به نقل از «فارس»

تعطیلی انجمن ام اس آذربایجان‌غربی 2 ساله شد/فرماندار ارومیه پیگیر رفع مشکلات انجمن ام اس

تاریخ انتشار: ۲۵ اردیبهشت ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۵۰۰۴۰۴۸

به گزارش خبرگزاری فارس از ارومیه رقیه وکیلی؛ آرام و بی‌صدا رخنه در جان آدمی می‌نهد تمام توان را به زانو در می‌آورد و آرام آرام تو را محتاج دیگری می‌کند، ms شاید حرف زیادی برای گفتن در خصوص این بیماری به دلیل ناشناخته بودن نداشته باشیم بیماری که از آن به بیماری قرن ۲۱ یاد می‌شود می‌توان بیان کرد سلول‌های عصبی ما پوششی دارند که غلاف میلین نام داشته .

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

غلاف میلین به انتقال پیام بین سلول‌های عصبی کمک می‌کند، اما در بیماری ام‌اس غلاف میلین توسط دستگاه ایمنی تخریب می‌شود و به نوعی از این بیماری گل به خودی سیستم ایمنی اشاره کرد.

 طبق آمار ارائه شده از انجمن ام اس ایران  بین ۱۵ تا ۲۰ هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند و این رقم اندکی نسبت به جمعیت حدودا ۶۵ میلیونی کشور است.

در این میان آن چیزی که می‌توان به آن اشاره کرد اغلب مبتلایان به ام اس قشری فرهیخته، تحصیل کرده، جوان و کسانی که از ضریب هوشی بالایی برخوردارند،  را تشکیل می‌دهند. بیماری که گاه با تار‌ی دید و یا درد ساده‌ای شروع می‌شود و تا بی‌تعادلی، ناتوانی، ضعف و سستی پیش می‌رود و افراد را دچار مشکل می‌کند.

در حال حاضر پزشکان  قادر به توسعه روش درمان قطعی یا پیشگیری کامل از ام اس نیستند و یکی از دلایل اصلی آن این است که ام اس به طور کامل شناخته نشده است و کارشناسان معتقدند ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی به ایجاد و رشد ام اس کمک می‌کند و شناسایی این عوامل ممکن است یک روز کمک کند تا علت بیماری دقیقاً مشخص شده و راه را برای توسعه درمان و گزینه‌های پیشگیری باز کند.

در بیماری ام اس سیستم ایمنی بدن به غلاف محافظ (میلین)  بافت عصبی حمله کرده و موجب اختلال در ارتباط بین مغز و دیگر مناطق بدن می‌شود؛ در نهایت این بیماری منجر به تخریب موقت و یا آسیب دائمی به اعصاب می‌شود، دامنه بروز اختلالات بیماری ام اس وسیع بوده و از خستگی و احساس ضعف تا عدم تحرک و یا مشکل دید و اختلالات حرکتی می‌توان نام برد و با توجه به منطقه درگیر در مغز و سیستم عصبی، نوع و شدت علائم و تظاهرات آن ممکن است متفاوت باشد.

این عوامل باعث می‌شود مشکلات فراوانی در زندگی فرد به وجود آید و بیمار قادر نباشد حتی کارهای شخصی خود را در مراحل پیشرفته بیماری انجام دهد و به طبع آن نیز خانواده دچار معضلات فراوان شده و با توجه به بالا بودن قیمت داروها هزینه‌های گزافی بر دوش خانواده تحمیل شود.

در این میان انتظار می‌رود نهادهای دولتی حمایت‌های کافی را نسبت به این افراد انجام داده و لااقل داروهایی را با قیمت دولتی در اختیار آنها قرار داد تا این بیماران مجبور نباشند ماهانه مبلغ هنگفتی را بپردازند، یا اینکه مسولان بودجه و امکاناتی را در اختیار آنها قرار دهند.

در این راستا نهادهای مردمی و انجمن‌های وجود دارد که با حمایت‌های افراد خیر به کمک این اشخاص آمده و کمک حال آنان هستند.

انجمن ام اس آذربایجان‌غربی نیز انجمن فعالی بود که طی سالیانی به ارائه خدمات به بیماران ام اس استان آذربایجان‌غربی پرداخته و تا حدودی با خدمات شایسته خود باری از دوش خانواده بیماران برداشته و نیازهای مادی و روانی بیماران را تامین کرده است.

اما با توجه به تعطیلی 2 ساله این انجمن بیماران در مضیقه به سر می‌برند که با توجه به پیگیری‌های بیماران در حال حاضر مشکلات این انجمن رفع نشده و بیماران با مراجعه به انجمن ام اس با درهای بسته مواجه هستند بنابراین خبرنگار فارس برای در جریان قرار گرفتن مشکلات مربوطه سراغ مسوولان رفته و مصاحبه‌ای ترتیب داده است که در ادامه می‌خوانیم.

مشکلات مدیریتی انجمن ام اس را به تعطیلی کشانده است

غلامحسن عماری در خصوص تعطیلی انجمن ام اس ارومیه به خبرنگار فارس اظهار داشت: با توجه به اینکه انجمن ام اس طی سال‌های اخیر دچار مشکل شده و این مشکلات مدیریتی موجب تعطیلی این مرکز شده است، که هم اکنون برای فعالیت دوباره نیاز به آگهی برای جذب هئیت مدیره و مدیر عامل دارد .

وی ادامه داد: طی چند روز اخیر زمانی مقرر برای برگزاری انتخابات هئیت مدیره تعیین شده بود و به دلیل اینکه استقبال خوبی در این خصوص انجام نشده برگزار نشد .

فرماندار ارومیه  با اشاره به اینکه استقبال خوبی برای قبول مسوولیت در هیئت مدیره در انجمن ام اس  با توجه آگهی داده شده در روزنامه رسمی انجام نشده خاطرنشان کرد: طبق قانون بایستی تجدید آگهی در روزنامه رسمی انجام و با معرفی افراد و برگزاری انتخاب هیئت مدیره  مراحل قانونی طی و انجمن فعالیت رسمی خود را آغاز کند.

عماری تاکیدکرد: به دلیل عدم حضور افراد انتخابات مجمع برگزار نشد و در تلاش هستیم مجمع به شکل قانونی شکل گرفته و فعالیت خود را آغاز کند تا باری از دوش مشکلات بیماران برداشته شود .

فرماندار ارومیه عنوان کرد: فرمانداری در کنار انجمن بوده و حمایت‌های لازم و کافی را در خصوص مرتفع ساختن مشکلات انجمن ام اس انجام خواهد داد.

عماری تصریح کرد: اطمینان داده می‌شود هیچگونه کار شکنی در خصوص تشکیل انجمن انجام نشده و فرمانداری پیگیری‌های لازم را درخصوص فعالیت دوباره انجمن ام اس را انجام خواهد داد.

ورود برخی افراد ناکارآمد مدیریت انجمن را دچار مشکل کرد

رئیس انجمن ام اس آذربایجان‌غربی با اشاره به اینکه مشکلات انجمن از سال  ۹۷ به وجود آمده است اظهار داشت: با توجه به دخالت‌های برخی افراد و ورود بعضی به انجمن و هئیت مدیره که صلاحیت و کفایت لازم را نداشته و باعث تعطیلی انجمن شده و مراجعه کنندگان با درهای بسته انجمن مواجه شدند.

وی ادامه داد: بیماران در حال حاضر با افزایش قیمت داروهای ام اس مواجه هستند و تا سال گذشته این داروها به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گرفته اما هم‌اکنون با شرایط بد اقتصادیی مجبور به پرداخت ۳۰۰ هزار تومان هستند.

زارع بااشاره به تعطیلی انجمن به خاطر مسایل داخلی و مدیریتی خاطرنشان کرد: با توجه  به رایزنی‌ها و با وجود اینکه ۶ماه از نامه‌ای که برای فرمانداری ارومیه در جهت تسریع بازگشایی انجمن ارسال شده میگذرد، اما متاسفانه پاسخی دریافت نشده است.

وی تاکید کرد: هیچ کدام از بیماران خاص از لحاظ مالی وضعیت مطلوبی ندارند، اظهار داشت: انجمن ام اس در زمان فعال بودن اقدام به حمایت‌های مالی، آموزشی، ورزشی، فرهنگی می‌کرد که بسیاری از مشکلات بیماران توسط انجمن مرتفع می‌شود.

رئیس انجمن ام اس استان آذربایجان‌غربی تصریح کرد: استان آذربایجان‌غربی از نظر آمار ام اس رتبه ۵ کشوری را دارد و این تعطیلی به هیچ وجه به بیماران ام اس نیست باید سریعا اقدام به بازگشایی انجمن شود تا شرایط برای بیماران سهل شود و طبق آخرین آمار ۳۵۰۰ بیمار ام اس در استان شناسایی شده است.

نسیم رنجبری بیمار مبتلا به ام اس به خبرنگار فارس در ارومیه اظهار داشت: یک بیمار مبتلا به ام اس دچار مشکلات فراوانی است که گران بودن نرخ داروها از عمده مشکلات این بیماران است.

وی ادامه داد: به دلیل وجود بیماری ام اس که کارمند ۹ ساله اتحادیه بودم از ادامه فعالیت بازمانده و دیگر اجازه همکاری را به من ندادند با از دست دادن کارم منبع درآمد و بیمه خود را از دست دادم که این موضوع مشکلات را دوچندان کرده است.

بیمار مبتلا به ام اس با اشاره به وضعیت نامناسب اقتصادی حاکم بر جامعه و افزایش قیمت‌ها عنوان کرد: با توجه نداشتن دفترچه و نرخ بالای داروها ماهانه در حدود پنج میلیون تومان اقدام به پرداخت مبلغ داروها کرده که هزینه گزافی بر خانواده وارد می‌کند .

رنجبری تصریح کرد: با توجه نوع بیماری بایستی از غذای‌های خاص و گرمیجات استفاده کرد که مشکلات اقتصادی و هزینه دارو تامین مواد غذایی را دچار مشکل کرده است.

وی در خصوص انجمن ام اس آذربایجان‌غربی بیان کرد: طی سال‌های گذشته با توجه به تلاش‌های فراوان رئیس انجمن "سمیه زارع" خدمات فراوانی به بیماران ارائه می‌شد و هر سه ماه یکبار انجمن اقدام به تامین مواد غذایی بیماران و پرداخت هزینه بیماران می‌کرد.

رنجبری اذعان کرد: انجمن ام اس یک مکان امن و منبع آرامش برای بیماران به شمار می‌رفت که برخی از مشکلات بیماران از طریق رئیس انجمن مرتفع می‌شد.

وی با بیان اینکه دارای مدرک کارشناسی کامپیوتر بوده خاطرنشان کرد: به علت وجود بیماری هیچ کس حاضر به همکاری نیست تا بتوانم با درآمد خود کمک حال خانواده باشم .

این بیمار مبتلا به ام اس در پایان از مسوولان مربوطه درخواست کرد: با توجه به شرایط  حاکم برجامعه و مشکلات اقتصادی اقدامات لازم را در خصوص فعالیت دوباره انجمن فراهم کنند چرا که حمایت‌های انجمن در سنوات گذشته بسیار مثمر ثمر بوده و بسیاری از مشکلات بیماران از طریق انجمن حل و دچار سردگمی نمی‌شدند.

انتهای پیام/

منبع: فارس

کلیدواژه: انجمن ام اس تعطیلی بیماری دارو انجمن ام اس آذربایجان غربی بیمار مبتلا به ام اس مشکلات بیماران تعطیلی انجمن بیماری ام اس رئیس انجمن دچار مشکل

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۵۰۰۴۰۴۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

توقیف محموله داروهای قاچاق در گمرک سرو ارومیه

فرمانده مرزبانی استان آذربایجان غربی از توقیف یک دستگاه اتوبوس و کشف بیش از ۶۳ هزار عدد انواع داروهای خارجی در گمرک مرزی سرو در شهرستان ارومیه خبر داد.

به گزارش خبرگزاری ایمنا از آذربایجان‌غربی و به نقل از روابط عمومی مرزبانی استان، سردار محمد احمدی با اعلام خبر کشف محموله داروهای قاچاق اظهار کرد: مرزبانان مستقر در گمرک مرزی سرو حین تفتیش و بازرسی خودروهای ورودی به کشور، به یک دستگاه اتوبوس مظنون و آن را متوقف کردند.

وی افزود: مرزبانان در بازرسی دقیق آن از قسمت‌های مختلف اتوبوس، موفق شدند تعداد ۶۳ هزار و ۲۱۲ عدد انواع داروی خارجی، ۱۵۵ عدد آمپول، ۱۴۲ عدد قطره چشمی، ۱۹ عدد شربت خارجی، ۳۰ عدد اسپری بینی که جمعاً تعداد ۶۳ هزار و ۶۵۸ عدد دارو را بود، کشف کنند.

فرمانده مرزبانی آذربایجان‌غربی با اشاره به اینکه کارشناسان ارزش ریالی این محموله را ۲۰ میلیارد ریال برآورد کردند، گفت: در این رابطه یک نفر دستگیر که پس از تشکیل پرونده جهت سیر مراحل به مراجع قضائی معرفی شد.

احمدی ادامه داد: قاچاق فرآورده‌های غذایی و دارویی علاوه بر صدمات جبران‌ناپذیر بر اقتصاد کشور، می‌تواند سلامت جامعه را به شدت تهدید کند، بنابراین مرزداران استان آذربایجان‌غربی با عزم جدی با هرگونه قاچاق کالا به صورت قاطع برخورد خواهند کرد.

کد خبر 749014