مرگ مبتلایان به تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی
تاریخ انتشار: ۱۰ آذر ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۸۱۲۴۸۳
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان، موضوع کمبود داروی بیماران تالاسمی در ماههای اخیر چندین بار مطرح شده و یک چالش بین این بیماران و سازمان غذا و دارو ایجاد شده است. طبق آمار ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در سطح کشور وجود دارند که ۱۲ هزار نفر از این بیماران باید از داروی تزریقی استفاده کنند.
سازمان غذا و دارو از وجود دارو به میزان کافی در داروخانهها اطلاع میدهد و بیماران تالاسمی مدعی هستند در چند ماه اخیر نتوانستند داروی خود را پیدا کنند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
یکی از داروهای تزریقی مهم بیماران تالاسمی، دسفرال است که دفع آهن در بدن این بیماران را انجام میدهد. طبق گفته متخصصان اگر آهن اضافی از بدن بیماران تالاسمی حذف نشود؛ ممکن است قلب، کلیه و کبد این بیماران با عوارض جدی رو به رو شود.
البته تولید داروی تزریقی و خوراکی ایرانی برای حل مشکل این بیماران تا حدودی انجام میشود اما به دلیل شرایط خاص این بیماری، هر نوع تغییر در دارو؛ بدن این بیماران را با حساسیت رو به رو میکند. در این میان وجود تحریمهای دارویی برای جلوگیری از ورود این دارو به کشور بیتاثیر نیست و کمبود این دارو باعث شده بیماران تالاسمی با آسیبهای دیگری رو به رو شوند.
فوت ۵۳۸ بیمار تالاسمی از اردیبهشت ۱۳۹۷ تاکنون
یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، گفت: با توجه به شرایط بیماران تالاسمی موضوع داروی داخلی یا خارجی برای ما مطرح نیست؛ در واقع موجودی دارو برای این بیماران مهم است که سازمان غذا و دارو اعلام کند چه مقدار دارو با چه میزان کیفیتی در سطح داروخانههای کشور وجود دارد. طبق آمار از اردیبهشت ۱۳۹۷ تاکنون ۵۳۸ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده اند.
او افزود: در بیماری تالاسمی، مستقیم با جان بیمار در ارتباط هستیم؛ حتی یک درصد تغییر در نوع داروی این بیماران میتواند، بیمار را در معرض خطر قرار دهد. برخی از بیماران تالاسمی مصرف کننده داروی ایرانی تالاسمی هستند و تاثیر این دارو برای بدن آنها مناسب است اما بدن شمار زیادی از این بیماران با این داروها سازگاری ندارد و با حساسیت رو به رو میشوند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: داروی دسفرال را بسیاری از کشورها برای بیماران تالاسمی استفاده میکنند و به مرور زمان به سمت داروهای خوراکی میروند. استفاده از داروهای خوراکی مستلزم این است که میزان آهن بدن بیمار تا سطح مشخصی توسط داروی دسفرال کاهش پیدا کند و در ادامه از داروهای خوراکی استفاده کند.
او افزود: با توجه به نبود داروی دسفرال در سطح کشور؛ بیماران ما نمیتوانند به صورت مستقیم از داروهای خوراکی استفاده کنند. در دسترس نبودن داروی دسفرال برای بیماران تالاسمی باعث شده تا سطح آهن بدن این بیماران افزایش پیدا کند و داروی خوراکی پاسخگوی آنها نیست.
عرب ادامه داد: داروی دسفرال توسط یک شرکت سوئیسی در حال تولید است و کشورهای مختلف از آن استفاده میکنند. موضوع عدم تولید دارو توسط این شرکت مطرح نیست، در واقع درخواست و پیگیری از طرف سازمان غذا و دارو برای این شرکت ارسال نشده است. با توجه به شرایط بیماران تالاسمی، ورود این دارو به کشور بسیار حائز اهمیت است.
تکذیب کمبود داروهای بیماران تالاسمی / استعلام داروها از "تیتک" یا "۱۹۰"
به نقل از همشهری حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو گفت: داروهای خوراکی و تزریقی بیماران تالاسمی به اندازه زیادی در بازار موجود است و هیچ مشکلی وجود ندارد. بیماران میتوانند از طریق معاونتهای سازمان غذا و داروی هر شهری و همچنین سامانه تیتک یا ۱۴۹۰ استعلام بگیرند که کجا میتوانند داروی مورد نیاز خود را پیدا کنند.
او افزود: بیماران درخواست داروی خارجی دارند که این یک نگاه غیرمنطقی است. سازمان غذا و دارو، داروی خارجی بیماران تالاسمی را به اندازهای که در توانش است، تامین میکند. این بیماران برای مصرف داروی ایرانی هیچ مشکلی ندارند؛ چرا که این دارو در بازار موجود است.
محمدی درباره اعتراض بیماران نسبت به قطع واردات داروی دسفرال گفت: این موضوع درست نیست، اما میزان واردات آن مشخص و محدود است؛ انجمن حمایت از بیماران تالاسمی فقط درخواست داروی خارجی برای بیماران دارد. در تمام دنیا مصرف داروی تزریقی دسفرال در حال جمع آوری است و شرکت تولید کننده این دارو؛ خریداری جز ایران و عراق ندارد.
او افزود: به دلایل گفته شده تولید داروی دسفرال برای شرکت تولیدکننده به صرفه نیست؛ چراکه در کشورهای دیگر این دارو تنها به صورت خوراکی مصرف میشود.
داروخانه هایی که طبق اعلام سامانه تی تک داروی دسفرال دارند
داروخانه هایی که طبق اعلام سامانه تی تک داروی دفراسیروکس دارند
داروخانه هایی که طبق اعلام سامانه تی تک داروی دفروکسامین دارند
محدودیت داروی بیماران تالاسمی در داروخانه ها
برای پیگیری داروی بیماران تالاسمی طبق اعلام سامانه تیتک با چند داروخانه ای که این داروها را موجود دارند تماس گرفتیم که داروی دسفرال در هیچکدام از داروخانهها موجود نبود. همچنین برای داروهای ایرانی دفراسیروکس و دفروکسامین به صورت محدود و فقط بعضی از داروخانه ها مانند «۲۹ فروردین» برای این دارو اعلام موجودی کردند.
انتظار چندماهه بیماران تالاسمی برای دریافت دارو
برای اطلاع از موضوع کمبود داروی بیماران تالاسمی با دو نفر از بیماران تالاسمی ارتباط گرفتیم. طبق گفته آنها از دی سال گذشته تاکنون نتوانسته اند داروی دسفرال را پیدا کنند. البته یکی از این بیماران با مراجعه و پیگیری از شهریور، توانسته است بعد از دو ماه داروی ایرانی پیدا کند اما به دلیل ایجاد حساسیت بالا نسبت به داروی ایرانی، قادر به ادامه مصرف این دارو نیست. در واقع داروی ایرانی برای برخی از این بیماران عوارض و حساسیتهایی ایجاد میکند که برای کنترل آن مجبور هستند قرص و شربت ضدحساسیت مصرف کنند.
منبع: الف
کلیدواژه: داروی بیماران تالاسمی سازمان غذا و دارو دارو های خوراکی داروی دسفرال داروی ایرانی داروخانه ها رو به رو
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.alef.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «الف» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۸۱۲۴۸۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تهدید جدی سلامت خانواده با طرح «عرضه اینترنتی دارو»
در عصر دیجیتال، فروش اینترنتی کالا موضوع عجیبی نیست؛ اما در رابطه با کالای حساس و استراتژیکی مثل دارو این طرح باید با آماده شدن زیر ساختها و روشن شدن مسیر عرضه دارو به مردم همراه باشد.
به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری دانشجو _ فاطمه قدیری، تقریبا یک دهه است که فروش اینترنتی اقلام مختلف از لباس و وسایل بهداشتی گرفته تا لوازم برقی در کشور مرسوم شده و در چندسال اخیر پای کالاهای دیگری همچون مواد خوراکی و حتی اقلام ارزشمند نیز به این مدل فروش باز شده است. اما چیزی که اخیرا خیلی در میان مردم و صاحبان نظر سر و صدا کرده و نظرات متناقضی در رابطه آن منتشر میشود، فروش اینترنتی داروهای مختلف است.
خطر جدی سلامت عمومی
این جدلها در صورتی است که سازمان جهانی بهداشت و سازمان غذا و دارو آمریکا از خرید دارو به شکل اینترنتی دو تعریف دارند و از آن به عنوان خطری جدی برای سلامت عمومی و بحران جهانی برای بهداشت عمومی یاد میکنند. در کشورهای مختلف تحقیقاتی انجام و مشخص شده که بیش از ۵۰ درصد از داروهایی که در فضای اینترنت خریداری میشود تقلبی بوده و یا استاندارد لازم را نداشته است.
سازمان جهانی بهداشت معتقد است که ۴۸ درصد از قصور پزشکی مربوط به قصور دارویی است. آیا میخواهیم با فروش اینترنتی دارو سهم قصور دارویی را بیشتر کنیم. فروش اینترنتی دارو تا کنون به هیچ عنوان شفافیت و مجوز لازم از سازمان غذا و دارو را نداشته است. محرمانگی اطلاعات بیماران ارزش بالایی دارد که در صورت خدشه به آن و دسترسی دستگاهها و پلتفرمها به جز وزارت بهداشت، خطرات جدی را ایجاد میکند.
فعالیتهای حوزه سلامت رقابت پذیر نیست
اقتصاد دارویی توسط ۱۵ هزار داروخانه، ۳۲ هزار داروساز و تعداد زیادی از شرکتهای تولیدی دارو چرخانده میشود. وابستگی دارو به خارج از کشور به حداقل رسیده است. مشخص نیست که چرا برخی پلتفرمها در عرضه دارو میخواهند ورود کنند. بر خلاف استناد برخی از پلتفرمها، اما بر اساس ماده ۳ بند ج تبصره ۲ قانون اجرای سیاستهای کلی اصل ۴۴ عنوان میکند که فعالیتهای حوزه سلامت، آموزش و تحقیقات و فرهنگ مشمول اصل ۴۴ نیست، چون رقابت پذیر نیست و نمیتوان مصرف القایی دارو را تشویق کرد.
خرید داروی سقط جنین در فضای اینترنت نیز نمونهای دیگر از دخالت پلتفرمها در حوزه سلامت است. کار این پلتفرمها بازی با جان و سلامت است که نباید اسم آن را استفاده از تکنولوژی در حوزه سلامت بگذاریم. از تکنولوژی استقبال میکنیم، اما مبدا ارسال کننده بر اساس قانون تجارت الکترونیک باید مشخص باشد چرا در برخی پلتفرمها، مبدا ارسال کالاها مشخص نیست؟ این کار خلاف قانون است. همچنین بر اساس این قانون، فروش دارو به مصرف کننده نهایی از طریق فضای اینترنتی و مجازی، ممنوع است.
پول در کیف پول داروخانه
قبل از شروع به کار پلتفرمها در فروش دارو، از چندین سال قبل ضابطهای نوشته شد و پیشنهادی را به سازمان غذا و دارو ارائه شد و چندین پایان نامه در این زمینه تدوین شده تا چارچوبی برای عرضه دارو در بستر الکترونیک وجود داشته باشد. چارچوب مورد نظر این است که مالکیت دادهها در اختیار سازمان غذا و دارو باشد و به پرونده الکترونیک سلامت یا سپاس، متصل باشد. همچنین ماهیت موتور جستجوگر داشته باید وجود داشته باشد و به نزدیکترین داروخانه متصل باشد و قائم به داروخانه بوده و پول، وارد کیف پول داروخانه شود.
قانون تجارت الکترونیک به صراحت گفته که فروش دارو به مصرف کننده نهایی از مسیر مجازی یا اینترنتی ممنوع است و اگر با این قانون مشکل دارند، آن را اصلاح کنند. لایحه اصلاح این قانون یک بار در مجلس رأی نیاورده، چون فروش دارو به مصرف کننده نهایی در بستر الکترونیک ممنوع است که باید قانون، اصلاح شود.
متاسفانه در کنار تمامی این مسائل، به دلیل مشکلات متعدد تا شهریور ۱۴۰۲ با اقداماتی که از سوی برخی دستگاههای خارج از حوزه سلامت انجام شد، ۷۰۰ داروخانه از مناطق محروم تعطیل شده و به سمت مراکز شهرها منتقل شدند.
طرح عرضه اینترنتی دارو
تیرماه سال ۱۴۰۱ معاونت علمی و کارگروه اقتصاد دیجیتال، مصوبهای را در خصوص فروش اینترنتی دارو داشت که به تصویب هیئت وزیران هم رسید. براساس مهلت دو ماهه آن، مقرر شد وزارت بهداشت دستورالعملی را در این خصوص تدوین کند، اما با توجه به بحران دارو و تغییرات مدیران سازمان غذا و دارو در آن زمان این امر محقق نشد.
در شهریورماه سال ۱۴۰۲، طبق مصوبه وزارت امور اقتصاد و دارایی، قانونی بودن فروش دارو از طریق پلتفرمها اعلام و سازمان غذا و دارو مکلف شد دستورالعمل نظارت بر فرایند فعالیت و همکاری داروخانهها با پلتفرمها برای رسیدن دارو از داروخانه به مصرف کننده نهایی را طی چهار ماه تدوین و ابلاغ کند.
این در حالی است که رئیس سازمان غذا و دارو همان زمان از مخالفت این سازمان با طرح فروش اینترنتی دارو گفت. زیرا وی معتقد بود پلتفرمهای فعلی فعال در این عرصه غیر قانونی فعالیت میکنند و مجوزی از وزارت بهداشت ندارند.
بعد از اعتراض سازمان غذا و دارو مصوبه هیئت مقررات زدایی باطل شد و طبق ستاد تنظیم بازار مقرر شد این مسیر از کانال خود طی شود.
لازم به ذکر است این طرح به صورت پایلوت با ارسال دارو به منازل جانبازان و برخی بیماران خاص در حال انجام است و تصمیم بر این شد که سازمان و غذا و دارو دستورالعملی را برای ساماندهی فروش اینترنتی دارو تا پایان سال گذشه تدوین کند.
اما اخیرا نیز بعد از کلی بحث و جدل بر سر اجرایی شدن طرح عرضه اینترنتی دارو؛ سرانجام آیین نامه این طرح از سوی وزیر بهداشت ابلاغ شد. در همین حال، ابلاغ آیین نامه عرضه اینترنتی دارو یا همان پلتفرمها، همچنان جای سئوال است که آیا قرار است مسوولیت توزیع دارو به صورت کامل در اختیار پلتفرمها قرار بگیرد یا خیر. در این آئین نامه گفته شده است که این نامه توزیع اینترنتی دارو، به مدت ۶ ماه در یکی از استانها اجرا شود و بعد از آن، شکل سراسری به خود بگیرد.
رئیس سازمان غذا و دارو، در توضیح محتوای آیین نامه توزیع اینترنتی دارو نیز گفته است که «آئیننامه حمل دارو از طریق سکوی اینترنتی است» و به هیچوجه فروش اینترنتی دارو مطرح نیست.
دارو در دست مصرف کننده
اما چیزی که قابل واضح و قابل ملاحظه است، این مسئله است که در حال حاضر برخی «پلتفرمها» به فروش اینترنتی دارو مشغول هستند و این خدمت محدود به حمل دارو نمیشود. به گفته مشاور عالی انجمن داروسازان ایران، داروهای تحت کنترل و داروهایی که نیاز به نسخه دارند در حال حاضر از طریق پلتفرمها به فروش میرسند و نکته مهم و عجیب این است که مبدأ ارسال کالا هم پنهان است. طبق قانون باید مبدأ ارسال کالا و این که دارو تحت نظر دکتر داروساز ارسال شده یا خیر، مشخص باشد.
این پلتفرمها در این بستر برخی داروهای قاچاق را به فروش میرسانند و طی ثبت یک مورد مشخص شد داروخانهای که توسط آن دارو به دست مصرف کننده میرسد مشخص نیست. ضمن این که مانند سایر کالاها از کد تخفیف برای دارو استفاده میکنند.
تأیید اصالت دارو باید توسط فرد متخصص (مسئول فنی) صورت بگیرد که این امر در فروش اینترنتی در پلتفرمهای کنونی اصلا شفاف نیست. در این پلتفرمها مشخص نیست که به عنوان مثال شرایط نگهداری و اصل بودن دارو توسط مسئول فنی بررسی میشود یا خیر.
علیرغم این که فروش اینترنتی دارو یک نیاز است، اما این طرح در حال حاضر بسیار نپخته و خام است و لازم است که درست طرحریزی شود. در ابتدا باید امنیت فضای مجازی برای فروش دارو تأمین شود و چون دارو در ارتباط مستقیم با سلامت مردم است باید مسیر فروش و عرضه دارو به دست بیمار کاملا شفاف باشد. چون عدهای در این میان قطعا دنبال سودجویی هستند و با شرایط کنونی رقابت ناسالم بین برخی داروخانهها برای جلب مشتری وجود دارد.
فروش اینترنتی باید از یک پروتکل درمانی تبعیت کند، زیرا هر دارو دارای شرایط نگهداری خاصی است و نظارت مسئول فنی برای تأیید اصالت دارو ضروری است و برخی از داروهایی که از این طریق به دست متقاضی میرسد، با اینکه تولید داخل نیستند و باید برچسب تیتک داشته باشند فاقد آن هستند.