کمتر از ۵ درصد بیماریهای نادر درمان تایید شده دارند
تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۴۴۶۵۴۶۳
به گزارش خبرگزاری مهر، شاداب صالح پور، ضمن گرامیداشت روز ملی بیماریهای نادر، افزود: بیماری‌هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت‌های انسانی هستند بیماریهای نادر گفته می‌شوند.
این فوق تخصص بیماریهای غدد و متابولیسم کودکان خاطرنشان کرد: میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از ۵ تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
به گفته وی، عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می‌رود که کمتر از ۲۰۰ هزار نفر مبتلا به آن وجود داشته باشد. در اروپا یک در هر ۲۰۰۰ نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر ۵۰۰۰ نفر جمعیت در نظر گرفته می‌شود.
این متخصص ژنتیک بالینی یادآور شد: در ایران به دلیل عدم وجود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده، بنیاد بیماریهای نادر در حال حاضر فراوانی یک مورد در هر ۱۰ هزار نفر را به عنوان تعریف بیماری نادر در نظر می‌گیرد.
مشاور وزیر در امور بیماریهای نادر با اشاره به انواع این بیماری در جهان و ایران گفت: بر اساس برخی منابع حدود ۸۰۰۰ تیپ مختلف از بیماریهای نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد. در بنیاد بیماریهای نادر ایران تاکنون ۳۶۱ نوع بیماری مختلف به ثبت رسیده که به مرور موارد جدیدی نیز به آن اضافه می‌شود.
به گفته صالح پور از شایع‌ترین بیماریهای نادر در ایران می‌توان به نوروفیبروماتوز، میاستنی گراویس، آلوپسی (یونیورسال)، موکوپلی ساکاریدوز، اسکلرودرمی اشاره کرد.
این دانشیار دانشگاه با اشاره به علل و عوامل مؤثر در بروز بیماریهای نادر گفت: علل مختلفی برای بیماریهای نادر وجود دارد، اما ۸۰ درصد این بیماری‌ها ژنتیکی هستند و به دلیل بروز تغییرات در ژن‌ها یا کروموزوم‌ها اتفاق می‌افتند.
به گفته وی این تغییرات ژنتیکی می‌تواند از نسلی به نسل دیگر منتقل شود یا به صورت تصادفی و برای اولین بار در یک فرد در یک خانواده رخ دهد.
فوق تخصص بیماریهای غدد و متابولیسم کودکان با اشاره به ناشناخته بودن علت بروز بسیاری از بیماریهای نادر خاطرنشان کرد: بسیاری از بیماریهای نادر نظیر بیماریهای نادر عفونی، سرطان‌های نادر و برخی بیماریهای نادر ناشی از عوامل محیطی، ژنتیکی و ارثی نیستند و هنوز علل بسیاری از آنها ناشناخته است.
این متخصص ژنتیک بالینی با تاکید بر اهمیت پیشگیری از بروز بیماریهای نادر گفت: غربالگری، آزمایشات ژنتیک، مشاوره‌های قبل از ازدواج، عدم مصرف داروهای تراتوژن در دوران بارداری، عدم استعمال سیگار و الکل و عدم مواجهه با آلاینده‌ها تا حدودی می‌تواند از بروز این بیماری‌ها پیشگیری کند.
وی با اشاره به اینکه کمتر از ۵ درصد بیماریهای نادر درمان تأیید شده دارند، خاطرنشان کرد: در مابقی بیماریهای مذکور درمان‌ها صرفاً نگهدارنده و تسکین دهنده هستند یا اصلاً درمان خاصی وجود ندارد. بنابراین مهمترین مسئله در مواجهه با بیماریهای نادر؛ پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.
مشاور وزیر بهداشت در امور بیماریهای نادر، با اشاره به طراحی بسته‌های حمایتی برای این بیماران یادآور شد که پس از تصویب و اجرایی شدن؛ خدمات توانبخشی، کاردرمانی، چشم پزشکی، شنوایی سنجی، مغز و اعصاب، ارتوپدی، قلبی و غیره به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد.
وی پوشش کامل بیمه‌ای، دریافت رایگان آنزیم‌های خاص در مبتلایان به اختلالات متابولیک نادر، انجام پیوند مغز استخوان رایگان در برخی سرطان‌های نادر را از جمله حمایت‌های در نظر گرفته شده برای این بیماران عنوان کرد.
به گفته صالح پور، مبتلایان به بیماریهای نادر برای بهره مندی از خدمات حمایتی باید ضمن ثبت نام در سایت www.radoir.org/sabna، مدارک بیماری و معرفی نامه پزشک معالج خود را به صورت حضوری به بنیاد بیماریهای نادر ایران تحویل دهند تا در کمیسیون‌های تخصصی مورد بررسی قرار گیرد و درخصوص خدمات حمایتی تصمیم گیری شود.
کد خبر 5434449منبع: مهر
کلیدواژه: بنیاد بیماریهای نادر روز ملی بیماری های نادر بیماران نادر ویروس کرونا وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی آمار کرونا واکسن کرونا سازمان غذا و دارو کووید 19 افزایش جمعیت سویه اومیکرون کرونا سرطان سلامت مردان واکسیناسیون بهرام عین اللهی هفته ملی سلامت مردان کمال حیدری بیماری های نادر بیماری ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۴۶۵۴۶۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
مالاریا مهم ترین بیماری انگلی تهدید کننده سلامت بشر در دنیا+ فیلم
صحبتی، مدیر گروه مبارزه با بیماری های دانشگاه علوم پزشکی کرمان گفت: یکی از مهمترین چالش‌هایی که در بخش سلامت با آن درگیر هستیم بیماری‌هایی هستند که تحت عنوان بیماریهای منتقله توسط ناقلین از آنها نام برده می‌شود. بیماری‌هایی مثل مالاریا، سالک، تب کریم کنگو و این اواخر بیماری مثل تب دنگ که از طریق پشه آئدس منتقل می‌شوند جزو این بیماری‌ها هستند و بار عمده‌ای از بخش بیماری عفونی رو به خود اختصاص می‌دهند.
او افزود: مالاریا به عنوان مهمترین بیماری انگلی تهدید کننده سلامت بشر در دنیا شناخته شده است و در کشور ما هم یک قدمت چند هزار ساله دارد که کمتر از ۱۰۰ سال پیش بیش از ۲۰۰ هزار مورد ابتلا به این بیماری سالیانه اتفاق می‌افتد و در سطح دنیا سالانه ۶۰۰ هزار مورد مرگ و میر ناشی از این بیماری ثبت می‌شود.
صحبتی ادانه داد: مالاریا جزو مهمترین و جدی‌ترین بیماریهای عفونی در تمام قاره‌های دنیا است. کشور ما از دیرباز درگیر این بیماری بوده و بیش از ۷۰ سال است که برنامه‌های مبارزه با این بیماری در سطح کشور در حال اجرا است. در حال حاضر تعداد افراد مبتلا به این بیماری به کمتر از هزار مورد رسیده است و طی دو سه سال اخیر به دلیل تغییرات اقلیمی و تغییرات آب و هوایی که در منطقه اتفاق می‌افتد، شرایط برای رشد و تکثیر ناقل این بیماری فراهم شده است.
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان
پلمب بیمارستان محب مهر به دلیل کشف حجاب صحت ندارد