ضرورت حمایت از خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم
تاریخ انتشار: ۱۶ خرداد ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۵۱۶۳۸۹۵
«بچه من بعد از تزریق واکسن، اوتیسم گرفت» «تو دوران بارداری از مایکروفر استفاده کردم بچه‌ام اوتیسمی شد» «شنیدم آلودگی هوا باعث شده بچه فلانی اوتیسم بگیره» و... .
روزنامه ایران: اینها و فرضیه‌هایی از این قبیل را حتماً بارها و بارها شنیده‌اید اما آزاده طالبی دکترای روانشناسی کودک که حدود 20 سال است در مرکز اوتیسم با کودکان دارای اختلال اوتیسم سر و کار دارد همه اینها و مواردی از این قبیل را تنها فرضیه‌هایی می‌داند که در جامعه مطرح می‌شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
این روانشناس معتقد است: «این بچه‌ها ظاهر طبیعی دارند اما رشد طبیعی ندارند. بچه در هشت ماهگی باید غریبی کند و سر و صدا کند ولی در مبتلایان به اوتیسم بچه‌ها اینگونه نیستند و نمودار رشدشان کامل نیست. اگر مادری آگاه باشد می‌تواند از همان زمان متوجه شود که بچه‌اش با بچه‌های دیگر فرق می‌کند. بچه عادی به‌راحتی بغل کسی نمی‌رود ولی بچه اوتیسم یک نوع بی‌تفاوتی دارد، در هشت نه ماهگی بابلینگ (نق و نوق) ندارد، صدایی از خودش تولید نمی‌کند و به طور کلی مهارت‌های اجتماعی و کلامی در این بچه‌ها ضعیف است، به یک سال و نیم و دو سالگی هم که می‌رسد یک‌سری رفتارهای کلیشه‌ای قالبی هم پیدا می‌کند مثل تکان خوردن‌های بی‌جا، عادت‌های غذایی خاص مثل وابستگی به یک نوع غذا، یا تغییر عادت‌های خواب که ساعت‌های خواب این بچه‌ها ممکن است غیرعادی باشد. اگر مادری آگاه باشد خیلی زود و قبل از دو سال می‌تواند تشخیص دهد که کودکش مبتلا به اوتیسم است.
طالبی با اشاره به اینکه در گذشته و بر اساس طبقه‌بندی‌های جهانی اختلال اوتیسم را به 5 نوع طبقه‌بندی می‌کردند که از اوتیسم کلاسیک تا شبه اوتیسم در آن جا می‌گرفته، می‌گوید: «در دسته‌بندی‌های جدید گفتند اوتیسم یک نوع است از سفید است تا سیاه و حتی خیلی از افراد مشهور مثل اینشتین و مسی را در این گروه جای داده‌اند و گفته‌اند حتی این افراد هم اوتیسم داشته‌اند و در واقع در طیف سفید اوتیسم جای می‌گیرند، کسانی که در طیف سفید قرار می‌گیرند از هوش بالایی برخوردارند، نگاه تیزبینانه‌ای دارند ولی در مهارت‌های اجتماعی ضعیف هستند و روابط اجتماعی محدودی دارند. کسانی هم که در طیف سیاه اوتیسم قرار می‌گیرند را هم که نمی‌شود کنترل کرد و بیشتر به خودشان آسیب می‌زنند.»
این روانشناس به این سؤال که همه بچه‌ها در یک مقطع سنی عاشق تکرارند و ممکن است رفتارهایی شبیه مبتلایان اوتیسم داشته باشند و از کجا بفهمیم بچه اوتیسم دارد یا رفتارهای طبیعی را تجربه می‌کند، چنین پاسخ می‌دهد: «مهارت‌های کلامی در بچه‌ها بسیار مهم است بچه شما تا ده ماهگی باید یک‌سری کلمات را بگوید. به نظر من اگر مادر یک یا دو علامت می‌بیند حتماً به بهزیستی مراجعه کند و بچه را مورد غربالگری قرار دهد تا مطمئن شود، چون با تقسیم‌بندی جدید همان‌طور که گفتم خیلی از افراد را در طیف اوتیسم قرار می‌دهند و برخی حتی افزایش آمار اوتیسم را هم ناشی از همین نوع تقسیم‌بندی می‌دانند. در گذشته می‌گفتند حتماً بچه باید 5 علامت داشته باشد ولی الان می‌گوییم حتی اگر بچه یک علامت هم داشت باید مورد ارزیابی قرار بگیرد تا زمان طلایی را از دست ندهد.»
طالبی سن مهم غربالگری اوتیسم را دو تا پنج سال می‌داند و با بیان اینکه با یک غربالگری ساده و رایگان می‌توان به اوتیسم پی برد، می‌گوید: غربالگری اوتیسم رایگان است پایگاه‌های غربالگری در همه جای کشور حتی مناطق محروم فعال هستند. حتی اگر خانواده‌ها نخواهند به پایگاه‌ها مراجعه کنند می‌توانند وارد سایت سازمان بهزیستی کشور شوند، گزینه غربالگری اوتیسم را بزنند و به سؤال‌های تست هیوا که ده سؤال است و وقت زیادی هم نمی‌گیرد جواب بدهند بعد از جواب دادن به سؤال‌ها اگر تشخیص اوتیسم داده شد بچه باید مورد ارزیابی دقیق‌تر قرار بگیرد و به مراکز مراجعه کند و البته تمام این بررسی‌ها در مراکز رایگان است. در حال حاضر با توجه به غربالگری‌ها اگر بچه‌ای اوتیسم داشته باشد قطعاً تا سه سالگی قابل تشخیص است.»
این روانشناس در ادامه به فرضیه‌های مطرح شده در جامعه برای اوتیسم اشاره می‌کند: «متأسفانه بیش از صدها فرضیه در زمینه اوتیسم و چگونگی به وجود آمدنش وجود دارد همه اینها تنها در حد فرضیه است اینکه مثلاً واکسن، پارازیت، آلودگی هوا، کمبود و فقر آهن و... در این بیماری نقش دارد همه اینها تنها فرضیه هستند. برخی می‌گویند یک آنزیم در مغز این بچه‌ها کاهش پیدا می‌کند ولی هنوز هیچ کدام این موارد با قطعیت به تصویب نرسیده ولی با توجه به بررسی‌هایی که روی ام آر آی این بچه‌ها انجام شده و ام آر آی آنها سالم بوده و نوار مغزشان اختلالاتی را نشان داده احتمال می‌دهند یک آسیب مغزی در این بچه‌ها وجود دارد که معلوم نیست در بدو تولد این آسیب اتفاق می‌افتد یا مبنایی ژنتیکی دارد. در این مورد هم هنوز هیچ ژنی برای این اختلال کشف نشده ولی خواهر و برادر یا دوقلوهای اوتیسم زیاد داریم.» طالبی با اشاره به اینکه هنوز دارو و درمان خاصی برای اوتیسم کشف نشده به اهمیت تشخیص زودهنگام در این اختلال اشاره می‌کند: «اوتیسم هنوز درمان و داروی خاصی ندارد. تنها با آموزش می‌توان این بچه‌ها را برای زندگی آماده کرد و از درخودماندگی آنها کم کرد. بنابراین هر چه زودتر تشخیص بگیرند آموزش‌پذیری بچه هم راحت‌تر و بازگشتش به زندگی هم امکانپذیر است. البته خیلی از مادرها نمی‌پذیرند که این بچه‌ها می‌توانند یک زندگی طبیعی داشته باشند.70درصد بچه‌های اوتیسم عقب‌ماندگی ذهنی هم دارند 30درصد هوش عادی یا بالاتر از عادی دارند که می‌توانند شغل داشته باشند، ازدواج کنند و مدرسه عادی درس بخوانند. البته خانواده‌های افراد مبتلا به اوتیسم عادی هم در پذیرش سخت‌گیرترند و مقاومت بیشتری می‌کنند. خانواده‌ها اول مرحله خشم را طی می‌کنند، بعد انکار می‌کنند ولی در نهایت به پذیرش می‌رسند چون چاره‌ای جز پذیرش ندارند. این خانواده‌ها به روان درمانی نیاز دارند، نیاز به جلسات منظم روانشناسی دارند تا استرس‌شان را کنترل کنند. باید بهزیستی و دولت حمایت کند هزینه این بچه‌ها خیلی زیاد است و متأسفانه حمایت‌ها محدود.»
طالبی با اشاره به هزینه‌های زیاد دارو و کاردرمانی برای مبتلایان اوتیسم می‌گوید: «تعرفه‌ای که امسال اعلام کردند برای یک جلسه کاردرمانی که بیست دقیقه است 120 هزار تومان و برای یک ربع روانشناسی 150 هزار تومان تعیین شده است که عملاً در این مدت محدود نمی‌توان کاری انجام داد و زمان بالا می‌رود و طبعاً قیمت هم بالاتر می‌رود. به طور متوسط ماهانه سه تا پنج میلیون هزینه کلاس‌های این بچه هاست. از طرف دیگر داروهایی می‌خورند که در بازار آزاد پیدا نمی‌شود، یک ورق ریتالین دومیلیون تومان در بازار آزاد فروخته می‌شود. یک‌سری از داروهایشان قاچاق شده و اصلاً در داخل کشور پیدا نمی‌شود یا مشابه ایرانی آن تأثیری ندارد. خانواده برای اینکه داروی خارجی پیدا کند هزینه بسیار بالایی باید پرداخت کند. خانواده یکی از بچه‌ها در مرکز ما که داروهای تشنج مصرف می‌کند دوازده میلیون تومان هزینه دارو پرداخت می‌کنند که واقعاً کمرشکن است. البته سال گذشته تصویب شد که بیمه سلامت، خدمات اوتیسم را پوشش دهد ولی عملاً این اتفاق نیفتاده و بودجه‌ای پرداخت نشد. حداقل به مرکز ما تا به حال چیزی پرداخت نشده است و همه این مشکلات باعث می‌شود تا خانواده‌ای که یک مبتلا به اوتیسم در خود دارد به مرز فروپاشی برسد و طلاق در این خانواده‌ها بیشتر اتفاق می‌افتد بخصوص در کسانی که با اوتیسم شدید سر و کار دارند کل خانواده تحت فشار عصبی زیادی هستند. الان در مرکز ما بچه‌ای هست که مادرش تومور مغزی گرفته و کسی را هم ندارند. به طور کلی این خانواده‌ها استرس و فشار زیادی تحمل می‌کنند، طبیعی است که به اختلاف برسند یا در هزینه‌های درمانی کم بیاورند. بنابراین اکثر بچه‌های اوتیسم تک والد هستند و اگر دو والدی هم هستند زندگی‌های سرد و سختی را تجربه می‌کنند.
این روانشناس در پایان با بیان اینکه بر اساس آمارهای بهداشت جهانی اوتیسم در پسران چهار برابر بیشتر از دختران است و در هر 50 زایمان یکی مبتلا به اوتیسم است آگاه‌سازی در زمینه اوتیسم را وظیفه شهروندی تک تک افراد جامعه می‌داند و می‌گوید: در جوامع با افزایش آمار بچه‌های مبتلا به اوتیسم روبه‌رو هستیم و از آنجا که آستانه تحمل این بچه‌ها خیلی پایین است وظیفه تک تک ما این است که در مکان‌های عمومی این افراد را درک کنیم و اجازه ندهیم فرد مبتلا به اوتیسم بهم بریزد چون این افراد شکل و ظاهری طبیعی دارند به‌عنوان معلول شناخته نمی‌شوند و آگاه‌سازی وظیفه تک تک افراد جامعه است و باید هر روز به این موضوع بپردازیم. این بچه‌ها مثل آتش زیر خاکستر هستند که هر لحظه می‌توانند شعله‌ور شوند. بنابراین بیایید با پدر و مادرهای اوتیسم همکاری کنیم تا حداقل ذره‌ای از استرس این افراد کم شود.
انتهای پیام/
منبع: ایران آنلاین
کلیدواژه: مبتلا به اوتیسم خانواده ها بچه ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ion.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایران آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۵۱۶۳۸۹۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تصویب لایحه کاهش هزینه پروانه و عوارض ساختمانی در شیراز
سخنگوی شورای اسلامی شهر شیراز از تصویب لایحه کاهش هزینه پروانه و عوارض ساختمانی در راستای فرمایشات رهبر معظم انقلاب مبنی بر حمایت از خانواده و جوانی جمعیت خبر داد. - اخبار استانها -
به گزارش خبرگزاری تسنیم از شیراز، سیده مریم حسینی در صحن شورای امروز شیراز اظهار کرد: لایحه شهرداری شیراز درخصوص کاهش هزینه پروانه و عوارض ساختمانی در راستای حمایت از خانواده و جوانی جمعیت به تصویب شورای اسلامی شهر شیراز رسید.
به گفته حسینی، شهرداری شیراز بنا بر این مصوبه مکلف است هزینه صدور پروانه و عوارض ساختمانی را صرفا جهت کاربری مسکونی به میزان 10 درصد برای خانواده‌های دارای حداقل 3 فرزند زیر 20 سال تخفیف دهد.
وی اضافه کرد: این معافیت فوق فقط یک بار و تا متراژ 200 متر مربع زیربنای مفید در شهر شیراز قابل اعمال است. عضو هیئت‌رئیسه شورای اسلامی شهر شیراز بیان کرد: عناوین هزینه و عوارض پروانه ساختمانی مشمول مصوبه شامل: "عوارض‌های صدور پروانه ساختمانی زیربنا، عوارض‌های تراکم تا حد مجاز طبق مصوبات مراجع تصویب کننده طرح‌های توسعه شهری و کمیسیون ماده 5، اصلاح فرآیند صدور پروانه ساختمانی، بهای خدمات کارشناسی و فنی و بهای خدمات مدیریت نظارت بر جمع‌آوری و حمل نخاله‌های ساختمانی است.
حسینی گفت: شهرداری شیراز گزارش 100 درصد تخفیف‌های مربوط به پروانه ساختمانی موضوع این مصوبه را جهت تأمین از محل منابع عمومی در بودجه‌های سنواتی به دولت ارسال کند.
وی افزود: برای خانواده‌هایی که فرزند چهارم و بیشتر متولد 1402.01.01 و بعد از آن باشند، به ازای فرزند چهارم 10 درصد، به ازای فرزند پنجم 20 درصد و به ازای فرزند ششم و بیشتر از آن 30 درصد مازاد بر 10 درصد تکلیف ردیف اول توسط شهرداری مشمول معافیت عوارض پروانه ساختمانی شوند.
سخنگوی شورای اسلامی شهر شیراز بیان کرد: مؤدیان مشمول تخفیف مندرج در این مصوبه، مشمول سایر کاهش عوارض و بهای خدمات سالیانه شهرداری نیز می‌شوند. حسینی گفت: شهرداری مکلف است شیوه نامه اجرایی این ماده واحده را ظرف حداکثر یک ماه آینده تدوین و جهت تأیید به شورا ارائه کند.
انتهای پیام/424
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»