آیا واقعا پلاسما درمانی مبتلایان به کرونا شکست خورد؟
تاریخ انتشار: ۳۱ خرداد ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۲۳۱۲۱۲۹
متخصصان عفونی میگویند: پلاسما درمانی عوارض زیادی دارد و دیگر استفاده نمیشود اما معاون فنی سازمان انتقال خون ایران تأکید میکند که برای استفاده از این روش از سوی پزشکان مقاومت وجود دارد. اگر از آن به موقع استفاده شود، منجر به کاهش مرگهای کرونایی میشود.
به گزارش برنا؛ با گذشت بیش از ۱۵ ماه از شیوع کرونا در ایران، دانشمندان پزشکی هنوز به هیچ راهحل قطعی برای درمان این بیماری دست پیدا نکردهاند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
یکی دو ماه از شیوع کرونا نمیگذشت که روش درمانی پلاسما درمانی برای درمان بیماران مبتلا به کرونا در دنیا مطرح شد؛ نخستین بار چین و پس از آن آمریکا از این روش درمانی استفاده کرد. همان موقع اعلام شد که استفاده از این روش در درمان بیماران مبتلا به کرونا تأثیرگذار است.
کمی بیش از یک ماه از شیوع رسمی این ویروس در ایران نگذشته بود که بیمارستان مسیح دانشوری در هفتم فروردین از طریق سازمان انتقال خون از این روش درمانی استفاده کرد. در این روش آنتیبادی یا پادتن ایجاد شده در بدن بهبود یافتههای کرونا از طریق خون برداشته و مورد آزمایش قرار میگیرد و در نهایت آنتیبادیهای محافظ، تصفیه و به بدن بیمار تزریق میشود.
با این که این روش از شهریور سال گذشته موردتأیید سازمان غذا و داروی آمریکا قرار گرفته اما سازمان بهداشت جهانی مرداد همان سال برخلاف این سازمان، نسبت به استفاده از این روش درمانی هشدار داد و اعلام کرد که این روش درمانی هنوز مراحل آزمایش تجربی خود را با موفقیت سپری نکرده است. با این همه اما از چند ماه قبل از آن در ایران از این روش هر چند بهصورت کاملا محدود برای درمان گروهی از بیماران استفاده میشود.
۲۷ فروردین سال قبل پلاسما درمانی روی ۲۰۰ بیمار مبتلا به کرونا مورد آزمایش قرار گرفت. نتایج آزمایش نشان داد که تعدادی از بیماران بدحال با این روش بهبود یافتهاند. هر چند که تاکنون وزارت بهداشت بهطور مشخص نتایج آزمایش پلاسما را تأیید نکرده اما مجوز استفاده از این روش علاوه بر تهران برای شهرهایی مانند اصفهان، اردبیل، قم و مشهد هم صادر شده است. با این حال اما متخصصان عفونی نظرات متفاوتی نسبت به استفاده از این روش درمانی دارند.
شروین شکوهی، فوقتخصص بیماریهای عفونی و رئیس بخش عفونی بیمارستان لقمان درباره استفاده از این روش برای درمان بیماران مبتلا به کرونا به همشهری میگوید:« در این بیمارستان از چنین روشی برای درمان بیماران مبتلا به کرونا استفاده نمیشود، چرا که تأثیری بر روند درمان ندارد و در هیچ جای دنیا هم پیشنهاد نمیشود.»
او به این نکته اشاره میکند و آن این که این روش درمانی باید در مراحل نخست بیماری و زمانی که بیمار وارد فاز وخیم بیماری نشده است، مورداستفاده قرار گیرد. اما با توجه به عوارضی که دارد، بهتر است استفاده نشود:
«در آمریکا بخشهایی از پلاسما به نام مولکول آنتیبادی را به بیمارانی که بدحال نیستند تزریق میکنند. اما استفاده آن برای بیماران بدحال توصیه نمیشود، چرا که ممکن است منجر به وخامت حالشان شود.» این نظر محمدرضا صالحی، فوقتخصص بیماریهای عفونی بیمارستان کامکار قم هم هست. او به همشهری میگوید که دیگر از این روش درمانی استفاده نمیشود، چرا که بیشتر مقالات و تجربهها نشان داده که درمان پرعارضهای است و نتیجهای ندارد.
بسیاری از متخصصان عفونی، استفاده از پلاسما درمانی را روش درمانی شکستخوردهای میدانند اما سعید محمدی که معاون فنی و فناوریهای نوین سازمان انتقال خون ایران و متخصص طب انتقال خون است، نظر متفاوتی دارد. او در گفتوگو با همشهری تأکید میکند که اگر از این روش به موقع در بیمارستانها استفاده شود، میتواند باعث کاهش مرگومیر بر اثر ابتلا به کرونا شود.
برای استفاده از پلاسما درمانی، اما و اگرهای زیادی وجود دارد، برخی متخصصان عفونی با این روش درمانی مخالفاند و میگویند در بیمارستانهایشان از این روش استفاده نمیشود، به اعتقاد شما چرا پلاسما درمانی مورداستقبال قرار نگرفته است؟
مهمترین مشکل در پلاسما درمانی این است که برخلاف کشورهای دیگر که دنبال درمانهایی هستند که علاوه بر اثربخشی، نفع اقتصادی هم داشته باشد، در ایران به این موارد توجه نمیشود. با همه تلاشها و برگزاری وبینارهای داخلی و خارجی توسط سازمان انتقال خون در این زمینه، باز هم استقبال لازم از آن صورت نگرفت. اصرار پزشکان اغلب استفاده از داروهایی بود که تأییدیه و شواهد معتبری بر اثربخشی هیچکدام از آنها وجود نداشت. درصورتی که در کشورهای دیگر از این روش استقبال شد. مشکل دیگر برخی از افراد کادر درمان هم این است که درمان با پلاسما را پس از بهکار بردن تمام روشهای درمانی دارویی و زمانی که بیمار کاملا بدحال است، استفاده میکنند، بنابراین طبیعی است که این روش درمانی نمیتواند مفید باشد. سازمان انتقال خون تمام تلاش خود را کرد تا بیمارستانها از این فرصت استفاده کنند اما تغییر فرهنگ افراد نیازمند کار زیربنایی است و آسان بهنظر نمیرسد.
البته در بسیاری از موارد، بیماران خیلی دیر به بیمارستانها و مراکز درمانی مراجعه میکنند، شاید به همین دلیل کادر درمان نمیتوانستند از این شیوه درمانی استفاده کنند؟
این موضوع هماکنون که مدتها از شیوع بیماری کرونا میگذرد درست نیست. چون افراد با گذشت زمان زیادی از این بیماری آگاهی کافی در خصوص زمان مناسب برای مراجعه به مراکز درمانی را دارند و میدانند چه وقت نیاز به بستری در بیمارستان دارند. به همین دلیل معمولا golden time یا زمان طلایی استفاده از روش درمان با پلاسما را از دست نمیدهند. با شناخت بیشتر افراد از بیماری کرونا و افزایش آگاهی آنها، هنگامی که بیمار پس از چند روز متوجه میشود درمان در خانه جواب نمیدهد، به بیمارستان مراجعه میکند. به این ترتیب مانع از آن میشود که بیماران شانس درمان با پلاسمای افراد بهبود یافته را از دست بدهند. از دست دادن این روش درمانی باارزش و ارزانقیمت که هیچ هزینهای برای بیمار ندارد، بیشتر مربوط به ناآگاهی و توجه نداشتن کافی به مطالعات موجود در اینباره است. سازمان انتقال خون، پلاسما را بهطور رایگان در اختیار بیمارستانها قرار میدهد و شاید یکی از دلایل بیتوجهی به این روش هم همین رایگان بودن آن باشد. ضمن این که هزینه تهیه این فراورده برای سازمان انتقال خون بسیار بالا بود؛ درحالیکه بابت آن هیچ پولی از مراکز درمانی دریافت نکرده است.
بهنظر میرسد اطلاعرسانی در زمینه استفاده از این روش درمانی، ضعیف بوده است.
اینطور نیست. اطلاعرسانی اصلا در اینباره ضعیف نبوده و از آغاز پلاسما درمانی سازمان انتقال خون چندین برنامه تلویزیونی و رادیویی در شبکههای پرمخاطب برای معرفی این روش درمانی داشته است. ضمن این که اطلاعرسانی در اینباره در رسانهها و فضاهای مجازی هم به خوبی صورت گرفته است.
نتیجه استفاده از این روش درمان را چگونه ارزیابی میکنید؟ میتوان گفت این روش در ایران شکست خورده است؟
این روش درمانی موفقیتآمیز بوده و شکست نخورده اما مشکل اینجاست که سازمان انتقال خون با تمام توان خود پلاسمای افراد بهبود یافته کرونا را تهیه کرد اما با بیمهریهای بسیاری مواجه شد؛ چون دانش طب انتقال خون در مراکز درمانی و بیمارستان به اندازهای نیست که بتوانند تمام شرایط را برای بیماران درنظر بگیرند و اغلب یا از این روش درمانی استفاده نمیکنند یا هنگامی که مریض بسیار بدحال است، آن را امتحان میکنند. به همین دلیل فکر میکنند این روش درمان درست نیست، درصورتی که مشکل نوع درمان نیست بلکه استفاده نابههنگام از آن است. میتوان گفت داشتن مقاومت در برابر تغییرات و گرفتن موضع در برابر استفاده از روشهای جدید درمان مانند پلاسما درمانی مانع از آن میشود که بتوانیم در این خصوص موفق عمل کنیم.
هماکنون در بیمارستانها تا چه میزان از روش درمان با پلاسما استفاده میشود؟
هماکنون زیرساختهای این روش درمانی موجود است و ما مشغول فعالیت در این مورد و ارائه پلاسما به مراکز درمانی متقاضی هستیم؛ مثلا هنوز در خراسانجنوبی و استان اصفهان همکاران پزشکمان، دانش خوبی درباره پلاسما درمانی دارند و کادر درمان از این روش درمانی استقبال میکنند. اما باید توجه داشته باشیم مثل هر داروی دیگری که زمان استفاده از آن مهم است، پلاسما هم اگر در زمان خودش انجام شود حتما مؤثر است. در این صورت، استفاده بهموقع از آن هیچ عوارضی نخواهد داشت.
پلاسما درمانی در ایران از چه زمان برای بیماران مبتلا به کووید-۱۹ آغاز شد و چطور پیش رفت؟
با بهوجود آمدن پاندمی کرونا در دنیا، پلاسمادرمانی هم بهعنوان درمان شناخته شدهای که از قبل هم در پاندمیهای دیگر از آن استفاده میشد، پیشنهاد شد. یعنی با توجه به این که در بدن افرادی که به بیماری کرونا مبتلا میشوند، آنتیبادی علیه این بیماری وجود دارد، بنابراین میتوان از آن برای بیماران دیگر مبتلا به کرونا هم استفاده کرد. جمعآوری پلاسما برای درمان کرونا هم ابتدا از کشور چین آغاز شد و آمریکا و ایران هم استفاده از آن را آغاز کردند. با توجه به اینکه فراهم کردن زیرساختهای فنی تهیه پلاسما، آموزش پرسنل و تهیه دستورالعملها توسط سازمان انتقال خون برای ۳۱ استان کشور کار آسانی نبود و به رعایت استانداردهایی در این زمینه نیاز بود، از زمان تصمیمگیری یعنی فروردین تا اول اردیبهشت سال گذشته زمان برد تا جمعآوری پلاسما ی کووید حداقل در ۲۵ استان آغاز شود. بنابراین بهتدریج جمعآوری پلاسمای بهبودیافتگان کرونا آغاز شد.
کسانی که میخواهند پلاسما اهدا و دریافت کنند باید چه شرایطی داشته باشند؟
شرط نخست برای فرد اهداکننده پلاسما این است که باید ۲۸ روز از نخستین نشانههای شروع بیماری او گذشته باشد. این فرد میتواند به مراکز انتقال خون مراجعه کند که تمام استانداردها، تستها و مراحل کار هم همان کارهایی است که برای اهدای خون انجام میشود به اضافه ۲ تست دیگر برای تعیین میزان آنتیبادی در خون فرد و سنجش عیار آن. پس از آن پلاسماهای موجود شناسنامهدار با توجه به درخواست مراکز درمانی در اختیار آنها قرار میگیرند.
تاکنون چند نفر تحت درمان پلاسما قرار گرفتهاند و چه میزان از آنها بهبود یافتهاند؟
آمار دقیقی از تعداد بیماران بهبود یافته مبتلا به کرونا توسط پلاسمادرمانی وجود ندارد. چرا که وقتی پلاسما در اختیار مراکز درمانی قرار میگرفت، بهدلیل شلوغی این مراکز برای مراجعه بیماران مبتلا به کرونا در بازگرداندن فرمهای ثبت اطلاعات ارائه شده و ارزیابی بالینی اهمال و تعلل میشد. ولی بهطور کلی میتوان گفت حدود ۶۰ درصد ۱۷ هزار واحد پلاسما داده شده برای بیماران مبتلا به کووید- ۱۹، مصرف شد، باقیمانده آن هم در اختیار مراکزی که متقاضی دریافت آن باشند، قرار خواهد گرفت. اگر درنظر بگیریم ۹ هزار واحد از ۱۷ هزار واحد پلاسمای ارائه شده به مراکز درمانی استفاده شده باشد، میتوان گفت کمتر از ۶ هزار فرم ثبت اطلاعات بالینی به سازمان انتقال خون برگشت. اما ارزیابی ۵ هزار فرم جمعآوری شده از مراکز درمانی نشان داد که اثربخشی بالینی بیش از ۶۰ درصد بیمارانی که در ۵ روز اول بستری بیماران مبتلا به کووید در بیمارستان پلاسما دریافت کرده بودند بسیار بالا بوده است. موضوع مهم دیگر این است که اگر این بیماران به موقع پلاسما دریافت میکردند علاوه بر تأثیر بر روند بهبود بیماری، افراد کمتر به ماندن در بیمارستان و مصرف داروهای اضافی نیاز پیدا میکردند. به این ترتیب هم جان این گروه از بیماران نجات پیدا میکرد و هم جلوی تحمیل هزینههای اضافی به بخش درمان گرفته میشد.
منبع: همشهری
منبع: خبرگزاری برنا
کلیدواژه: درمان چین ویروس ایران بیمارستان انتقال خون سازمان غذا و داروی آمریکا سازمان بهداشت جهانی وزارت بهداشت قم مشهد معاون طب مراکز درمانی استان اصفهان پلاسما درمان بیماران مبتلا به کرونا روش درمانی استفاده استفاده از این روش درمان استفاده از این روش سازمان انتقال خون درمان با پلاسما استفاده نمی شود متخصصان عفونی پلاسما درمانی بیمارستان ها برای بیماران مراکز درمانی بهبود یافته توان گفت برای بیمار برای درمان آنتی بادی جمع آوری
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.borna.news دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری برنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۲۳۱۲۱۲۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
بیماران«ایالاس» با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زندهاند
خبرگزاری مهر – گروه استانها: بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) شایعترین بیماری نورونهای حرکتی و عصبی (MND) پیش رونده که به بیماری خواب اندام معروف است، منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد اعضای بدن به ویژه عضلات میشود و با تضعیف ماهیچهها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا میشود؛ این بیماری در نوع پیشرفته توان تکلم را از مبتلایان میگیرد به طوری که فرد بیمار تنها دو تا سه ساعت در روز میتواند، صحبت کند، این بیماری همانند بیماری اماس از نوع ضایعات مغز و اعصاب است، اما در نحوه عملکرد بسیار متفاوت است به طوری که در این بیماری مغز مانع ارسال پیام عصبی به ماهیچههای بدن به ویژه زبان میشود.
هرچند استیون ویلیام هاوکینگ فیزیکدان و کیهان شناسان برجسته جهان از مبتلایان به بیماری ایالاس بود که از هرگونه تحرک عاجز بود؛ نه میتوانست بنشیند، نه برخیزد، و نه راه برود، حتی قادر نبود دست و پایش را تکان بدهد یا بدنش را خم و راست کند، به رغم وخامت و پیشرفت شدید بیماری در سن ۲۱ سالگی، توانست با اتکا به هوش و استعداد سرشار خود و با صرف هزنههای بالایی تا سن ۷۶ سالگی طی بیش از چهل سال با نگارش کتابهایی ارزشمند شناخته شد.
بر اساس گزارش مراکز کنترل و پیشگیری از بیماریها (CDC) حدود ۱۴ هزار و ۵۰۰ تا ۱۵ هزار نفر در ایالات متحده در سال ۲۰۱۶ به این بیماری مبتلا بودند و این بیماری سالانه به طور حدودی در پنج هزار نفر، تشخیص داده میشود که در سراسر جهان از هر ۱۰۰ هزار نفر دو تا پنج نفر به این بیماری مبتلا شوند. علائم اولیه بیماری ALS شامل ضعف یا گرفتگی عضلات است و تمام عضلات به تدریج تحتتأثیر این بیماری قرار میگیرند.
بیماران ALS با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زندهاند
در فرآیند این بیماری با وجود هشیاری کامل، رفته رفته دشواری در گفتار خود را نشان میدهد و با اختلال در تارهای صوتی و خاموشی کلام دیگر افراد بیمار نمیتواند نیازهای خودشان را به اطرافیان بفهماند، ضعف و ناتوانی ناشی از این بیماری، راه رفتن و استفاده از دستها برای انجام فعالیتهای روزانه مانند شستن دست و صورت و لباس پوشیدن را ناممکن میسازد، اختلال و دشواری در تنفس، بلعیدن غذا، مشکل با برق و مخاط (پریدن بزاق در گلو)، تحلیل ماهیچههای تنفسی، گلو و گردن، اجابت مزاج و ایجاد مشکلات حرکتی و برهم خوردن تعادل در هنگام راه رفتن، علائمی است که دیر یا زود به سراغ بیمار مبتلا به ای ال اس خواهد آمد، اینها توضیحات حجتالاسلام دکتر محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ایالاس و نوروپاتی اصفهان در گفتوگو با خبرنگار ایمنا است، آن طور که توضیح میدهد؛ این بیماری پیش رونده میتواند بیمار را در بازهای بین شش ماه تا پنج سال مغلوب کند و جانش را بگیرد.
از او درباره روند درمانی بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک میپرسیم و با این پاسخ که تا امروز خبری از درمان قطعی نیست و داروهای پرهزینه و وارداتی این بیماری نیز در بهترین حالت میتواند پیشرفت بیماری را به تعویق بیندازد، مواجه میشویم، که در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری ALS در دنیا وجود ندارد، داروهای ریلوزول و آمپول اداراوون (نسخه داخلی الساوا) که از طرف سازمان )FDAاداره موادغذایی و دارویی ایالات متحده آمریکا) تأیید شدهاند، تنها برای توقف کردن سرعت بیماری در اختیار آنها قرار میگیرد و تاکنون بیماری از این طریق درمان نشده است.
به گفته مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ایالاس و نوروپاتی اصفهان؛ ای ال اس ممکن است از دهه چهارم و پنجم زندگی افراد بالغ بروز کند و بیشتر افراد سن ۴۰ تا ۶۰ سال دچار آن میشوند، طبق شواهد پزشکی درصد کمی، حدود ۱۰ درصد، از ابتلای به ای ال اس ارثی است و جنبه موروثی در ابتلاء به این بیماری بسیار نادر است. افراد مبتلا به این بیماری، نیازمند خدمات همانند دیگر بیماریهای خاص هستند، اما به دلیل نبود شناخت درست از بیماری کمتر به شرایط خاص این بیماران توجه شده است.
۲۸۰ بیمار مبتلا به «ایالاس» در اصفهان
از او درباره جمعیت افراد مبتلا به این بیماری میپرسیم و با برآورد حدود چهار هزار نفر روبهرو میشویم، با این توضیح که برای نخستین بار در کشور، جمعیت حمایت از بیماران «ایالاس» و نوروپاتی از آبان ۹۷ شکل گرفته است که تاکنون بالغ بر ۹۵۰ نفر از سراسر کشور در این جمعیت دارای پرونده و ۳۵۰ نفر نیز در قید حیات هستند، نکته قابل توجه اینکه تا دی ۱۴۰۱ از تعداد ۷۵۰پ رونده تشکیل شده در ارتباط با این بیماری، ۲۸۰ مورد مربوط به اصفهان بوده است.
زارعان شناخت این بیماری را توسط مردم و مسؤولان ضروری دانست و گفت: با این اقدام خیران در راستای حمایت از این بیماران تلاش لازم را انجام خواهند داد، زیرا قرار نگرفتن این بیماری در خانواده بیماریهای خاص به عنوان اصلیترین معضل بیماران درگیر و خانوادههای آنها است که هزینههای هنگفت و میلیونی را ناگزیر میکند که دارایی خود را حتی برای خرید دارو بفروشند؛ ضربالمثل «یه کفش آهنی میخواد و یه عصای فولادی» را در ذهنم تداعی کرد.
او پیرامون سوالی مبنی بر دلایل بروز بیماریای ال اس گفت: علائم اصلی این بیماری روشن نیست، اما آلودگیهای زیستی همچون سرب، مراودات کشاورز با کودهای شیمیایی، سموم، آلودگیهای صنعتی و استرسهای شدید میتواند در بروز آن تأثیرگذار باشد، فرد مبتلا پس از مطلع شدن از نوع بیماری، ابتدا دچار ترس میشود و در پارهای موارد، تشخیص پزشکان را انکار میکند، اما کم کم، بیماری خود را میپذیرد و با از کار افتادن ماهیچهها علائم افسردگی در او بروز میکند.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ایالاس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبتها، نقش مؤثر حمایتی اطرافیان در فعال ماندن سیستمهای ایمنی این بیماران برای کاهش استرس، اضطراب و علائم افسردگی لازم میداند، زیرا تا مسائل روانی فرد و روحیه آن، برای پذیرش و مقابله با بیماری تقویت شود، چنانچه اطرافیان بیمار، ترس و نگرانی خودشان را به بیمار منتقل کنند، علائم افسردگی بیمار شدت بیشتری میگیرد، فرد مبتلا به دلیل اینکه فرآیند از کار افتادن ماهیچههای خود را میبیند، حساستر شده و آستانه تحمل او کاهش مییابد و به دلیل وابستگی جسمی به اطرافیانش، احساس یاس و حقارت در آن افزایش مییابد.
او با یادآوری این مباحث که نه سن ابتلاء به «اِی ال اس» مشخص است، نه دلیل و نه راه درمان؛ در حین پخش کلیپ هفت دقیقهای افراد بیمار سالهای گذشته از مرحوم غلامرضا قربانی که خود یکی از بیماران اسکلروز جانبی آمیوتروفیک بوده و در سال ۱۳۹۷ با هدف حمایت مادی و معنوی، جمعیت حمایت از بیماران الایاس و نوروپاتی را با مجوز رسمی از وزارت کشور تأسیس میکند به نکتهای مهم اشاره دارد که این افراد هم اکنون نیازمند تجهیزاتی مانند تشک مواج، تخت بیمارستانی، ویلچر حمام و دستشویی، بالابر، پالس اکسیمتر، بایپپ، اکسیژنساز، ونتیلاتور، ساکشن و دو پرستار در طول شبانهروز هستند که هزینههای بسیار زیادی را به خانواده بیماران تحمیل میکند، البته انجام مستمر فیزیوتراپی، کاردرمانی، تنفس درمانی، بلع درمانی، گفتار درمانی و ماساژ درمانی در بهبود شرایط بیمار مؤثر است.
زارعان در ادامه ضمن معرفی مبتلایان با رده سنی و مدت طول عمر، پس از مبتلا به بیماری ایالاس به همقطاران، دوستان و خانوادههای اصفهانی و دیگر استانها از شمال تا جنوب، غرب تا شرق که تمام تجهیزات مورد نیاز آنها توسط پویش مردمی و خیران انجمن جمعیت از بیماران ایالاس اصفهان تأمین میشود، گفت: مشکل اینجاست که با وجود شرایط سخت دوران این بیماری برای مبتلایان، بسیاری از بروکراسی اداری، همکاری و حمایتهای برخی از ارگانها و نهادها به منظور تهیه تجهیزات با وجود نامهنگاری مکرر و تأیید مسؤولان استانی با تأخیرات چنید ماهه اجرا میشود.
بیماران مبتلا به «ایالاس» باید بیماری خود را بپذیرند
از او درباره اینکه چه توصیهای برای مبتلایان به این بیماری دارید تا بتوانند بیماری خود را بهتر مدیریت کنند، افزود: نمیخواهم بگویم که طی دوره این بیماری راحت است. دوره، دوره سختی است و قدم اول قبول کردن این مساله است. اینکه قبول کنیم این اتفاق در زندگی ما رخ داده است. من همیشه از این مثال استفاده میکنم، فکر کنید مشغول زندگی هستید و ناگهان زلزله میشود و خانهای که در آن هستید ویران میشود و زیر آوار میمانید و نمیدانید که زنده از زیر آن بیرون میآیید یا نه؟ اما تمام تلاشتان را میکنید و خودتان را امیدوار نگه میدارید تا آن نیروی کمکی برسد و دست شما را بگیرد و از زیر آوار بیرون بیاورد، بنابراین حضور همراه و حمایت کننده برای فردی که با بیماری ایالاس دست و پنجه نرم میکند بسیار مؤثر و با اهمیت است.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ایالاس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبتها اظهار کرد: بیماران زیادی که میخواهند درمان را شروع کنند به ما مراجعه میکنند و از عوارض و مشکلاتی که در طی درمان به وجود میآید میپرسند، ما سعی میکنیم روی این نکته تاکید کنیم که: «فکر نکنید تنها هستید! همه در کنار شما هستند و کمک میکنند تا شما بهبود پیدا کنید.» این نگاه امیدوارانه و روشنی که فرد بیمار به آینده پیدا میکند، همان امید به زندگی است.
هرچند جمعیت حمایت از بیمارانای ال اس و نوروپاتی با هدف کاستن از بار جسمی و روانی این بیماری، فعالیتهای بسیاری را از تعامل و همکاری با مراکز درمانی و پژوهشی برای پیشگیری و درمان این بیماری گرفته تا برپایی کلاسهای آموزشی و ورزش درمانی، امانت سپاری رایگان تجهیزات پزشکی وسایل مورد نیاز بیماران به ویژه صندلی چرخ دار، تخت بیمارستانی، تشک مواج و ساکشن، ارائه خدمات مشاوره و توانبخشی مورد نیاز این افراد را با کمک خیران و هزینههای مردمی ارائه میدهد، اما پروسه این بیمار ناشناخته و بدون درمان، حمایت و همراهی مسؤولان را میطلبد.
لازم به یادآوری است که این یک قصه واقعی است؛ همه میدانیم که هیچ کسی برای همیشه در این دنیا نمیماند و به زندگی خود ادامه نمیدهد، بلکه روزی جهان را ترک میکند، پس چه بهتر که با دلی شاد و روحی آرام از این جهان برود. این تنها روز خوشبختی ماست. زندگی فقط یک فرصت است که به ما داده شده و مرگ هم فرصتی دیگر، هرچند غم و شادی تار و پود زندگی هستند و هر دو گذرا، اما شخص امیدوار به خوبی میداند که آنچه به سرعت بخشیدن گذر از سختی کمک میکند؛ امید است.
کد خبر 6089647