رفع مشکلات بیماران نادر باید مورد توجه مسئولان قرار گیرد
تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۴۴۶۸۱۵۸
به گزارش خبرگزاری مهر، احمد صالحی، در این پیام خطاب به رئیس و اعضای محترم هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، عنوان داشته است: فرا رسیدن، هشتم اسفند، «روز ملی بیماری‌های نادر» را به تمامی مدیران و خدمتگزاران آن بنیاد، که با هدف والای انسانی خدمت، گردهم آمده اید تبریک و تهنیت عرض می‌نمایم.
شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماری‌ها، افزایش آگاهی آحاد جامعه نسبت به علائم بیماری و علم به درمان‌های مقطعی و قطعی و نحوه مقابله و رسیدگی به آن و رفع مشکلات بیماران و خانواده صبور و گرامی آنها باید مد نظر همه آحاد مردم و مسئولین در تمام سطوح باشد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
آنچه که برای دولت مردمی سیزدهم بسیار مهم و امری مسلم است، پیگیری رفع آلام حاصله از این بیماری‌ها می‌باشد کما این که رئیس جمهور محترم پس از مواجهه با جمعی از خانواده‌های یکی از انواع بیماری‌های نادر، کمتر از ۲۴ ساعت دستور هماهنگی ملاقات حضوری با نمایندگان ایشان را صادر و این مهم مطابق اوامر ایشان محقق می‌گردد.
رئیس جمهور، در دیدار روز ۱۱ آذر ۱۴۰۰ با نمایندگان بیماری نادر SMA، این بیماران را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و عنوان داشت: دولت رسیدگی و تأمین داروهای این بیماران را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندانشان لازم است انجام شود.
مشکلات و هزینه‌های متعدد ناشی از این دسته بیماری‌ها، نظیر هزینه‌های مادی، اجتماعی، معنوی و انسانی، وجود برنامه‌های یکپارچه و دستورالعمل‌های ملی ویژه این بیماران، تعیین تکالیف مشخص دستگاه‌های مرتبط و لزوم هرچه سریع‌تر شناساندن و جلب توجه بخش‌های مختلف کشور برای ایجاد یک عزم جدی و سیاستگزاری دقیق، را می‌طلبد.
مشارکت و همکاری فعال طیف گسترده‌ای از ذی نفعان، عمومی و خصوصی، ازجمله سازمان‌های دولتی، شرکت‌های تجاری، مؤسسات دانشگاهی، محققان و گروه‌های حامی و در یک کلام همه ظرفیت‌های موجود دولتی و نخبگانی علمی و عملی جامعه، می‌تواند رسیدگی به وضعیت موجود و اهداف مقدس خدمت به بیماران نادر آن بنیاد را تسریع نماید و در این حرکت جهادی، دولت مردمی سیزدهم با الهام از معارف اسلامی و توصیه‌های بزرگان دین، همراه و همگام با شما بزرگواران خواهد بود.
کد خبر 5434715منبع: مهر
کلیدواژه: روز ملی بیماری های نادر بیماران نادر ریاست جمهوری ویروس کرونا وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی آمار کرونا واکسن کرونا سازمان غذا و دارو کووید 19 سویه اومیکرون کرونا افزایش جمعیت سرطان واکسیناسیون بهرام عین اللهی کمال حیدری شیوع کرونا پروتکل های بهداشتی بیماری ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۴۶۸۱۵۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
ام اس زودرس قابل تشخیص است؟
به گزارش تابناک، متخصصان در تاریخ ۱۹ آوریل در مجله Nature Medicine گزارش دادند در یک مورد از هر ۱۰ مورد ابتلا به ام اس، بدن سال ها قبل از شروع علائم، شروع به تولید مجموعه مشخصی از آنتی بادی ها در خون می‌کند.
متخصصان دریافتند این الگوی آنتی بادی ۱۰۰ درصد تشخیص ام اس را پیش بینی می کند. هر بیمار حامل این مجموعه از آنتی بادی ها به ام اس مبتلا شد.
آنها امیدوارند این آنتی بادی ها روزی مبنای یک آزمایش خون ساده برای غربالگری ام اس باشند.
دکتر «مایکل ویلسون»، متخصص ارشد مغز و اعصاب از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو (UCSF) گفت: در چند دهه اخیر، حرکت در زمینه درمان ام اس جدی‌تر و قوی‌تر صورت گرفته است.
ام اس زمانی رخ می دهد که سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی مرکزی حمله می‌کند و به غلاف محافظ اطراف رشته‌های عصبی به نام میلین آسیب می‌رساند. این امر سیگنال‌های ورودی و خروجی مغز را مختل می‌کند و باعث بروز علائم مختلفی می‌شود که حواس را مختل کرده و بر توانایی حرکت تأثیر می‌گذارد.
برای این مطالعه، متخصصان نمونه های خون گرفته شده از ۲۵۰ بیمار مبتلا به ام اس را که قبل و بعد از تشخیص آنها جمع آوری شده بود، غربالگری و آنها را با نمونه خون افراد سالم مقایسه کردند.
متخصصان تصور می‌کردند با مشاهده اولین علائم بیماری در بیماران ام اس، شاهد جهش در آنتی‌بادی‌ها خواهند بود.
در عوض، آنها دریافتند که ۱۰ درصد از بیماران ام اس سال ها قبل از تشخیص، سطوح بالایی از آنتی بادی های اتوآنتی بادی - آنتی بادی هایی که می توانند به خود بدن حمله کنند – داشتند.
به گزارش نشریه تخصصی «مدیکال اکسپرس»، هنوز مشخص نیست که چه چیزی باعث ام اس در ۹۰ درصد دیگر بیماران می شود، اما متخصصان بر این باورند که آنها اکنون یک علامت هشدار اولیه قطعی مبنی بر بروز این بیماری، دارند.
علائم ام اس می تواند حاد یا مزمن باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. مهم این است که از علائم مختلف این بیماری آگاه بود. علائم بیماری ام اس ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- مشکلات حرکتی مانند احساس خستگی یا ضعف هنگام راه رفتن، صحبت کردن یا بلعیدن
- گزگز یا بی حسی در اندام ها
- اختلال عملکرد مثانه و روده
- اختلال شناختی
- تغییرات خلقی یا افسردگی
- لرزش یا اسپاسم
- سرگیجه
- اختلال بینایی
در موارد شدید، افراد مبتلا به ام‌اس ممکن است دچار نابینایی و/یا فلج شوند.
در حال حاضر هیچ درمان شناخته شده‌ای برای ام‌اس وجود ندارد. بنابراین، مدیریت علائم، فاکتوری ضروری برای داشتن یک زندگی سالم همراه با این بیماری است. پزشک ممکن است بسته به شدت علائم بیماری درمان‌های استروئیدی، تزریق خون یا فیزیوتراپی را انتخاب کند.
منبع: ايسنا
حمله به نمازگزاران در گذره هرات افغانستان/ ۶ نفر شهید شدند