بیماری پسرانه را بهتر بشناسیم

زهرا کویر زاده روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار حوزه زنان و خانواده ایرنا، درباره بیماری دوشن یا پسرانه اظهار داشت: دوشن یک بیماری ژنتیکی تحلیل عضلانی است که از نوعی نقص پروتئین به وجود می آید که متاسفانه هنوز درمان کاملی برای این بیماری پیدا نشده و دانشمندان به این راه حل نرسیده اند که چگونه می توان نقص پروتئین را برطرف کرد تا بیماری از مادر ناقل منتقل نشود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی افزود: به مرور زمان با تحلیل عضلات توسط این بیماری، معلولیت حرکت جسمی در دوازده سالگی پدیدار می شود تا آنجا که کودک دیگر قادر به راه رفتن نیست. به تدریج عضلات قلب و ریه بیمار درگیر و به دستگاه اکسیژن و تنفس نیاز پیدا می کند و در نهایت منجر به فوت زودهنگام او می شود.

مدیر موسس خیریه کودکان مبتلا به دوشن با یادآوری اینکه در دنیا، این بیماری به بیماری پسرانه معروف است زیرا که از مادری که ناقل این بیماری است فقط به فرزند پسر منتقل می شود و دختران فقط ناقل این بیماری می شوند، تصریح کرد: این ناقل بودن به نسل بعدی منتقل می شود.

۱۲ هزار کودک مبتلا به «دوشن» درکشور چشم انتظار بیمه و درمان

کویرزاده درباره آمار جهانی مبتلایان به این بیماری یادآور شد: از هر سه هزار متولد پسر در جهان، یکی مبتلا به بیماری دوشن می شود که با توجه به آمار ایران و عدم آگاهی مردم، حدود ۱۲ هزار کودک مبتلا به دوشن در کشور وجود دارد.

وی افزود: طی فعالیت ها و اطلاع رسانی های سال های اخیر تاکنون حدود ۷۰۰ کودک بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن در سراسر ایران تحت پوشش خیریه قرار گرفته اند و از خدمات حمایتی دارویی، درمانی و رفاهی اعم از تامین هزینه عمل اسکولیزر، تامین دستگاه تنفس، اکسیژن ساز و غیره بهره مند شده اند.

مدیر موسس خیریه بیماران دوشنی، تاکید کرد: این میزان شناسایی خیلی اندک است اما همین هم با تلاش و کوشش انجام شد تا شناسایی و عضو موسسه شدند.

کویرزاده، میانگین عمر این مبتلایان را ۱۸ سال عنوان و خاطرنشان کرد: برخی تا سن ۱۵ سالگی و برخی دیگر تا ۲۲ سالگی عمر می کنند که این اختلاف به شرایط زندگی آنان، وابستگی به دستگاه تنفس و اکسیژن مربوط است زیرا در برخی موارد بدون دستگاه، نفس کشیدن برایشان امکان پذیر نیست.

اختلال حرکتی و جسمی از جمله علائم بیمار دوشنی

وی درباره علائم این بیماری توضیح داد: کودک مبتلا به این بیماری، از بدو تولد تمام حرکاتش از سرگرفتن، نشسستن، چهاردست و پا کردن و راه رفتن هایش نسبت به بچه های دیگر کندتر است. به مرور هنگام راه رفتن روی پنجه پا راه می رود و قفسه سینه را موقع راه رفتن جلو می دهد که در این حالت گودی کمر پیدا می کند. سپس در پله بالا رفتن و پایین آمدن، دویدن مشکل پیدا می کند و از همکلاسی ها عقب می افتد. این ها علایمی است که برخی از خانواده ها در همان نوزادی به آن پی می برند و با مراجعه به متخصص و مغز و اعصاب پیگیر بیماری می شوند اما خانواده ای که از لحاظ اطلاعی و فرهنگی ضعیف تر هستند بسیار دیرتر متوجه می شوند که درمان آن سخت تر می شود.

کویرزاده یادآور شد: گاهی اوقات وجود بیماری از آنزیم خون کودک مشخص می شود یعنی با آزمایش خون مشخص می شود که آنزیم خون بسیار بالا است. بالا بودن آنزیم خون معمولا به دلیل مشکلات کبدی است که اگر بیمار مشکل کبدی نداشت صدردرصد دوشن دارند.

وی ادامه داد: بیماری داشتیم که چند روز پیش برای کرونا آزمایش خون داده بود که در آن متوجه آنزیم ها بالا شده بودند و با مراجعه به پزشک مغز و اعصاب و انجام آزمایش ژنتیک متوجه ابتلا به دوشن شده بود.

غربالگری مادر باردار راهکار پیشگیری از انتقال

وی در پاسخ به راهکار پیشگیری از انتقال این بیماری به نسلی دیگر، توضیح داد: این بیماری شناخته نشده ای است که کشورهای غربی تقریبا توانسته اند آن را با غربالگری و اطلاع رسانی کنترل کنند اما در ایران چون هنوز این بیماری شناخته نشده است و بسیاری با آن آشنا نیستند همچنان از نسلی به نسل دیگر منتقل می شود.

مدیر موسس خیریه دوشن با تاکید بر اینکه همواره تلاش کردیم این بیماری شناسانده شود و تشخیص آن در غربالگری مادران باردار گنجانده شود، اظهار داشت: در این زمینه از شرکت های زیادی درخواست کمک و حمایت کردیم زیرا هزینه دارو و درمان این بیماری بسیار بالا است و نیاز بیمار به تخت بیمارستانی و تشک مواج، دستگاه اکسیژن و دارو از جمله مواردی است که هزینه بیمار را دوچندان می کند.

کویرزاده با اشاره به اینکه موسسه خیریه تا آنجا که می تواند هزینه را متقبل می شود و دستگاه ها را تهیه می کند، تصریح کرد: متاسفانه هزینه ها را بیمه تقبل نمی کند و هیچ کدام تحت پوشش نیستند در حالیکه کودکان در سن پایین تر باید کاردرمانی و آب درمانی شوند و داروی مهم آنان که قرص فلاناتادین است که برای کندتر شدن تحلیل عضلات کاربرد دارد و باید روزی ۶ عدد مصرف شود در داروخانه ها موجود نیست و قیمت آن هم بسیار بالا است.

وی تاکید کرد: از مسوولان استمداد می کنیم که این قرص با ارز دولتی وارد شود تا با هزینه کمتری در اختیار فرزندان قرار گیرد. ضمن اینکه موضوع غربالگری هم که در کاهش تعداد مبتلایان به دوشن بسیار حایز اهمیت است جدی گرفته شود.  

کویرزاده توضیح داد: بیماری دوشن را باید در غربالگری گنجاند یعنی از مادر باردار آزمایشی گرفته شود تا فرزندی مبتلا به دوشن به دنیا نیاید زیرا موقعی که جنین تشکیل می شود جهش ژنتیکی اتفاق می افتد که اگر مادر باردار مورد غربالگری قرار گیرد این اتفاق پیش نمی آید چنانچه در کشورهای پیشرفته این موضوع اهمیت داده شده و جامعه آماری آنان پایین تر است.

وی  افزود: باید با اطلاع رسانی و افزایش آگاهی عمومی در کنار غربالگری کاری کرد بچه های زیادی دوشنی نشوند.

کرونا و بیماران دوشنی

کویرزاده با تاکید بر اینکه به دلیل ضعیف بودن سیستم ایمنی بیماران مبتلا به دوشن، ریسک ابتلا به کرونا در آنان بسیار بالا است، یادآور شد: خوشبختانه در خیریه، فوتی در اثر ابتلا به کرونا نداشتیم چرا که به شدت مراقب رفت و آمد کودکان هستیم که حتما با ماسک بروند.

وی تاکید کرد: پیگیر واکسن کرونا برای این بچه ها بودیم که هنوز زیر ۱۸ سال تزریق نمی شود این مقداری شرایط را سخت تر کرده است. در تلاشیم با تزریق واکسن برای کودکان زیر ۱۸ سال، بلافاصله این کودکان را واکسینه کنیم.

۱۳۵۲

برچسب‌ها ویروس کرونا حمایت از بیماران خاص بهداشت و سلامت

منبع: ایرنا

کلیدواژه: ویروس کرونا حمایت از بیماران خاص بهداشت و سلامت ویروس کرونا حمایت از بیماران خاص بهداشت و سلامت بسیار بالا راه رفتن

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۳۲۶۴۰۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

علت افزایش آمار آبله‌ مرغان در ایران چیست؟

دبیر انجمن متخصصین بیماری‌های عفونی ایران می‌گوید: آبله‌مرغان، بیماری شایع کودکان است و به شدت مسری است. به طوری که اگر فرد سالم در تماس با یک بیمار مبتلا قرار گیرد، بیش از ۹۸ درصد احتمال دارد که مبتلا شود.

به گزارش مشرق، آبله‌مرغان، بیماری شایع کودکان است و با آن که بزرگسالان هم به آن مبتلا می‌شوند و اتفاقا عوارض و شدت بیماری در آنها بیشتر است، اما بیشترین شیوع آن در سنین ۵ تا ۱۰ سال است.

امسال موارد ابتلای کودکان به آبله‌مرغان در کشور چشمگیر به نظر می‌رسد که البته طبق گفته مسئولان، با این حال این آمار به آمار سال ۱۴۰۲ نمی‌رسد. میزان ابتلا به این بیماری در اوایل فصل بهار و اواخر فصل پاییز سال گذشته افزایش بسیار چشمگیری یافت. به طوری که یکی از بیمارستان‌های کشور اعلام کرد میزان مراجعه کودکان مبتلا به آبله‌مرغان نسبت به سال گذشته (سال ۱۴۰۱) افزایش ۷ برابری داشته است.

به گفته متخصصان، افزایش ناگهانی موارد ابتلا از پارسال تا کنون، دو دلیل بسیار مهم دارد؛ اول این که پاندمی کرونا به پایان رسیده و دیگر این که بیشترین شیوع این بیماری در فصل بهار است.

۲ دلیل مهمِ افزایش آمار آبله‌مرغان در کشور

دکتر آمیتیس رمضانی، متخصص بیماری‌های عفونی و دبیر انجمن متخصصین بیماری‌های عفونی ایران در این رابطه می‌گوید: بیشترین شیوع آبله‌مرغان در اواخر زمستان و اوایل فصل بهار است و همیشه همین طور بوده است. اما دلیل افزایش چشمگیر آمار این بیماری از سال گذشته تا کنون این است که در دوران پاندمی کرونا، ارتباط و تماس کودکان کاهش پیدا کرده بود و میزان ابتلا به آبله‌مرغان هم در سال‌های کرونا کاهش یافت. سال ۱۴۰۲ ارتباط کودکان به دلیل بازگشت به زندگی عادی افزایش یافت و به همین دلیل، میزان ابتلا به آبله‌مرغان نسبت به سال‌های گذشته افزایش بیشتری پیدا کرد.

این متخصص بیماری‌های عفونی ادامه می‌دهد: قبل از پاندمی کرونا کودکان مدام در محیط مدرسه و مهدکودک حضور داشتند و با انواع و اقسام ویروس‌های تنفسی و ویروس‌هایی مثل آبله‌مرغان در تماس بودند. به همین دلیل همیشه حتی به شکل خفیف مبتلا می‌شدند و همین باعث می‌شد که سطح ایمنی‌شان تا حدی حفظ شود. اما در دوره کرونا چون بچه‌ها بیشتر در خانه بودند و کلاس‌ها آنلاین برگزار می‌شود، تماس‌شان با ویروس‌ها کم شد. الان که دوباره تماس‌ها شروع شده، طبعا دوباره افزایش موارد ابتلا به عفونت‌ها را داریم.

به گفته رمضانی، این موضوع فقط هم مختص آبله‌مرغان نیست. بعد کرونا موارد ابتلا به ویروس پنوموکوک هم بیشتر شد و یک پیک داشتیم. همچنین مواردی از طغیان سرخک را داشتیم. با این که کشور ما در مرحله حذف بیماری سرخک بود. دلیلش هم این است که در دوره کرونا خیلی از والدین از ترس ابتلای کودکان‌شان به کرونا، آنها را برای تزریق واکسن نمی‌آوردند. به همین دلیل هم در ایران و هم در سایر کشورها مواردی از طغیان سرخک داشته‌ایم. کلا الگوی بیماری‌ها به خصوص ویروس‌های عفونی و باکتریایی بعد از دوره کرونا تغییر کرد و موارد ابتلا به آن بیشتر شد.

بزرگسالان مبتلا نمی‌شوند؟

ویروس آبله‌مرغان، بیماری شایع بین کودکان و به شدت مسری است و به گفته رمضانی، فردی که تاکنون مبتلا نشده، اگر در تماس با یک بیمار مبتلا قرار گیرد، نزدیک به ۱۰۰ درصد احتمال دارد که مبتلا شود. حتی اگر در سنین بالا باشد.

دبیر انجمن متخصصین بیماری‌های عفونی ایران تاکید می‌کند: هر قدر در سن پایین‌تر مبتلا شویم، بهتر است. چون عوارض و شدت آبله‌مرغان در کودکان کمتر است و در بزرگسالان عوارض و شدت بیشتری دارد.

آبله‌مرغان چه علائمی دارد؟

رمضانی با بیان این که آبله‌مرغان، یک بیماری ویروسی است و طبیعتا علائم مشترک زیادی با بیماری‌های ویروسی دیگر دارد و به همین دلیل خیلی اوقات، افراد این بیماری را با بیماری‌های مشابه آن اشتباه می‌گیرند، می‌گوید: آبله‌مرغان در ابتدا یک سری علائم عمومی دارد که ممکن است با همه عفونت‌های ویروسی دیگر اشتباه گرفته شود. علائمی مثل بدن‌درد، تب، سردرد و شکم‌درد. این بیماری همچنین به دلیل داشتن علائمی مثل سرفه و عطسه، گاهی با سرماخوردگی هم اشتباه گرفته می‌شود. اما بعد از گذشت دو سه روز از علائم عمومی، کم‌کم بروز بثورات پوستی یا ضایعات پوستی در فرد شروع می‌شود.

این پزشک متخصص بیماری‌های عفونی ادامه می‌دهد: حتی ضایعات پوستی هم ممکن است فرد را به اشتباه بیندازد. چون سرخک هم یکی از علائمش ضایعات پوستی است. البته الگوی انتشار ضایعات پوستی آبله‌مرغان کمک می‌کند که آن را از سایر بیماری‌های با علائم تب و ضایعات پوستی تشخیص دهیم.

دبیر انجمن متخصصین بیماری‌های عفونی ایران می‌گوید: الگوی انتشار ضایعات پوستی در آبله‌مرغان که به شکل دانه‌های کوچک قرمز هستند، از تن فرد شروع می‌شود. بعد به پشت می‌رسد و بعد تدریجا صورت و بقیه بدن را فرا می‌گیرد. این ضایعات به‌تدریج تغییر شکل می‌دهند و تبدیل به تاول‌های کوچک می‌شوند. بعد زخم می‌شوند، بعد خشک می‌شوند و بعد می‌افتند. درضمن تا زمانی که آن زخم‌ها خشک شوند و کامل بیفتند، این بیماری مسری است و می‌تواند بقیه را هم مبتلا کند.

دوره بیماری چقدر طول می‌کشد؟

ویروس آبله‌مرغان یک دوره کمون دارد؛ یعنی دوره‌ای که فرد با بیمارِ مبتلا تماس داشته ولی هنوز علائمی در او بروز نکرده است. این دوره ۱۰ تا ۲۱ روز طول می‌کشد. یعنی بین ۱۰ تا ۲۱ روز طول می‌کشد تا اولین علامت آبله‌مرغان در فرد ظاهر شود. بعد از بروز تمام علائم معمولا ۱۰ روز طول می‌کشد تا دوره بیماری تمام شود.

به گفته رمضانی، فرد معمولا یک بار به آبله‌مرغان مبتلا می‌شود و ابتلای دوباره در یک نفر رخ نمی‌دهد. البته در موارد نادری ممکن است برخی افراد به شکل خفیف مبتلا شوند اما بیماری در این افراد علائم بالینی ندارد. تاکید می‌کنم در موارد نادر، چون احتمال ابتلای مجدد بسیار پایین است.

این متخصص بیماری‌های عفونی در پاسخ به این سؤال که آیا کودکان زیر ۵ سال به این ویروس مبتلا می‌شوند یا نه، می‌گوید: هر فردی که در تماس با فرد آلوده باشد، مبتلا می‌شود. حتی کودکان زیر ۵ سال. البته به جز کودکان زیر ۶ ماه که ایمنی‌شان را از مادر می‌گیرند

راه‌های انتقال ویروس

ویروس آبله‌مرغان از دو طریق تماس مستقیم با ضایعات پوستی فرد آلوده و از طریق ترشحات بینی فرد بیمار منتقل می‌شود. به گفته رمضانی، این بیماری درمان اختصاصی ندارد اما در صورت ابتلا بهتر است که فرد به پزشک مراجعه کند. چون اولا کودکان زیر ۵ سال معمولا دچار تب بالا می‌شوند و دوم این که همان طور که گفتم، تشخیص این بیماری از ویروس‌های دیگر سخت و نیاز است که حتما پزشک بیمار را ببیند و تشخیص درست دهد.

این پزشک چند توصیه درباره افراد مبتلا می‌کند و می‌گوید: کودکان مبتلا به آبله‌مرغان باید روزی یک بار دوش با آب ولرم بگیرند تا زخم‌شان عفونت نکند. چون ضایعات پوستی خارش زیادی دارند و گاهی کودک آن را می‌خاراند و دوش گرفتن کمک می‌کند تا زخم‌ها عفونت نکند. درضمن ناخن‌های کودک باید کاملا کوتاه باشند. همچنین کودک تا زمانی که علائم دارد، اصلا نباید در فضای عمومی حضور پید کند. نه در مدرسه و نه درمهدکودک و جاهای دیگر. چون در صورت حضور فرد مبتلا در یک مکان عمومی، تا بیشتر از ۹۸ درصد احتمالا ابتلا وجود دارد. حتی اگر تماس در فاصله زمانی کوتاهی اتفاق بیفتد.

آبله‌مرغان درمان اختصاصی ندارد اما ...

رمضانی درباره درمان ویروس آبله‌مرغان هم توضیح می‌دهد: این ویروس درمان اختصاصی ندارد و فقط برای گروه‌های خاص، زنان باردار و بیماران نقص ایمنی درمان اختصاصی دارد. مصرف آنتی‌هیستامین و خانواده آن در کاهش علائم بیماری کمک‌کننده است. همچنین اگر کودک تب دارد، استامینوفن باید مصرف شود. مصرف ایبوپروفن برای کودک توصیه نمی‌شود. کودک با مصرف همین داروها، استراحت کردن، کمک کردن به آرام شدن کودک به خاطر خارش زخم‌ها کمک می‌کند تا دوره بیماری به پایان برسد.

به گفته این متخصص بیماری‌های عفونی، در موارد نادری بیماری در فرد شدید می‌شود و درگیری ریه یا درگیری مغزی پیدا می‌کند اما بسیار نادر است و در کودکان هم کم پیش می‌آید.

زونا همان آبله‌مرغان است؟

رمضانی در پاسخ به این سؤال که آیا صحت دارد بیماری زونا شکل دیگری از آبله‌مرغان است، بیان می‌کند: بله، زونا شکل تغییریافته آبله‌مرغان است. درواقع ویروس آبله‌مرغان این خاصیت را دارد که سال‌ها داخل بدن و در یک سری غدد لنفاوی و ... به صورت نهفته باقی بماند. یعنی ویروس دیگر هیچ علائمی ندارد اما کاملا از بدن پاک نمی‌شود و نهفته در بدن فرد باقی می‌ماند. تا این که عاملی مثل استرس، افزایش سن یا تضعیف سیستم ایمنی باعث فعال شدن آن ویروس می‌شود و این بار علائم بالینی آن شبیه آبله نیست و به آن زونا می‌گوییم.

این متخصص بیماری‌های عفونی با اشاره به این که زونا، بیماریِ دوره بزرگسالی است و معمولا در سنین سالمندی مبتلا می‌کند، می‌گوید: ضایعات پوستی زونا کاملا متفاوت از ضایعات پوستی آبله‌مرغان است. زونا نوع چشمی دارد که چشم‌ها را درگیر می‌کند، زونای صورت داریم، زونای پشت و بالاتنه داریم. هر یک از اینها دردهای عصبی بسیار شدید و آزاردهنده‌ای دارند.

منبع:همشهری‌آنلاین