به نقل از «فارس»

گلایه بیماران تالاسمی از مشکلات کمبود دارو/ تامین دارو بیماران تالاسمی در تیرماه

تاریخ انتشار: ۲۹ خرداد ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۵۲۶۷۷۱۵

به گزارش خبرگزاری فارس از مازندران، کمبود دارو و خون بیماران تالاسمی بیمارانی امان‌شان را بریده است و آنها را رنگ پریده‌تر از قبل کرده است.

بیماران تالاسمی جز بیماران خاص هستند که روزانه باید تحت درمان باشند و دارو مصرف کنند و اگر داروی مورد نیاز به بدن‌شان نرسد دچار عوارض جبران‌ناپذیر می‌شوند اما چند سالی است داروهای خوراکی و تزریقی داخلی، جایگزین داروهای خارجی شده است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

سرنوشت دارویی بیماران تالاسمی طی سال‌های گذشته پرتب و تاب بود  به‌ویژه اینکه این روزها انتظاری توام با درد و رنج را تجربه می‌کنند و لازم است برای کم کردن دردها و آلام آنان تدبیر شود.

* مشکلات دارویی بیماران تالاسمی

مزدک پاکزاد سورکی عضو انجمن تالاسمی در این‌باره در گفت‌وگو با فارس، اظهار کرد: چندین سال است مشکلات دارویی داریم و استارت اصلی مشکل از یک نقص قانونی مبنی بر اینکه هر محصولی تولید داخلی مشابه داشته باشد داروی وارداتی ارز دولتی نمی‌گیرد و مورد پوشش بیمه قرار نمی‌گیرد، شروع شد.

وی افزود:  ماده اولیه داروی دسفرال وارد می‌شود و همین را به‌عنوان تولید داخل مطرح کردند و موجب شدند این دارو از پوشش بیمه خارج شود.

عضو انجمن تالاسمی بیان کرد: از کیفیت دارو بگذریم که بعضا از کشورهای مختلف وارد می‌شد، موضوع نگران‌کننده اینکه الان یک‌ماه است حتی دارو را نتوانستیم دریافت کنیم که این موضوع عوارض شدیدی برای بیماران به همراه خواهد داشت.

پاکزاد سورکی تصریح کرد: مقابل وزارت بهداشت اعتراض کردیم و چند ماه پیش هم تجمع کردیم ولی هیچ جوابی دریافت نکردیم و هر باری وعده می‌دهند ولی عملا خبری نیست.

وی ادامه داد: اگر دارو نرسید آهن اضافی شروع به رسوب کردن به اندام‌های داخلی بدن از جمله قلب می‌کند و موجب بروز عوارض قلبی و کلیوی و مشکلات چند بعدی در بیماران می‌شود.

عضو انجمن تالاسمی با بیان اینکه خیلی از بیماران دچار عوارض جبران‌ناپذیری شدند، اضافه کرد: اگر بخواهد کمبود دارویی ادامه پیدا کند همه درگیر مشکلات جدی می‌شوند.

پاکزاد سورکی تصریح کرد: مشکل دارویی بیماران تالاسمی چندین ساله بوده که یک قسمت واردات و نظارتی شرکت‌های داخلی است و فقط برای اینکه بازار را در دست بگیرند، جان بیمار را برای منافع خود گروگان می‌گیرند که  باید سازوکاری جدی در این زمینه طراحی شود.

*وجود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور

وی ادامه داد: اگر دارو با این شرایط هم در اختیار بیماران قرار گیرد باز هم تقریبا ۹۰ درصد بیماران توان خرید دارو را ندارند که لازم است سازوکار بیمه‌ای در این زمینه در نظر بگیرید.

عضو انجمن تالاسمی به وجود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور اشاره کرد و گفت: استان مازندران جز ۵ استان نخستی بوده که دارای بیشترین بیمار تالاسمی است.

*داروی آهن زدا کم بود ولی صفر نبود

کوثریان رئیس هیأت مدیره بیماران تالاسمی مازندران در گفت‌وگو به فارس با بیان اینکه دسفرال داروی وارداتی با فرانشیز بالا است، اظهار کرد: مشکل دارو مربوط به ۱۵ سال قبل بوده که طی این سال‌ها کمتر و کمتر شد.

وی با بیان اینکه طی سه ماه گذشته مشکل بیماران حادتر شد، افزود: طی این سال‌ها داروی آهن‌زدا برای بیماران تالاسمی کم بوده ولی هیج‌گاه صفر نبوده اما طی این ماه‌های اخیر بیماران تنها خون تزریق می‌کنند و دارویی در اختیارشان قرار نمی‌گیرد.

رئیس هیأت مدیره بیماران تالاسمی مازندران بیان کرد: با توجه به اینکه داروی دسفرال نبوده طی سال‌های گذشته بیماران عادت کردند و داروی آهن‌زدا به‌صورت تزریقی و خوراکی در اختیارشان قرار می‌گرفت.

این مسؤول تصریح کرد: براساس وعده مسؤولان مقرر شد تیرماه امسال دارو در اختیار بیماران قرار گیرد، نبود داروی آهن‌زدا برای بیمارانی که این روزها فقط خون تزریق می‌کنند و آهن در بدن‌شان تجمع پیدا می‌کند موجب بروز عوارض قلبی و سایر می‌شود.

وی گفت: سال گذشته این روزها بیماران تالاسمی در نبود و کمبود خون در رنج بودند و این روزها هم نگران تامین دروهای‌شان هستند که امیدواریم به این انتظار پُر از درد پایان داده شود.

به گزارش فارس منصورعلی زارعی‌ نماینده ساری و میاندرود در مجلس شورای اسلامی نیز هفته پیش در جلسه علنی مجلس شورای اسلامی طی نطقی نیز نسبت به گرانی خدمات پزشکی به ویژه تهیه دارو هشدار داده بود و عنوان کرد؛ قیمت چند برابر دارو و ارتباط نامناسب با بیمه‌ها به ویژه بیمه سلامت مردم را دچار مشکل کرده است.

انتهای پیام/۸۶۰۳۴/ج

منبع: فارس

کلیدواژه: کوثریان مشکل دارویی بیماران تالاسمی داروی دسفرال استان مازندران بیماران تالاسمی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۵۲۶۷۷۱۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

آیین‌نامه توزیع اینترنتی دارو بر بستر سکوها ابلاغ شد

به گزارش «تابناک» به نقل از مهر، سیدرضا مظهری افزود: نسخه پیچی و فروش دارو همچنان تحت کنترل مسئول فنی داروخانه ها است و فقط حمل دارو با ابلاغ این آئین نامه با استفاده از سکوهای اینترنتی انجام می‌شود.

وی ادامه داد: این آئین نامه با رعایت اصول حفظ سلامت بیماران، موجب سهولت دسترسی بیماران به داروهای مورد نیاز می‌شود.

مظهری افزود: توزیع دارو بر بستر اینترنت به زودی به صورت آزمایشی در چند شهر با دستور وزیر بهداشت آغاز می‌شود و بعد از ۶ ماه در سراسر کشور پوشش داده می‌شود.

رئیس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت گفت: بیماران با استفاده از سکوهای اینترنتی برای انتخاب نزدیک‌ترین داروخانه به محل سکونت می‌توانند داروی خود را سریع‌تر دریافت کنند.