تولد سالانه ۳۰ هزار کودک با اختلالات ژنتیک در ایران | بالاترین جمعیت بیماران ژنتیک مربوط به یک استان | جغرافیا و قومیت چقدر در ابتلا تاثیر دارد؟
تاریخ انتشار: ۲ شهریور ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۵۸۳۰۴۹۱
به گزارش همشهری آنلاین، سندروم داون، بیماری‌های کرومـوزومی، تـالاسمی، هموفیـلی، بیـماری‌های قلبی - عروقی، گروهی از ناشنوایی‌ها و نابینایی‌ها، دیستروفی و اس‌ام‌ای؛ اینها تنها بخشی از شایع‌ترین بیماری‌های ژنتیک در ایران است.
سالانه نزدیک به ۳ هزار مبتلا به سندروم داون و ۱۲۰۰ کودک ناشنوا به دنیا می‌آیند و نزدیک به ۲۰ هزار بیمار تالاسمی و ۱۳ هزار بیمار هموفیلی شناسایی شده‌اند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
بررسی‌های همشهری در گفت‌وگو با فعالان این حوزه نشان می‌دهد برخی از بیماری‌ها وابسته به نقشه مشخصی از نظر پراکندگی نیستند و هر جا که خدمات درمانی بهتری ارائه شود، تجمع بیماران هم بیشتر است. به همین دلیل تهران، بالاترین جمعیت بیماران ژنتیک را دارد.
برخی از بیماری‌ها اما تابع وضعیت جغرافیایی است. بر این اساس، بیشترین مبتلایان به تالاسمی در استان سیستان و بلوچستان با بیش از ۱۰۰ تولد در سال، بالاترین میزان کم‌خونی در استان‌های هرمزگان، گیلان، مازندران و خوزستان، بیشترین ابتلا به سرطان مری در استان گلستان و به‌طور مشخص در شهر گنبد، بالاترین شیوع بیماری اتوزومال مغلوب شنوایی در یکی از روستاهای سبزوار و بیشترین شیوع یک‌نوع نابینایی ارثی در روستایی در اسفراین گزارش شده است. متخصصان ژنتیک می‌گویند به‌طور کل به‌دلیل بالا بودن ازدواج‌های فامیلی در استان خوزستان، این استان بیشترین میزان ابتلا به بیماری‌های ژنتیک را دارد.
نتیجه پژوهشی که آذر سال ۹۸ درباره شیوع ناهنجاری‌های ژنتیک در استان آذربایجان‌شرقی انجام شد هم نشان داد که بیشترین بیماری‌های شایع در این استان، مربوط به تب مدیترانه‌ای فامیلی، ناشنوایی ارثی، آتروفی عضلانی - نخاعی، فیبروز کیستیک، دیستروفی عضلانی دوشن و سندروم داون بود.
پیش از این، داریوش فرهود که به‌عنوان بنیانگذار علم ژنتیک ایران شناخته می‌شود، اعلام کرده بود که بیماری‌های ژنتیک، براساس یک ژن معیوب یا مشکل‌دار ایجاد می‌شود. این بیماری‌ها از پدر، مادر یا نسل قبلی به ارث می‌رسد و مربوط به نقص ژن، کروموزوم یا میتوکندری است. او یکی از مهم‌ترین عوامل پیدایش این بیماری‌ها را ازدواج فامیلی عنوان می‌کند.
آنطور که متخصصان علم ژنتیک می‌گویند، بیماری‌های ژنتیک چند دسته‌اند؛ یک گروه که از پدر و مادر منتقل می‌شوند، مانند تالاسمی، هموفیلی و متابولیک. گروه دیگر، بیماری‌های پلی‌ژن یا چندژنی که طیفی از بیماری‌ها را شامل می‌شود؛ مثل انواع حساسیت‌ها، بیماری‌های قلبی و عروقی و برخی از بیماری‌های متابولیک مثل قند و ... . گروه دیگر هم بیماری‌های کروموزومی هستند.
آمارها نشان می‌دهد که تاکنون حدود ۲۰هزار بیماری ژنی و نه کروموزومی، گزارش شده که فراوانی آنها حدودا از یک به هزار تا یک به میلیون است. اعلام می‌شود از مجموع ۲۰ هزار بیماری ژنی، حدود ۸ هزار تا ۹ هزار بیماری در ایران از طریق والدین به فرزندان منتقل می‌شود. بر همین اساس بیماری‌هایی مانند تالاسمی، هموفیلی، دیستروفی، ناشنوایی و نابینایی که حاصل ازدواج‌های فامیلی است، در ایران بیشتر دیده می‌شود.
تجمع بیماران در یک منطقه به‌دلیل دسترسی بیشتر به درمان
هموفیلی، یک اختلال خونریزی‌دهنده ارثی است که در آن خون به‌درستی لخته نمی‌شود. این اختلال می‌تواند منجر به خونریزی خودبه‌خود و همچنین خونریزی پس از آسیب‌دیدگی یا جراحی شود. احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران و عضو فعلی مجمع عمومی این کانون می‌گوید نقشه ژنتیک می‌تواند بر ۲نوع باشد؛ یکی براساس منطقه جغرافیایی و دیگری بدون توجه به منطقه خاص. بیماری هموفیلی در گروه دوم قرار دارد. سندروم داون هم همینطور است؛ هر چند که ممکن است در شهری، تعداد مبتلایان بالا باشد، اما این شیوع به معنای ابتلای بیشتر در جمعیت آن منطقه نیست.
او به همشهری می‌گوید: «برای هر بیماری یک نقشه توزیع وجود دارد و ممکن است برخی بیماری‌ها در یک منطقه جغرافیایی خاص، شیوع بالاتری داشته باشند، اما در بسیاری از موارد، بیماری مختص یک منطقه نیست و تنها به‌دلیل دسترسی بالا به خدمات درمانی، میزان تجمع این بیماران بالا رفته است.»
به‌گفته قویدل، از حدود ۱۳هزار بیمار مبتلا به هموفیلی، ۳۵۰۰بیمار در تهران زندگی می‌کنند و اکثرا هم در مناطق حاشیه‌ای هستند. ۱۸۰تا ۲۰۰بیمار هم در ورامین هستند، اما این میزان بیمار با جمعیت این منطقه همخوانی ندارد. این افراد برای دسترسی به درمان، به تهران آمده‌اند و به‌دلیل مشکلات اقتصادی به حاشیه‌ها رفته‌اند؛ بنابراین نمی‌توان گفت که این بیماری در تهران شایع‌تر است.
شیوع تالاسمی در همسایگی دریا
با این حال اما براساس اعلام قویدل، ممکن است در یک منطقه به‌دلیل بالا بودن ازدواج‌های فامیلی، میزان ابتلا به یک بیماری ژنتیک هم شیوع بیشتری داشته باشد؛ مثلا در یکی از روستاهای آذربایجان‌غربی، تعداد مبتلایان به اختلالات انعقادی زیاد است، اما دلیل آن ازدواج‌های فامیلی است که منجر به بالا بردن رتبه ایران در ابتلا به این بیماری‌ها در دنیا شده است.
قویدل در ادامه تأکید می‌کند که برخی از بیماری‌ها مانند تالاسمی در دنیا کمربند شیوع دارند: «تالاسمیا در یونانی یعنی چیزی که از دریا آمده و این بیماری هم اغلب در مناطقی که بندرگاه است، شیوع بالاتری دارد؛ برای مثال در استان‌های شمالی یا سیستان و بلوچستان یا هر جایی که به بندری وصل است، تعداد این بیماران هم بالاست. بندر ارتباطی با این بیماری ندارد، اما مسئله مربوط به ملوان‌هایی است که با کشتی جابه‌جا می‌شوند. آنها ممکن است برای سال‌ها در یکی از شهرهای ساحلی زندگی کرده و ازدواج کنند و بچه‌دار شوند. به این ترتیب، بیماری از طریق آنها در جهان منتقل می‌شود.»
براساس اعلام او، آمار ابتلا به تالاسمی در کشور بالاست؛ تا جایی که گفته می‌شود نیمی از جمعیت کشور تالاسمی مینور دارند و همین مسئله سبب شده تا تشخیص تالاسمی، جزو آزمایش‌های الزام‌آور پیش از ازدواج باشد: «تالاسمی مینور، بیمار نیست، اما اگر ۲نفر که مبتلا به این بیماری باشند با هم ازدواج کنند، فرزندشان مبتلا به تالاسمی ماژور می‌شود.»
قویدل، در ادامه به اهمیت انجام آزمایش‌های ژنتیک برای تشخیص بیماری‌ها و جلوگیری از شیوع بیشتر آنها تأکید می‌کند و می‌گوید: «تمام دختران مردان هموفیل (کمبود فاکتور ۸و ۹) ناقل این بیماری هستند؛ بنابراین خود و جنین‌شان حتما باید مورد آزمایش قرار بگیرند. خواهران تمام بیماران هموفیل هم ممکن است ناقل باشند که آنها هم باید مشمول طرح‌های غربالگری شوند.»
آمار بالای دیستروفی در سیستان و بلوچستان
یکی دیگر از بیماری‌های ژنتیک، دیستروفی است. دیستروفی یک بیماری عضلانی ژنتیک است که منجر به تحلیل رفتن ماهیچه‌های بدن می‌شود. این بیماری هم بنا بر اعلام مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی، پراکندگی جغرافیایی مشخصی ندارد.
رامک حیدری به همشهری می‌گوید: «نقشه خاصی برای این بیماری نمی‌توان متصور شد. هر جا که ازدواج‌های فامیلی زیاد باشد، این نوع بیماری‌ها هم شایع‌تر است.» براساس اعلام او، هم‌اکنون حدود ۲۵۰۰بیمار دیستروفی شناسایی شده‌اند؛ درحالی‌که پیش‌بینی می‌شود ۳۰ تا ۴۰ هزار نفر بیمار در کشور باشند.
آمارها نشان می‌دهد از هر ۳۵۰۰ فرزند پسر یک نفر ممکن است درگیر دوشن باشد. حیدری می‌گوید: «این بیماری در همه جای کشور دیده می‌شود، ولی در برخی از استان‌ها که اطلاع‌رسانی بیشتر شده، موارد شناسایی بیشتر است. با این همه، تهران بالاترین میزان ابتلا به این بیماری را دارد که دلیل آن هم تمرکز پزشکان و مراکز درمانی است؛ درحالی‌که در استان سیستان و بلوچستان، با اینکه موارد شناسایی کمتر است، اما آمار شیوع بالاست؛ چرا که آنجا ازدواج‌های فامیلی بسیار زیاد است. مردم آن مناطق حتی توانایی انجام یک آزمایش ساده را هم ندارند؛ درحالی‌که با یک آزمایش سی‌پی‌کی و نوار عصب و عضله، ناقل‌بودن یا ابتلا به این بیماری مشخص می‌شود.»
براساس اعلام او، اتوزوم یک بیماری یا مغلوب است یا غالب. در ازدواج‌های فامیلی، اتوزوم مغلوب تشدید می‌شود؛ یعنی پدر و مادر، ناقل بیماری‌اند، اما خودشان درگیر نیستند. در نسل بعد، فرزندان مبتلا می‌شوند. اگر هم غالب باشند، یعنی خودشان هم مبتلا هستند و فرزندانشان هم درگیر می‌شوند.
حیدری می‌گوید بیماری اس‌ام‌ای بیماری مغلوب است؛ یعنی والدین درگیر نیستند، اما نوزاد مبتلاست. او درباره قابلیت تشخیص بیماری دیستروفی در آزمایش‌های ژنتیک هم می‌گوید: «این بیماری با این آزمایش‌ها، تا حدودی قابل تشخیص است؛ هر چند که برای بیماری اس‌ام‌ای راحت‌تر تشخیص داده می‌شود. بیماری دیستروفی باید در خانواده وجود داشته باشد تا از فرد مبتلا تست ژنتیک گرفته شود و برای نسل بعدی از همان تست برای تشخیص استفاده شود. درصورتی که ابتلای جنین به این بیماری تشخیص داده شود، سقط‌درمانی انجام می‌شود. در این زمینه سختگیری نمی‌شود؛ چراکه هیچ درمانی برای آن وجود ندارد.»
تولد ۳ تا ۸ کودک بیمار در یک خانواده
نکته‌ای که از سوی او مطرح می‌شود، بی‌توجهی برخی از خانواده‌ها به بیمارزایی است؛ به‌طوری‌که در تعدادی از خانواده‌ها، ۳، ۴ و حتی ۸ فرزند مبتلا به دیستروفی دیده می‌شود. بدون اینکه این موضوع از سوی خانواده پیگیری شود: «در یکی از خانواده‌ها ۱۸ نفر از یک فامیل، درگیر این بیماری بودند؛ درحالی‌که برای تولدهای بعدی حتی یک آزمایش هم نداده بودند. دیستروفی ۲ نوع است؛ یکی «بکر» و دیگری «دوشن». در نوع دوشن، مادران ناقلند، اما آگاهی نسبت به این بیماری ندارند و به‌طور مرتب کودکان بیمار به دنیا می‌آورند.»
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی از وزارت بهداشت به‌دلیل ضعیف بودن اطلاع‌رسانی‌ها و نداشتن اقدامات ویژه برای پیشگیری از تولد این نوزادان انتقاد می‌کند: «وزارت بهداشت برای اطلاع‌رسانی در این زمینه اقدام خاصی انجام نداده است.»
شیوع بیماری‌های متابولیک و نقص ایمنی اولیه
سیدمحمد اکرمی، رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران در گفت‌وگو با همشهری به ضرورت ایجاد نقشه پراکندگی بیماری‌های ژنتیک در کشور اشاره می‌کند و می‌گوید علاوه بر این، کشور فاقد نظام ثبت این بیماری‌هاست: «اگر نظام ثبت بیماری‌ها راه‌اندازی شود و به پرونده‌های الکترونیک سلامت هم ورود پیدا کند، بسیاری از مشکلات حل می‌شود و می‌توان این بیماری‌ها را مدیریت کرد. اینکه بگوییم کدام ناهنجاری شایع‌تر است، بروز ناهنجاری‌های مادرزادی قلبی، شکاف لب و کام یا بیماری‌های تریزومی افزایشی یا کاهشی است یا در قومیت‌های مختلف به چه ترتیبی است و کاهش یا افزایش داشته، نیاز به نقشه بیماری‌های ژنتیک داریم.»
با این همه او تأکید می‌کند که در کشور، خطر ۲ گروه از بیماری‌های شایع ژنتیک وجود دارد: «از یک طرف با توجه به افزایش سن ازدواج و باروری، به‌نظر می‌رسد بیماری‌های شایع کروموزومی مانند تریزومی ۱۳ و ۱۸ و ۲۱ رو به افزایش است و از طرف دیگر، بررسی‌ها نشان داده که ازدواج‌های فامیلی رو به افزایش است. به همین دلیل می‌توان گفت که کشور در معرض بیماری‌های اتوزومال مغلوب بیشتری قرار گرفته است؛ بیماری‌هایی که در آن پدر و مادر ناقل سالم هستند و چون ژن جهش‌یافته مشابه دارند، جنین‌شان در معرض این گروه از بیماری‌ها قرار می‌گیرد.»
بر اساس اعلام رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران، هم‌اکنون شایع‌ترین بیماری‌های ژنتیک کشور، بیماری‌های متابولیک و نقص ایمنی اولیه است: «در کشور ۱۳ قومیت ازجمله عرب، فارس، کرد، لر، ترک، بلوچ و ... وجود دارد. برخی بیماری‌ها در بعضی قومیت‌های کشور، شیوع بیشتری دارند؛ مثلا ساکنان حاشیه خلیج‌فارس و دریای عمان و همچنین دریای خزر در معرض ابتلا به بتا تالاسمی ماژورند که یک بیماری اتوزومال مغلوب است. همچنین در برخی استان‌ها، بعضی از سرطان‌ها شیوع بالاتری دارد؛ برای مثال سرطان مری در استان گلستان و به‌طور مشخص در شهر گنبد، رتبه اول را در دنیا دارد. بررسی‌ها همچنین از شیوع یک بیماری اتوزومال مغلوب ناشنوایی در یکی از روستاهای سبزوار و یک‌نوع نابینایی ارثی ژنتیک هم در روستاهای اسفراین حکایت دارد.»
اکرمی در توضیح بیشتر درباره دلایل شیوع تالاسمی ماژور در مناطق حاشیه خلیج‌فارس، دریای عمان و دریای خزر می‌گوید: «در گذشته، همه‌گیری‌های مالاریا شایع بوده و جان افراد زیادی را می‌گرفت. در این میان افرادی که ناقل ژن جهش‌یافته بتاتالاسمی (مینور) بودند، به‌خوبی توانستند با این بیماری‌ها مقابله کنند و زنده بمانند؛ به همین دلیل جمعیت این افراد هم بالا رفته، این یک مسئله ژنتیک جمعیتی قدیمی است یا مثلا کم‌خونی داسی‌شکل در منطقه حاشیه خلیج‌فارس شیوع بالایی دارد که دلیل آن هم بقایای مهاجران جنگی است. در خوزستان آمار ازدواج فامیلی بسیار بالاست و شواهد نشان می‌دهد که بیماری‌های ژنتیک اتوزوم مغلوب در این استان بالاتر است.»
به‌گفته او، تغییرات واضح جمعیتی مانند مسائل جغرافیایی، سن و نوع ازدواج و... بر شدت گرفتن یا کاهش بیماری‌های ژنتیک تأثیر زیادی دارند؛ غیراز این از نظر شیوع بیماری‌ها، ایران تفاوتی با سایر کشورها ندارد: «در ارتباط با تریزومی‌های شایع کوروزمی، ثابت شده که افزایش سن ازدواج و بارداری، خطر تولد فرزند با اختلالات کروموزمی را بالا می‌برد.»
اکرمی می‌گوید: «با مشاوره ژنتیک، اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی می‌توان جلوی بسیاری از این بیماری‌ها را گرفت. در گذشته سالانه حدود هزار و۵۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور در کشور به دنیا می‌آمد، اما با اقداماتی که صورت گرفت، تعداد آنها حالا به ۱۵۰ تا ۲۰۰ نوزاد رسیده است. البته امیدواریم با تصمیمات جدید در حوزه نظام سلامت و محدودیت غربالگری، این سری برنامه‌های نظام‌مند مدون تمرین شده آسیب نبیند.»
اکرمی، یکی از مهم‌ترین راهکارها برای پیشگیری از افزایش این بیماری‌ها را انجام مشاوره‌های ژنتیک قبل از ازدواج، قبل از بارداری و در دوره بارداری عنوان می‌کند: «براساس قانون برنامه ششم توسعه، باید به تمام زوج‌هایی که مایل به ازدواج یا فرزندآوری هستند، مشاوره ژنتیک داده شود، اما به‌دلیل محدودیت‌ها در منابع مالی، این موضوع محقق نشده است. پیشنهاد ما این است که تمام خانواده‌ها، مشاوره‌های ژنتیک انجام دهند تا بروز بیماری‌ها در ۳ نسل قبلی بررسی و از تولد نوزاد با بیماری‌های کروموزومی، چندعاملی یا تک‌ژنی جلوگیری شود.»
کد خبر 700232 منبع: روزنامه همشهری برچسب‌ها بیماری - سندروم داون بیماری ژن - ژنتیکمنبع: همشهری آنلاین
کلیدواژه: بیماری سندروم داون بیماری ژن ژنتیک ازدواج های فامیلی سیستان و بلوچستان برخی از بیماری ها بیماری های ژنتیک بیماری ها براساس اعلام بیماری ها سندروم داون اطلاع رسانی نشان می دهد هزار بیمار خانواده ها آزمایش ها یک بیماری بیماری ژن استان ها یک منطقه شایع تر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۵۸۳۰۴۹۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
۱۴۹۱۵۱ نفر در صف انتظار تسهیلات ازدواج هستند
قائم‌مقام سازمان بازرسی کل کشور گفت: در پایان سال ۱۴۰۲ تعداد ۱۴۹۱۵۱ نفر در صف انتظار تسهیلات ازدواج هستند که به نسبت سال ۱۴۰۱ حدود ۵۷ درصد کاهش پیدا کرده است، ولی باز هم تعداد قابل توجهی همچنان در صف هستند. از جهت مبالغ نیز ۳۷ درصد رشد پرداخت در تسهیلات ازدواج داشتیم که در سال ۱۴۰۲ حدود ۱۵۷ همت پرداخت شده است که نسبت به سال قبل که ۱۳۲ همت بوده افزایش قابل توجهی را داشته است.
به گزارش ایسنا، احمد رحمانیان در برنامه تلویزیونی «پنجره جمعیت» شبکه سلامت، با اشاره به پیشینه قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت گفت: اگر چه قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت از آبان ۱۴۰۰ لازم الاجرا و مقرر شده است به مدت ۷ سال به صورت آزمایشی اجرا شود، اما یک پیشینه قانونی دارد.
قائم مقام سازمان بازرسی کل کشور ادامه داد: از منظر قانونی وقتی به قوانین بالادستی قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، رجوع کنیم می‌بینیم که اواخر دهه ۸۰ و اوایل دهه ۹۰ قانونگذار قوانین بالادستی خوبی را در راستای جوانی جمعیت پیش بینی کرده است.
وی یادآور شد: از جمله این قوانین، سیاست‌های کلی جمعیت و خانواده است. قانون برنامه پنجم و ششم توسعه سند جمعیت و تعالی خانواده و نقشه مهندسی فرهنگی کشور است و از همه مهمتر منویات مقام معظم رهبری و تاکیدات ایشان در دهه هشتاد و نود به مسئولین کشوری است و طبیعتا باید ۲ الی ۳ سال بعد از آن، قوانین عادی که همان قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت است بلافاصله تصویب می‌شد که متاسفانه با یک تاخیر چند ساله تصویب شده است.
رحمانیان با اشاره به رویکرد آینده نگری به مقوله جمعیت نیز گفت: آمار جمعیتی کشور در اواخر دهه هشتاد و اوایل دهه نود به ویژه سال‌های اخیر مناسب نیست و حتی در برخی از استان‌ها شاهد کاهش رشد جمعیتی هستیم که در واقع آمارها زنگ خطر در حوزه جمعیتی را به صدا در آورده است. از طرف دیگر وقتی به کشورهای دیگر نگاه می‌کنیم که دچار بحران و معضل جمعیتی شده اند ملاحظه می‌کنیم که آنها به این زنگ خطری که به صدا در آمده بود توجه نکردند و امروز علی رغم اینکه از لحاظ صنعتی و معیشتی وضعیت مناسبی دارند و همه مشوق‌های مادی و معنوی را گذاشته اند نتوانسته اند خود را از آن بحران جمعیتی نجات دهند.
قائم مقام سازمان بازرسی کل کشور با بیان اینکه همه دستگاه‌های اجرایی دولتی، حاکمیتی و غیر دولتی و همه دستگاه‌هایی که در این قانون برای آنها تکالیفی مشخص شده است موظف هستند کلیه مفاد این قانون را به صورت جدی اجرا کنند، افزود: ما در خصوص حوزه جمعیتی هم از منظر قانونگذاری و هم از منظر اجرایی دچار یک نوع عقب ماندگی هستیم و بسیاری از فرصت‌ها را از دست داده ایم و هم اکنون زمان اقدام و عمل است.
وی با تاکید بر اینکه هیچ گونه استنکاف و عذری مبنی بر عدم اجرای قانون از هیچ دستگاهی قابل پذیرش نیست، تصریح کرد: ماده ۷۱ این قانون اشاره می‌کند که مدیران مکلف به اجرای احکام این قانون هستند و چنانچه اهمال، ترک فعل، ممانعت، استنکاف کنند مجازات محرومیت ۵ الی ۱۵ سال از حقوق اجتماعی برای آنان پیش بینی شده است و در این ماده برای مستنکفین از اجرای قانون، علاوه بر جبران خسارت و تعقیب انظباطی مدیر متخلف، مجازات کیفری حبس و جزای نقدی درجه ۴ یا ۵ در نظر گرفته شده است.
رحمانیان در مورد روند اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت نیز تصریح کرد: در سال ۱۴۰۱ میانگین اجرای احکام قانونی در میان ۴۰ دستگاه اجرایی مرتبط ۳۰ درصد بود. با پیگیری همکاران سازمان بازرسی کل کشور در سراسر کشور که جای تقدیر و تشکر دارد، روند اجرای این قانون در سال ۱۴۰۲ به ۶۲ درصد رسیده و بیش از دو برابر شده است. البته تعدادی از احکام این قانون تاکنون اجرا نشده است و یا در حال اجرا است و یا ناقص اجرا شده است.
وی با اشاره به اقدامات سازمان بازرسی کل کشور در راستای نظارت بر قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت گفت: در تبصره دو ماده ۷۱ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، یکی از دستگاه‌های ناظر بر قانون، سازمان بازرسی کل کشور پیش بینی شده است. در راستای این تکلیف قانونی فعالیت‌های بسیار گسترده‌ای در سازمان بازرسی کل کشور انجام شده است. سازمان بازرسی کل کشور اولین دستگاهی بود که پیرو دستورات رئیس سازمان و منویات رئیس قوه قضائیه، قرارگاه نظارتی برای این قانون را تشکیل داد. این قرارگاه نیز در بالاترین سطح سازمان تشکیل شد و در این جلسات همه معاونین سازمان حضور دارند.
قائم مقام سازمان بازرسی کل کشور ادامه داد: اولین اقدام قرارگاه احصاء تکالیف عمومی و تکالیف اختصاصی دستگاه‌ها بود. بعد از احصای تکالیف دستگاه ها، این تکالیف به دستگاه‌ها ابلاغ شد و از آنها خواسته شد تا اقدامات خود را اعلام کنند. اقدام بعدی سازمان بازرسی راستی آزمایی پاسخ‌های دستگاه‌ها بود. پاسخ‌هایی که واصل شد حاکی از این بود که اراده جدی برای اجرای قانون در برخی دستگاه‌ها وجود ندارد.
وی افزود: به همین جهت بر حسب دستور رئیس سازمان بازرسی، برنامه بازرسی سراسری با راهبری یکی از بازرسان امور در مرکز تصویب شد و ۱۶ بازرسی امور در مرکز و ۳۱ بازرسی کل در استان‌ها کلیه احکام این قانون در همه دستگاه‌های مرتبط مورد بازرسی قرار داده اند و نهایتا خروجی آن گزارشی متضمن آسیب شناسی قانون و راهکارهای اجرای بهتر قانون و رفع آسیب‌ها و میزان واقعی عملکرد دستگاه‌ها و تخلفات بعضا مدیران دستگاه‌ها بود. در سال ۱۴۰۲ نیز حدود ۱۸ برنامه بازرسی به صورت موردی و فوق العاده پیرو شکایات افراد و یا ضرورتی که قرارگاه تشخیص داده در دستور کار سازمان قرار گرفت.
رحمانیان درباره دستگاه‌هایی که به تکالیف خود در قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت عمل نکرده اند، یادآور شد: رویکرد سازمان بازرسی کل کشور در قبال دستگاه‌ها در خصوص این قانون در وهله اول پیشگیرانه و در قالب نامه‌های هشداری بود که به دستگاه‌ها ارسال کرده ایم.
وی خاطرنشان کرد: در سال ۱۴۰۲، ۳۸ نامه هشداری به دستگاه‌های اجرایی مبنی بر اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت ارسال کرده ایم. البته هشدار سازمان بازرسی کل کشور به معنای یک هشدار ساده نیست و این هشدار به این جهت است که دستگاه‌هایی که قانون را نمی‌دانند یا اطلاعات شان از قانون ضعیف است یا اراده جدی بر اجرای قانون ندارند متوجه باشند در اجرای قانون تکالیفی دارند که باید آنها را انجام دهند.
رحمانیان در عین حال افزود: هشدارهای سازمان بازرسی کل کشور ضمانت اجرا دارد و اگر مدیر دستگاه به هشدار سازمان توجه نکرد و در اثر این بی توجهی ضرر و زیانی به حقوق افراد یا به حقوق عمومی وارد شد، سازمان بازرسی پرونده نظارتی تشکیل می‌دهد و متخلف را به مرجع قضایی معرفی می‌کند.
وی با بیان اینکه بسیاری از دستگاه‌ها به نامه‌های هشداری سازمان توجه کرده و تکالیفی که برای آنها مشخص شده بود را انجام داده اند تصریح کرد:، اما در عین حال برخی از دستگاه‌ها به تکالیف قانونی خود عمل نکرده اند که نهایتا منجر به تشکیل گزارش و ارسال گزارش کیفری با اصطلاحا گزارش اختصاصی به مراجع قضایی بوده که در سال ۱۴۰۲، ۹ پرونده تخلفاتی مدیران به هیات‌های بدوی رسیدگی به تخلفات اداری ارسال و ۷ پرونده کیفری به عبارتی دیگر ۷ نفر از مدیران را به مراجع قضایی به منظور تعقیب کیفری معرفی کرده ایم.
قائم مقام سازمان بازرسی کل کشور با اشاره به اقدامات مستمر سازمان بازرسی در نظارت بر قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت گفت: در عین حال ۵۹ مدیر در حال اخذ توضیح هستند و ۹۲ مدیر نیز در حال اخذ دفاع هستند. اگر در روند نظارت و بازرسی به این نتیجه رسیدیم که دفاع مدیران قابل قبول نیست پرونده این افراد در قالب گزارش اختصاصی به مراجع قضایی و انضباطی ارسال شود.
رحمانیان خاطرنشان کرد: معمولا عذری که دستگاه‌ها در خصوص این قانون می‌آورند، عذر بودجه و اعتبار است. این موضوع در برخی موارد قابل قبول نیست و مدیر دستگاه‌ها باید پیگیری کنند و اعتبار مد نظر را برای سال آینده از طریق سازمان برنامه و بودجه پیش بینی و جذب کنند.
قائم مقام سازمان بازرسی کل کشور تاکید کرد: یکی از دستگاه‌هایی که در اجرای این قانون عملکرد مناسبی نداشته اند، سازمان برنامه و بودجه است که البته عملکرد این دستگاه در سال ۱۴۰۲ به نسبت ۱۴۰۱ بهتر بوده، ولی هنوز آن انتظارات را نتوانسته برآورده کند. در سال ۱۴۰۲ حدود ۷ و نیم همت اعتبار برای اجرای این قانون در نظر گرفته شده است که حدود ۴ همت از این مبلغ محقق شده است. اگر چه بنابر پیش بینی ما نیازمند بالای ۵۰ همت اعتبار برای اجرای این قانون هستیم؛ اما همچنان سازمان برنامه و بودجه جزو دستگاه‌هایی است که نتوانسته اعتبارات لازم برای اجرای این قانون را پیش بینی و تخصیص دهد.
وی درباره عملکرد بانک مرکزی در اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت هم گفت: بانک مرکزی در جاهایی عملکرد خوبی داشته مانند تسهیلات فرزندآوری و ازدواج که با پیگیری مستمر و شبانه روزی همکاران سازمان بازرسی کل کشور بانک‌های عامل توانسته اند در سال ۱۴۰۲، به ۱۰۰ درصد تعهدات خود عمل کنند. اما هنوز چند هزار نفر در صف انتظار تسهیلات فرزندآوری و ازدواج هستند که برای کاهش این صف نیاز است بانک مرکزی سهمیه بانک‌ها را افزایش دهد.
رحمانیان خاطرنشان کرد: تا پایان سال ۱۴۰۲، تعداد ۲۸۰۸۹۲ نفر در صف دریافت تسهیلات فرزندآوری هستند که البته وقتی با آمار سال قبل یعنی ۱۴۰۱ مقایسه می‌کنیم، می‌بینیم که ۲۵ درصد از تعداد متقاضی صف کاهش پیدا کرده است و از نظر مبالغ هم افرایش قابل توجهی داشته ایم. درسال ۱۴۰۲ حدود ۴۶ همت تسهیلات فرزندآوری پرداخت شده است در حالی که در سال ۱۴۰۱ حدود ۳۳ همت پرداخت شده است.
وی تصریح کرد: در پایان سال ۱۴۰۲ تعداد ۱۴۹۱۵۱ نفر در صف انتظار تسهیلات ازدواج هستند که به نسبت سال ۱۴۰۱ حدود ۵۷ درصد کاهش پیدا کرده است، ولی باز هم تعداد قابل توجهی همچنان در صف هستند. از جهت مبالغ نیز ۳۷ درصد رشد پرداخت در تسهیلات ازدواج داشتیم که در سال ۱۴۰۲ حدود ۱۵۷ همت پرداخت شده است که نسبت به سال قبل که ۱۳۲ همت بوده افزایش قابل توجهی را داشته است.
رئیس قرارگاه نظارتی سازمان بازرسی کل کشور بر اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت خاطرنشان کرد: بانک مرکزی و بانک‌های عامل در یک موضوع نیز خوب عمل نکرده اند و آن موضوع ماده ۹ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت و پرداخت تسهیلات خرید، ساخت و جعاله تعیرات مسکن است که به موجب این ماده قانونی به ازای هر فرزند زیر ۲۰ سال سن تا حداکثر ۲ برابر سقف مصوب از محل افزایش سپرده‌های بانکی بایستی پرداخت می‌کردند که عملکرد قابل قبولی از این حیث نداشته اند.
قائم مقام سازمان بازرسی کل کشور با اشاره به دستگاه‌های برتر در اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت گفت: یکی از دستگاه‌های برتر وزارت ارتباطات و فناوری اطلاعات است که در سال ۱۴۰۲ حدود ۹۴ درصد از تکالیف قانونی خود را اجرایی کرده است. ستاد ملی جمعیت نیز حدود ۸۸ درصد از تکالیف قانونی خود را اجرایی کرده است. دستگاه سوم وزارت امور اقتصاد و دارایی است که ۸۷ درصد از تکالیف خود را انجام داده است.
وی در خصوص خوابگاه‌های متاهلی نیز گفت: وزارت آموزش عالی، وزارت بهداشت و درمان، دانشگاه آزاد اسلامی و مدیریت حوزه‌های علمیه که جزو دستگاه‌های اصلی در خصوص احداث، تکمیل، تامین و تجهیز خوابگاه‌های متاهلی هستند. در ماده ۷ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت برای کلیه دانشگاه‌ها و مراکز آموزش عالی تکالیفی پیش بینی شده است، اما در این مدت عملا اقدام قابل توجهی صورت نگرفته است. طبق آخرین رصدی که سازمان بازرسی کل کشور انجام داده است، حداکثر مبلغی که به برخی از دانشجویان متاهل بابت ودیعه اجاره مسکن پرداخت شده است، حدود ۱۱۰ میلیون تومان بوده است. در پیگیری‌های سازمان بازرسی علت را کمبود منابع و اعتبارات لازم اعلام کرده اند.
وی با اشاره به اقدامات ویژه سازمان بازرسی در دریافت شکایات مردمی در خصوص قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت خاطرنشان کرد: یکی از کارهای ویژه‌ای که در خصوص قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت در سازمان بازرسی کل کشور انجام شده است، اختصاص بخشی از سامانه ۱۳۶.IR به قانون جوانی جمعیت بود. در این سامانه تمام تکالیف قانونی که دستگاه‌ها بایستی انجام دهند در آنجا پیش بینی شده است تا اگر کسی از دستگاه‌های مسئول در این قانون شکایت و از طریق سامانه یا تلفن ۱۳۶ اقدام کرد به راحتی بتواند درخواست خود را در خصوص شکایت از دستگاه مربوطه ثبت کند.
وی گفت: در سال ۱۴۰۲ حدود ۱۰۰۰ مورد شکایت از طریق سامانه ۱۳۶ به سازمان بازرسی واصل شد که در راس آن موضوع زمین بود بعد تسهیلات فرزندآوری و ازدواج و مورد سوم خودرو. در هر یک از سه موضوع پیگیرهای ویژه انجام شده است که به علت ضیق وقت در برنامه دیگری ارائه خواهم کرد.
قائم مقام سازمان در پایان تاکید کرد: هر کدام از شهروندان چنانچه از عدم اجرا و استنکاف از اجرای این قانون توسط دستگاه‌های مسئول شکایت یا گزارشی دارند از طریق تلفن ۱۳۶ و یا سامانه ۱۳۶.IR به سازمان بازرسی کل کشور اعلام کنند.
انتهای پیام
اعلام محدودیت های ترافیکی پایان هفته در جاده های شمالی کشور