به نقل از «ایسنا»

ضرورت ایجاد «اداره بیماری‌های نادر» در وزارت بهداشت برای جلوگیری از پراکندگی هزینه‌ها

تاریخ انتشار: ۱۸ آذر ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۸۸۵۴۷۴

رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با اعلام اینکه به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت اداره‌ای به همین نام تشکیل شود، گفت: در دنیا، بیماری یا نادر است یا شایع؛ اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور ایران وجود دارد بودجه‌های مختلفی برای همین موضوعات اختصاص می‌یابد که متاسفانه جایی که باید هزینه شود بکار نمی‌رود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

به گزارش ایسنا، یاسر داودیان تاکید کرد: در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنی‌های مربوط به داروهای بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد.

وی گفت: بنیاد بیماری‌های نادر عضو مجامع جهانی است و می‌تواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنی‌های مربوط به داروهای نادر در کنار دولت و وزارت بهداشت باشد تا اقدامات لازم در این خصوص صورت پذیرد.

داوودیان در همین زمینه افزود: هدف ما شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماری‌ها، اطلاع رسانی، هدف‌گذاری، هدفمندی و اشراف جامعه به این بیماری و علائم آن است که وجود بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر در کشور می‌تواند بسیار اثرگذار باشد. این در حالیست که کشور هنوز از این بانک اطلاعات بهره‌مند نیست.

او با اشاره به دیدار چند روز گذشته رئیس جمهور (۱۱ آذر ماه) از بیماران اس‌ام‌ای و قول رسیدگی دولت به منظور تامین داروی این دست از بیماران و تدوین بودجه ۱۴۰۱ با توجه به اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های نادر گفت: داروی بیماران اس‌ام‌ای به شدت گران است و تولید آن منحصر به چند کشور بوده و پس ضروری است ارز و بودجه مخصوصی برای آن در نظر گرفته شود. بنیاد بیماری‌های نادر در اینباره می‌تواند همکاری تاثیرگذاری با دولت به منظور تامین این دست از داروها داشته باشد.

داودیان درباره تامین داروی بیماران نادر اظهار کرد: داروهای بیماری‌های نادر، ارفان دراگ است و در سازمان ملل متحد، سازمان جهانی بهداشت و هم اتحادیه اروپا مسایل و دغدغه‌های دارویی آن حل شده است. در کشور ما هم با تدبیر و ورود اشخاص و نخبگان ملی کشور دغدغه تامین دارو حل شدنی است. ضمن اینکه ضروری است وزارت بهداشت و دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور با هم به تفاهم برسند تا اداره‌ای به نام بیماران نادر تشکیل شود و این موضوعات عدم هماهنگی جمع شوند.

داوودیان با انتقاد از اینکه با وجود ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر هنوز به مرحله اجرایی در نیامده بیان کرد: سند ملی بیماری‌های نادر، یک نقشه راه و برنامه راهبردی است که با هدف بهبود وضعیت و پیشگیری از شیوع بیماری‌های نادر و همچنین اطلاع رسانی به جامعه هدف و ضرورت انجام آزمایش غربالگری برای کسانی که امروز قصد ازدواج دارند تدوین و ابلاغ شد؛ اما متاسفانه هنوز اجرایی نشده تا دستگاه‌ها مکلف شوند در خصوص بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهند.

به گفته رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران، به دلیل آنکه دستگاه‌های مرتبط در مورد بیماران نادر هنوز به یک اجماع نرسیده‌اند؛ آمار دقیقی از تعداد این بیماران در دسترس نیست. اما بر اساس پیش‌بینی و آمار سازمان جهانی بهداشت، حدود ۳ میلیون بیمار نادر در ایران وجود دارد. بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، ۲ تا ۵ نفر درگیر بیماری نادر می‌شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که ممکن است به دلیل ژنتیکی بودن بیماری‌های نادر تا ۵۰۰ گونه هم افزایش پیدا کند.

انتهای پیام

منبع: ایسنا

کلیدواژه: بنیاد بیماری های نادر بیماری های نادر بیماران نادر وزارت بهداشت

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.isna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۸۸۵۴۷۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

اعلام نتایج پایش سلامت روان ایرانی ها/ وضعیت افسردگی در کشور

به گزارش خبرگزاری مهر، حامد مصلحی افزود: مهم‌ترین استاندارد ما پیمایش ملی سلامت روان است که ۱۰ سال یکبار بررسی می‌شود که پژوهش بسیار سنگین و پُر هزینه‌ای است که با نمونه گیری گسترده در کشور در سال ۱۴۰۱ به نتیجه رسیده و سال ۱۴۰۲ تحلیل داده‌های آن انجام شده است.

وی در پاسخ به این سوال که نتایج پیمایش ملی سلامت روان چه زمانی منتشر می‌شود، گفت: ما امیدواریم که بتوانیم این پژوهش را اوایل تابستان به نتیجه قطعی برسانیم و چون انتشار بین المللی خواهد داشت در کشور هم اعلام خواهیم کرد و با انتشار آن می‌توانیم آمار دقیق افسردگی و دیگر اختلالات روانی را به طور رسمی اعلام کنیم.

مدیرکل دفتر سلامت روان وزارت بهداشت افزود: آنچه را اکنون به طور قطعی می‌توان عنوان کرد این است که بار بیماری افسردگی به تنهایی دومین رتبه را در بار بیماری‌های بعد از بیماری‌های اسکلتی عضلانی در کشور دارد و وقتی بار بیماری افسردگی با اختلالات اضطرابی که در رتبه ششم بار بیماری‌های کشور است، جمع شود؛ این دو بیماری در مجموع بار بیماری‌های روانی را در کشور به خود اختصاص می‌دهند که این موضوع نیاز به یک تمرکز ویژه دارد.

مصلحی با بیان اینکه وضعیت‌های جهانی بر اساس مرزهای جغرافیایی و سیاسی تقسیم نمی‌شوند بلکه بر اساس فرهنگ‌ها تقسیم می‌شوند، افزود: به طور مثال در خصوص آسیب روزافزون و بسیار جدی مثل مساله خودکشی در همه کشورهای جهان از جمله کشور ما در حال افزایش است، اما به کشورهای اسلامی که می‌رسد ناگهان می‌بینیم که یک اختلاف معناداری در میزانش هست، رشدش شبیه هم است، اما اگر آنجا ۱۶ در صد هزار است اینجا حدود ۶ تا ۷ در صد هزار نفر است و علتش این است که اینجا باورهای مذهبی و عقاید دینی به عنوان عامل محافظت کننده‌ای است که ممکن است فرد آرزوی پایان زندگی کند، اما اقدام را به تأخیر می‌اندازد. در منطقه ما گزارش‌ها به نحوی است که به طور جدی ما را مستثنی از کل دنیا نمی‌کند.

وی ادامه داد: وضعیت سلامت روان ما مثل سایر کشورهای دنیا نیاز به مداخله و ورود جدی دارد، اما در عین حال باید با شاخص‌های یکسانی کشورها را با هم مقایسه کرد، چراکه ممکن است گزارشی بر اساس ملاک‌های سبک زندگی و کیفیت زندگی باشد که این یک عددی در می‌آید که باید با کشورهای دیگر مقایسه کرد، اما ممکن است گزارشی مثل پیمایش ملی سلامت روان بر اساس اختلالات متعدد و اختلالات خفیف و شدید و متوسط باشد که داده‌های جهانی دقیقاً مبتنی بر این سنجه نیست، بنابراین برای آن که ما وضعیت را به درستی بفهمیم نیاز داریم که وضعیت کشورمان را با یک مقیاس واحدی با کشورهای مختلف دنیا بفهمیم به همین خاطر ما باید گزارش‌های سازمان جهانی بهداشت را مورد تاکید بیشتری قرار دهیم.

مدیرکل دفتر سلامت روان وزارت بهداشت، با عنوان این مطلب که مسئولان کشور ما به خصوص مسئولان وزارت بهداشت باید در خصوص سلامت روان جامعه و افراد اهتمام کامل داشته باشند، گفت: در چهار سطح باید از عوامل خطر سلامت روانی اجتماعی جلوگیری کرد؛ اول، سطح حاکمیتی با توزیع متوازن ثروت و رفع تبعیض‌ها؛ دوم، سطح مردمی با مشارکت فعال در جلوگیری از عوامل خطر؛ سوم، در سطح خانواده با آموزش مهارت‌های زندگی و فرزند پروری و چهارم، سطح فردی با انتخاب‌های بازدارنده به جای انتخاب‌های پرخطر است.

مصلحی با بیان اینکه توجه به سلامت روان با تحت پوشش بیمه قرار دادن خدمات این حوزه در دستور کار وزارت بهداشت قرار دارد، افزود: برای نخستین بار یک روز از هفته سلامت، با هدف توجه دادن جامعه و مسئولان به اهمیت سلامت روان به نام «سلامت خانواده؛ سلامت روانی و اجتماعی» نامگذاری شد.

وی با بیان اینکه افزایش تعداد مراکز سراج به منظور افزایش دسترسی افراد به خدمات سلامت روان از جمله مهم‌ترین برنامه‌های وزارت بهداشت است، گفت: اعتبارات حوزه سلامت روان به ۵ برابر افزایش پیدا کرد ما برنامه‌ای به عنوان سراج (سلامت روانی اجتماعی) داشتیم، مراکزی که خدمات رایگان سلامت روانی اجتماعی طولانی مدتی را ارائه می‌دهند، این مراکز در گذشته ۲۳ مرکز بود در ۶ ماه گذشته ما تعهد ایجاد ۱۰۰ مرکز را از وزارت بهداشت داشتیم که تا الان تا ۳ برابر افزایش پیدا کرده و تا ماه‌های آینده به ۱۰۰ مرکز افزایش می‌یابد.

کد خبر 6088257 حبیب احسنی پور