دختری ایرانی که هر لباس را فقط ۲ بار می‌تواند بپوشد/هزینه زندگی این دختر حداقل ماهانه ۶ میلیون است +عکس
تاریخ انتشار: ۳ مرداد ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۲۶۲۴۶۱۴
روزنامه «خراسان» در ادامه نوشت: با پدر «طاهره صالحی» تماس گرفتیم تا درباره این ویدئو و بیماری دخترش، هزینه‌های درمان او و ... برای‌مان بگوید.
حاد بودن بیماری طاهره در ایران، نمونه دیگری ندارد
پدر طاهره درباره بیماری دخترش می‌گوید: «بیماری طاهره، ایکتیوز از نوع دلقکی است و در ایران به این درجه حاد بودن، نمونه دیگری نداریم.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
طاهره باید روزی ۲ بار حمام برود
او درباره سختی‌های نگهداری از دخترش و بیماران ایکتیوز می‌گوید: «او هر روز باید حداقل ۲ بار حمام برود. بعد از حمام رفتن باید با کرم‌های مخصوص، بدنش را چرب کنیم. بعد از چند ساعت باز بدنش خشک می‌شود و باید حمام برود و دوباره این روال تکرار می‌شود. یک‌سری داروهایش از اصفهان، یک سری تهران، مشهد و ... به دستم می‌رسد و من خودم باید ترکیب‌شان کنم. سپس به بدنش می‌زنم که این روال، هر بار حداقل نیم ساعت طول می‌کشد تا همه بدنش را چرب کنم.»
بیماری طاهره به هیچ‌وجه واگیردار نیست
او درباره ناآشنایی مردم با این بیماری می‌گوید: «ایکتیوز به هیچ عنوان واگیردار نیست. طاهره یک آدم عادی است و تنها اختلافش با ما، ظاهرش است یعنی پوست ندارد. اوایل تولدش خیلی از دوستان و حتی متخصصان بودند که با این بیماری آشنایی نداشتند، حتی در تهران پزشکی می‌گفت که او پروانه‌ای است و ... ما خودمان به آن‌ها توضیح می‌دادیم که این ایکتیوز از نوع دلقکی و مدل فوق حادش است. ایکتیوز ۲۷ نوع مریضی دارد و طاهره از نوع خیلی شدید است.»
او هر لباس را فقط ۲ بار می‌تواند بپوشد
«یک سری افراد خیر ۲ یا ۳ ماه پیش برای‌مان مقداری دارو فرستادند که البته الان رو به اتمام است»، پدر طاهره با این مقدمه می گوید: «هزینه‌های طاهره فقط کرم‌های درمانی‌اش نیست. نگهداری از چنین بیمارهایی یک سری اصول و ملاحظاتی دارد که هزینه‌زاست. مثلا رختخوابش هر هفته باید عوض شود. هر لباس را فقط ۲ بار می‌تواند استفاده کند و باید بعدش آن لباس را دور بیندازیم. دلیلش هم این است که کرم‌هایی که به او می‌زنیم، چربی‌اش خیلی بالاست، وقتی به لباس بگیرد، هم لکه می‌شود و هم کثیف و این برای بدنش ضرر دارد و ممکن است باعث عود کردن بیماری پوستی‌اش شود.»
تا پارسال با چشم باز می‌خوابید
صالحی درباره مراحل درمانی که دخترش تا امروز طی کرده هم می‌گوید: «از بدو تولد به متخصصان پوست در آبادان، اهواز و تهران مراجعه کردیم. آخرین بار که عمل انجام دادیم، پیوند پلک بود. او مشکل بینایی دارد، تا پارسال پلک نداشت و با چشم باز می‌خوابید. الان هم برای یک هفته یا ۱۰ روز دیگر باید برویم تهران و فکش را عمل کنیم چون فک بالایش کمی جلوتر آمده و دهانش بسته نمی‌شود. گوشش هم به هم چسبیده و نیاز به درمان فوری دارد.»
الان شرایط‌مان بهتر شده است
پدر طاهره درباره ویدئویی که از شرایط دخترش در اینستاگرام به اشتراک گذاشت، می‌گوید: «طاهره الان تقریبا ۱۲ سالش است. من در این ۱۲ سال به تنهایی با کمک مادرش با این بیماری جنگیدیم تا دخترمان را زنده نگه داریم. نه تحت حمایت جایی بودیم و نه کسی به آن معنا کمکی به ما کرده است. ۱۲ سال جنگیدم و هیچ جایی اعلام نکردم که من به کمک نیاز دارم تا اینکه در ماه های اخیر، مشکل آب پیدا کردیم. ظهرها آب قطع می شد، بنابراین من مجبور شدم به خاطر دخترم که نمی‌توانست در دمای ۶۰ درجه خوزستان زندگی کند، پمپ بخرم، اما چون آب خیلی کم بود، ۲ یا ۳ تا از پمپ‌هایی که خریدم، سوخت. سری آخر وقتی نتوانستم برای یک هفته بچه‌ام را به حمام ببرم، بدنش کلا خشک شده بود و خارش شدید داشت. بنابراین مجبور شدم آن ویدئو را در اینستاگرام بگذارم. بعدش هم بچه‌های سپاه، بسیج، سازمان آب، جهاد کشاورزی و ... آمدند و پیگیری کردند و خدا را شکر الان یک مخزن آب به ما دادند و یک پمپ هم برای‌مان آوردند. شرایط‌مان از قبل خیلی بهتر شده است.»
هزینه نگهداری از طاهره، حداقل ماهانه ۶ میلیون است
«تا چند وقت پیش هیچ فردی طاهره را تحویل نمی‌گرفت و حتی متاسفانه بعضی‌ها از او می‌ترسیدند اما در این مدت، خیلی‌ها آمدند و از طاهره فیلم و عکس گرفتند و گفتند برای یادگاری می‌خواهند و... بعدش از من درباره هزینه‌های طاهره می‌پرسیدند و من توضیح می‌دادم که چون درمان این بیماری، زیبایی محسوب می‌شود، هزینه اش خیلی زیاد است. دارو و غذا و لباس هم که به جای خود»، او با این مقدمه می‌افزاید: «من در این ۱۲ سال یعنی از سال ۸۹ تا الان از ماهی ۴ میلیون تومان تا این روزها ماهی ۱۲ میلیون برایش هزینه کردم. البته همه ماه‌ها، نتوانستم این کار را بکنم و گاهی فقط آن‌هایی را که خیلی ضروری بوده، انجام دادم. حداقل ماهی ۵ یا ۶ میلیون برای غذا، پوشک، لباس و ... هزینه کردم. یک خواهش هم از مردم دارم. به هیچ کسی برای طاهره پول ندهند، متاسفانه بعضی از آن‌هایی که با او عکس یادگاری گرفتند، دارند از شرایط سوء استفاده می‌کنند.» از او درباره شغلش هم می‌پرسم که می‌گوید: «من هم اکنون فقط با ماشین خودم کار می‌کنم. قبلا پیمانکار بودم. الان ۴ سال است که به من کار ندادند. مسئولان ما تا یک آشنای گردن کلفتی نداشته باشید، به شما کار نمی‌دهند. ولی من آدمی نیستم که با پارتی‌بازی و رشوه‌دادن، کار را از خودم کنم و آن پول حرام را برای طاهره هزینه کنم. به خاطر بچه‌ام نمی‌توانم این کار را بکنم. هر کاری می‌کنم و فقط می‌خواهم دخترم کمتر اذیت شود.»
منبع: فردا
کلیدواژه: دختر ایرانی بیماری طاهره یک سری ۱۲ سال
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.fardanews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فردا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۲۶۲۴۶۱۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
نوه امام خمینی در خارج از کشور چه شغلی دارد؟
خانم معصومه حائری یزدی همسر آیت‌الله سید مصطفی خمینی و دختر آیت‌الله شیخ مرتضی حایری یزدی صبح روز ششم اردیبهشت ۱۴۰۳ خورشیدی در تهران درگذشت.
آن طور که عصر ایران روایت کرده است؛ وی مادر سید حسین و مریم خمینی بود. حجت‌الاسلام سید حسین خمینی از اوایل دهه ۶۰ عملا از عرصه‌های رسمی و رسانه‌ای کنار است و خواهر او (نوه امام خمینی) هم در خارج از کشور زندگی می‌کند و به طبابت و کارهای علمی اشتغال دارد و خانواده برای دفن مادر منتظر بازگشت اوست. (دو فرزند دیگر در کودکی درگذشته بودند).
از نکات شگفت‌آور زندگی خانم حایری این که به رغم آن که عروس ارشد امام خمینی و منتسب به یک خاندان بزرگ و مشهور روحانی دیگر هم بود زندگی بسیار عادی و گاه توام با سختی و رنج داشته است.
او شیفته سید مصطفی خمینی بود و خاطرات هجران او را با اشک بیان می‌کرد و همچون اعضای خانواده امام که آقا مصطفی را «داداش» خطاب می‌کردند او هم عادت کرده بود همسرش را این گونه خطاب و حتی بعد از فقدان چنین یاد کند.
با این که عروس ارشد امام اهل مصاحبه با رسانه‌ها نبود، اما برای اولین بار اول آبان ۱۴۰۰ و به مناسبت چهل‌وچهارمین سالگرد درگذشت مشکوک سید مصطفی خمینی گفت‌وگویی با او منتشر شد که بسیار مورد توجه قرار گرفت خصوصا جا‌هایی که حکایت از نگاه امروزین آقا مصطفی خمینی داشت و تصویر متفاوتی از فرزند فقید امام ترسیم می‌کرد.
درباره فرزندان چنین گفته بود: «خدا چهار فرزند به من داد که دو تا از آن‌ها از دنیا رفتند و الان تنها حسین و مریم برای من باقی مانده‌اند. هر دو دختر بودند و یکی در ایران و یکی در نجف از دنیا رفت. اولی چند روز بعد از به دنیا آمدن از دنیا رفت و علتش هم این که اوضاع ما در آن ایام به خاطر مسائل انقلاب خیلی ناجور و نامناسب و دگرگون بود و در همان ایامی که تازه این دختر به دنیا آمده بود، نیرو‌های دولتی وارد منزل ما شدند و هول و هراس ایجاد کردند و حال خود من خیلی بد و خراب بود و شاید این بچه بر اثر همان مسائل مُرد و از دنیا رفت.
دومی هم بلافاصله بعد از تولد و بر اثر یک بیماری کشنده از دست رفت؛ البته برخی به من می‌گفتند که این فرزندم، پسر بوده ...»
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»