به نقل از «دانا»

۱۳۹ بیمار هموفیلی در استان خدمات لازم را دریافت می کنند/ آزمایش ژنتیک راه مقابله با این بیماری است

تاریخ انتشار: ۳۱ فروردین ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۴۸۳۴۶۸۸

صادقی گفت: ۱۳۹ بیمار هموفیلی توسط دانشگاه علوم پزشکی شناسایی و تحت پوشش قرار گرفتند.

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بهمن صادقی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک در گفتگو با دیارآفتاب؛ گفت: در سال ۱۳۹۲ تعداد ۱۲۸ بیمار هموفیلی در این دانشگاه شناسایی شده بودند که در حال حاضر تعداد این افراد به ۱۳۹ نفر رسیده است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

ولی متاسفانه شمار زیادی از بیماران اطلاعی از بیماری خود نداشته و به همین دلیل بسیاری از مراقبت های پزشکی مناسب را در طول زندگی خود دریافت نمی کنند.

وی افزود: پرهیز از ازدواج های فامیلی، مشاوره و آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج یکی از راه های مهم پیشگیری از این بیماری است.

صادقی با بیان اینکه هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که به دلیل نبود پروتیین‌های انعقادی، خون لخته نمی‌شود، گفت: میزان خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی در صورت بروز جراحت، زخم یا جراحی بسیار بیشتر از حد نرمال است و می‌تواند بیمار را با مشکل جدی مواجه کند. همچنین این عارضه می‌تواند بدون وجود زخم یا جراحت به صورت خود به خود به خونریزی منجر شود. یکی از مهمترین مشکلات این بیماران، خونریزی داخلی در نواحی مفاصل به ویژه زانو، آرنج و مچ پا است.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک اضافه کرد: برای این بیماری درمان وجود دارد اما بدون مراقبت صحیح، بسیاری از بیماران از دردهای زیادی رنج می برند و بسیاری از این دردها ناتوان کننده هستند. برخی از آن ها حتی آسیب دائمی ایجاد می کنند یا در برخی موارد دیگر موجب مرگ بیماران می شود.

صادقی شد: در شرایط پاندمی کووید ۱۹ تلاش جدی انجام گرفت تا این بیماران با مشکلات جدی مواجه نگردند . 

وی اظهار داشت: تامین بسته های بهداشتی شامل ماسک و محلول در شرایط پاندمی کرونا و تحویل آن به بیماران در چندین نوبت، انجام واکسیناسیون علیه بیماری کرونا برای بیماران هموفیلی در شرایط ویژه با حضور و تایید پزشک درمانگر بیماران هموفیلی، اعطای وام به بیماران هموفیلی، تامین فاکتورهای خونی مورد نیاز بیماران، برخورداری بیماران از حمایت های مالی طبق دستورالعمل بسته حمایتی بیماران خاص و صعب العلاج، پیگیری لازم جهت انجام آزمایشات ژنتیک بیماران در اراک و ارسال نمونه جهت بررسی های لازم به آزمایشگاه مرجع بیماران هموفیلی در تهران و ورود اطلاعات بیماران هموفیلی در سامانه مدیریت بیماری های نادر (RDA) به منظور تامین فاکتورهای مورد نیاز ایشان از مهمترین اقدامات انجام شده برای بیماران هموفیلی بوده است.

صادقی خاطرنشان کرد: تغییر فضای فیزیکی موجود جهت بیماران هموفیلی و تالاسمی، آموزش مهارتی حرفه ای پرستاران هموفیلی و تعیین پرستار مشخص، تلاش و تصحیح و بهینه سازی فرایند برای تامین فاکتورهای خونی بیماران بگونه ای که مشکل جدی ایجاد نگردد و تامین پزشک فوق تخصص خون و هماتولوژی به صورت تمام وقت و به تعداد کافی از جمله اقدامات در دست پیگیری برای این عزیزان است.

انتهای پیام/

 

منبع: دانا

کلیدواژه: بیماران هموفیلی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.dana.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «دانا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۸۳۴۶۸۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

تدابیر لازم نسبت به بارندگی‌های پایان هفته در شیراز

روح الله خوشبت با تشریح عملکرد و اقدامات انجام شده از سوی مدیریت شهری در بارنگی‌های چند ماه گذشته اظهار کرد: مجموعه خدمات شهری همه تلاش خود برای گذراندن این بارش‌ها بدون خسارت و آسیب به شهر و شهروندان به کار گرفته است.

او با اشاره به اینکه بر اساس پیش بینی‌های هواشناسی بارش‌های آخر هفته سنگین خواهد بود بر لزوم آمادگی کامل برای این روز‌ها در حوزه خدمات شهری تاکید کرد.

خوشبخت خاطرنشان کرد: پاکسازی و لایروبی مسیل‌ها و سد‌ها از ضایعات و گل و لای بارندگی هفته گذشته از جمله اقدامات مهمی است که باید به سرعت پایان یابد و نحوه صحیح انجام شدن آن مستمر مورد بازرسی قرار گیرد.

معاون محیط زیست و خدمات شهری شهرداری شیراز همچنین یادآور شد: باید بر اساس تجارب بارندگی‌های گذشته مشکلات موجود در نقاطی که موجب رخ دادن آب گرفتگی یا سایر مسائل شده است را رفع کنیم.

خوشبخت بر لزوم به کارگیری تدابیر جدی برای چیدمان ماشین آلات، پمپ‌ها و تجهیزات در نقاط مختلف شهر تاکید کرد و گفت: پشت سر گذاشتن بدون خسارت و آسیب این بارندگی‌ها در گرو آماده باش کامل نیرو‌ها و تجهیزات است که باید با مدیریت هر یک از مسئولان مربوطه به بهترین نحو انجام شود.

معاون محیط زیست و خدمات شهری شهرداری شیراز افزود: سامانه ۱۳۷ مرکز ارتباطات مردمی شهرداری شیراز و سامانه ۱۲۵ سازمان آتش‌نشانی و خدمات ایمنی شهرداری شیراز به‌طور شبانه‌روزی آماده پاسخگویی به شهروندان است.

او از مردم خواست از اسکان و تردد در حاشیه رودخانه‌ها یا مسیل‌ها خودداری و از استقرار و نصب چادر در بوستان‌ها، بستر رودخانه‌ها و مناطق کوهستانی به‌خصوص در مناطق با شیب زیاد و مسیل‌ها اجتناب کنند.

 خوشبخت با بیان اینکه از مسیر‌های منتهی به رودخانه‌هایی که سیل در آنها جریان دارد دوری‌کنید، عنوان کرد: به یاد داشته باشید خودرو‌ها و وسایل نقلیه، مکان امنی در مقابل وقوع سیل نیستند، چراکه سیل می‌تواند خودرو را به حرکت درآورد و حتی واژگون کند.

او خاطرنشان کرد: در جریان آب راه نروید؛ ۱۵ سانتیمتر آب در حال حرکت ممکن است باعث بر هم خوردن تعادل شما شود؛ اگر مجبورید در آب حرکت کنید از مسیری بروید که آب حرکت نمی‌کند.

به گفته خوشبخت؛ شنا کردن و حرکت در جریان سیل بسیار خطرناک است و خطر غرق‌شدگی به دنبال دارد.

 معاون شهردار شیراز یادآور شد: وسیله نقلیه محل امنی در مقابل سیل نیست، اگر وسیله نقلیه (به علت فرورفتن در آب یا گل) از حرکت ایستاد، فوراً آن را ترک کرده و به‌جای مرتفع بروید.

او همچنین از شهروندان خواست به هشدار‌های هواشناسی و ایمنی در زمان بارندگی توجه کنند و با رعایت این نکات و پرهیز از تردد غیر ضروری درسطح شهر همراه و یاری رسان مدیریت شهری باشند.

باشگاه خبرنگاران جوان فارس شیراز