برآورد ۴۰۰ میلیارد تومانی هزینه داروی بیماران «اس ام ای»
تاریخ انتشار: ۱۳ آذر ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۸۳۵۷۵۷
سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت، برآورد ۶ ماهه تامین داروهای بیماران «اس ام ای» حدود ۴۰۰ میلیارد تومان است.
به گزارش قدس آنلاین، مهدی شادنوش افزود: در حال حاضر ۵۰۰ بیمار «اس ام ای» بر اساس کد ملی در کشور شناسایی کردیم و میزان مصرف داروی این بیماران بر اساس وزن هر بیمار(کیلوگرم) است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی اظهار داشت: بر اساس بر آورد ما، حدود ۴۰۰ میلیارد تومان هزینه داروهای این ۵۰۰ بیمار شناسایی شده که آن را به سازمان برنامه و بودجه اعلام می کنیم.
به گزارش ایرنا، بیماران «اس ام ای» و خانواده های آنها هفته گذشته در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده و خواستار واردات هر چه سریع تر داروی «اس ام ای» و رسیدگی به مشکلات درمانی شدند، رئیس جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که پس از باخبر شدن از این تجمع در حاشیه این نشست بین این بیماران حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به مشکلات آنها را صادر کرد.
«اس ام ای» یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود و نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
«اس ام ای» نتیجه ضعف و آتروفی عضلات بدن در اثر مسئله ژنتیکی است که در آن سلول‌های حرکتی نخاعی ساخته نمی‌شوند. وقتی سلول‌های حرکتی نخاعی ساخته نشوند، دیگر حرکتی هم در کار نیست و این کودکان دچار یک لاغری مفرط و اختلالات حرکتی جدی می‌شوند و از همان دوران کودکی و طفولیت علائم بیماریشان مشهود و مشخص است. این کودکان از نظر ذهنی و هوشی بسیار باهوش و متعادل هستند اما از نظر اندامی، عضلات لاغر و اختلال جدی در حرکت دارند و لاغری اندام شان نیز برای همیشه برای آنها همیشه باقی خواهد ماند. . این بیماری بسیار نادر است و شاید یک در ۵۰۰ هزار نفر به این بیماری مبتلا شوند. در کل کشور ممکن است ۴۰ و ۵۰ نفر به این بیماری مبتلا باشند.
این بیماری چهار نوع اصلی دارده که هر نوع آن با توجه به شدت و اثر متفاوتی که بر هر فرد می‌گذارد، تشخیص داده می‌شود. تقریباً نیمی از جمعیت مبتلایان این بیماری را نوع اول آن تشکیل می‌دهند که علائم‌ها تا قبل از شش ماهگی بروز پیدا می‌کند و این شدیدترین نوع «اس ام ای» است. این بیماران هیچگاه قادر به نشستن، بدون وابستگی به دیگران نبوده و انتظار میرود طول عمر کمتر از دو سال داشته باشند.
در مبتلایان به نوع دوم «اس ام ای» علائم شروع بیماری از ۶ تا ۱۸ ماهگی بروز پیدا می‌کند و به طور معمول قادر به نشستن، بدون اتکا به دیگران هستند، اما برای ایستادن نیاز به کمک دارند. طول عمر قابل انتظار برای این بیماران بیشتر از دو سال است. یا پیشرفت بیماری در مبتلایان به هر دو نوع ظرف پیش رونده در عضلات بین دندهای باعث ناکارآمدی تنفسی می‌شود که ادامه این روند ممکن است نارسایی تنفسی نیز ختم شود.
مبتلایان به نوع سوم «اس ام ای» به طور معمول در مراحلی از زندگی خود، علائم حرکتی اصلی را به صورت خفیف بروز می‌دهند و ممکن است بتوانند در بزرگسالی به طور مستقل راه بروند. طول عمر قابل انتظار برای این بیماران قابل قیاس با افراد سالم است. با بروز دیر هنگام علائم، ضعف پیشرونده پاها در بیماران می‌تواند باعث از دست دادن کامل توان حرکتی و نیاز به استفاده از وسایل حرکتی شود، این نقص حرکتی می‌تواند باعث چاقی و ایجاد بیماریهای ارتوپدی از جمله انحنای ستون مهره شود که همگی این عوارض با کاهش تحرک در مبتلایان در ارتباط هستند.
منبع: ایرنا
منبع: قدس آنلاین
کلیدواژه: مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت سلول های حرکتی اس ام ای
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.qudsonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «قدس آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۸۳۵۷۵۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
معاینات زائران ایرانی برای حج تمتع پایان یافت
سید علی مرعشی با اشاره به این خبر گفت: به ترتیب بیماری فشار خون، دیابت و بیماریهای قلبی بیشترین موارد بین زائران بوده است.
وی افزود: هم اکنون در حال معاینات کادر اجرایی هستیم و تمام کمیسیون‌های استانی و کشوری معاینات برگزار شده است.
مرعشی با بیان اینکه زائران ایرانی در صورت مصرف داروی خاص آن را همراه خود بیاورند، اظهارداشت: زائران حتما داروی مصرفی خود را به میزان بیش از مدتی که در حج هستند به همراه خود بیاورند و آن را در دو جای مجزا بگذارند تا در صورت گم شدن بخشی از دارو به بقیه دسترسی داشته باشند.
رئیس مرکز پزشکی حج و زیارت هلال احمر در ادامه از زائران خواست از آوردن داروهای ممنوعه خودداری کنند.
منبع: خبرگزاری ایرنا
اعلام محدودیت های ترافیکی پایان هفته در جاده های شمالی کشور