ایجاد «اداره بیماریهای نادر» در وزارت بهداشت ضروری است
تاریخ انتشار: ۱۸ آذر ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۸۸۴۶۶۵
به گزارش خبرگزاری مهر، یاسر داودیان به این نکته تاکید دارد در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنیهای مربوط به داروهای بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد و گفت: بنیاد بیماریهای نادر عضو مجامع جهانی است و میتواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنیهای مربوط به داروهای نادر در کنار دولت و وزارت بهداشت باشد تا اقدامات لازم در این خصوص صورت پذیرد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
داوودیان افزود: هدف ما شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماریها، اطلاع رسانی، هدفگذاری، هدفمندی و اشراف جامعه به این بیماری و علائم آن است که وجود بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر در کشور میتواند بسیار اثرگذار باشد. این در حالیست که کشور هنوز از این بانک اطلاعات بهرهمند نیست.
وی با اشاره به دیدار چند روز گذشته رئیس جمهور (۱۱ آذر ماه) از بیماران اسامای و قول رسیدگی دولت به منظور تأمین داروی این دست از بیماران و تدوین بودجه ۱۴۰۱ با توجه به اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماریهای نادر گفت: داروی بیماران اسامای به شدت گران است و تولید آن منحصر به چند کشور بوده و پس ضروری است ارز و بودجه مخصوصی برای آن در نظر گرفته شود. بنیاد بیماریهای نادر در اینباره میتواند همکاری تأثیرگذاری با دولت به منظور تأمین این دست از داروها داشته باشد.
داودیان درباره تأمین داروی بیماران نادر اظهار کرد: داروهای بیماریهای نادر، ارفان دراگ است و در سازمان ملل متحد، سازمان جهانی بهداشت و هم اتحادیه اروپا مسائل و دغدغههای دارویی آن حل شده است. در کشور ما هم با تدبیر و ورود اشخاص و نخبگان ملی کشور دغدغه تأمین دارو حل شدنی است. ضمن اینکه ضروری است و وزارت بهداشت و دانشگاههای علوم پزشکی کشور با هم به تفاهم برسند تا ادارهای به نام بیماران نادر تشکیل شود و این موضوعات عدم هماهنگی جمع شوند.
داودیان با انتقاد از اینکه با وجود ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر هنوز به مرحله اجرایی در نیامده بیان کرد: سند ملی بیماریهای نادر، یک نقشه راه و برنامه راهبردی است که با هدف بهبود وضعیت و پیشگیری از شیوع بیماریهای نادر و همچنین اطلاع رسانی به جامعه هدف و ضرورت انجام آزمایش غربالگری برای کسانی که امروز قصد ازدواج دارند تدوین و ابلاغ شد؛ اما متأسفانه هنوز اجرای نشده تا دستگاهها مکلف شوند در خصوص بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهند.
به گفته رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماران نادر ایران به دلیل آنکه دستگاههای مرتبط در مورد بیماران نادر هنوز به یک اجماع نرسیدهاند؛ آمار دقیقی از تعداد این بیماران در دسترس نیست. اما بر اساس پیشبینی و آمار سازمان جهانی بهداشت، حدود ۳ میلیون بیمار نادر در ایران وجود دارد. بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، ۲ تا ۵ نفر درگیر بیماری نادر میشوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که ممکن است به دلیل ژنتیکی بودن بیماریهای نادر تا ۵۰۰ گونه هم افزایش پیدا کند.
کد خبر 5371357 مهسا شمسمنبع: مهر
کلیدواژه: سند ملی سازمان بهداشت جهانی بنیاد بیماریهای نادر ویروس کرونا کووید 19 واکسن کرونا وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی آمار کرونا سویه اومیکرون کرونا واکسیناسیون سکته مغزی زوال عقل آلودگی هوا دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی سازمان بیمه سلامت روز پرستار واکسن کووایران برکت بیماری های نادر وزارت بهداشت بیماران نادر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۸۸۴۶۶۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
قلیان اکسیژن؛ یک پک عمیق به سمت ناکجا؟!
فرارو-وزارت بهداشت تصمیم گرفته است برای اجرای طرح مطالعاتی خود، نوع خاصی از قلیان تحت عنوان «قلیان اکسیژن» را در برخی کافی شاپها و قهوهخانهها در ۱۰ استان کشور ارائه دهد؛ طرحی که با ابهامات متعددی رو به روست.
به گزارش فرارو، مسئولان وزارت بهداشت در توضیح این طرح گفته اند مراکزی که قلیانهای دخانی ارائه میدهند به صورت داوطلبانه در طرح تحقیقاتی شرکت میکنند و طرح تحقیقاتی در ۳ استان تهران، البرز و آذربایجان شرقی آغاز شده، همچنین امور مربوط به این طرح تحقیقاتی در استان بوشهر و شهر جیرفت در استان فارس در حال انجام است. اما چه شد که وزارت بهداشت به فکر تولید قلیان اکسیژن افتاد؟
محبوبیت خیره کننده قلیان در ایرانقلیان برای نخستین بار در دورۀ صفوی از هندوستان وارد ایران شد و به نوشتۀ سفرنامهنویسان اروپایی از همان زمان ایرانیان استقبال زیادی نسبت به آن بهعمل آوردند. نکته جالب این که از دوره قاجار محبوبیت قلیان کشیدن درست مثل دوران حاضر بود و از قهوه خانهها و اندرون خانهها تا تفرجگاهها و کاروانسراها با قلیان پر شده بود. اغلب شاهان و شاهزادگان قاجار نیز علاقه زیادی به قلیان کشیدن در هر شرایطی داشتند. اما با گذشت سالها از آن دوران، قلیان همچنان نقشی پررنگ در تفریحات ایرانیان و به ویژه جوانها ایفا میکند.
حسین فرشیدی، معاون بهداشت وزارت بهداشت درباره افزایش شدید تمایل جوانان به مصرف قلیان میگوید: «این روزها افزایش تعداد دانشآموزان سیگاری و قلیانی در کشور هستیم و به طور کلی ۱۴ درصد مردم ایران درگیر مصرف مستمر دخانیات هستیم. همچنین روند مصرف دخانیات در بانوان کشور رو به رشد است و نسبت به مصرف آقایان، شتاب بیشتری گرفته است. سن شروع مصرف دخانیات نیز پایین آمده و تعداد بیشتری از دانشآموزان کشور نسبت به گذشته درگیر مصرف سیگار یا قلیان شدهاند.» محمدرضا مسجدی؛ دبیرکل جمعیت مبارزه با استعمال دخانیات نیز گفته است که «استعمال سیگار در میان خانمها روند رشدی بالای ۷۰ درصد داشته است. حتی برای دختران ۱۲ تا ۱۵ سال تا ۱۳۳ درصد افزایش داشته است و این ارقام تکان دهنده است.»
مسئله قلیان کشیدن در ایران فقط مختص مردم عادی نیست و حتی ورزشکاران نیز قلیان میکشند. این ادعایی است که خداداد عزیزی چهره مشهور فوتبال ایران در برنامهای تلویزیونی مطرح کرد و گفت که ۸۰ درصد فوتبالیستهای ما قلیان میکشند. خداد عزیزی در ادامه گفت که خود او هم ۱۶ سال است که قلیان میکشد. این آمار و ارقام، گرچه نگران کننده به نظر میرسند، اما با ورود به هر قهوه خانه، کافی شاپ یا مرکز تفریحی به راحتی میتوان متوجه شد که حقیقت دارد. به گفته پزشکان متخصص قلب و عروق، مواد سمی موجود در دود قلیان میتواند در عروق مانده و باعث انسداد آنها و در نتیجه بیماریهای قلبی شود. همچنین کشیدن سنگین قلیان با سطح بالای تریگلیسیرید که یک عامل اصلی برای پیشرفت بیماری قلبی کرونری است، ارتباط دارد و میتواند باعث تغییر در ضربان قلب و ایجاد آریتمی قلب شود.
با این همه مضرات و آسیبهای قلیان برای افراد مختلف جامعه و محدودیتهای گاه و بیگاه در کنترل مصرف قلیان، تنها زمانی که طرح مبارزه با ارائه قلیان در قهوه خانهها و کافی شاپها جواب داد، زمانی بود که کرونا در کشور اوج گرفت و وزارت بهداشت و نیروی انتظامی با همکاری یکدیگر طرح مبارزه با ارائه قلیان را اجرا کردند. در آن دوران با توجه به نگرانیهای گسترده مردم از ابتلا به کرونا، این طرح تا حد زیادی جواب داد و به ندرت تخلف آشکاری در این زمینه دیده میشد.
قلیان اکسیژن چگونه متولد شد؟!تا همین چند وقت پیش، برخی از افرادی که عاشق قلیان بودند و در عین حال نگران سلامتی خود بودند به قلیانهای میوهای یا تنباکوهای میوهای اعتماد بیشتری داشتند و میگفتند با استفاده از این محصولات، آسیبی در حوزه سلامتی نخواهند دید، اما بررسیهای وزارت بهداشت نشان میدهد قلیانهای میوهای نیز میتواند به اندازه دیگر انواع قلیان آسیب زا باشد. حتی ممکن است از میوههای کپک زده برای تهیه این نوع قلیان استفاده شود.
به گفته مسئولان وزارت بهداشت، این وزارتخانه در راستای کاهش آسیبهای ناشی از مصرف قلیان سنتی، تصمیم گرفته اند دست به تولید محصولی بزنند که هم میل جوانان به مصرف قلیان را ارضا کند و هم بی آسیب باشد. حدود ۱۰ سال از زمان ثبت اختراع رسمی قلیان اکسیژن یا در کشور میگذرد، ولی وزارت بهداشت اکنون تصمیم گرفته که دست به اجرای گسترده طرح آزمایشی برای بررسی این قلیانها بزند. اما همزمان با انتشار خبر اجرای این طرح، اخباری مبنی بر عوارض استفاده از این نوع قلیان، غش کردن، خنده شدید و حتی مراجعه به بیمارستان و بستری افراد منتشر شد.
این موضوعات واکنش غلامرضا حیدری، مجری طرح مطالعاتی بررسی «قلیان اکسیژن» را بر انگیخت و او گفت: «مقدار گازهای اکسیژن و نیتروژن موجود در قلیان اکسیژن تنظیم شده و استاندارد است و حدود ۱۰ سال از زمان ثبت اختراع رسمی این دستگاه در کشور میگذرد. سهم اکسیژن از ترکیب گازهای به کار گرفته شده قلیان اکسیژن حدود ۸۰ درصد است و نیتروژن میتواند به میزان ۵ درصد به ترکیب گازها اضافه شود.» بهزاد، ولی زاده، رئیس دبیرخانه ستاد کشوری کنترل دخانیات وزارت بهداشت نیز در این باره میگوید: «این قلیان بعد از اینکه تاییدیه آن از سازمان غذا و دارو گرفته شد بهعنوان تجهیزات پزشکی ثبت شده و در سازمان غذا و دارو استانداردهایی برای آن در نظر گرفته شده است. در این وسیله از ترکیب گازهای اکسیژن و N ۲ O با رعایت حدود تعیینشده در سازمان غذا و دارو برای اطمینان از اینکه ضرری برای سلامتی افراد نداشته باشد، استفاده میشود.»
با وجود ارائه این توضیحات و تاکید مقامهای وزارت بهداشت بر سالم و بی خطر بودن این نوع قلیان ها، هنوز، اما و اگرهایی درباره مصرف آن وجود دارد. برخی از کاربران این قلیانها مدعی شده اند که پس از مصرف قلیان اکسیژن به خنده افتاده اند یا حالتی به آنان دست داده که عادی نبوده است؛ موضوعی که با نگرانی برخی پزشکان همراه شده است. ایرج خسرونیا، رئیس جامعه پزشکان متخصص داخلی ایران در این باره میگوید: «هر ترکیبی از مواد شیمیایی که از طریق سیگار، قلیان و حتی هوای آلوده وارد بدن میشود، ممکن است در آینده موجب سرطان یا سایر بیماریها شود. معتقدم، وزارت بهداشت نباید به موضوع طرح مطالعاتی قلیان اکسیژن ورود داشته باشد. هر کار تحقیقاتی باید با رضایت افراد انجام شود و در وهله نخست روی نمونه حیوانی استفاده شده باشد. پس از اینکه مطالعات روی نمونه حیوانی انجام شد و مضر نبودن مورد آزمایش شده به اثبات رسید، میتواند طرح مطالعاتی روی نمونه انسانی انجام شود. انجام یک کار تحقیقاتی به طور مستقیم روی نمونه انسانی از منظر اخلاقی درست نیست. هنگامی که نسبت به انجام یک طرح تحقیقاتی اقدام میکنیم باید اخلاق پزشکی را در کانون توجه قرار دهیم. عوارض استفاده از قلیان اکسیژن هنوز مشخص نیست و این احتمال وجود دارد که عوارض ناشی از استعمال این قلیان طی یک ماه یا حتی چند سال آینده بروز کند. با توجه به اینکه عوارض استفاده از این قلیان نامشخص است اجرای این طرح مطالعاتی در ۱۰ استان یک کار اشتباه است.» با همه اینها و با وجود اظهارات مقامهای وزارت بهداشت، به نظر میرسد تلاشها برای اجرای گسترده طرح آزمایشی قلیان اکسیژن ادامه خواهد داشت.