به نقل از «مهر»

مهم ترین مطالبات بیماران هموفیلی/از دسترسی به دارو تا سهام عدالت

تاریخ انتشار: ۳ مرداد ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۵۵۷۳۵۴۸

احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، به هفته بیماران هموفیلی اشاره کرد و گفت: اول تا هفتم مرداد هر سال هفته حمایت از بیماران هموفیلی است‌.

وی به مطالبات بیماران هموفیلی را در حوزه‌های درمانی و دارویی اشاره کرد و افزود: دسترسی دائمی و کافی بیماران هموفیلی به داروهای انعقادی از دو نوع نوترکیب و پلاسمایی (تولید پلاسما خون در کشور و تهیه دارو از پلاسمای ایرانی)، یکی از مهم‌ترین مطالبات این بیماران است که باید مورد توجه متولیان نظام سلامت قرار گیرد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

قویدل گفت: بر اساس آخرین دستاوردهای بین المللی روش اصولی درمان بیماران هموفیلی برای جلوگیری از معلولیت، روش پروفیلاکسی (استفاده از دارو قبل از خونریزی است) که ضرورت دارد وزارت بهداشت همانطور که این روش را برای کوکان به رسمیت شناخت، برای تمامی سنین تسری دهد.

وی افزود: فراهم آوردن امکان دسترسی بیماران هموفیلی به دارو ها و درمان‌های جدید که بیش از ۱۰ سال است در کشورهای دیگر در دسترس بیماران است.

قویدل ادامه داد: تحقق وعده تجهیز و تأسیس مراکز درمان جامع بیماران هموفیلی که بیش از ۸ سال از این وعده می‌گذرد. همچنین، عدم دسترسی همگانی بیماران هموفیلی به خدمات فیزیوتراپی و دندانپزشکی جدی است.

وی افزود: اجرای طرح‌های سلامت محور برای مراقبت از سلامت بیماران هموفیلی (بیماران هموفیلی مانند دیگر مردم علاوه بر بیماری ارثی خود با بیماری‌های دیگر نیز دست به گریبان هستند که متأسفانه در بسیاری از موارد در سایه مشکل هموفیلی، فراموش می‌شود. این عارضه‌ها در میانسالان و کهنسالان هموفیلی جدی است و باید در مراکز درمانی رصد شود.

قویدل گفت: حمایت‌های مالی از زنان ناقل هموفیلی برای بهره‌مندی از روش تشکیل جنین سالم خارج از رحم و انتقال جنین سالم به رحم مادر و تداوم قانون سقط درمانی و مهیا بودن امکانات غربالگری ژنتیک، از دیگر مطالبات جامعه هموفیلی است‌.

وی به مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه اجتماعی اشاره کرد و افزود: ضرورت تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس، ضرورت تصویب قانون جامع بیماران خاص، ضرورت تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد، رفع تبعیض از بهره مندی حق از کارافتادگی برای بیماران مبتلا به بیماری‌های ارثی، ضرورت توجه وزارت رفاه به امور معیشتی و اجتماعی بیماران خاص از جمله هموفیلی‌ها و در نهایت، ضرورت بهره مندی بیماران هموفیلی از سهام عدالت بعد از ۱۳ سال تأخیر به رغم دستور بالاترین مقام اجرایی کشور، مهم‌ترین مطالبات اجتماعی بیماران هموفیلی است‌.

کد خبر 5546111

منبع: مهر

کلیدواژه: بیماران هموفیلی احمد قویدل بیماران خاص ویروس کرونا وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی واکسن کرونا کووید 19 آمار کرونا طرح دارویار وزیر بهداشت درمان و آموزش پزشکی بهرام عین اللهی واکسیناسیون رنگ بندی کرونایی رادیولوژی ستاد ملی مقابله با کرونا انتقال خون پروتکل های بهداشتی بیماران هموفیلی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۵۵۷۳۵۴۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

ضرورت پاسخگویی به مطالبات و دغدغه مردم خراسان جنوبی

به گزارش خبرنگار مهر، امروز یکشنبه در روز ملی شوراها، نماینده شوراهای اسلامی شهرستان بیرجند در همایش روز شوراهای خراسان جنوبی گفت: شوراهای اسلامی از مردم و برای مردم هستند و در دوره ششم هماهنگی با دولت سبب انجام اقداماتی در حوزه مدیریت شهری شده‌اند.

به گفته حاجی آبادی همه اقدامات انجام شده با توجه به عقب ماندگی‌های گذشته کافی نیست و مشکلات معیشتی و گرانی از مهم‌ترین مشکلات مردم است.

وی خاطرنشان کرد: شهرستان بیرجند نیاز به حداقل سه شهر دارد و جلوگیری از ساخت و سازهای غیر مجاز، ایجاد کمربندی جدید در شمال و جنوب بیرجند با توجه به گرفتن بخشی از کمربندی در شهر، ضرورت توجه به بازنگری در اجرای طرح هادی روستاها و درخواست قرار گرفتن بیرجند و قاین در لیست شهرهای محروم و لزوم ایجاد تقاطع غیر هم سطح در شهر بیرجند و تهیه شناسنامه کشاورزی از جمله موارد مطرح شده است.

نماینده شوراهای قائنات هم در ادامه گفت: مردم همیشه پای کار بوده و هستند و مسئولان باید انجام کارها را تسهیل کنند و در صورت لزوم با تفویض اختیار کارها در مرکز شهرستان‌ها انجام شود.

به گفته قرائی بعضی از مدیران استانی هستند که هنوز در بخش‌های شهرستان‌ها حضور پیدا نکرده‌اند و از ظرفیت شوراها هم در سفرهای مدیران دستگاه‌های اجرایی اکنون به خوبی بهره گرفته نشده است.

وی خاطر نشان کرد: در آمایش سرزمینی جانمایی های لازم انجام نشده و در زمانی که پروژه‌ای به بن بست می‌رسد کسی نیست که پیگیری لازم را در خصوص آن انجام دهد و در کنار دود و مشکلات کارخانجات باید در راستای عمل به مسئولیت‌های اجتماعی این کارخانه‌ها اقداماتی را انجام دهند.

نماینده شوراهای فردوس هم گفت: حدود ۷ سال است که شعارهای سال در محور اقتصاد است و با توجه به خشکسالی‌های گذشته کشاورزی و دامپروری این شهرستان دچار مشکل شده است که با حمایت دولت باید مشکلات موجود حل شود.

حیدرزاده افزود: به دلیل طولانی بودن بروکراسی اداری، سرمایه گذاری در استان با مشکل مواجه شده است و تأمین خوابگاه دانشجویی با توجه به نیاز ۸ میلیاردی تومانی در فردوس با مشکل مواجه است و خواستار عمل به دستور رئیس جمهور مبنی بر تشکیل بخش باغستان هستیم.

مرادزاده نماینده شوراهای بشرویه هم در ادامه بیان داشت: در روستای شهرک امام خمینی سال ۱۳۹۵ بر روی ۲۰ واحد مسکونی پنل‌های خورشیدی را نصب کردیم و انجام این کار محلی برای در آمد مردم این روستا شده است.

مرادزاده افزود: تاکنون اقدامی در خصوص دستور استاندار مبنی بر حضور رئیس شورای استان و شوراهای شهر در جلسات اداری انجام نشده است.

وی خواستار لزوم بازنگری در طرح جامع شهر بشرویه و تجهیز بیمارستان این شهر شد و افزود: با وجود اینکه ۴۷ درصد مردم بشرویه بیمه تأمین اجتماعی هستند از خدمات درمانی تأمین اجتماعی بی بهره اند و درخواست تبدیل نمایندگی به اداره میراث فرهنگی را داریم.

نماینده شوراهای طبس هم به بیان مواردی چون ضرورت ارتقای جایگاه شوراها، لزوم بازنگری در طرح جامع تفصیلی شهر طبس با توجه به الحاق اراضی بسیار در اجرای نهضت ملی مسکن به شهر طبس پرداخت و طاهری ادامه داد: کمتر از ۱۰ تا ۱۵ درصد مالیات بر ارزش افزوده به این شهرستان بر می‌گردد و پروازهای اندک و شکننده و اجرا نشدن مصوبات سفر رئیس جمهور از جمله مشکلات موجود است.

در ادامه این همایش نماینده شوراهای درمیان با اشاره به گوشه‌های از خدمات دولت در این شهرستان گفت: حدود ۸۰۰ میلیارد تومان در حوزه‌های مختلف در دو سال گذشته تخصیص یافته است و بعد از ۱۵ سال کارخانه قند قهستان راه اندازی و ۱۸۰ نفر در آن مشغول کار شدند.

به گفته غلامی بازگشایی بازارچه میل ۷۳ ، راه اندازی جایگاه cn, عمل به وعده‌های وزیر نیرو در سفر به درمیان ، انتقال آب سد رزه به زمین‌های بالا دستی آن، ضرورت ایجاد بندهای خاکی برای ذخیره روان آب‌ها و اجرای مصوبات سفر استاندار به بخش میان دشت از جمله مطالبات مردم این شهرستان است.

نماینده شوراهای شهرستان سربیشه هم با اشاره به اینکه آبرسانی به روستاها کند است، افزود: در خواست انتقال حساب شرکت‌ها و کارخانه از تهران به استان هستیم و افزوده شدن حریم مرغداری‌ها و دامداری‌ها مشکل ساز شده و اقدامی برای بهره‌مندی مردم از مسئولیت اجتماعی معادن باید انجام شود.

فنودی خاطر نشان کرد: جانمایی ایستگاه باری و مسافربری قطار در شهرستان سربیشه باید پیش بینی شود.

در ادامه این همایش نماینده شوراهای نهبندان گفت: هر چند پیشرفت نهضت ملی مسکن در نهبندان زیاد است اما فراهم نشدن زیر ساخت‌های آب و برق و…سبب شده تا باوجود تکمیل واحدهای مسکونی مورد نظر مردم نتوانند در آنها ساکن شوند.

به گفته ابراهیمی نبود زیر ساخت‌ها در جاده‌های روستایی سبب وقوع ۳۰ تا ۳۵ درصد تصادفات در این جاده‌ها شده است و کندی دو بانده سازی شوسف به نهبندان، ضرورت مهار روان آب‌ها با ایجاد سدهای خاکی، جلوگیری از خام فروشی معادن از دیگر درخواست‌های مردم این شهرستان است.

نماینده شوراهای اسلامی سرایان هم بیان داشت: لزوم تکمیل پروژه‌های نیمه تمام ۱۶ ساله، نیاز به احداث زیست پزشک در سرایان از جمله خواسته‌های مردم سرایان است.

مظفری افزود: حمل روزانه بیش از هزار و ۵۰۰ تن بنتونیت از سرایان خارج می‌شود و نیاز به ایجاد شهرک بنتونیت در سرایان است.

به گفته وی توسعه بیمارستان سرایان با همت استاندار و نماینده مجلس در حال انجام است و درخواست استقلال بخش مرکزی و آیسک را داریم.

در ادامه همایش روز شوراها حجت الاسلام موسوی نماینده شوراهای خوسف گفت: مشکل آب حتی در زمستان در این شهرستان وجود دارد و در روستای سیوجان آنتن دهی وجود ندارد و سیل به آب نماهای خوسف خسارت وارد کرده و حذف ارز ۴ هزار و ۲۰۰ منجر به حذف دام‌های مولد شد و ایجاد کارخانه تولید شیرخشک در استان ضروری است.
بخشی نماینده شوراهای زیر کوه هم خواستار سفر استاندار به شهرستان سیل زده زیرکوه شد و گفت: از کمک رسانی مسئولان با انتقال ماشین آلات به زیرکوه تشکر می‌کنیم.

در ادامه رئیس شورای اسلامی استان هم گزارشی از روند برگزاری جلسات شورای استان ارائه کرد و گفت: در این دوره ۳۴ جلسه برگزار کرده‌ایم که در ۲۰ جلسه آن مدیران استان حضور داشته‌اند و یک جلسه هم با حضور مدیران دستگاه‌ها در حوزه استانداری برگزار شد که درخواست افزایش این جلسات را داریم.

ملکی با بیان اینکه سازمان جهاد سازندگی بیشترین همکاری را با شوراها داشته است، افزود: جایگاه شوراها نباید قائم به شخص باشد و در توزیع اعتبارات باید عدالت رعایت شود.

کد خبر 6091392