به نقل از «اقتصاد آنلاین»

وجود ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان

تاریخ انتشار: ۱۶ آذر ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۸۶۸۴۹۶

 به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایرنا؛ یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این است که به دلیل ژنتیکی بودن بیماری های نادر، تا ۵۰۰ گونه افزایش پیدا می کند و «اس ام ای» یکی از این گونه ها است.

رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه این گونه بیماری ها تیپ های مختلفی دارند، تصریح کرد: در ایران، بیماری یا نادر است یا شایع اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور وجود دارد بودجه های مختلفی برای همین موضوعات اختصاص می یابد که متاسفانه جایی که باید هزینه شود بکار نمی رود و در جاهای دیگر هزینه می شود.

داوودیان با تاکید بر اینکه بیش از ۱۴ سال است که بنیاد بیماران نادر جمله «بیمار نادر تنها نیست» را سرلوحه قرار داده و تکرار می کند، خاطرنشان کرد: اینکه امروز شاهدیم اجتماعی صورت می گیرد و تحصنی اتفاق می افتد به دلیل عدم اطلاع رسانی و آگاهی درست  است.

وی یادآور شد: به دلیل همین اشکال و ایراد، سند ملی بیماری های نادر که یک نقشه راه و برنامه راهبردی است را با هدف بهبود وضعیت و پیشگیری از شیوع بیماری های نادر و همچنین اطلاع رسانی به جامعه هدف و ضرورت انجام آزمایش غربالگری برای کسانی که امروز قصد ازدواج دارند تدوین و ابلاغ شد اما متاسفانه هنوز اجرای نشده تا دستگاه ها مکلف شوند در خصوص بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهند. به عنوان مثال سازمان تامین اجتماعی مکلف شود که همه ۳۵۵ گونه بیماران نادر را تحت پوشش قرار دهد.

رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با ابراز نگرانی از حذف غربالگری در طرح جوانی جمعیت و اینکه نبود غربالگری باعث می شود تعداد بیماران نادر در کشور افزایش یابد، خاطرنشان کرد: به دلیل اینکه دستگاه های مرتبط در مورد بیماران نادر هنوز به یک اجماع نرسیده اند آمار دقیقی از تعداد این بیماران در دسترس نیست. اما بر اساس پیش بینی و آمار سازمان جهانی بهداشت، حدود سه میلیون بیمار نادر در ایران وجود دارد.

وی درباره تامین داروی بیماران نادر هم توضیح داد: داروهای بیماری های نادر، ارفان دراگ است و در سازمان ملل متحد، سازمان جهانی بهداشت و هم اتحادیه اروپا مسایل و دغدغه های دارویی آن حل شده است. در کشور ما هم با تدبیر و ورود اشخاص و نخبگان ملی کشور دغدغه تامین دارو حل شدنی است ضمن اینکه ضروری است و وزارت بهداشت و دانشگاه های علوم پزشکی کشور با هم به تفاهم برسند تا اداره ای به نام بیماران نادر تشکیل شود تا این موضوعات جمع شوند.

رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با یادآوری اینکه بیماری های نادر درمان قطعی ندارند، اظهار داشت: برخی از این بیماری ها حتی نیاز به دارو ندارند همانند اوتیسم که  پیش فعالی یا کم فعالی و نیاز به گفتاردرمانی دارند. اما نکته حائز اهمیت اینکه در مورد داروی بیماران اس ام ای که به شدت گران است و تولید آن منحصر به چند کشور است پس ضروری است ارز و بودجه مخصوصی برای آن در نظر گرفته شود. باتوجه به اینکه بنیاد بیماریهای نادر عضو مجامع جهانی است می تواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنی های مربوط به داروهای نادر در کنار دولت و وزارت بهداشت باشد تا اقدامات لازم در این خصوص صورت پذیرد.

داوودیان با تاکید بر اینکه متاسفانه بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر در دسترس نیست، تشریح کرد: اگر این اتفاق بیافتد به صورت جامع می توانیم تعداد آمار دقیق افرادی که درگیر بیماری نادر هستند دسترسی پیدا کرده و آنان را شناسایی کنیم. ضمن اینکه هدف ما هم شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماری ها، اطلاع رسانی، هدف گذاری، هدفمندی و اشراف جامعه به این بیماری و علائم آن است.

منبع: ایرنا پربیننده ترین زمان مناسب نوشیدن قهوه چه وقت است؟ استرس با مردان چه می کند؟ ثبت نام واکسن کرونا ( دُز سوم بالای ۴۰ سال ) ویژگی های مهم اُمیکرون شناسایی شد خوابیدن در این محل ممنوع!

منبع: اقتصاد آنلاین

کلیدواژه: بیمار بیماری نادر

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.eghtesadonline.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «اقتصاد آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۸۶۸۴۹۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

اختلال در ریشه کنی مالاریا در ایران

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، پیام طبرسی متخصص بیماری‌های عفونی، در روز جهانی مبارزه با مالاریا (۲۵ آوریل مصادف با ششم اردیبهشت)، از مالاریا به عنوان بیماری انگلی شایع در جهان نام برد و گفت: حذف و ریشه کنی مالاریا یکی از اهداف سازمان جهانی بهداشت است.

این استاد دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با اشاره به وضعیت شیوع مالاریا در ایران، گفت: این بیماری در سال‌های دور شیوع گسترده‌ای در کشور داشت، اما با بهبود وضعیت بهداشت در مناطق روستایی و آندمیک مالاریا و تلاش کارشناسان بهداشت محیط و شبکه‌های بهداشتی در سالیان اخیر تا آستانه ریشه کنی مالاریا پیش رفت.
به گفته طبرسی، روند ریشه کنی مالاریا در چند سال گذشته به علت همسایگی با کشور‌های مالاریا خیز در حاشیه جنوب شرقی کشور (افغانستان و پاکستان)، شیوع کرونا و اختصاص تمام ظرفیت شبکه‌های بهداشتی به کنترل کرونا دچار اختلال شد به نحوی که امسال آمار مبتلایان به مالاریا افزایش داشته است.
این متخصص بیماری‌های عفونی گفت:در یک سال گذشته در برخی مناطق به خصوص مناطق جنوب شرقی، شاهد افزایش موارد ابتلا بودیم که وزارت بهداشت در تلاش است بیماری را در آن مناطق کنترل و ریشه کن کند.
انتقال بیماری فقط از طریق پشه آنوفل است و فرد به فرد صورت نمی‌گیرد. به این معنا که در مناطقی که این پشه وجود ندارد حتی اگر فرد مبتلا به مالاریا وجود داشته باشد بیماری منتقل نمی‌شود.
مناطق آندمیک مالاریا در ایران، محدود به استان‌های جنوب شرقی هم مرز با افغانستان و پاکستان است و شیوع و عدم کنترل مناسب مالاریا در این کشور‌ها و وجود مراودات با ایران باعث انتقال مالاریا در استان‌های جنوب شرقی کشور شده است.
افرادی که از مناطق غیرآندمیک به مناطق آندمیک مالاریا سفر می‌کنند باید نکات ایمنی و حفاظتی را برای پیشگیری از ابتلا به بیماری رعایت کنند و با هماهنگی مراکز بهداشتی، داروی پیشگیری از ابتلا به مالاریا مصرف کنند.