مشکلات بیماران SMA در کمیسیون بهداشت بررسی شد
تاریخ انتشار: ۱۷ آذر ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۸۷۲۲۰۰
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از بررسی مشکلات بیماران SMA با حضور جمعی از خانواده‌های بیماران و مسئولان وزارت بهداشت در جلسه امروز این کمیسیون خبر داد.
زهرا شیخی در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا در خصوص نشست روز گذشته کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی اظهار کرد: در این نشست به بررسی مشکلات بیماران SMA با حضور جمعی از خانواده‌های بیماران و مسئولان وزارت بهداشت پرداخت؛ طبق توضیحات نماینده وزارت بهداشت تعداد این بیماران ۴۸۰ نفر است که ۲۵۰ نفر تحت پوشش NGO این بیماری بوده و مشکل اصلی آنها بحث غربالگری و هزینه‌های دارو، فیزیوتراپی، آب درمانی و کمک تنفسی است که بسیار سنگین است آن هم در شرایطی که ارز ۴۲۰۰ تومانی برای داروی این بیماران اختصاص پیدا نکرده و خانواده‌ها هزینه‌های سرسام‌آوری را متحمل می‌شوند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی افزود: درخواست خانواده‌های آنها این بود که داروی بیماران در فهرست رسمی دارویی کشور قرار گرفته و به تست‌های غربالگری، کاهش هزینه‌های بستری در بیمارستان‌های تامین اجتماعی و سیستم‌های دولتی و همچنین حمایت‌های اقتصادی توجه جدی شود.
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس ادامه داد: محمدی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در پاسخ به مطالبات خانواده بیماران بیان کرد در نشستی که با رئیس جمهور داشتیم ایشان دستور داد برای ۶ ماه آینده داروی بیماران تامین شود و بحث‌های تحقیقاتی و پژوهشی هم انجام شود تا در صورت اثربخشی، دارو در لیست دارویی کشور قرار گیرد البته بحث تامین اعتبار مالی برای تهیه و تامین داروی بیماران از جمله نگرانی‌های وزارت بهداشت است.
وی خاطرنشان کرد: پس از بحث و بررسی‌های صورت گرفته مقرر شد پیرو نشست شورای عالی بیمه، تست غربالگری، هزینه‌های بستری در سیستم‌های دولتی و تامین اجتماعی و حمایت‌های اقتصادی از این بیماران در اولویت قرار گیرد و در عین حال بررسی شود که وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و کمیته‌های تخصصی بحث تامین دارو را چگونه باید پیش ببرند.
شیخی همچنین با اشاره به حضور رئیس سازمان انتقال خون در جلسه این کمیسیون برای ارائه گزارش برنامه‌های این سازمان گفت: رئیس سازمان انتقال خون در گزارشی مشکلات سازمان را تشریح کرد و اینکه در دوران کرونا مشکلات مالی و اعتباری مان به گونه‌ای بود که مجبور شدیم بسیاری از مراکز را تعطیل کنیم ۴ مقرر شد بخشی از مطالبات این سازمان از طریق وزارت بهداشت پرداخت شود.
وی افزود: همچنین رئیس اورژانس کشور نیز گزارشی از چالش‌ها و مشکلات اورژانس همچون کمبود نیروی انسانی، عدم اجرای قانون بهره‌وری در اورژانس ۱۱۵، کمبود منابع مالی برای حفظ وضعیت موجود پایگاه‌ها، نبود منابع پایدار برای خرید آمبولانس و تجهیزات و همچنین نبود منابع مالی اورژانس هوایی و عدم تامین فضای فیزیکی بیان کرد.
کد خبر 540495منبع: ایمنا
کلیدواژه: کمیسیون بهداشت و درمان مجلس عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس زهرا شیخی نماینده اصفهان در مجلس شورای اسلامی شهر شهروند کلانشهر مدیریت شهری کلانشهرهای جهان حقوق شهروندی نشاط اجتماعی فرهنگ شهروندی توسعه پایدار حکمرانی خوب اداره ارزان شهر شهرداری شهر خلاق کمیسیون بهداشت وزارت بهداشت
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.imna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایمنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۸۷۲۲۰۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
کمبود انسولین در بریتانیا بحرانی شد
کمبود نگران‌کننده انسولین بیماران دیابتی در بریتانیا را به چالش کشیده و موجب افزایش استرس و اضطراب در میان ۴۰۰ هزار مبتلا به دیابت نوع یک در این کشور شده است.
به گزارش سرویس ترجمه خبرگزاری ایمنا، بریتانیا در حال حاضر با کمبود داروهایی از جمله داروهای اختلال نقص‌توجه و بیش‌فعالی، صرع و انسولین مواجه است که این امر به‌ویژه موجب افزایش نگرانی میان بیماران دیابتی نوع یک و خانواده‌های آنها شده است.
تأمین منظم انسولین در بدن برای زندگی ضروری است و دسترسی قابل‌اعتماد به آن بخشی حیاتی از زندگی مبتلایان به دیابت نوع یک به‌شمار می‌رود که بدن آنها به دلیل یک وضعیت خود ایمنی، نمی‌توانند به‌طور طبیعی انسولین بسازد، بنابراین باید هر روز آن را تزریق و دوز انسولین خود را تنظیم کنند.
کمبود انسولین و افزایش خطر زندگیاخبار مربوط به هر گونه کمبود این دارو موجب ایجاد اضطراب قابل‌توجهی در افراد مبتلا به دیابت نوع یک می‌شود که برای سلامتی این بیماران به‌شدت مضر است. مبتلایان به دیابت نوع یک در عرض چند روز بدون انسولین جان خود را از دست می‌دهند و استرس ناشی از کمبود آن این امر را تسریع می‌کند.
گفته می‌شود که کمبود دارو در بریتانیا یک امر عادی است که برگزیت به تشدید آن منجر می‌شود، با این حال اداره ملی سلامت بریتانیا درصدد اطمینان‌بخشی به مبتلایان به دیابت نوع یک برآمده است تا بدانند در صورت در دسترس نبودن محصولات انسولین معمولی که استفاده می‌کنند، می‌توانند از فرمول‌های جایگزین بهره ببرند. با این حال تعدادی از افراد به دلیل تزریق «دوز نامناسب» با مشکلاتی مواجه شده و به دلیل کتواسیدوز (یک عارضه جانبی بالقوه تهدید کننده زندگی دیابت نوع یک) در بیمارستان بستری شده‌اند.
بنابراین تأثیر کمبود این دارو بر بیماران و داروخانه‌های جامعه بریتانیا همچنان یک نگرانی عمیق محسوب می‌شود. این قبیل کمبودها نه‌تنها بر توزیع به موقع داروها تأثیر می‌گذارد، بلکه فشار زیادی را از نظر عملیاتی و مالی بر داروخانه‌های جامعه وارد می‌آورد. از سوی دیگر ماهیت نامطمئن عرضه دارو، شرایط تهدید کننده زندگی را برای بیماران سراسر بریتانیا برجسته کرده است و مردم خواستار ساماندهی سیستم شکننده عرضه داروهای بریتانیا توسط دولت شده‌اند.
کمبود نگران‌کننده انسولین به‌عنوان جدیدترین موردی که بریتانیا را تحت‌تأثیر قرار داده است، باعث ایجاد استرس بالایی برای ۴۰۰ هزار فرد مبتلا دیابت در این کشور شده است و گفته می‌شود این محصولات در میان کمبود تولید جهانی تا سال آینده در دسترس نخواهد بود.
کد خبر 749027
استرداد ۸۵ میلیون ریال به حساب زائران حج تمتع ۱۴۰۲