رئیسی: هشتم اسفند روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران نام‌گذاری شده است
تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۴۴۷۳۵۹۶
به گزارش صدای ایران ، سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نام‌گذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ی عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است:
بسم الله الرحمن الرحیم
ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانواده‌ی او را سست می‌کند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد و بتواند بعد از خدای بی‌نیاز، به جامعه‌ای که هرگز دست گرفتار را رها نمی‌کند، از نظر معنوی و مادی تکیه کند.
هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نام‌گذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ی عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد.
احساس تنهایی و نگرانی گرفتاران بیماری‌های نادر، بیشتر از دیگران است، چرا که دغدغه‌ی تامین داروهای خاص و هزینه‌ی آن و همین‌طور دسترسی به پزشکان دارای تخصص ویژه و تجهیزات لازم برای درمان بیماری، برای آنها بیش از دیگران وجود دارد. آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود می‌دانند. غم و غصه‌ی آنها، در قلب تک تک ایرانیان حس می‌شود. ما از هر آنچه در توان کشور است برای کاهش یا پاک کردن این مصائب، استفاده خواهیم کرد.
در دسترس قرار دادن تخصص های لازم برای درمان بیماری، فراهم نمودن داروها و تجهیزات مورد نیاز و حمایت مالی و معنوی از این بیماران و خانواده‌های صبور آنها در دستور کار دستگاه‌های مسئول قرار گرفته است. آگاهی‌سازی خانواده‌ها جهت پیشگیری از بروز این نوع بیماری‌ها و آموزش عمومی در زمینه‌ی پیامدها، علائم و نحوه‌ی تعامل با بیماران نادر و برطرف کردن نیازهای خاص دارویی و درمانی، اقداماتی هستند که دولت مکلف به اجرای آن است. از همین جهت به ضرورت همکاری هرچه بیشتر وزارتخانه‌های بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تعاون، کار و رفاه اجتماعی، وزارت آموزش و پرورش، سازمان بهزیستی، کمیته‌ی امداد امام خمینی(ره) و همه دستگاه‌ها و ارگان‌های مربوطه در این خصوص توصیه‌ی اکید دارم و یادآوری این نکته ضروری می‌دانم که با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه‌ی دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.
همچنین با توجه به آسیب‌پذیری بیشتر مبتلایان به بیماری‌های نادر، باید اهتمام به ایمن‌سازی و درمان ایشان در مبارزه با پاندمی کرونا در اولویت ویژه‌ی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی قرار گیرد.
در پایان ضمن تقدیر مجدد از تلاش‌ها و اقدامات مؤثر گروه‌های مردمی، کادر درمان و همه‌ی همکاران ما در دستگاه‌های مختلف دولت، امیدوارم تا با همراهی مجلس محترم شورای اسلامی، آثار و برکات اجرای این سند در آینده‌ی نزدیک برای بیماران و مردم عزیز کشور ملموس‌تر باشد.
از خداوند تبارک و تعالی برای تمام بیماران، شفای عاجل طلب می‌کنم و از کادر درمان کشور و کارکنان، عوامل و دست‌اندرکاران دلسوز و متعهد «بنیاد بیماری‌های نادر ایران» که در این سال‌ها با وجود تحریم‌های ظالمانه از تلاش و تکاپو جهت تسهیل امور بیماران نادر و خانواده‌های عزیزشان، دست نکشیدند، صمیمانه سپاسگزارم.
والسلام علیکم
سیدابراهیم رئیسی
رئیس جمهوری اسلامی ایران
انتهای پیام
منبع: صدای ایران
کلیدواژه: ابراهیم رئیسی سند ملی بیماران نادر بیماران نادر ایران بیماری ها ی بیماران دستگاه ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت sedayiran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «صدای ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۴۷۳۵۹۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
مکمل‌های پروبیوتیک شدت صرع را در کودکان کاهش می‌دهد
ایسنا/اصفهان معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: نتایج یک پژوهش نشان می‌دهد که مکمل یاری پروبیوتیک همراه با مصرف منظم دارو می‌تواند شدت صرع در کودکان مقاوم به درمان را کاهش دهد.
غلامعلی حمیدی در گفت‌وگو با ایسنا، اظهار کرد: از آنجا که یک سوم بیماران به درمان‌های دارویی پاسخ مناسب نمی‌دهند و یافتن روش‌های مکمل درمان صرع ضروری است پژوهشگران دانشگاه علوم پزشکی کاشان یک مطالعه را با مشارکت ۹ کودک مبتلا به صرع مقاوم زیر ۱۶ سال شروع کردند.
وی افزود: در فاز اول مطالعه، کودکان از نظر فرکانس صرع مورد پایش قرار گرفته و در فاز دوم به مدت دو ماه مکمل پروبیوتیک خاص در کنار داروهای روتین آنها برای درمان صرع تجویز شد.
معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی کاشان تاکید کرد: در این پژوهش، فرکانس صرع و سطح آنزیم‌های کبدی، کراتینین، سدیم، پتاسیم، کلسیم، منیزیم و قند خون ناشتای آنان قبل و بعد از دریافت پروبیوتیک با هم مقایسه شد. شدت صرع آنان نیز قبل و بعد از دریافت پروبیوتیک، بر اساس مقیاس NHS۳ و HASS سنجش و توسط آزمون آماری ویلکاکسون مورد سنجش قرار گرفت.
حمیدی گفت: صرع یک بیماری مزمن مغزی است و علاوه بر ویژگی‌های ژنتیکی بیمار، عوامل محیطی مانند اختلالات الکترولیتی در عود حملات تشنج، نقش دارند که بر اساس یافته‌های پژوهش، تجویز دو ماه مکمل پروبیوتیک به طرز معنی‌داری فرکانس و شدت صرع را کاهش داده و در برخی مقیاس‌ها نیز بهبود بخشید.
وی افزود: بر اساس آمار یک بررسی ملی که در سال ۲۰۲۱ در نشریه نیچر منتشر شد، شیوع صرع در ایران ۱۶.۶ در ۱۰۰۰ نفر است که میزان ابتلای بیماری در رده سنی ۱۵ تا ۱۹ سال نیز از همه رده‌های سنی بالاتر است و داروهای ضدّتشنج نیز در یک‌سوم این بیماران کارایی کافی ندارند.
معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی کاشان تأکید کرد: اهمیت انجام این پژوهش در حالی است که تشنج‌های کنترل نشده و مکرر در بیماران مبتلا به صرع علاوه بر تهدید سلامتی بیمار، منجر به کاهش کیفیت زندگی بیماران و خانواده آنان می‌شود.
حمیدی اظهار کرد: این پژوهش توسط فاطمه زارعی، احمد طالبیان، اژدر حیدری، سید محمد اسماعیلی طبا و محمود سلامی، اعضای گروه اطفال دانشکده پزشکی کاشان انجام شد.
انتهای پیام
پلمب بیمارستان محب مهر به دلیل کشف حجاب صحت ندارد