به نقل از «جام جم آنلاین»

آرزو دارم پیاده به کربلا بروم

تاریخ انتشار: ۳۰ اردیبهشت ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۱۹۶۸۴۹۴

او از بدو تولد به دلیل ابتلا به بیماری نادر استخوان‌ شکننده هرگز نتوانسته روی پاهایش بایستد و راه برود و بیش از 35 سال است که با 60 سانتی متر قد و دردها و رنج‌های زیاد زندگی می‌کند که بیانگر رسیدن به خواسته و یک آرزو با وجود معلولیت و مشکلات بسیار است. کسی که در بدو تولدش به دلیل نبود درمانی برای بیماری‌اش به زنده ماندنش امیدی نبود، با فداکاری‌ های پدرو مادرش هرگز تسلیم مرگ نشد و  بعدها نگاه خاص و امیدوارانه‌اش به زندگی باعث شد به آرزویش برای یادگیری موسیقی و آهنگسازی دست یابد و به ما این موضوع را یادآور شود که معلولیت هرگز محدودیت نیست.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

در یکی از روزهای پایانی سرد و زمستانی دی‌ ماه برای گفت‌ و گو با این هنرمند معلول که در زمینه موسیقی مهارت‌های زیادی دارد، مهمان خانه ساده و اجاره‌ای‌شان در یکی از محلات قدیمی شهر کرمان شدم. خانه‌ای که کانون خانواده ساکن آن گرم است و همواره صدای ساز امید به زندگی رامین از آن به گوش می‌رسد. رامین رحیمی درباره چگونگی ابتلایش به این بیماری می‌گوید:
سال 1364 در کرمان به دنیا آمدم و در 40روزگی به بیماری نادر استئوژنزایمپرفکتا ( استخوان شکننده ) دچار شدم. بیماری‌ای که بر اثر آن استخوان هایم با کوچک‌ترین ضربه‌ای می‌شکند و تاکنون هیچ دارو و درمانی برای آن پیدا نشده است و حتی زمانی که دکتر به بیماری من پی‌برد به مادرم گفته بود بیماری من درمان ندارد و بهتر است مادرم چند روز به من شیر ندهد تا فوت کنم. با وجود این پدر و مادرم هرگز ناامید نشدند و تمام تلاش‌ خود را برای درمان من انجام دادند. پدرم در آن زمان وضع مالی بسیار خوبی داشت و ما در یکی از محلات بالای شهر کرمان زندگی می‌کردیم و مثل الان مستاجر نبودیم. به دلیل این‌که امکان مدرسه رفتن را نداشتم، معلم خصوصی به من درس می‌داد و من فقط برای دادن امتحانات پایان سال به مدرسه می‌رفتم تا این‌که پدرم ورشکسته شد و بدهی بالا آورد. وضعیت مالی بد پدرم باعث شد دیگر نتوانم معلم خصوصی بگیرم و به همین دلیل نتوانستم در مقطع متوسطه ادامه تحصیل دهم.یکباره زندگی روی بد خودش را به ما نشان داد و از آن خانه بالای شهر به خانه کوچک مستاجری در یکی از محلات پایین‌ شهر نقل مکان کردیم.
 چه شد رامین رحیمی با وجود معلولیت شدید به موسیقی علاقه‌مند شد؟
من پس از دیدن فیلم سینمایی «پر پرواز» به موسیقی و ساز ویولن علاقه‌مند شدم. صدای ویولن را خیلی دوست دارم و به همین دلیل وقتی برای یادگیری به یک آموزشگاه موسیقی مراجعه کردم استادی که آنجا موسیقی یاد می‌داد، وقتی وضعیت جسمی مرا دید گفت تو باید اول تست بدهی تا ببینم با این شرایط جسمی می‌توانی ویولن بزنی یا نه.
آن زمان 17 ساله بودم که تست دادم و یکی از آهنگ‌های استاد بنان را نواختم. آقای طاهری که استاد آنجا بود پس از اجرای من خوشش آمد و گفت من خودم می‌آیم خانه‌تان و به تو آموزش می‌دهم. استاد طاهری آموزش را شروع کرد و به خانه‌مان می‌آمد و فقط ماه اول هزینه آموزش را از من گرفت و پس از آن طی چند سالی که به من آموزش می‌داد هر وقت می‌گفتم استاد هزینه آموزش من را حساب کنید می‌گفت یه نفر به جای تو پرداخت کرده است، در حالی که من می‌دانستم چنین فردی وجود ندارد.
به کدام‌ یک از سازهای موسیقی علاقه‌مندی؟
من یک ساز کیبورد داشتم که پس از ورشکستگی پدرم مجبور شدم برای پرداخت یکی از بدهی‌هایش آن را بفروشم. پس از آن طی هشت سال کیبورد نداشتم و فقط ویولن می‌زدم تا این‌که سه سال پیش از طریق صفحه شخصی‌ام در اینستاگرام با فردی به نام فرهاد آشنا شدم که اجراها و علاقه من را به موسیقی دیده بود. او پس از گذشت مدتی از آشنایی‌مان به پیشنهاد خودش برای خرید کیبورد به من پول داد و من توانستم دوباره صاحب یک ساز کیبورد شوم؛ سازی که دوست دارم با آن برای کودکان بی‌سرپرست موسیقی اجرا کنم اما متاسفانه پس از خرید کیبورد، بیماری کرونا شیوع پیدا کرد و من نتوانستم برای کارهای خیریه اجرا داشته باشم.
تو در فضای مجازی فعال هستی، بازخورد اجراهای موسیقی‌ات در افرادی که تو را دنبال می‌کنند چگونه بوده است؟
با وجود این‌که نگاه اکثر مردم در کوچه و خیابان به من ترحم‌آمیز است و با حرف‌هایشان امید را از آدم می‌گیرند، اما فالوئورهای من در اینستاگرام می‌گویند ما از اجراهای تو انرژی می‌گیریم و چقدر ما انسان‌های ناشکری هستیم که قدر سلامت‌مان را نمی‌دانیم. من دارای 96 درصد معلولیت هستم و طی 35 سال گذشته هیچ‌وقت نگفتم خدایا چرا من باید اینجوری می‌شدم یا از خداوند بخواهم که‌ ای‌کاش من هم فلان چیز را داشتم و شرایط اقتصادی‌مان بهتر بود. هرچند برای من که از ابتدا از لحاظ اقتصادی در رفاه بودم و همه چیز داشتم سخت است که اکنون پدر و مادرم برای تامین هزینه‌های ابتدایی زندگی‌مان به‌سختی کار می‌کنند.
توکل به خدا و امید چه جایگاهی در زندگی‌ات دارد؟
در 18 سالگی دچار تنگی نفس شدم و دکترها گفتند دیگر زنده نمی‌مانم. شرایط سخت بیماری به گونه‌ای بود که یک روز به خدا گفتم دیگر بریده‌ام، دیگر مریضی و بی‌پولی بس است، من دیگر تحمل این همه سختی را ندارم، اما خداوند کنارم بود و دستم را گرفت و با توکل به او مراحل سخت بیماری را پشت سر گذاشتم.
آرزویت در زندگی؟
متاسفانه به دلیل این‌که وضعیت مالی خودمان نامناسب هست نمی‌توانم به کودکان کار کمک کنم، ولی طبق عهدی که با خودم بسته‌ام ماهی یک‌ بار برای بچه‌های بی‌سرپرست موسیقی اجرا می‌کنم و تا قبل از شیوع بیماری کرونا در مراسم مختلف اجراهای زیادی برای آنها داشتم. از سوی دیگر آرزو دارم یک خانه داشته باشم تا دیگر مستاجر نباشیم و پدر و مادرم مجبور نباشند برای تامین هزینه‌های دارو و کرایه خانه نان بپزند. اگر من فردا یک آدم سالم و معمولی می‌شدم نمی‌گذاشتم پدر و مادرم کار کنند، من به ائمه اطهار ارادت خاصی دارم و عاشق امام حسین (ع) و کربلا هستم، اگر می‌توانستم روی پاهایم راه بروم پیاده به کربلا می‌رفتم.   منبع: حکمت قاسم خانی / روزنامه جام جم 

منبع: جام جم آنلاین

کلیدواژه: موسیقی معلولیت آهنگساز کرمان استخوان شکننده ویولن کربلا پدر و مادرم علاقه من

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت jamejamonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «جام جم آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۹۶۸۴۹۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

بیماران«ای‌ال‌اس» با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زنده‌اند

خبرگزاری مهر – گروه استان‌ها: بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) شایع‌ترین بیماری نورون‌های حرکتی و عصبی (MND) پیش رونده که به بیماری خواب اندام معروف است، منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد اعضای بدن به ویژه عضلات می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود؛ این بیماری در نوع پیشرفته توان تکلم را از مبتلایان می‌گیرد به طوری که فرد بیمار تنها دو تا سه ساعت در روز می‌تواند، صحبت کند، این بیماری همانند بیماری ام‌اس از نوع ضایعات مغز و اعصاب است، اما در نحوه عملکرد بسیار متفاوت است به طوری که در این بیماری مغز مانع ارسال پیام عصبی به ماهیچه‌های بدن به ویژه زبان می‌شود.

هرچند استیون ویلیام هاوکینگ فیزیکدان و کیهان شناسان برجسته جهان از مبتلایان به بیماری ای‌ال‌اس بود که از هرگونه تحرک عاجز بود؛ نه می‌توانست بنشیند، نه برخیزد، و نه راه برود، حتی قادر نبود دست و پایش را تکان بدهد یا بدنش را خم و راست کند، به رغم وخامت و پیشرفت شدید بیماری در سن ۲۱ سالگی، توانست با اتکا به هوش و استعداد سرشار خود و با صرف هزنه‌های بالایی تا سن ۷۶ سالگی طی بیش از چهل سال با نگارش کتاب‌هایی ارزشمند شناخته شد.

بر اساس گزارش مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها (CDC) حدود ۱۴ هزار و ۵۰۰ تا ۱۵ هزار نفر در ایالات متحده در سال ۲۰۱۶ به این بیماری مبتلا بودند و این بیماری سالانه به طور حدودی در پنج هزار نفر، تشخیص داده می‌شود که در سراسر جهان از هر ۱۰۰ هزار نفر دو تا پنج نفر به این بیماری مبتلا شوند. علائم اولیه بیماری ALS شامل ضعف یا گرفتگی عضلات است و تمام عضلات به تدریج تحت‌تأثیر این بیماری قرار می‌گیرند.

بیماران ALS با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زنده‌اند

در فرآیند این بیماری با وجود هشیاری کامل، رفته رفته دشواری در گفتار خود را نشان می‌دهد و با اختلال در تارهای صوتی و خاموشی کلام دیگر افراد بیمار نمی‌تواند نیازهای خودشان را به اطرافیان بفهماند، ضعف و ناتوانی ناشی از این بیماری، راه رفتن و استفاده از دست‌ها برای انجام فعالیت‌های روزانه مانند شستن دست و صورت و لباس پوشیدن را ناممکن می‌سازد، اختلال و دشواری در تنفس، بلعیدن غذا، مشکل با برق و مخاط (پریدن بزاق در گلو)، تحلیل ماهیچه‌های تنفسی، گلو و گردن، اجابت مزاج و ایجاد مشکلات حرکتی و برهم خوردن تعادل در هنگام راه رفتن، علائمی است که دیر یا زود به سراغ بیمار مبتلا به ای ال اس خواهد آمد، این‌ها توضیحات حجت‌الاسلام دکتر محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا است، آن طور که توضیح می‌دهد؛ این بیماری پیش رونده می‌تواند بیمار را در بازه‌ای بین شش ماه تا پنج سال مغلوب کند و جانش را بگیرد.

از او درباره روند درمانی بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک می‌پرسیم و با این پاسخ که تا امروز خبری از درمان قطعی نیست و داروهای پرهزینه و وارداتی این بیماری نیز در بهترین حالت می‌تواند پیشرفت بیماری را به تعویق بیندازد، مواجه می‌شویم، که در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری ALS در دنیا وجود ندارد، داروهای ریلوزول و آمپول اداراوون (نسخه داخلی الساوا) که از طرف سازمان )FDAاداره موادغذایی و دارویی ایالات متحده آمریکا) تأیید شده‌اند، تنها برای توقف کردن سرعت بیماری در اختیار آنها قرار می‌گیرد و تاکنون بیماری از این طریق درمان نشده است.

به گفته مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان؛ ای ال اس ممکن است از دهه چهارم و پنجم زندگی افراد بالغ بروز کند و بیشتر افراد سن ۴۰ تا ۶۰ سال دچار آن می‌شوند، طبق شواهد پزشکی درصد کمی، حدود ۱۰ درصد، از ابتلای به ای ال اس ارثی است و جنبه موروثی در ابتلاء به این بیماری بسیار نادر است. افراد مبتلا به این بیماری، نیازمند خدمات همانند دیگر بیماری‌های خاص هستند، اما به دلیل نبود شناخت درست از بیماری کمتر به شرایط خاص این بیماران توجه شده است.

۲۸۰ بیمار مبتلا به «ای‌ال‌اس» در اصفهان

از او درباره جمعیت افراد مبتلا به این بیماری می‌پرسیم و با برآورد حدود چهار هزار نفر روبه‌رو می‌شویم، با این توضیح که برای نخستین بار در کشور، جمعیت حمایت از بیماران «ای‌ال‌اس» و نوروپاتی از آبان ۹۷ شکل گرفته است که تاکنون بالغ بر ۹۵۰ نفر از سراسر کشور در این جمعیت دارای پرونده و ۳۵۰ نفر نیز در قید حیات هستند، نکته قابل توجه اینکه تا دی ۱۴۰۱ از تعداد ۷۵۰پ رونده تشکیل شده در ارتباط با این بیماری، ۲۸۰ مورد مربوط به اصفهان بوده است.

زارعان شناخت این بیماری را توسط مردم و مسؤولان ضروری دانست و گفت: با این اقدام خیران در راستای حمایت از این بیماران تلاش لازم را انجام خواهند داد، زیرا قرار نگرفتن این بیماری در خانواده بیماری‌های خاص به عنوان اصلی‌ترین معضل بیماران درگیر و خانواده‌های آنها است که هزینه‌های هنگفت و میلیونی را ناگزیر می‌کند که دارایی خود را حتی برای خرید دارو بفروشند؛ ضرب‌المثل «یه کفش آهنی می‌خواد و یه عصای فولادی» را در ذهنم تداعی کرد.

او پیرامون سوالی مبنی بر دلایل بروز بیماری‌ای ال اس گفت: علائم اصلی این بیماری روشن نیست، اما آلودگی‌های زیستی همچون سرب، مراودات کشاورز با کودهای شیمیایی، سموم، آلودگی‌های صنعتی و استرس‌های شدید می‌تواند در بروز آن تأثیرگذار باشد، فرد مبتلا پس از مطلع شدن از نوع بیماری، ابتدا دچار ترس می‌شود و در پاره‌ای موارد، تشخیص پزشکان را انکار می‌کند، اما کم کم، بیماری خود را می‌پذیرد و با از کار افتادن ماهیچه‌ها علائم افسردگی در او بروز می‌کند.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبت‌ها، نقش مؤثر حمایتی اطرافیان در فعال ماندن سیستم‌های ایمنی این بیماران برای کاهش استرس، اضطراب و علائم افسردگی لازم می‌داند، زیرا تا مسائل روانی فرد و روحیه آن، برای پذیرش و مقابله با بیماری تقویت شود، چنانچه اطرافیان بیمار، ترس و نگرانی خودشان را به بیمار منتقل کنند، علائم افسردگی بیمار شدت بیشتری می‌گیرد، فرد مبتلا به دلیل این‌که فرآیند از کار افتادن ماهیچه‌های خود را می‌بیند، حساس‌تر شده و آستانه تحمل او کاهش می‌یابد و به دلیل وابستگی جسمی به اطرافیانش، احساس یاس و حقارت در آن افزایش می‌یابد.

او با یادآوری این مباحث که نه سن ابتلاء به «اِی ال اس» مشخص است، نه دلیل و نه راه درمان؛ در حین پخش کلیپ هفت دقیقه‌ای افراد بیمار سال‌های گذشته از مرحوم غلامرضا قربانی که خود یکی از بیماران اسکلروز جانبی آمیوتروفیک بوده و در سال ۱۳۹۷ با هدف حمایت مادی و معنوی، جمعیت حمایت از بیماران ال‌ای‌اس و نوروپاتی را با مجوز رسمی از وزارت کشور تأسیس می‌کند به نکته‌ای مهم اشاره دارد که این افراد هم اکنون نیازمند تجهیزاتی مانند تشک مواج، تخت بیمارستانی، ویلچر حمام و دستشویی، بالابر، پالس اکسی‌متر، بایپپ، اکسیژن‌ساز، ونتیلاتور، ساکشن و دو پرستار در طول شبانه‌روز هستند که هزینه‌های بسیار زیادی را به خانواده بیماران تحمیل می‌کند، البته انجام مستمر فیزیوتراپی، کاردرمانی، تنفس درمانی، بلع درمانی، گفتار درمانی و ماساژ درمانی در بهبود شرایط بیمار مؤثر است.

زارعان در ادامه ضمن معرفی مبتلایان با رده سنی و مدت طول عمر، پس از مبتلا به بیماری ای‌ال‌اس به هم‌قطاران، دوستان و خانواده‌های اصفهانی و دیگر استان‌ها از شمال تا جنوب، غرب تا شرق که تمام تجهیزات مورد نیاز آنها توسط پویش مردمی و خیران انجمن جمعیت از بیماران ای‌ال‌اس اصفهان تأمین می‌شود، گفت: مشکل اینجاست که با وجود شرایط سخت دوران این بیماری برای مبتلایان، بسیاری از بروکراسی اداری، همکاری و حمایت‌های برخی از ارگان‌ها و نهادها به منظور تهیه تجهیزات با وجود نامه‌نگاری مکرر و تأیید مسؤولان استانی با تأخیرات چنید ماهه اجرا می‌شود.

بیماران مبتلا به «ای‌ال‌اس» باید بیماری خود را بپذیرند

از او درباره اینکه چه توصیه‌ای برای مبتلایان به این بیماری دارید تا بتوانند بیماری خود را بهتر مدیریت کنند، افزود: نمی‌خواهم بگویم که طی دوره این بیماری راحت است. دوره، دوره سختی است و قدم اول قبول کردن این مساله است. این‌که قبول کنیم این اتفاق در زندگی ما رخ داده است. من همیشه از این مثال استفاده می‌کنم، فکر کنید مشغول زندگی هستید و ناگهان زلزله می‌شود و خانه‌ای که در آن هستید ویران می‌شود و زیر آوار می‌مانید و نمی‌دانید که زنده از زیر آن بیرون می‌آیید یا نه؟ اما تمام تلاشتان را می‌کنید و خودتان را امیدوار نگه می‌دارید تا آن نیروی کمکی برسد و دست شما را بگیرد و از زیر آوار بیرون بیاورد، بنابراین حضور همراه و حمایت کننده برای فردی که با بیماری ای‌ال‌اس دست و پنجه نرم می‌کند بسیار مؤثر و با اهمیت است.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبت‌ها اظهار کرد: بیماران زیادی که می‌خواهند درمان را شروع کنند به ما مراجعه می‌کنند و از عوارض و مشکلاتی که در طی درمان به وجود می‌آید می‌پرسند، ما سعی می‌کنیم روی این نکته تاکید کنیم که: «فکر نکنید تنها هستید! همه در کنار شما هستند و کمک می‌کنند تا شما بهبود پیدا کنید.» این نگاه امیدوارانه و روشنی که فرد بیمار به آینده پیدا می‌کند، همان امید به زندگی است.

هرچند جمعیت حمایت از بیماران‌ای ال اس و نوروپاتی با هدف کاستن از بار جسمی و روانی این بیماری، فعالیت‌های بسیاری را از تعامل و همکاری با مراکز درمانی و پژوهشی برای پیشگیری و درمان این بیماری گرفته تا برپایی کلاس‌های آموزشی و ورزش درمانی، امانت سپاری رایگان تجهیزات پزشکی وسایل مورد نیاز بیماران به ویژه صندلی چرخ دار، تخت بیمارستانی، تشک مواج و ساکشن، ارائه خدمات مشاوره و توانبخشی مورد نیاز این افراد را با کمک خیران و هزینه‌های مردمی ارائه می‌دهد، اما پروسه این بیمار ناشناخته و بدون درمان، حمایت و همراهی مسؤولان را می‌طلبد.

لازم به یادآوری است که این یک قصه واقعی است؛ همه می‌دانیم که هیچ کسی برای همیشه در این دنیا نمی‌ماند و به زندگی خود ادامه نمی‌دهد، بلکه روزی جهان را ترک می‌کند، پس چه بهتر که با دلی شاد و روحی آرام از این جهان برود. این تنها روز خوشبختی ماست. زندگی فقط یک فرصت است که به ما داده شده و مرگ هم فرصتی دیگر، هرچند غم و شادی تار و پود زندگی هستند و هر دو گذرا، اما شخص امیدوار به خوبی می‌داند که آنچه به سرعت بخشیدن گذر از سختی کمک می‌کند؛ امید است. ‌

کد خبر 6089647