته باشند، ضرورتی برای انجام آزمایش ژنتیک پیش از ازدواج حس نکنند، ضمن آنکه هزینه این گروه از آزمایش‌ها بسیار بالاست و افراد کمی توان انجام آن را دارند.
تا کنون درمانی برای بیماری نوروفیبروماتوز کشف نشده، به رغم تلاش دانشمندان علم ژنتیک در جهان، به این دلیل که ژن‌های هر فرد با فرد دیگر متفاوت است، دارویی که روی توده‌های همه بیماران اثرگذار باشد، تولید نشده است. وضعیت دارو البته چندان هم ناامید کننده نیست، بنیاد جهانی تومور توجه ویژه‌ای به درمان این بیماری دارد.
انجمن نوروفیبروماتوز که البته فاقد ساختمان و یا دفتر و مکان مشخصی است و بیشتر در فضای مجازی خدمات رسانی می‌کند، در سال 88 و با یک وبلاگ ساده و تنها 5 عضو، توسط حمیده ناصحی شروع به کار کرد. کار وبلاک کم کم بالا گرفت و تبدیل به گروهی فعال در فضاهای مختلفِ شبکه های اجتماعی از جمله تلگرام و اینستاگرام شد. انجمن اکنون 1000 عضو رسمی دارد، اعضای غیر رسمی که مایل به عضویت در انجمن نیستند اما بیشتر است. مهمترین هدف انجمن اطلاع رسانی و آگاهی بخشی در خصوص بیماری نادر نوروفیبروماتوز است. ترجمه مقالات و فیلم در خصوص این بیماری، اطلاع رسانی از آخرین وضعیت کشف دارو و امکان درمان، به اشتراک‌گذاری تجربه زیسته بیماران و ایجاد همدلی و دوستی بین اعضا و برگزاری همایش‌های علمی و دورهمی‌های دوستانه از جمله فعالیت‌های انجمن نوروفیبروماتوز است.
امتناع بیماران وخانواده‌های آنها از عضویت در انجمن دلایل مختلفی دارد از جمله اینکه آنها ترجیح می‌دهند نسبت به بیماری خود یا عزیزشان بی‌اطلاع باشند تا اینکه از اتفاقات تلخی که در انتطار خود یا یکی از اعضای خانواده‌شان است، مطلع شوند. این گروه استدلال می‌کنند، وقتی درمانی وجود ندارد، آگاهی تنها منجر به ترس و ناامیدی می‌شود. گروهی دیگر چون بیماری‌شان را از آشنایان و همکارانشان پنهان کرده‌اند مایل نیستند نامشان جایی به عنوان بیمار نوروفیبروماتوز ثبت شود.
بیشتر بخوانید: دردسرهای یک عارضه ژنتیکی/ این بیماری واگیردار نیست، مبتلایان را آزار ندهید (فیلم) لینک کوتاه: asriran.com/003Hkdمنبع: عصر ایران
کلیدواژه: توده ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۸۴۲۹۸۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
توضیح زاکانی درباره امکان همکاری شهرداری تهران با «طرح نور »
شهردار تهران گفت: به هر دستگاهی در شهر که خدمتی می‌کند، بسته به نیازشان کمک می‌کنیم.
به گزارش ایسنا، علیرضا زاکانی در حاشیه جلسه هیئت دولت در جمع خبرنگاران، در پاسخ به پرسشی درباره نحوه همکاری شهرداری با ناجا در موضوع «طرح نور »، گفت: به هر دستگاهی که در شهر خدمتی می‌رساند، کمک می‌کنیم.دستگاه‌ها نیازهای‌شان را به ما اعلام می‌کنند و ما طبق وظیفه و در چارچوب ضوابط به آنها کمک می‌کنیم.
شهردار تهران همچینین با بیان اینکه برخی نمی‌خواهند در قضیه واگن‌های مترو، مردم سود کنند، اظهارکرد: اصلا خوب نیست که عده‌ای خاص در این کشور سود ببرند، اما مردم ضرر کنند. این رفتار با انسانیت ناسازگار است.
انتهای پیام
گزارشگر قديمى راديو دار فانى را وداع گفت