به نقل از «ایسنا»

بررسی مشکلات بیماران SMA در کمیسیون بهداشت

تاریخ انتشار: ۱۶ آذر ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۸۷۰۵۷۳

سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از بررسی مشکلات بیماران SMA با حضور جمعی از خانواده‌های بیماران و مسئولان وزارت بهداشت در جلسه امروز این کمیسیون خبر داد.

زهرا شیخی در گفت‌وگو با ایسنا در توضیج جلسه امروز این کمیسیون گفت:  کمیسیون بهداشت در این جلسه به بررسی مشکلات بیماران SMA با حضور جمعی از خانواده‌های بیماران و مسئولان وزارت بهداشت پرداخت؛ طبق توضیحات نماینده وزارت بهداشت تعداد این بیماران 480 نفر است که 250 نفر تحت پوشش NGO این بیماری بوده و مشکل اصلی آنها بحث غربالگری و هزینه‌های دارو، فیزیوتراپی، آب درمانی و کمک تنفسی است که بسیار سنگین است آن هم در شرایطی که ارز 4200 تومانی برای داروی این بیماران اختصاص پیدا نکرده و خانواده‌ها هزینه‌های سرسام‌آوری را متحمل می‌شوند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی افزود: درخواست خانواده‌های آنها این بود که داروی بیماران در فهرست رسمی دارویی کشور قرار گرفته و به تست‌های غربالگری، کاهش هزینه‌های بستری در بیمارستانهای تامین اجتماعی و سیستم‌های دولتی و همچنین حمایت‌های اقتصادی توجه جدی شود.

شیخی ادامه داد: محمدی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل  سازمان غذا و دارو در پاسخ به مطالبات خانواده بیماران بیان کرد در نشستی که با رئیس جمهور داشتیم ایشان دستور داد برای 6 ماه آینده داروی بیماران تامین شود و بحثهای تحقیقاتی و پژوهشی هم انجام شود تا در صورت اثربخشی، دارو در لیست دارویی کشور قرار گیرد البته بحث تامین اعتبار مالی برای تهیه و تامین داروی بیماران از جمله نگرانیهای وزارت بهداشت است.

وی خاطرنشان کرد: پس از بحث و بررسی‌های صورت گرفته مقرر شد پیرو نشست شورای عالی بیمه، تست غربالگری، هزینه‌های بستری در سیستم های دولتی و تامین اجتماعی و حمایت‌های اقتصادی از این بیماران در اولویت قرار گیرد و در عین حال بررسی شود که وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و کمیته های تخصصی بحث تامین دارو را چگونه باید پیش ببرند.

سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس همچنین با اشاره به حضور رئیس سازمان انتقال خون در جلسه این کمیسیون برای ارائه گزارش برنامه‌های این سازمان گفت: رئیس سازمان انتقال خون در گزارشی مشکلات سازمان را تشریح کرد و اینکه در دوران کرونا مشکلات مالی و اعتباری‌مان به گونه‌ای بود که مجبور شدیم بسیاری از مراکز را تعطیل کنیم ۴ مقرر شد بخشی از مطالبات این سازمان از طریق وزارت بهداشت پرداخت شود.

وی افزود: همچنین رئیس اورژانس کشور نیز گزارشی از چالش‌ها و مشکلات اورژانس همچون کمبود نیروی انسانی، عدم اجرای قانون بهره‌وری در اورژانس 115، کمبود منابع مالی برای حفظ وضعیت موجود پایگاه‌ها، نبود منابع پایدار برای خرید آمبولانس و تجهیزات و همچنین نبود منابع مالی اورژانس هوایی و عدم تامین فضای فیزیکی بیان کرد.

انتهای پیام

منبع: ایسنا

کلیدواژه: مجلس شورای اسلامی کمیسیون بهداشت وزارت بهداشت

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.isna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۸۷۰۵۷۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

مصائب بیماران هموفیلی برای تهیه دارو

آفتاب‌‌نیوز :

امین افشار، رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در پاسخ به این سوال که این کانون بار‌ها از اهمیت استفاده از شیوه‌های نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روش‌ها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه‌هایی که برای بیماری هموفیلی می‌شود متنوع است؛ بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه می‌دهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج می‌دهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت می‌شود. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین می‌شود.

وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی به بخش خودش نگاه می‌کند و اینگونه می‌پندارند که استفاده از دارو‌های نسل قدیمی تر، هزینه کمتری در بر دارد. درست است که در ظاهر شاید اینگونه باشد، اما در مجموع آن هزینه‌ای که می‌شود با وضعیت درمان بیماران مطابقت ندارد.

بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند

افشار افزود: به طور مثال سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند داروی هملیبرا داروی بسیار خوب و اثر بخشی است، اما هزینه بسیار بالایی دارد. این در صورتی است که تنها با نگاهی به مطالعات صندوق صعب العلاج و بیمه سلامت می‌توان دریافت که نسبت به فایبا و فاکتور ۷ در مجموع مصرف هملیبرا به نفع و به صرفه است. ولی چون درگیر بخشی نگری می‌شویم و بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند، باعث می‌شود گا‌ها تصمیماتی گرفته شود که منطقی بر آن حاکم نباشد.

وی یادآور شد: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.

او متذکر شد: علاوه بر این موانع بحران‌های دارویی را اضافه کنید، به طور مثال در ماه‌هایی از سال‌های ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ بحران دارویی در کشور داشتیم. این امر باعث شد بیمارانی که سال‌ها از دارو استفاده می‌کردند و مفاصل آن‌ها سالم مانده بود، در این برهه بحران دارویی مفاصل این بیماران نیز دچار مشکل شود.

 تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنید

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: ما بار‌ها درخواست کرده ایم که برنامه تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنند تا سهمیه دریافت ماهانه داروی بیماران مشخص باشد، چرا که اگر بیمار داروی خود را به موقع دریافت نکند در بدن او خونریزی اتفاق می‌افتد و هر خونریزی اگر درمان نشود و یا دیر درمان شود مفاصل را از بین می‌برد و همه این‌ها هزینه‌ها و تبعات بدی را هم برای فرد بیمار و هم برای دولت دارند.

کم توجهی به دارو‌های جدید هموفیلی

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران درباره حمایت‌های بیمه‌ای از بیماری هموفیلی اظهار کرد: طبق قانون، ۵ بیماری خاص که هموفیلی هم یکی از آن‌ها است، پوشش بیمه‌ای بالایی دارند. ما در این خصوص قدردان دولت هستیم، جمهوری اسلامی ایران با توجه به نگاه معنوی که به حیات انسان‌ها دارد، تا جای ممکن خدمات به بیماران ارائه کرده است و تا جای ممکن هزینه این خدمات رایگان بوده است.

وی افزود: متاسفانه در مورد دارو‌های نوین هموفیلی که وارد بازار می‌شود، سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه مقداری توجه کمتری نشان داده اند. این دارو‌های جدید که اثر بخشی آن‌ها هم مطالعه شده است و نسبت به دارو‌های قبلی اثربخشی بهتری دارد، تحت پوشش بیمه قرار گرفته نشده است و بیمار مجبور است فرانشیزی را پرداخت کند.

۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند

او همچنین بیان کرد: طبق آماری که از اداره وزارت کار داریم، ۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند و این افراد توانایی پرداخت فرانشیز دارویی را ندارند. ۱۰۰ میلیون تنها هزینه پایه‌ای است که برای این بیماری می‌شود، اما گا‌ها هزینه‌های این بیماری به میلیارد‌ها تومان نیز می‌رسد.

وی خاطر نشان کرد: ما به شوارای عالی بیمه نامه‌ای نوشتیم و درخواست کردیم که دارو‌های نوین را جزء لیست بیمه قرار دهند. البته منظور این نیست که دارو‌های قدیمی اثر بخشی ندارند. بلکه بیماری هموفیلی بیماری است که باید دارو در تنوع بالایی در اختیار بیماران باشد.

شرایط توزیع دارو در استان‌ها

افشار تصریح کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی که کانون هموفیلی ایران هم عضو آن است، دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه بود. در کشور ما دارو به صورت عادلانه توزیع نمی‌شود.

وی ادامه داد: هر کسی که به پایتخت نزدیک است، می‌تواند از خدمات دارویی و درمانی بهتری بهرمند شود. در استان‌ها هم آن‌هایی که به مرکز استان نزدیک‌تر هستند دسترسی بهتری به دارو دارند. همین رفت و آمد‌ها برای دریافت دارو می‌تواند بیمار هموفیلی را با تبعات خطرناکی روبه رو کند.

او در پایان تاکید کرد: دولت می‌تواند طرحی را برنامه ریزی کند که بیمار هموفیلی در خانه بماند و دارو را در خانه تحویل بگیرد. به این روش می‌توان مصرف بهینه دارو گفت.

منبع: خبرگزاری ایلنا