بانک اطلاعات از بیماران نادر نداریم
تاریخ انتشار: ۱۶ آذر ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۸۶۳۲۵۲
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این است که به دلیل ژنتیکی بودن بیماری های نادر، تا ۵۰۰ گونه افزایش پیدا می کند و «اس ام ای» یکی از این گونه ها است.
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه این گونه بیماری ها تیپ های مختلفی دارند، تصریح کرد: در ایران، بیماری یا نادر است یا شایع اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور وجود دارد بودجه های مختلفی برای همین موضوعات اختصاص می یابد که متاسفانه جایی که باید هزینه شود بکار نمی رود و در جاهای دیگر هزینه می شود.
داوودیان با تاکید بر اینکه بیش از ۱۴ سال است که بنیاد بیماران نادر جمله «بیمار نادر تنها نیست» را سرلوحه قرار داده و تکرار می کند، خاطرنشان کرد: اینکه امروز شاهدیم اجتماعی صورت می گیرد و تحصنی اتفاق می افتد به دلیل عدم اطلاع رسانی و آگاهی درست است.
۳۵۵ گونه بیماری نادر در کشور وجود داردوی یادآور شد: به دلیل همین اشکال و ایراد، سند ملی بیماری های نادر که یک نقشه راه و برنامه راهبردی است را با هدف بهبود وضعیت و پیشگیری از شیوع بیماری های نادر و همچنین اطلاع رسانی به جامعه هدف و ضرورت انجام آزمایش غربالگری برای کسانی که امروز قصد ازدواج دارند تدوین و ابلاغ شد اما متاسفانه هنوز اجرای نشده تا دستگاه ها مکلف شوند در خصوص بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهند. به عنوان مثال سازمان تامین اجتماعی مکلف شود که همه ۳۵۵ گونه بیماران نادر را تحت پوشش قرار دهد.
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با ابراز نگرانی از حذف غربالگری در طرح جوانی جمعیت و اینکه نبود غربالگری باعث می شود تعداد بیماران نادر در کشور افزایش یابد، خاطرنشان کرد: به دلیل اینکه دستگاه های مرتبط در مورد بیماران نادر هنوز به یک اجماع نرسیده اند آمار دقیقی از تعداد این بیماران در دسترس نیست. اما بر اساس پیش بینی و آمار سازمان جهانی بهداشت، حدود سه میلیون بیمار نادر در ایران وجود دارد.
وی درباره تامین داروی بیماران نادر هم توضیح داد: داروهای بیماری های نادر، ارفان دراگ است و در سازمان ملل متحد، سازمان جهانی بهداشت و هم اتحادیه اروپا مسایل و دغدغه های دارویی آن حل شده است. در کشور ما هم با تدبیر و ورود اشخاص و نخبگان ملی کشور دغدغه تامین دارو حل شدنی است ضمن اینکه ضروری است و وزارت بهداشت و دانشگاه های علوم پزشکی کشور با هم به تفاهم برسند تا اداره ای به نام بیماران نادر تشکیل شود تا این موضوعات جمع شوند.
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با یادآوری اینکه بیماری های نادر درمان قطعی ندارند، اظهار داشت: برخی از این بیماری ها حتی نیاز به دارو ندارند همانند اوتیسم که پیش فعالی یا کم فعالی و نیاز به گفتاردرمانی دارند. اما نکته حائز اهمیت اینکه در مورد داروی بیماران اس ام ای که به شدت گران است و تولید آن منحصر به چند کشور است پس ضروری است ارز و بودجه مخصوصی برای آن در نظر گرفته شود. باتوجه به اینکه بنیاد بیماریهای نادر عضو مجامع جهانی است می تواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنی های مربوط به داروهای نادر در کنار دولت و وزارت بهداشت باشد تا اقدامات لازم در این خصوص صورت پذیرد.
داوودیان با تاکید بر اینکه متاسفانه بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر در دسترس نیست، تشریح کرد: اگر این اتفاق بیفتد به صورت جامع می توانیم تعداد آمار دقیق افرادی که درگیر بیماری نادر هستند دسترسی پیدا کرده و آنان را شناسایی کنیم. ضمن اینکه هدف ما هم شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماری ها، اطلاع رسانی، هدف گذاری، هدفمندی و اشراف جامعه به این بیماری و علائم آن است.
انتهای پیام/
منبع: ایرنا
منبع: ایسکانیوز
کلیدواژه: اخبار روز بنیاد بیماران نادر بیماری های نادر بیماری نادر اطلاع رسانی گونه بیماری بیماری ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iscanews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسکانیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۸۶۳۲۵۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
مرکز جامع پیشگیری ، کنترل و بیماریهای غیر واگیر در مرکز خدمات جامع سلامت گلها راه اندازی شد
به گزارش جام جم آنلاین از گرگان در پنجمین روز از هفته سلامت،مرکز جامع پیشگیری ، کنترل و بیماریهای غیر واگیر با محوریت مراقبت و درمان دیابت در مرکز خدمات جامع سلامت گلها راه اندازی شد.
به گفته دکتر گلفیروزی بیماری دیابت باید جدی گرفته شودو بیماریهای غیر واگیر باعث ۸۰ درصد مرگ و ۵۳ درصد بار بیماری ها در دنیا و کشور هستند و در این بین ، دیابت شایع ترین بیماری متابولیک در دنیاست.
دکتر گلفیروزی گفت: با توجه به تغییر در سبک زندگی و افزایش عوامل خطر ابتلا به بیماری دیابت خصوصا چاقی و کم تحرکی ، روند ابتلای افراد به دیابت در دنیا رو به افزایش است و تخمین زده میشود تا سال ۲۰۴۵ تعداد بیماران دیابتی به حدود ۶۳۰ میلیون نفر برسد.
وی از هزینه های بالای بیماری دیابت سخن گفت و افزود: حدود ۹ درصد از هزینه های بهداشتی در ایران صرف بیماری دیابت می شود که در راستای کاهش هزینه ها علاوه بر ارتقاء کیفیت خدمات در حوزه بهداشت در راستای تشخیص به هنگام بیماریهای دیابت و فشار خون ، باید جهت افزایش سواد سلامت مردم برای پیشگیری از بیماریهای غیر واگیر برنامه ریزی و افراد را از دوران کودکی آموزش داد و ترغیب کرد تا سبک زندگی سالمی داشته باشند و با مدیریت وزن و فعالیت بدنی سلامت خود را حفظ کنند.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی گلستان به اجرای پویش ملی سلامت که با هدف شناسایی بیماران دیابت و فشار خون در کشور اجرا گردید اشاره کرد و گفت :در این پویش بیش از یک میلیون و دویست هزار بیمار دیابتی و فشار خونی شناسایی شد که درمان به موقع این بیماران، گام بسیار مهمی در پیشگیری از عوارض بیماری و کاهش هزینه های بسیار سنگین آن در حوزه درمان خواهد شد.
دکتر گلفیروزی در زمینه عوارض بیماری دیابت و اثرات آن بر سلامت افراد اظهار داشت: در بسیاری از بیماران دیابتی حداقل ۵ تا ۱۰ سال پس از ابتلا به بیماری تشخیص داده میشود که در این زمان ممکن است فرد دچار حداقل یکی از چشمی ،عصبی،قلبی یا کلیوی شده باشد ،لذا جهت جلوگیری از افزایش عوارض این بیماری، هدف این است که با خدمات تشخیصی و درمانی مناسبی به افراد مبتلا ارائه و از عوارض این بیماری جلوگیری شود.
وی با بیان اینکه راه اندازی کلینیک های دیابت برنامه ای است که می تواند ضمن کنترل این بیماری، خدمات مناسبی به بیماران ارائه نماید افزود :در این مرکز جامع ، علاوه بر خدمات مراقبتی سطح یک که شامل مراقبت پزشک و پرستار آموزش دیده دیابت ،مشاوره روان و تغذیه می باشد ،ویزیت متخصص داخلی به بیماران ارایه خواهد شد.
وی در ادامه خاطرنشان:این مرکز مجهز به دستگاه های ازون تراپی ،پلاسما تراپی ،وکیوم زخم و خدمات درمانی با پانسمان های نوین می باشد که به بیمارانی دچار زخم دیابتی هستند ارایه خواهد شد.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی گلستان در پایان گفت: امیدواریم با مشارکت بیمه ها و مردم بتوانیم برنامه ریزی مناسبی برای کنترل این بیماری در استان داشته باشیم .
پلمب بیمارستان محب مهر به دلیل کشف حجاب صحت ندارد