به نقل از «فارس»

رئیس جمهور پای درددل بیماران نشست/ نور امید در دل بیماران SMA روشن شد

تاریخ انتشار: ۱۳ آذر ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۸۳۵۷۴۳

گروه سلامت خبرگزاری فارس - محمد رضازاده: حق زندگی عادی از کودکان «SMA» سلب شده، آن ها گرفتار  نقصی مادرزادی اند، «عارضه ای شایع در میان بیماری های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می دهد و به تدریج همه عضلاتش تحلیل می رود و فلج می شود.».

 طعم شیرین و دلچسب قد کشیدن برای والدین دارای کودک «SMA» معنا ندارد، روزگارشان رنگ ترس به خود گرفته، ترس از دست دادن فرزندی که در فاصله ۹ ماه انتظار برایش آرزوها در سر پرورانده اند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

 سیر ابتلا به این بیماری، پیش رونده و میزان مرگ ومیرش در مدت سه سال حدود ۵۰ درصد و در مدت ۶ سال نزدیک به صد در صد است. اما وزارت بهداشت قادر نبوده برای تامین داروهای این بیماران که بسیار هزینه بر است چاره اندیشی کند و صرفا خیران از طریق همکاری با تشکل های مردمی حامی این بیماران در تامین هزینه ها سهیم شده اند.

روایت درمان بیماری‌های خاص در سال‌های اخیر کمی پیچیده شده است؛ از کمبود بودجه گرفته تا تحریم سبب شده داروها و درمان‌های مورد نیاز آن‌ها به‌سختی تهیه شود. بیمارانی که اگرچه تعدادشان کم است اما رنجشان بسیار زیاد. شاید بعد از کمبود انسولین برای بیماران مبتلا به دیابت و گلایه بیماران تالاسمی و هموفیلی از کمبود داروها ، حالا نوبت به بیماران SMA شد که رنجشان را از دردی که دارند فریاد بزنند.

بیماران مبتلا به SMA و خانواده‌هایشان بارها برای درخواست کمک از دولت و وزارت بهداشت مقابل وزارت بهداشت و مجلس تجمع کرده بودند اما صدایشان به جایی نرسیده بود برای شنیدن صدایشان مقابل مجلس حاضر شدند تا از مسئولان بخواهند که به وعده‌های خود عمل کنند.

*بیماری در دسته بیماری‌های خاص قرار گیرد

اعظمیان؛ مدیر کمپین بیماران اس ام ای دلایل این تجمع را اینطور شرح داد: بیماری اس ام ای یکی از شایع‌ترین نوع بیماری‌های ژنتیکی است که به علت  تخریب سول‌های شاخ قدامی نخاع به وجود می‌آید و به دنبال آن اعصابی که حرکت ارادی ماهیچه‌ها را کنترل می‌کنند، تخریب می‌شوند.

وی افزود: این بیماری به سه نوع مختلف تقسیم می‌شود؛ در تیپ یک علائم بیماری در نوزادی بروز می‌کند و متاسفانه این مبتلایان در صورت عدم درمان قبل از دو سالگی فوت می‌کنند اما در تیپ‌های دیگر علائم بیماری دیرتر ظاهر می‌شود و مبتلایان در سنین بالاتر دچار مشکلات شدید جسمی، حرکتی و ضعف سیستم تنفسی می‌شوند.

اعظمیان اظهار داشت: تاکنون سه دارو برای درمان این بیماران از سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) تاییدیه دریافت کرده و در بیش از ۸۰ کشور دنیا در حال استفاده است؛ پس از پیگیری‌های مکرر  از وزارت بهداشت برای ورود حداقل یکی از داروها به کشور، جلساتی با حضور متخصصین و شرکت‌های دارویی برگزار شد و شرکت‌های دارویی علاوه بر تخفیف ۷۰ درصدی حاضر به تامین داروی رایگان صد بیمار برای دو سال شدند. در نهایت سازمان غذا و دارو با انتشار گزارشی، استفاده از این داروها را برای نجات جان بیماران الزامی دانسته و بدین منظور تامین بودجه لازم را درخواست کرد.

وی ادامه داد: همچنین برای اینکه این بیماری در دسته بیماری‌های خاص قرار گیرد  و داروی مورد نیاز سریع‌تر تامین شود، حدود سه ماه پیش جلسه حضوری با آقای دکتر قالیباف داشتیم که او با حسن نیت، دستور داد تا نسبت به تسریع برطرف کردن مشکلات بیماران و همچنین تامین داروی در سال جاری و تصویب بودجه برای واردات دارو در سال‌های آینده اقدام کنند که متاسفانه تا این لحظه علی‌رغم پیگیری‌های ما سه ماه از آن دیدار می‌گذرد اما اقدام عملی خاصی انجام نگرفته است.

مدیر کمپین بیماران اس ام ای توضیح داد: بدین منظور بیماران اس ام ای تجمعی از روز یکشنبه به مدت دو روز ، روبروی مجلس شورای اسلامی خواهند داشت و درخواست‌های آن‌ها شامل تامین سریع هزینه داروی بیماران اس ام ای برای سال جاری، اختصاص ردیف بودجه به منظور تامین داروی بیماران برای سال‌های آتی و قرار دادن بیماری اس ام ای در لیست بیماران خاص است.

اعظمیان تاکید کرد: محل اختلاف برسر اثربخش نبودن دارو بود اما ما مدارک خود مبنی بر اثربخش بودن دارو را به سازمان غذا و دارو ارائه دادیم و متخصصان حاضر در آنجا موضوع اثربخشی را تایید کردند و بعد مشخص شد که موضوع برسر هزینه براثربخشی و در واقع مطالعه ارزیابی اقتصادی دارو است که در این مورد هم متخصصان معتقد بودند که برای این داروها نمی‌توان هزینه بر اثربخشی اثبات کرد زیرا تامین نشدن دارو مساوی با از دست رفتن جان بیمار است. حتی در گزارش سازمان غذا و دارو هم عنوان شده که مطالعه هزینه براثربخشی برای داروهای بیماران خاص نباید انجام شود زیرا جان بیماران در خطر است و دلیل نمی‌شود که دارو وارد نشود.

اما سرانجام پس از گذشت چهار از تجمع خانواده های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی، صبح دیروز آیت الله رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس به صورت سر زده در جمع خانواده های این افراد حضور یافت. دکتر رئیسی پس از خروج از ساختمان مجلس با مشاهده خانواده ها و بیماران در جمع آنها حضور یافت. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند.

رییسی:داروی مورد نیاز بیماران تامین شود

اما پیگیری‌های مشکلات بیماران مبتلا به SMA به همینجا ختم نشد و حجت الاسلام والمسلمین سید ابراهیم رئیسی پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت‌وگو کرد.

رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.

 

وی بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت: دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری‌های خاص را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندان‌شان لازم است انجام شود.

رئیسی خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.

وی همچنین از مسئولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش کنند تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند که زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت‌ آنها نمی‌کاهد.

*بودجه برای بیماران SMA 

مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت، درباره آخرین تصمیمات اتخاذ شده برای بیماران SMA گفت: روز پنجشنبه، ۱۱ آذر ماه درباره مشکلات بیماران SMA جلسه‌ای با آقای رئیس جمهور داشتیم که با توجه ویژه رئیس جمهور، قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره شش ماهه با بودجه ویژه‌ای که از سوی سازمان برنامه و بودجه اختصاص پیدا می‌کند، تهیه شود.  در عین حال قرار شد در همین مدت هم اثربخشی این دارو، از سوی متخصصین مراکز مختلف ارزیابی شود تا بعدا تصمیم‌گیری نهایی در زمینه استفاده از این دارو در ایران انجام شود.  

شادنوش درباره میزان بودجه ویژه‌ای که قرار است برای بیماران SMA تخصیص یابد، گفت: قرار شد برای تعیین میزان این بودجه بررسی‌های دقیق‌تر انجام و برآورد قیمت شده و سپس اعلام شود و در اختیار قرار گیرد.

شادنوش با بیان اینکه در حال حاضر ۵۰۰ بیمار SMA در وزارت بهداشت با کد ملی ثبت شده‌اند، گفت: البته از سال ۱۳۹۷ با ابلاغ بسته حمایتی، یکسری خدمات به این بیماران ارائه شد؛ خدماتی مانند صفر شدن فرانشیز ارائه خدمات به این بیماران در بیمارستان‌ها. همچنین برخی از ویزیت‌های فوق تخصصی که این بیماران نیاز دارند و آزمایشاتی که باید به صورت دوره‌ای انجام دهند و بحث توانبخشی این بیماران مورد حمایت وزارت بهداشت قرار گرفت.

به گزارش فارس، دیدار رییس جمهور با بیماران SMA این درحالی صورت گرفت که چندی پیش نیز آیت الله رئیسی برای پیگیری مشکلات دارویی مردم به صورت سرزده راهی داروخانه 29 فروردین شد و جایی پا گذاشت که می دانست ممکن است برخی از حاضرین مبتلا به کرونا باشند، با این حال آمده بود تا بگوید در هرا شرایطی آماده شنیدن صدای مردم است و برای حضور در میان مردم هیچ چیزی جلودارش نیست. حالا هم با حضور در جمع خانواده های بیماران نور امید پیگیری مشکلات و درمان بیماران در دل آنها زنده شده است.

انتهای پیام/

منبع: فارس

کلیدواژه: بیماران بیماری وزارت بهداشت سازمان غذا و دارو بیماران اس ام ای بیماری های خاص وزارت بهداشت برای بیماران بیماران خاص تامین دارو رئیس جمهور خانواده ها بیماران SMA قرار گیرد مورد نیاز

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۸۳۵۷۴۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

ام‌ اس زودرس قابل تشخیص است؟

 به گزارش تابناک، متخصصان در تاریخ ۱۹ آوریل در مجله Nature Medicine گزارش دادند در یک مورد از هر ۱۰ مورد ابتلا به ام اس، بدن سال ها قبل از شروع علائم، شروع به تولید مجموعه مشخصی از آنتی بادی ها در خون می‌کند.

متخصصان دریافتند این الگوی آنتی بادی ۱۰۰ درصد تشخیص ام اس را پیش بینی می کند. هر بیمار حامل این مجموعه از آنتی بادی ها به ام اس مبتلا شد.

آنها امیدوارند این آنتی بادی ها روزی مبنای یک آزمایش خون ساده برای غربالگری ام اس باشند.

دکتر «مایکل ویلسون»، متخصص ارشد مغز و اعصاب از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو (UCSF) گفت: در چند دهه اخیر، حرکت در زمینه درمان ام‌ اس جدی‌تر و قوی‌تر صورت گرفته است.

ام اس زمانی رخ می دهد که سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی مرکزی حمله می‌کند و به غلاف محافظ اطراف رشته‌های عصبی به نام میلین آسیب می‌رساند. این امر سیگنال‌های ورودی و خروجی مغز را مختل می‌کند و باعث بروز علائم مختلفی می‌شود که حواس را مختل کرده و بر توانایی حرکت تأثیر می‌گذارد.

برای این مطالعه، متخصصان نمونه های خون گرفته شده از ۲۵۰ بیمار مبتلا به ام اس را که قبل و بعد از تشخیص آنها جمع آوری شده بود، غربالگری و آنها را با نمونه خون افراد سالم مقایسه کردند.

متخصصان تصور می‌کردند با مشاهده اولین علائم بیماری در بیماران ام‌ اس، شاهد جهش در آنتی‌بادی‌ها خواهند بود.

در عوض، آنها دریافتند که ۱۰ درصد از بیماران ام اس سال ها قبل از تشخیص، سطوح بالایی از آنتی بادی های اتوآنتی بادی - آنتی بادی هایی که می توانند به خود بدن حمله کنند – داشتند.

به گزارش نشریه تخصصی «مدیکال اکسپرس»، هنوز مشخص نیست که چه چیزی باعث ام اس در ۹۰ درصد دیگر بیماران می شود، اما متخصصان بر این باورند که آنها اکنون یک علامت هشدار اولیه قطعی مبنی بر بروز این بیماری، دارند.

علائم ام‌ اس می تواند حاد یا مزمن باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. مهم این است که از علائم مختلف این بیماری آگاه بود. علائم بیماری ام‌ اس ممکن است شامل موارد زیر باشد:

- مشکلات حرکتی مانند احساس خستگی یا ضعف هنگام راه رفتن، صحبت کردن یا بلعیدن

- گزگز یا بی حسی در اندام ها

- اختلال عملکرد مثانه و روده

- اختلال شناختی

- تغییرات خلقی یا افسردگی

- لرزش یا اسپاسم

- سرگیجه

- اختلال بینایی

در موارد شدید، افراد مبتلا به ام‌اس ممکن است دچار نابینایی و/یا فلج شوند.

در حال حاضر هیچ درمان شناخته شده‌ای برای ام‌اس وجود ندارد. بنابراین، مدیریت علائم، فاکتوری ضروری برای داشتن یک زندگی سالم همراه با این بیماری است. پزشک ممکن است بسته به شدت علائم بیماری درمان‌های استروئیدی، تزریق خون یا فیزیوتراپی را انتخاب کند.

منبع: ايسنا