جدیدترین‌های «هموفیلی A»:

18 اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج

به گزارش «تابناک»، براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص و بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای بی جز بیماری‌های‌ صعب العلاج هستند. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در گروه بیماری‌هایی قرار می‌گیرند که شرایط درمانی ویژه‌ای را نیاز دارند زیرا کمیاب بودن داروهای موردنیاز مبتلایان به این دسته از بیماری‌ها و پرداخت هزینه‌های بالا موجب می‌شود که گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند. درواقع این بیماری‌ها هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل می‌کنند که از طریق پوشش بیمه‌ای تا حد زیادی از سنگینی بار آن‌ها کاسته می‌شود. تاریخچه روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بنیاد امور بیماری‌های خاص به‌عنوان یک نهاد...


چه کسانی در معرض بیماری هموفیلی هستند؟

غلامرضا باهوش، فوق تخصص خون و آنکولوژی گفت: هموفیلی بر اساس کمبود فاکتور‌های پروتئینی که به فاکتور‌های انعقادی معروف هستند ایجاد می‌شود که ٣ نوع هستند. در مسیر لخته شدن خون اختلال ایجاد می‌شود جایی که زخم می‌شود یا خانم‌ها در دوران عادت ماهانه هستند خونریزی دارند یا در جراحی‌ها که خون بند نمی‌آید. وی ادامه داد: اختلال نادری است، اما کمبود فاکتور هشت در راس آن است و شایع‌ترین فاکتور ارثی می‌باشد و بعد از آن هموفیلی‌ای و بی و نقطه سی هستند که هر کدام از این فاکتور‌ها کم باشد هموفیلی ایجاد می‌شود. این فوق تخصص خون و آنکولوژی در خصوص علام بیماری هموفیلی تاکید کرد: علائم هموفیلی، خونریزی‌های عمقی و تورم در لثه یا گوارش و...


افراد در معرض خطر هموفیلی کدامند؟

به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، غلامرضا باهوش، فوق تخصص خون و آنکولوژی در رادیو سلامت با بیان این مطلب افزود: هموفیلی بر اساس کمبود فاکتورهای پروتئینی که به فاکتورهای انعقادی معروف هستند ایجاد می شود که ١٣ تا هستند .در مسیر لخته شدن خون اختلال ایجاد می شود جایی که زخم می شود یا خانم ها در دوران عادت ماهانه هستند خونریزی دارند یا در جراحی ها که خون بند نمی آید. وی ادامه داد: اختلال نادری است اما کمبود فاکتور هشت در راس آن است و شایع ترین فاکتور ارثی است و بعد از آن هموفیلی ای و بی و نقطه سی هستند که هر کدام از این فاکتورها کم باشد هموفیلی ایجاد می شود . این فوق...


۱۸ اردیبهشت روز بیماری‌های خاص

به گزارش سرویس وبگردی خبرگزاری صدا و سیما، بنیاد امور بیماری‌های خاص به‌عنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت۱۳۷۵ به‌منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری‌های خاص در زمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد و به این مناسبت این روز به نام بیماری‌های خاص برگزیده شده است.بیماری‌های خاص چیست؟بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آن‌ها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. درواقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری‌ها را خواهد داشت، بیماری‌هایی با ویژگی فوق در کشور‌های مختلف و حتی ایران با نام بیماری‌های نادر نیز شناخته می‌شوند. در حال حاضر متولی رسیدگی به بیماران...


خونریزی هایی که نشانه هموفیلی هستند

حسن ابوالقاسمی یک عضو فرهنگستان علوم پزشکی، گفت: مراقبت‌های بیماران هموفیلی خیلی زیاد است. وقتی یک بیمار هموفیلی در خانواده‌ای متولد می‌شود. اولین علائم خونریزی به صورت خونریزی عمیق است و سپس خونریزی عضلانی، خونریزی مفصلی، خونریزی گوارش یا از بینی و انواع اقسام خونریزی در این افراد به وجود می‌آید  که خانواده ها را درگیر درمان می‌ کند. این فوق تخصص خون ادامه داد: در گذشته خیلی دور مثلا ۷۰ سال پیش برای این افراد خون یا بعدا به این افراد پلاسما تزریق می‌کردند. تا همین چهل سال پیش اول انقلاب به این بیماران پلاسما تزریق می‌کردند زیرا این فاکتر‌ها را به اندازه کافی نداشتیم ولی کم کم فاکتور‌ها تهیه و خریداری شد و خوشبختانه امروز در کشور...


خونریزی های که نشانه هموفیلی هستند

حسن ابوالقاسمی یک عضو فرهنگستان علوم پزشکی، گفت: مراقبت‌های بیماران هموفیلی خیلی زیاد است. وقتی یک بیمار هموفیلی در خانواده‌ای متولد می‌شود. اولین علائم خونریزی به صورت خونریزی عمیق است و سپس خونریزی عضلانی، خونریزی مفصلی، خونریزی گوارش یا از بینی و انواع اقسام خونریزی در این افراد به وجود می‌آید  که خانواده ها را درگیر درمان می‌ کند. این فوق تخصص خون ادامه داد: در گذشته خیلی دور مثلا ۷۰ سال پیش برای این افراد خون یا بعدا به این افراد پلاسما تزریق می‌کردند. تا همین چهل سال پیش اول انقلاب به این بیماران پلاسما تزریق می‌کردند زیرا این فاکتر‌ها را به اندازه کافی نداشتیم ولی کم کم فاکتور‌ها تهیه و خریداری شد و خوشبختانه امروز در کشور...


مراقبتهای مورد نیاز بیماران هموفیلی

به گزارش خبرگزاری صدا وسیما دکتر حسن ابوالقاسمی افزود:مراقبت‌های بیماران هموفیلی خیلی زیاداست. وقتی یک بیمار هموفیلی در خانواده‌ای متولد می‌شود. اولین علائم خون ریزی به صورت خون ریزی عمیق است. وبعدخون ریزی عضلانی، خون ریزی مفصلی، خون ریزی گوارش یا از بینی و انواع اقسام خون ریزی در این افرادبه وجود می‌آید؛ و آنوقت، خانواده درگیر درمان می‌شود. به این معنی که باید زمان‌های مشخصی مراجعه کنند و از فاکتور‌های کنسانتره برای این بیمارانی که که تهیه شده است، استفاده کنند. این فوق تخصص خون ادامه داد:در گذشته خیلی دور مثلا ۷۰ سال پیش برای این افراد خون یا بعدا به این افراد پلاسما تزریق می‌کردند.. تا همین چهل سال پیش اول انقلاب به این بیماران پلاسما تزریق می‌کردند....


اختصاص سهیمه جدید داروی فاکتور ۸ برای بیماران هموفیلی در مشهد

به گزارش قدس خراسان، صبح دوشنبه ۱۱ اردیبهشت ماه نشست خبری هیات رییسه دانشگاه علوم پزشکی مشهد به مناسبت هفته سلامت در ساختمان مرکزی این دانشگاه برگزار شد.  معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی مشهد در این نشست با تاکید بر اینکه طرح «پزشکی خانواده»اولویت اول امسال است، از اهمیت ویژه اجرای این طرح در شهرهای بالای ۲۰ هزار نفر جمعیت گفت. دکتر سید جواد حسینی با بیان اینکه از نهم تا شانزدهم اردیبهشت ماه هفته سلامت است که امسال به نام «سلامت برای همه با پزشکی خانواده» نامگذاری شده است، عنوان کرد: روزهای این هفته شامل «پزشکی خانواده، پوشش همگانی سلامت»،«جوانی جمعیت و سالمندی سالم»، «دسترسی عادلانه به سلامت»، «جامعه سالم و رشد و تولید»، «اقتصاد خانواده و پزشکی خانواده»،...


بیمار هموفیلی صرفا نیازمند خدمات دارویی نیست/ ایران، رتبه‌ی یک در کمبود فاکتور ۱۳

خون برای زندگی تک‌تک ما خیلی مهم است و سرازیر شدن آن و بند نیامدنش حتی اگر آسیبی به ما نرساند، محرک ترس و نگرانی است. خونریزی در ارگان‌های مختلف و در یک کلام مشکل در انعقاد این ماده حیاتی مسأله‌ای است که بیماران هموفیلی با آن دست و پنجه نرم می‌کنند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو_فاطمه قدیری؛ هموفیلی یک اختلال ارثی (ژنتیکی) نادر است که خون به طور طبیعی لخته نمی‌شود، زیرا خون فاقد پروتئین‌های کافی برای لخته شدن (فاکتور‌های انعقادی) است. فاکتور‌های انعقادی با کمک پلاکت‌ها باعث جلوگیری از خونریزی در محل آسیب می‌شوند. بیماران هموفیلی پس از یک آسیب ممکن است برای مدت طولانی تری نسبت به حالت معمول خونریزی داشته باشید. برش‌های کوچک معمولا مشکل...


ژن درمانی؛ ابزار قدرتمند درمان هموفیلی B

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما: این دارو که توسط شرکت بیوتکنولوژی UniQure مستقر در آمستردام و با مشارکت CSL Behring طراحی شده، مناسب برای افراد مبتلا به هموفیلی B نوع شدید و متوسط می‌باشد.HEMGENIX یک داروی ژن درمانی مبتنی بر سروتیپ ۵ آدنو ویروس (AVV۵) است و حاوی ماده فعال Etranacogene Dezaparvovec بوده و برای ایجاد کپی از ژنی که نوعی فاکتور انعقادی IX انسانی (hFIX-Padua) را از طریق انفوزیون داخل وریدی کد می‌کند، طراحی شده است. این دارو موجب افزایش سطح فاکتور IX برای ایجاد لخته خون و محدود کردن خون ریزی می‌شود.به نقل از ستاد توسعه علوم و فناوری های سلول های بنیادی؛ از وبگاه لبیوتک؛ این دارو در حال حاضر گران‌ترین داروی ژن درمانی در جهان...


بار گران داروهای خارجی بر دوش بیماران هموفیلی

به گزارش قدس خراسان، در حالی که چند روز پیش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفته بود «در حال حاضر افزون بر ۲۵ تا ۳۰ میلیارد تومان در حوزه دارو و درمان این بیماران هزینه می‌شود»، اما رنج بیماران مبتلا به هموفیلی فراتر از این عدد و رقم‌هاست و حالا که با ورود داروی وارداتی مشکل کمبود دارو کمتر شده، قیمت دارو قوز بالا قوزی است که حسرت آن‌ها را بیشتر کرده است. در یکی از پیام‌هایی که در این خصوص به تحریریه قدس خراسان رسیده، نوشته شده است: «لطفاً صدای بیماران هموفیلی را به گوش مسئولان برسانید، مدتی است بیمه هزینه فراورده‌های خونی بیماران هموفیلی را پرداخت نمی‌کند و می‌گویند چون داروها از خارج وارد شده...


بیماران کمبود فاکتور ۱۳ در ایران از مرز ۱۰۰۰ نفر گذشت

حسن ابوالقاسمی، با اشاره به اهمیت مراقبت از بیماران هموفیلی در خانواده‌ها، افزود: اولین مشکل در خانواده‌های بیماران هموفیلی، مراقبت از این افراد است. عضو پیوسته فرهنگستان علوم پزشکی، با اشاره به اولین علائم بیماری هموفیلی به شکل خونریزی‌های عمیق عضلانی، مفصلی و…، گفت: بعضی از اختلالات خونریزی دهنده به گونه‌ای است که باید از فاکتور‌های کنسانتره استفاده کرد. ابوالقاسمی با عنوان این مطلب که در هیچ کشوری کمبود فاکتور ۱۳ مشاهده نمی‌شود، ادامه داد: امروز در سیستان و بلوچستان، تعداد بیماران فاکتور ۱۳ از مرز ۱۰۰۰ نفر عبور کرده است. فوق تخصص خون و انکولوژی کودکان تاکید کرد: اصولاً تهیه فاکتور‌ها برای نظام سلامت با مشکلاتی همراه است. ضمن اینکه طول عمر فاکتور‌ها کوتاه است و بیمار مجبور...


کمبود فاکتور ۱۳ در ایران از مرز ۱۰۰۰ نفر گذشت

به گزارش خبرنگار مهر، حسن ابوالقاسمی، با اشاره به اهمیت مراقبت از بیماران هموفیلی در خانواده‌ها، افزود: اولین مشکل در خانواده‌های بیماران هموفیلی، مراقبت از این افراد است. عضو پیوسته فرهنگستان علوم پزشکی، با اشاره به اولین علائم بیماری هموفیلی به شکل خونریزی‌های عمیق عضلانی، مفصلی و…، گفت: بعضی از اختلالات خونریزی دهنده به گونه‌ای است که می‌بایست از فاکتورهای کنسانتره استفاده کرد. ابوالقاسمی با عنوان این مطلب که در هیچ کشوری کمبود فاکتور ۱۳ مشاهده نمی‌شود، ادامه داد: امروز در سیستان و بلوچستان، تعداد بیماران فاکتور ۱۳ از مرز ۱۰۰۰ نفر عبور کرده است. فوق تخصص خون و انکولوژی کودکان تاکید کرد: اصولاً تهیه فاکتورها برای نظام سلامت با مشکلاتی همراه است. ضمن اینکه طول عمر فاکتورها کوتاه است...


هزینه‌ ۳۰ میلیارد تومانی برای درمان هموفیلی‌ها

دکتر امیرحسام علیرضایی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره هزینه‌ها در حوزه هموفیلی و وضعیت بودجه‌ای این حوزه، گفت: در حال حاضر بالغ بر ۲۵ تا ۳۰ میلیارد تومان در حوزه دارو و درمان این بیماران هزینه می‌شود که از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران بیمه سلامت تامین می‌شود. همچنین کلیه خدمات بسته جامع، شامل ویزیت و مشاوره‌های تخصصی، آزمایشات روتین و تخصصی، تصویربرداری، موارد جراحی مانند تعویض مفصل و سایر موارد بستری از این محل ارائه می‌شود. وی درباره درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C یا مقاوم به درمان نیز گفت: درمان این بیماران در سال‌های گذشته انجام شده است و مکاتباتی نیز برای شناسایی موارد جامانده و لکه‌گیری انجام شده است. علیرضایی در ادامه درباره وضعیت برنامه درمان...


هزینه‌ ۳۰ میلیارد تومانی برای درمان هموفیلی‌ها/ورود داروی جدید این بیماران؛ به‌زودی

دکتر امیرحسام علیرضایی  درباره هزینه‌ها در حوزه هموفیلی و وضعیت بودجه‌ای این حوزه، گفت: در حال حاضر بالغ بر ۲۵ تا ۳۰ میلیارد تومان در حوزه دارو و درمان این بیماران هزینه می‌شود که از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران بیمه سلامت تامین می‌شود. همچنین کلیه خدمات بسته جامع، شامل ویزیت و مشاوره‌های تخصصی، آزمایشات روتین و تخصصی، تصویربرداری، موارد جراحی مانند تعویض مفصل و سایر موارد بستری از این محل ارائه می‌شود. وی درباره درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C یا مقاوم به درمان نیز گفت: درمان این بیماران در سال‌های گذشته انجام شده است و مکاتباتی نیز برای شناسایی موارد جامانده و لکه‌گیری انجام شده است. علیرضایی در ادامه درباره وضعیت برنامه درمان پروفیلاکسی یا پیشگیری از...


ورود داروی جدید هموفیلی/ ۳۰ میلیارد تومان هزینه برای درمان این بیماری

امیرحسام علیرضایی، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره هزینه‌ها در حوزه هموفیلی و وضعیت بودجه‌ای این حوزه، گفت: در حال حاضر بالغ بر ۲۵ تا ۳۰ میلیارد تومان در حوزه دارو و درمان این بیماران هزینه می‌شود که از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران بیمه سلامت تامین می‌شود. همچنین کلیه خدمات بسته جامع، شامل ویزیت و مشاوره‌های تخصصی، آزمایشات روتین و تخصصی، تصویربرداری، موارد جراحی مانند تعویض مفصل و سایر موارد بستری از این محل ارائه می‌شود. وی درباره درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C یا مقاوم به درمان نیز گفت: درمان این بیماران در سال‌های گذشته انجام شده است و مکاتباتی نیز برای شناسایی موارد جامانده و لکه‌گیری انجام شده است. علیرضایی در...


تلاش پژوهشگران ایرانی برای درمان هموفیلی با روش ژن‌درمانی

رئیس پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک با اشاره به تلاش پژوهشگران ایرانی برای درمان مبتلایان هموفیلی با روش ژن‌درمانی گفت: همکاران ما در مدل حیوانی موفق شدند که موش‌های هموفیل را تولید کنند و به دنبال این هستند که فاز بالینی مطالعات ژن درمانی را انجام دهند. - اخبار اجتماعی - جواد محمدی در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم با بیان اینکه ما با حمایت از اعضای هیئت علمی پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک و دیگر مراکز آموزش عالی کمک کردیم تا کیت‌های پزشکی و دامی را تولید کنند، اظهار کرد: در حال حاضر نمونه کیت‌ها در مقیاس آزمایشگاهی تولید و برای سازمان دامپزشکی و دانشگاه علوم پزشکی ایران ارسال شده تا مجوزهای این مصحولات اخذ شود. تیم تولیدکننده همچنین برای...


وضعیت کنونی بیماران هموفیلی نگران کننده است

ایسنا/یزد عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران و مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران کمبود دارو در کشورمان را عاملی نگران کننده‌ای برای بیماران هموفیلی ذکر کرد. «احمد قویدل» در همایشی که امروز ۳۱ فروردین ماه در سالن جوادیه بیمارستان شهید صدوقی یزد برگزار شد، با توجه به اینکه فدراسیون جهانی بیماری هموفیلی به مناسبت روز هموفیلی سال جاری شعار «پروفیلاکسی و پیشگیری» را انتخاب کرده است، گفت: کمبود دارو جهت پروفیلاکسی و پیشگیری، وضعیت بیماران هموفیلی را نگران کننده کرده است. وی در این باره از مسئولیا تقاضای حمایت از این بیماران و بطور ویژه بیماران خاص کرد. وی با اشاره به این که در کبد انسان ۱۳ نوع پروتئین وجود دارد که کمبود هر کدام از آن...


شناسایی ۱۱۰ بیمار هموفیلی در منطقه کاشان 

ایسنا/اصفهان سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: بنا بر آمار موجود در منطقه کاشان، چهار هزار بیمار خاص شناسایی شده‌اند که ۱۱۰ نفر از آنها مبتلایان به بیماری هموفیلی هستند. عباس آزادی در گفت‌وگو با ایسنا، اظهار کرد: جامعه آماری بیماران خاص در منطقه کاشان به تفکیک حدود ۲۷۰۰ نفر مبتلا به سرطان، ۵۰ نفر تالاسمی، ۱۱۰ نفر هموفیلی، بیش از ۶۰۰  نفر مبتلا به ام اس و حدود۳۰۰ نفر بیماران دیالیزی و پیوند عضو هستند. وی افزود: بیمه رایگان بیماری‌های‌ خاص شامل تمام موارد درمانی و دارویی این بیماران می‌شود و ارائه بسته‌های حمایتی ابلاغ شده از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای کاهش هزینه‌های تشخیص و درمان این بیماران، در حال اجرا است....


فوت ۶۰۰ بیمارهموفیلی به دلیل تحریم‌ها

انسیه خزعلی در دیدار با بیماران هموفیلی تصریح کرد: متأسفیم که طبق گفته دبیر انجمن هموفیلی، ۶۰۰ نفر از بیماران هموفیلی به دلیل تحریم‌ها جان خود را از دست داده‌اند و ۱۰ هزار نفر دیگر نیز به همین دلیل و به خاطر نرسیدن دارو در معرض خطر هستند. وی ضمن ابراز تأسف از تحریم‌های ظالمانه دارویی کشور توسط مدعیان دروغین عدالت و بشردوستی، بر لزوم حمایت از بیماران هموفیلی تاکید کرد. خزعلی با اشاره به واقعیت تبدیل چالش به فرصت توسط بسیاری از بیماران هموفیلی، وجود این عزیزان را غنیمت و سرمایه بزرگی برای کشور برشمرد و ابراز امیدواری کرد که بتوان قدمی در جهت کاهش آلام آنان برداشت. منبع: خبرگزاری مهر


فوت ۶۰۰ نفر از بیماران هموفیلی به دلیل تحریم‌ها

معاون رئیس جمهور در امور زنان و خانواده ضمن تاکید بر لزوم حمایت از بیماران هموفیلی گفت: ۶۰۰ نفر از این بیماران به دلیل تحریم‌ها جان خود را از دست داده‌اند. به گزارش مشرق، انسیه خزعلی در دیدار با بیماران هموفیلی تصریح کرد: متأسفیم که طبق گفته دبیر انجمن هموفیلی، ۶۰۰ نفر از بیماران هموفیلی به دلیل تحریم‌ها جان خود را از دست داده‌اند و ۱۰ هزار نفر دیگر نیز به همین دلیل و به خاطر نرسیدن دارو در معرض خطر هستند. وی ضمن ابراز تأسف از تحریم‌های ظالمانه دارویی کشور توسط مدعیان دروغین عدالت و بشردوستی، بر لزوم حمایت از بیماران هموفیلی تاکید کرد. خزعلی با اشاره به واقعیت تبدیل چالش به فرصت توسط بسیاری از بیماران هموفیلی، وجود...


وضعیت غربالگری «هموفیلی» در زوجین ایرانی / توزیع رایگان فاکتورهای انعقادی میان بیماران

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه در سامانه وزارت بهداشت حدود ۱۳ هزار بیمار شامل کلیه اختلالات خونریزی‌دهنده ثبت شده‌اند، ‌گفت: شناسنامه استاندارد خدمات مراقبتی درمان در منزل برای بیماران هموفیلی با پوشش خدمات پزشکی، پرستاری و فیزیوتراپی سرپایی در منزل پس از بررسی و کار کارشناسی دقیق در حوزه معاونت درمان و معاونت پرستاری، تدوین و به تصویب رسید و مراحل اجرایی خود را در سال جاری آغاز خواهد کرد. دکتر امیرحسام علیرضایی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی، گفت: اختلالات خونریزی‌دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب...


آیا بیماری هموفیلی در دوران بارداری قابل تشخیص است؟

حسن ابوالقاسمی، فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان و عضو فرهنگستان علوم پزشکی درباره این موضوع که آیا بیماری هموفیلی در دوره بارداری قابل تشخیص است، گفت: از آن جا که اکنون بحث ژنتیک اختلالات خونریزی‌دهنده برای بشر شناخته شده و بشر می‌داند که کمبود فاکتور‌ها در بدن روی کدام ژن و کرموزوم وجود دارد، امکان این که بتواند تشخیص قبل از تولد داشته باشند وجود دارد. وی ادامه داد: بنابراین در بسیاری از نقاط دنیا از امکانات برای تشخیص قبل از تولد استفاده می‌کنند و از تولد بیش از حد بیماران هموفیلی جلوگیری می‌کنند. به عبارتی دو وظیفه برعهده بخش سلامت است. یکی بیمارانی که متولد شده‌اند و باید سرویس درمانی خوبی به آن‌ها ارائه کنیم. یعنی فاکتور‌هایی...


واردات ۳ محموله فاکتور ۸ بیماران هموفیلی در فروردین و اردیبهشت

به گزارش خبرنگار  خبرگزاری صدا و سیما ، بیماری هموفیلی او در سه سالگی تشخیص داده شده است، خانم حریرپوش یکی از ۱۳ هزار بیماری است که برای انجام کار‌های روزه شان نیاز به فاکتور ۸ دارند تا گرفتار خونریزی به ویژه از نوع شدید آن نشوند.چند ماهی است تولید فاکتور ۸ با چالش مواجه و بیماران گرفتار عوارض این کمبود شده اند.مادر یکی از کودکان مبتلا به هموفیلی می‌گوید: فرزندم نیاز به ۳۲ واحد فاکتور ۸ داشت؛ اما ۱۶ واحد فاکتور توانستیم؛ تهیه کنیم، در این مدت فرزندم دچار بریدگی دست شد و، چون فاکتور ۸ به میزان کافی دریافت نکرده بود؛ خونریزی اش بند نمی‌آمد و در بیمارستان بستری شد، در بیمارستان هم برای بند آمدن خونریزی ۴۹...


سرخ گون شدن بناهای تاریخی هرمزگان به مناسبت روز جهانی هموفیلی

معاون میراث‌فرهنگی اداره میراث‌فرهنگی، گردشگری و صنایع‌دستی هرمزگان گفت: به مناسبت روز جهانی هموفیلی بناهای تاریخی هرمزگان با نورپردازی سرخ گون شدند. به گزارش برنا هرمزگان، سپهر زارعی معاون میراث‌فرهنگی اداره میراث‌فرهنگی، گردشگری و صنایع‌دستی هرمزگان در این باره اظهارداشت: 17 آوریل برابر با 28 فروردین هرسال روز جهانی هموفیلی نام‌گذاری شده است که بر همین اساس معبد هندوها، دو گنبدان کوخرد در بستک، قلعه پرتغالی‌ها و غار خربس در جزیره قشم با نورپردازی به رنگ سرخ درآمدند. ‌وی افزود: این برنامه باهدف آگاهی بخشی در مورد بیماری هموفیلی با همکاری انجمن بیماران هموفیلی استان برای حمایت از این بیماران به مدت سه شب در اماکن تاریخی یادشده، برگزار می‌شود. هموفیلی نوعی بیماری خونی ژنتیکی است که نزدیک به 200 نفر...


اینفوگرافیک | آخرین آمارها درباره بیماران هموفیلی در ایران 

به گزارش همشهری آنلاین، در این اینفوگرافیک جزئیات آمارهای مربوط به تعداد و هزینه بیماران هموفیلی را ببینید. کد خبر 754714 منبع: همشهری آنلاین برچسب‌ها سلامت وزارت بهداشت و درمان اينفوگراف همشهری آنلاین


چرا هموفیلی در مردان بیشتر است؟

حسن ابوالقاسمی، فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان و عضو فرهنگستان علوم پزشکی با اشاره به بیماری هموفیلی بیان داشت: هموفیلی A و B جزو بیماری‌های سرشتی (مادرزادی) است که وابسته به جنس بوده؛ یعنی ژن این بیماری روی کروموزوم X است. وقتی چنین شکل است، عمدتا این بیماری در مردان بروز می‌کند و در زنان بسیار نادر است؛ چراکه خانم‌ها دو کروموزوم X دارند و یکی را پوشش می‌دهد. وی اضافه کرد:‌این در حالی است که مگر اتفاق نادری بیفتد که یک بیمار هموفیلی با یک خانم حامل ژن هموفیلی ازدواج کند که ممکن است یک دختر دارای هموفیلی A و B داشته باشد، اما درحالت عادی هموفیلی A و B را در مردان می‌بینیم. فوق تخصص خون و...


بنا‌های تاریخی هرمزگان چرا سرخ شدند؟

سپهر زارعی معاون میراث فرهنگی اداره کل میراث فرهنگی، گردشگری و صنایع دستی هرمزگان گفت: ۱۷ آوریل برابر با ۲۸ فروردین به نام روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است و بر همین اساس و با هدف آگاهی بخشی در مورد بیماری هموفیلی و حمایت از این بیماران، شب گذشته معبد هندو‌های بندرعباس، دو گنبدان کوخرد بستک، قلعه پرتغالی‌ها و غار خربس جزیره قشم با نورپردازی به رنگ سرخ درآمدند. زارعی گفت:با همکاری انجمن بیماران هموفیلی استان این برنامه به مدت سه شب اجرا می‌شود. هموفیلی نوعی بیماری خونی ژنتیکی است که نزدیک به ۲۰۰ نفر در استان هرمزگان به آن مبتلا هستند. باشگاه خبرنگاران جوان هرمزگان بندرعباس


ثبت ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در سامانه معاونت درمان وزارت بهداشت

معاون درمان وزارت بهداشت، ارتقای خدمات درمانی، دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی و حفاظت مالی را سه محور اصلی ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در سال جدید عنوان کرد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، سعید کریمی، با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان وزارت بهداشت گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی که شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده است، در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹) و فون ویلبراند است.وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی "دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی ها" است که دولت‌ها با سیاستگذاری در جهت مدیریت بهتر درمان و بهبود کیفیت زندگی...


هموفیلی؛ زخمی بدون مرهم

هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است و درمان قطعی ندارد و تنها می‌توان آن را کنترل کرد، لذا انجام مشاوره پیش از ازدواج در این زمینه بسیار مهم است و باید مورد توجه قرار گیرد. به گزارش خبرنگار ایمنا، هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است که در اثر آن اختلالاتی در پروتئین‌های انعقادی خون به وجود می‌آید و تنها با یک زخم کوچک مشکلات بسیاری را برای افراد مبتلا به این بیماری به دنبال دارد. براساس اعلام میرولایت‌الدین هاشمی، مدیر عامل کانون هموفیلی ایران به خبرنگار ایمنا و با استناد به آماری که وزارت بهداشت ایران اعلام کرده است، میزان شیوع بیماری هموفیلی در ایران با توجه به ازدواج‌های فامیلی و خانوادگی، یک به ۱۰۰ یعنی ۱۰ برابر بیشتر از آماری است...


شناسایی ۸۸۶ بیمار مبتلا به هموفیلی در فارس

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز فارس،دکتر مهرداد شریفی با یادآوری اینکه این روز مصادف با ۱۷ آوریل، روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است، گفت: هدف این اقدام که از سوی سازمان بهداشت جهانی انجام شده، افزایش آگاهی در مورد بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده است.این استاد دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به اینکه فدراسیون جهانی هموفیلی شعار سال ۲۰۲۳ را "دسترسی درمان برای همه، پیشگیری از خون‌ریزی، استاندارد جهانی مراقبت از هموفیلی" نام گذاری کرده است، افزود: ۸۸۶ نفر از شهروندان ساکن شیراز و سایر شهرستان‌های فارس به انواع هموفیلی مبتلا هستند و در مورد آنان ارایه بسته‌های حمایتی ابلاغ شده از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی برای کاهش هزینه‌های تشخیص و درمان، در...


۳ هزار بیمار هموفیلی در افغانستان

معین وزارت صحت‌عامه طالبان در همایشی به مناسبت روز جهانی مبارزه با بیماری هموفیلی با شعار دسترسی برای همه گفت: بر اساس آمارها تا سال ۲۰۲۲ در افغانستان حدود ۳ هزار فرد مبتلا به هموفیلی شناسایی شده اند که از این تعداد ۸۵۷ نفر ساکن شهر کابل هستند. مولوی محمد اسحاق صاحب‌زاده از اینکه در افغانستان نیز مانند سایر کشورهای جهان مراسم روز هموفیلی برگزار شده و برای آگاهی بخشی به جامعه و رسیدگی به مبتلایان این بیماری تلاش می شود ابراز خرسندی کرد. هموفیلی یک اختلال ارثی (ژنتیکی) نادر است که بر اثر آن، خون به طور طبیعی لخته نمی‌شود و شایع‌ترین نوع این بیماری در افغانستان فاکتور ۸ و فاکتور ۹ است. باشگاه خبرنگاران جوان افغانستان افغانستان


شناسایی بیش از ۱۲ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی در کشور

مصطفی جمالی ضمن گرامیداشت روز جهانی هموفیلی برای همه این عزیزان آرزوی سلامتی و زندگی توأم با آرامش کرد و افزود: سازمان انتقال خون کاهش آلام بیماران و پشتیبانی از سلامت و درمان بیماران نیازمند به خون را با تأمین خون و فرآورده سالم و کافی مسئولیت و مأموریت اصلی خود می‌داند و تلاش دارد تا با افزایش کیفیت و کمیت خون و فراورده‌ها به این مهم دست یابد. مدیرعامل سازمان انتقال خون ادامه داد: در ایران بیش از ۱۲ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی وجود دارد و این بیماران که با مشکل انعقادی خون دست و پنجه نرم می‌کنند به علت نقص ژنتیکی دارای کمبود فاکتور‌های انعقادی ۸ و ۹هستند که این کمبود فاکتور علت اصلی بروز تظاهرات...


ارائه خدمات درمانی به ۸۸۶ بیمار هموفیلی در مرکز شهید دستغیب شیراز

 دکتر مهرداد شریفی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز با بیان اینکه مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب (ره) شیراز به عنوان تنها مرکز ارائه دهنده خدمات تخصصی و فوق تخصصی تشخیصی، درمانی و مراقبتی مورد نیاز بیماران هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده فعالیت دارد، اظهار کرد: در حال حاضر ۸۸۶ بیمار مبتلا به اختلال انعقادی در این مرکز، خدمات درمانی لازم را دریافت می‌کنند. او گفت: هفدهم آوریل مصادف با بیست و هشتم فروردین با هدف افزایش آگاهی در مورد بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده، مراقبت و حمایت از بیماران و افزایش آگاهی عمومی در این زمینه به عنوان روز جهانی هموفیلی نام‌گذاری شده است. شریفی با اشاره به اینکه فدراسیون...


پل طبیعت قرمز می‌شود

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ، پل طبیعت بمناسبت ۱۷ آوریل، روز جهانی هموفیلی دوشنبه ۲۸ فروردین به رنگ قرمز، نماد این بیماری در می‌آید. همزمان با روز جهانی هموفیلی و برای اطلاع رسانی و آگاهی بخشی از این بیماری، نماد‌های شهری در دنیا تغییر رنگ می‌دهند که پل طبیعت نیز در این مسئولیت اجتماعی همراه می‌شود. روز جهانی بیماران هموفیلی از سال ۱۹۸۹ از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی به منظور بالا بردن سطح آگاهی درخصوص بیماری هموفیلی یا اختلال خونریزی و به احترام «فرانک اسکنابل»، مؤسس این سازمان در روز تولد او نام‌گذاری شده است.


ارتقای خدمات درمانی اولویت‌های وزارت بهداشت در حمایت از بیماران هموفیلی

سعید کریمی، با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان، گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی که شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده است، در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است. وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی "دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی ها" است که دولت ها با سیاستگذاری در جهت مدیریت بهتر درمان و بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی برنامه ریزی می کنند. کریمی خاطرنشان کرد: با توجه به شعار روز جهانی هموفیلی و هدف وزارت بهداشت مبنی بر ارتقا و تعالی نظام سلامت، برنامه های کلی معاونت درمان مطابق...


ارائه خدمات درمانی به ۲۳۸ بیمار هموفیلی کرمانشاه

بهنام روندی مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه با اشاره به به مناسبت روز جهانی هموفیلی، گفت : در حال حاضر تعداد بیماران هموفیلی در استان کرمانشاه ۲۳۸ نفر است که تمام خدمات درمانی شامل تزریق فاکتور‌های خونی انعقادی و نیز خدمات دندانپزشکی برای این بیماران به صورت تقریباً رایگان انجام می‌شود. وی افزود: خوشبختانه با افتتاح مرکز جامع بیماران خاص که در طبقه سوم کلینیک بوستان واقع در مجتمع بیمارستانی امام رضا (ع) واقع شده تمام خدمت فوق به بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی به طور اختصاصی برای این عزیزان انجام می‌شود. مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه تصریح کرد: بیماری هموفیلی یک بیماری ارثی است که در آن توان...


موافقت وزیر کشور با تبدیل ۲ روستای استان اردبیل به شهر

به گزارش ایرنا از پایگاه اطلاع‌رسانی استانداری اردبیل، دکتر احمد وحیدی در نامه‌ای خطاب به سیدحامد عاملی، استاندار اردبیل نوشت: در اجرای قانون اصلاح موادی از قانون تعاریف و ضوابط تقسیمات کشوری و با عنایت به نامه معاونت محترم حقوقی ریاست جمهوری، با پیشنهاد آن استانداری مبنی بر تبدیل روستای بران علیا مرکز بخش بران شهرستان اصلاندوز به شهر و تبدیل روستای فیروزآباد مرکز بخش فیروز شهرستان کوثر به شهر موافقت می‌شود. وزیر کشور اظهار کرد: مقتضی است با توجه به قانون تعاریف و ضوابط تقسیمات کشوری و آیین‌نامه اجرایی آن اقدام لازم معمول شود. وحیدی افزود: بدیهی است تاسیس و راه‌اندازی شهرداری موکول به صدور حکم بعدی خواهد بود. استان‌ها اردبیل ۰ نفر مینا میرقاسمی برچسب‌ها وزیر کشور...


کیفیت و سلامتی خون برای بیماران هموفیلی در اولویت قرار دارد

به گزارش ایرنا از سازمان انتقال خون ایران، مصطفی جمالی با گرامیداشت روز جهانی هموفیلی(۲۸فروردین) افزود: مبتلایان به این بیماری از جمله کسانی هستند که سازمان انتقال خون در تامین خون مورد نیاز آنها به صورت مستمر تلاش می کند. وی ادامه داد: سازمان انتقال خون کاهش آلام بیماران و پشتیبانی از سلامت و درمان بیماران نیازمند به خون را با تأمین خون و فرآورده سالم و کافی مسوولیت و مأموریت اصلی خود می داند و تلاش دارد تا با افزایش کیفیت و کمیت خون و فراورده ها به این مهم دست یابد. مدیرعامل سازمان انتقال خون گفت: در ایران بیش از ۱۲ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی وجود دارد و این بیماران که با مشکل انعقادی خون دست و...


تصویب شناسنامه استاندارد درمان در منزل هموفیلی‌ها

معاون درمان وزارت بهداشت، ارتقای خدمات درمانی، دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی و حفاظت مالی را سه محور اصلی ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در سال جدید عنوان کرد. به گزارش ایران اکونومیست، دکتر سعید کریمی با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان، گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی که شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده است، در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلی A  و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است.وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی "دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی‌ها" است که دولت‌ها با سیاستگذاری در جهت مدیریت بهتر درمان و بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی برنامه‌ریزی...


تصویب خدمات مراقبتی درمان در منزل برای بیماران هموفیلی

به گزارش خبرگزاری مهر، سعید کریمی، با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان، گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی که شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده است، در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلیA و B ( کمبود فاکتور ۸ و ۹) و فون ویلبراند است. وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی "دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی‌ها" است که دولت‌ها با سیاستگذاری در جهت مدیریت بهتر درمان و بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی برنامه ریزی می‌کنند. کریمی خاطرنشان کرد: با توجه به شعار روز جهانی هموفیلی و هدف وزارت بهداشت مبنی بر ارتقا و تعالی نظام سلامت، برنامه‌های کلی معاونت درمان مطابق با رسالت خود...


ثبت ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در وزارت بهداشت

معاون درمان وزارت بهداشت، ارتقای خدمات درمانی، دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی و حفاظت مالی را سه محور اصلی ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در سال جدید عنوان کرد.   به گزارش ایسنا، دکتر سعید کریمی با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان، گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی که شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده است، در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلی A  و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است.   وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی "دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی‌ها" است که دولت‌ها با سیاستگذاری در جهت مدیریت بهتر درمان و بهبود کیفیت زندگی بیماران...


ثبت ۱۳هزار بیمار هموفیلی در وزارت بهداشت/تصویب شناسنامه استاندارد درمان در منزل هموفیلی‌ها

معاون درمان وزارت بهداشت، ارتقای خدمات درمانی، دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی و حفاظت مالی را سه محور اصلی ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در سال جدید عنوان کرد. به گزارش ایسنا، دکتر سعید کریمی با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان، گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی که شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده است، در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلی A  و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است. وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی "دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی‌ها" است که دولت‌ها با سیاستگذاری در جهت مدیریت بهتر درمان و بهبود کیفیت زندگی بیماران...


تدوین بسته خدمات مراقبت در منزل برای بیماران هموفیلی/ برقراری پوشش بیمه‌ای درمان در منزل از امسال

معاون درمان وزارت بهداشت از تدوین شناسنامه استاندارد خدمات مراقبت در منزل برای بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: مراحل اجرایی این بسته خدمتی پس از تایید شورای‌عالی بیمه در سال جاری آغاز خواهد شد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم ، سعید کریمی با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان وزارت بهداشت، اظهار کرد: حدود 13 هزار بیمار هموفیلی که شامل تمام اختلالات خونریزی‌دهنده است در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلی A و B (کمبود فاکتور 8 و 9) و فون ویلبراند است.وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی "دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی‌ها" است که دولت ها با...


وجود ۱۲ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی در ایران

مدیرعامل سازمان انتقال خون گفت: در ایران بیش از ۱۲ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی وجود دارد که با مشکل انعقادی خون دست و پنجه نرم می‌کنند. به گزارش مشرق، مصطفی جمالی، در پیامی به مناسبت ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی، اظهار داشت: مبتلایان به این بیماری از جمله کسانی هستند که سازمان انتقال خون در تأمین خون مورد نیاز آنها به صورت مستمر تلاش می‌کند. وی افزود: سازمان انتقال خون کاهش آلام بیماران و پشتیبانی از سلامت و درمان بیماران نیازمند به خون را با تأمین خون و فرآورده سالم و کافی مسئولیت و مأموریت اصلی خود می‌داند و تلاش دارد تا با افزایش کیفیت و کمیت خون و فرآورده‌ها به این مهم دست یابد. مدیرعامل سازمان انتقال خون...


وزارت بهداشت حمایت از بیماران هموفیلی را در اولویت قرار می دهد

 به گزارش خبرگزاری صدا و سیما و به نقل از وبدا، دکتر سعید کریمی، با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان، گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی که شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده است، در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹) و فون ویلبراند است.   وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی "دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی ها" است که دولت‌ها با سیاستگذاری در جهت مدیریت بهتر درمان و بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی برنامه ریزی می‌کنند.   دکتر کریمی خاطرنشان کرد: با توجه به شعار روز جهانی هموفیلی و هدف وزارت بهداشت مبنی بر ارتقا...


چرا بیشتر مبتلایان به بیماری هموفیلی، مردان هستند؟

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما؛ دکتر حسن ابوالقاسمی افزود: بسیار نادر است که هموفیلی در خانمی بروز کند، چونکه خانم‌ها دو کروموزوم x دارند؛ بنابراین یکی از کروموزوم‌ها بیماری را پوشش می‌دهد مگر اینکه اتفاق نادری بیافتد و مثلا یک بیمار هموفیلی با یک خانمی که حامل ژن هموفیلی است ازدواج کند، آن وقت ممکن است یک دختر هم هموفیلی a یا هموفیلی b بگیرد. اما در حالت کلی ما هموفیلی a و هموفیلی b را عمدتا در مرد‌ها می‌بینیم. این عضو پیوسته فرهنگستان علوم پزشکی کشور افزود: بسیار نادر است که هموفیلی در خانمی بروز کند مگر اختلالات نادر انعقادی مثل کمبود فاکتور پنج، کمبود فاکتور هفت، کمبود فاکتور ده یا یازده باشد که آن‌ها هم خیلی وقت‌ها...


۲۸ فروردین (۱۷ آوریل)؛ روز جهانی بیماری هموفیلی +فیلم

به گزارش سرویس وبگردی خبرگزاری صدا و سیما، هموفیلی یا خون‌تَراوی (به انگلیسی: Hemophilia) دسته‌ای از بیماری‌های ارثی هستند که در آن‌ها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده‌است. انواع بیماری هموفیلیهموفیلی آ (هموفیلی نوع کلاسیک) (نقص فاکتور انعقادی هشت) شایعترین شکل این اختلال است و از هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد پسر (به صورت نادر در دختران) یک بیمار دیده می‌شود. هموفیلی بی (هموفیلی کریسمس) (نقص فاکتور نه) در یک مورد از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد پسر مشاهده می‌شود. معنای هموفیلیهموفیلی از دو کلمه همو به معنی خون و فیلیا به معنی دوست داشتن تشکیل شده است.این بیماری که تقریباً به‌طور انحصاری در...


وجود بیش از ۱۲ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی در ایران

به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، مصطفی جمالی، در پیامی به مناسبت ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی، اظهار داشت: مبتلایان به این بیماری از جمله کسانی هستند که سازمان انتقال خون در تأمین خون مورد نیاز آنها به صورت مستمر تلاش می‌کند. وی افزود: سازمان انتقال خون کاهش آلام بیماران و پشتیبانی از سلامت و درمان بیماران نیازمند به خون را با تأمین خون و فرآورده سالم و کافی مسئولیت و مأموریت اصلی خود می‌داند و تلاش دارد تا با افزایش کیفیت و کمیت خون و فرآورده‌ها به این مهم دست یابد. مدیرعامل سازمان انتقال خون ادامه داد: در ایران بیش از ۱۲ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی وجود دارد و این بیماران که با مشکل انعقادی خون دست و...


۱۲ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی در ایران وجود دارد

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما و به نقل از روابط عمومی سازمان انتقال خون ایران، دکتر مصطفی جمالی ضمن گرامیداشت روز جهانی هموفیلی برای همه این عزیزان آرزوی سلامتی و زندگی توأم با آرامش کرد و افزود: سازمان انتقال خون کاهش آلام بیماران و پشتیبانی از سلامت و درمان بیماران نیازمند به خون را با تأمین خون و فرآورده سالم و کافی مسئولیت و مأموریت اصلی خود می‌داند و تلاش دارد تا با افزایش کیفیت و کمیت خون و فراورده‌ها به این مهم دست یابد.   مدیرعامل سازمان انتقال خون ادامه داد: در ایران بیش از ۱۲ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی وجود دارد و این بیماران که با مشکل انعقادی خون دست و پنجه نرم می‌کنند به...


واردات داروی هموفیلی/ نیاز بیماران هموفیلی به سهمیه در استخدام و بازنشستگی پیش از موعد

مدیرعامل کانون هموفیلی گفت: در سال گذشته با کمبود شدید داروی هموفیلی، به ویژه داروی فاکتور ۸ مواجه شدیم؛ که دلیل این کمبود کاهش تولید داخلی از ۲۴ هزار ویال به ۴ هزار ویال در ماه، به دلیل تحریم و مشکلات مبادلات ارزی و واردات مواد اولیه بود. به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری دانشجو؛ نازنین فرزادی‌فر، مدیرعامل کانون هموفیلی در نشست خبری به مناسبت روز جهانی هموفیلی گفت: در سال گذشته با کمبود شدید داروی هموفیلی مواجه بودیم. به ویژه داروی فاکتور ۸ که در ۶ ماهه دوم با کمبود شدید این دارو مواجه شدیم.وی افزود: دلیل کمبود این دارو کاهش تولید داخلی به دلیل تحریم و مشکلات مبادلات ارزی و واردات مواد اولیه بوده است.او در ادامه گفت:...


پل طبیعت به رنگ قرمز در می‌آید

«پل طبیعت»همزمان با روز بین‌المللی هموفیلی، دوشنبه 28 فروردین ماه به رنگ قرمز درمی‌آید. به گزارش مشرق، پل طبیعت همزمان با ۱۷ آوریل، روز جهانی هموفیلی به رنگ قرمز، نماد این بیماری درمی‌آید. همزمان با روز جهانی هموفیلی و جهت اطلاع رسانی و آگاهی بخشی از این بیماری، نمادهای شهری در دنیا تغییر رنگ می‌دهند که پل طبیعت نیز در این مسئولیت اجتماعی همراه می‌شود. این مناسبت بین‌المللی امسال با شعار«بهره‌مندی روش درمان پروفلاکسی برای همه» محقق می‌شود. روز جهانی بیماران هموفیلی از سال ۱۹۸۹ از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی به منظور بالا بردن سطح آگاهی در مورد هموفیلی یا اختلال خونریزی و به احترام «فرانک اسکنابل»، مؤسس این سازمان در روز تولد او نام‌گذاری شده است. منبع: فارس


آشنایی با علائم بیماری هموفیلی + فیلم

۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین به احترام فرانک اشنابل موسس فدراسیون جهانی هموفیلی روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است. هدف از این روز، بالابردن سطح آگاهی از بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی است. هموفیلی یک بیماری ارثی است که در آن روند انعقاد خون به کندی انجام می‌شود. براساس گزارش‌ها، مبتلایان به این بیماری پس از جراحت، جراحی یا کشیدن دندان دچار خون‌ریزی مداوم و پیوسته شده  و لخته شدن خون آن‌ها مدت زمان بیشتری طول می‌کشد. براساس گزارش‌ها، ایران از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان است و تقریبا ۴۴ درصد از موارد اختلالات بدوتولد خونریزی دهنده در ایران از نوع هموفیلی است. برای اطلاعات بیشتر ویدیوی زیر را مشاهده کنید. کد ویدیو دانلود...


روایتی از تحریم دارویی۱۳ هزار بیمار هموفیلی درایران

به گزارش جام جم آنلاین، نازنین فرزادی فر،مدیرعامل کانون هموفیلی در نشست خبری به مناسبت روز جهانی هموفیلی با اشاره به مشکلات این بیماران،بیان داشت:سال گذشته با کمبود شدید داروهای هموفیلی به ویژه فاکتور ۸ روبرو بودیم . وی ادامه داد: دلیل آن پایین آمدن سطح تولید دارو در داخل کشور به علت کمبود مواد اولیه و ...بود که میزان تولید به یک ششم رسید. مدیرعامل کانون هموفیلی افزود: در نتیجه این وضعیت متاسفانه بیماران دچار آسیب های مفصلی شدند و دانش آموزان از تحصیل باز ماندند؛چراکه اگر دارو را به موقع دریافت نکنند دچار خون ریزی در مفاصل می شوند. فرزادی فر اضافه کرد: امسال در نشست ۵۲ حقوق بشر در سازمان ملل درد جامعه هموفیلی را به گوش...


شناسایی حدود ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی در ایران

معصومه هداوندخانی به مناسبت روز جهانی هموفیلی با بیان این‌که هموفیلی یک اختلال خونریزی‌دهنده ارثی است، اظهار کرد: در این بیماری وقتی فرد دچار خونریزی شود؛ این خونریزی قطع نمی‌شود و می‌تواند حیات بیمار را به خطر بیندازد.  وجود ۱۳۰۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت افزود: در حال حاضر بیش از ۱۲ هزار و نزدیک به ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور وجود دارد. وی ادامه داد: هموفیلی دارای چندنوع است؛ انواع هموفیلی شامل هموفیلی کمبود فاکتور۸، کمبود فاکتور۹ و کمبود فاکتورهای ۵، ۷، ۱۰، ۱۱ و ۱۳ است و برخی دیگر از اختلالات پلاکتی نیز جزو هموفیلی به شمار می‌آید. وراثت عامل ابتلا به هموفیلی رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت...


شناسایی حدود ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی در ایران/ کدام خدمات درمانی بیماران تحت پوشش بیمه است؟

آفتاب‌‌نیوز : معصومه هداوندخانی به مناسبت روز جهانی هموفیلی با بیان این‌که هموفیلی یک اختلال خونریزی‌دهنده ارثی است، اظهار کرد: در این بیماری وقتی فرد دچار خونریزی شود؛ این خونریزی قطع نمی‌شود و می‌تواند حیات بیمار را به خطر بیندازد. وجود ۱۳۰۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت افزود: در حال حاضر بیش از ۱۲ هزار و نزدیک به ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور وجود دارد. وی ادامه داد: هموفیلی دارای چندنوع است؛ انواع هموفیلی شامل هموفیلی کمبود فاکتور ۸، کمبود فاکتور ۹ و کمبود فاکتور‌های ۵، ۷، ۱۰، ۱۱ و ۱۳ است و برخی دیگر از اختلالات پلاکتی نیز جزو هموفیلی به شمار می‌آید. وراثت عامل ابتلا به هموفیلی رئیس...


«پل طبیعت» برای هموفیلی‌ها قرمز می‌شود

«پل طبیعت» همزمان با روز بین‌المللی هموفیلی، امروز دوشنبه ۲۸ فروردین ماه به رنگ قرمز درمی‌آید. به گزارش ایسنا، پل طبیعت همزمان با ۱۷ آوریل، روز جهانی هموفیلی به رنگ قرمز، نماد این بیماری در می‌آید. همزمان با روز جهانی هموفیلی و جهت اطلاع رسانی و آگاهی بخشی از این بیماری، نماد‌های شهری در دنیا تغییر رنگ می‌دهند که پل طبیعت نیز در این مسئولیت اجتماعی همراه می‌شود. این مناسبت بین‌المللی امسال با شعار «بهره‌مندی روش درمان پروفلاکسی برای همه» محقق می‌شود. بنا براعلام سایت شهر، روز جهانی بیماران هموفیلی از سال ۱۹۸۹ از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی به منظور بالا بردن سطح آگاهی در مورد هموفیلی یا اختلال خونریزی و به احترام «فرانک اسکنابل»، مؤسس این سازمان در روز...


جمعه پل طبیعت رنگ قرمز به خود می گیرد

پل طبیعت همزمان با ۱۷ آوریل، روز جهانی هموفیلی به رنگ قرمز، نماد این بیماری در می‌آید. به گزارش خبرگزاری برنا؛ پل طبیعت همزمان با ۱۷ آوریل، روز جهانی هموفیلی به رنگ قرمز، نماد این بیماری در می‌آید. همزمان با روز جهانی هموفیلی و جهت اطلاع رسانی و آگاهی بخشی از این بیماری، نمادهای شهری در دنیا تغییر رنگ می‌دهند که پل طبیعت نیز در این مسئولیت اجتماعی همراه می‌شود. این مناسبت بین‌المللی امسال با شعار «بهره‌مندی روش درمان پروفلاکسی برای همه» محقق می‌شود.  روز جهانی بیماران هموفیلی از سال ۱۹۸۹ از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی به منظور بالا بردن سطح آگاهی در مورد هموفیلی یا اختلال خونریزی و به احترام «فرانک اسکنابل»، مؤسس این سازمان در روز تولد...


سهمیه داروی بیماران هموفیلی نصف شد | لغو عمل‌ جراحی بیماران تا زمان تامین دارو

به گزارش جام جم آنلاین، فردا دوشنبه در تقویم روز جهانی هموفیلی نامیده شده است. افرادی که در کشورمان به این بیماری مبتلا شده‌اند ‌به دلیل بیماری و نبود دارو با چالش‌های زیادی رو به رو هستند. تخمین زده می‌شود در کشورمان بیش از 12هزار نفر با انواع اختلالات انعقادی رو به رو باشند. این درحالی است که کمبود دارو این روزها افراد مبتلا به هموفیلی را بیش از گذشته آزار می‌دهد، زیرا سبب شده سهمیه داروی آنها نصف شود و بیماران نتوانند مانند گذشته زندگی کنند. احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در این باره به جام جم آنلاین می‌گوید: یکی از مشکلاتی که اکنون افراد مبتلا به هموفیلی با آن رو به رو هستند، کمبود داروی...


ارائه مراقبت‌ های دهان و دندان ویژه بیماران هموفیلی‌ و تالاسمی در مرکز آموزشی درمانی امام رضا(ع) تبریز

رئیس مرکز آموزشی، درمانی و تحقیقاتی امام رضا (ع) تبریز از ارائه خدمات دندانپزشکی به بیماران هموفیلی و تالاسمی در این مرکز خبر داد. به گزارش خبرگزاری برنا در آذربایجان شرقی، دکتر مجتبی محمدزاده  گفت: بیمارستان امام رضا(ع) تبریز یکی از معدود مراکز درمان بیماران هموفیلی و تالاسمی در شمالغرب کشور است که واحد دندانپزشکی آن به صورت تخصصی فعال بوده و با سه یونیت در دو اتاق به بیماران خاص دچار مشکلات دهان و دندان خدمات ارائه می کند. رئیس بیمارستان امام رضا(ع) تبریز با بیان اینکه واحد دندانپزشکی این مرکز برای ارائه خدمات درمانی به بیماران هموفیلی و تالاسمی در طول هفته فعال است افزود: بیماران هموفیلی مستعد اختلالات خونریزی دهنده هستند، لذا قبل، حین و بعد از اقدامات...


توزیع داروی گرانقیمت بیماران هموفیلی معطل سازمان غذا و دارو

احمد قویدل گفت: داروی هملیبرا از داروهای نوین بیماران هموفیلی است و با تأخیر ۷ تا ۸ ساله بالاخره در آبان سال گذشته در حجم معینی وارد ایران شد. این دارو که به رگ بیماران تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیر پوستی است، با توجه به اثرگذاری طولانی مدت (یک ماه) انقلابی در درمان بیماران هموفیلی در جهان ایجاد کرده است. وی افزود: متأسفانه به دلیل قیمت گذاری نشدن این دارو، این محموله دارویی گرانقیمت در شرکت پخش راکد مانده است. بزرگ‌ترین مخاطره این معطلی تاریخ مصرف این داروها است. این داروهای رسوب کرده در شرکت پخش با این معطلی حدود یک سال تاریخ مصرف دارد. قویدل ادامه داد: این محموله دارویی که نخستین محموله وارداتی به ایران است پس...


ضرورت تامین داروی فاکتور هشت انعقادی برای بیماران هموفیلی

نازنین فرزادی‌فر در گفت و گو با خبرنگار حوزه سلامت ایرنا افزود: بیماران مبتلا به کمبود فاکتور هشت انعقادی که نیازمند مکرر دریافت دارو هستند از خونریزی‌های تهدیدکننده زندگی خصوصا خونریزی از مفاصل رنج می‌برند؛ به‌طوری‌که دریافت نکردن به موقع این دارو، سلامت، زندگی شخصی و اجتماعی این بیماران را به مخاطره می‌اندازد. وی اظهارداشت: چندین ماه است که در روند واردات، تولید و توزیع داروی فاکتور هشت در کشور اختلال ایجاد شده است و با وجود پیگیری‌های مستمر کانون هموفیلی ایران و مرکز درمانی وابسته به این سازمان، کشور همچنان دچار معضل کمبود این دارو است. این کمبود دارویی صدمات جبران ناپذیری را به بیماران مبتلا به هموفیلی وارد کرده است و علاوه‌ بر این، ناامنی‌های روانی بسیاری را...


ابداع روش ژن‌درمانی برای کنترل خطر خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی

گروهی از محققان هندی، موفق به توسعه یک روش ژن‌درمانی شده‌اند که می‌تواند خطر خونریزی را در افراد مبتلا به هموفیلی نوع به‌طور چشمگیری کاهش دهد. خبرگزاری برنا؛ گروهی از محققان هندی، موفق به توسعه یک روش ژن‌درمانی شده‌اند که می‌تواند خطر خونریزی را در افراد مبتلا به هموفیلی نوع به‌طور چشمگیری کاهش دهد. این بیماری یک اختلال خون‌ریزی ژنتیکی و ارثی است که به دلیل سطوح پایین پروتئین‌های لازم برای تشکیل لخته خون و جلوگیری از خونریزی، به وجود می‌آید و بیماران باید هر هفته داروهایی تزریق کنند که به‌مرور منجر به آسیب مفاصل می‌شوند. در روش جدید، ژن خاصی ابداع شده است که منجر به تولید مداوم پروتئین انعقادی از کبد می‌شود و کیفیت زندگی بیماران مبتلا به هموفیلی...


مشکلات بیماران هموفیلی در دسترسی به داروی فاکتو ۸ و ۹ / فشارهای اقتصادی در بیماران خاص نمود بیشتری دارد

احمد قویدل مدیرعامل سابق و عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره وضعیت بیماران هموفیلی گفت: ۷۰ درصد از داروی مورد نیاز بیماران در داخل تولید می‌شد اما با توجه به مشکلاتی که برای شرکت‌های تولید کننده به وجود آمد، مانند تامین مواد اولیه و مشکلات مدیریتی تولید مانند سابق ادامه پیدا نکرد. از طرفی واردات فاکتور هشت نوترکیب هم ممنوع شده بود و دست‌رسی بیماران به این دارو با مشکل مواجه شد. بیماران خاص و صعب العلاج چطور می‌توانند در سامانه بیمه سلامت ثبت‌نام کنند؟ وی افزود: از طرفی درخواست واردات این داروها به دلیل که استفاده زیاد ندارند، پیچیده و زمان‌بر است. یکی از مهم‌ترین مشکلات بیماران هموفیلی مسئله تامین دارو است....


از گران شدن دلار تا کمبود شدید داروی بیماران هموفیلی؛ جان بیماران در خطر است

واژه‌های افزایش قیمت دلار، تورم، گرانی و کمبود دارو به هم گره‌خورده است. کلافی که دیگر بازشدن‌اش به آسانی اتفاق نمی‌افتد. اخیرا با مراجعه به داروخانه‌ها متوجه کمبود داروهای ساده مانند انواع آنتی‌بیوتیک‌ها خواهید شد؛ چه برسد به داروهای بیماران خاص. وضعیت معیشتی مردم سخت شده و در این میان خانواده‌هایی که یکی از اعضایشان به بیمار خاصی مبتلاست، شرایط سخت‌تری را تجربه می‌کنند. به گزارش خبرآنلاین، با افزایش قیمت دلار، داروهای حیاتی افراد در بازار یافت نمی‌شود یا با قیمت‌های کلان و غیرمتعارف در بازار آزاد به فروش می‌رسد. افراد با بیماری‌های صعب‌العلاج مانند بیماران هموفیلی در این میان بیشترین رنج را متحمل می‌شوند چرا که داروهایشان به طور معمول در بازار موجود نیست و توسط دولت تهیه می‌شود....


از تحریم دارویی تا بازار سیاه داروی هموفیلی

به گزارش قدس خراسان، «کاری کنید بیمار جز درد و رنج بیماری‌اش، ناراحتی دیگری ‏نداشته باشد» این سفارش مکرر رهبر انقلاب در خصوص بیماران است اما اگر گذرتان به داروخانه‌ها و مراکز درمانی سطح شهر افتاده باشد حتماً بیمارانی را دیده‌اید که در کنار رنج بیماری، ناراحتی نبود دارو را هم بر شانه‌های رنج‌کشیده‌شان حمل می‌کنند و خدا نیاورد که کسی به دردی بی‌دوا گرفتار شود؛ درد بی‌دوا همیشه آن دردی نیست که علم بشر از درمانش عاجز شده باشد گاهی دوای درد هم ساخته شده اما برای پیدا کردنش باید کفش آهنی بپوشی! پیام‌ها و درخواست‌های مکرر مردمی در خصوص نبود داروی بیماران هموفیلی موجب می‌شود موضوع را از سرپرست کانون هموفیلی خراسان رضوی پیگیری کنیم. تولید داروی ۸۰...


هیأتی که کمک‌رسان بیماران هموفیلی است+عکس

محسن روشندل مسئول هیأت محبان بقیةالله شهرستان خرم‌آباد استان لرستان در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه مسجد و هیأت خبرگزاری فارس اظهار داشت: هیأت ما ۲۰ سال است که راه‌اندازی شده است و هم‌اکنون هر سه‌شنبه در منزل خودم جلسه هفتگی هیأت برپا می‌شود. باتوجه به علاقه‌مندی همسایه‌ها و افراد محله، بخش‌هایی از خانه‌های دیگر نیز در اطراف به حسینیه اختصاص پیدا کرده است که محل نگهداری اقلام تهیه شده برای نیازمندان یا برگزاری دوره‌های آموزشی نوجوانان استفاده می‌شود. هر سه‌شنبه مجلس هفتگی هیأت بقیة الله برگزار می‌شود ۲۰۰ بیمار را تحت پوشش داریم وی با اشاره به اینکه شرایط و سختی‌های این بیماران را خوب درک می‌کنم، گفت: حدود ۵ سال است در زمینه حمایت از بیماران خاص هموفیلی...


داروي بيماران هموفيلي تا پايان دي به دستشان مي‌رسد

خبرگزاری آریا-13 هزار بیمار هموفیلی داریم که این روز‌ها با کمبود داروی مورد نیاز خود روبرو هستند، اما قول داده اند تا پایان دی مشکل داروی این بیماران را حل کنند.به گزارش خبرگزاری آریا، رئیس انجمن هموفیلی ایران تاکید کرد: داروی بیماران هموفیلی تا پایان دیماه در داروخانه‌ها توزیع خواهد شد.نازنین فرزادی فر گفت: با پیگیری که از بخش بیماران هموفیلی بیمارستان امام خمینی داشتیم یکی از افراد فعال در این بخش نیز از کمبود دارو برای این بیماران گله داشت. ­این در شرایطی است که یک شرکت دارویی داخلی به عنوان تولید کننده این دارو در حال تولید است، اما مقدار تولید دارو در این شرکت هنوز کفاف نیاز بیماران در سطح کشور را نمی‌دهد.رئیس سازمان غذا و...


آخرین وضعیت کمبود داروهای بیماران هموفیلی

به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو  درباره آخرین وضعیت تامین داروهای بیماران هموفیلی توضیح داد: همانطور که می‌دانید هموفیلی یک اختلال خونریزی‌دهنده ارثی است که در آن خون به درستی لخته نمی‌شود. این اختلال می‌تواند منجر به خونریزی خود به خود و همچنین خونریزی پس از آسیب‌دیدگی یا جراحی شود. کمبود دارو در کشور وجود ندارد وی گفت: خون حاوی انواع پروتئین‌ها به نام فاکتورهای انعقادی است که می‌تواند به توقف خونریزی کمک کند. افراد مبتلا به هموفیلی معمولا به فاکتور ۸ (VIII) یا فاکتور ۹ (IX) فاکتور ۱۳ نیاز دارند. شدت هموفیلی با توجه به میزان فاکتور موجود در خون تعیین می‌شود. هر چه میزان این فاکتورها کمتر باشد، احتمال خونریزی بیشتر...


ماجرای کمبود داروهای بیماران هموفیلی چیست؟

سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس درباره آخرین وضعیت تامین داروهای بیماران هموفیلی توضیح داد: همانطور که می‌دانید هموفیلی یک اختلال خونریزی‌دهنده ارثی است که در آن خون به درستی لخته نمی‌شود. این اختلال می‌تواند منجر به خونریزی خود به خود و همچنین خونریزی پس از آسیب‌دیدگی یا جراحی شود. وی گفت: خون حاوی انواع پروتئین‌ها به نام فاکتورهای انعقادی است که می‌تواند به توقف خونریزی کمک کند. افراد مبتلا به هموفیلی معمولا به فاکتور ۸ (VIII) یا فاکتور ۹ (IX) فاکتور ۱۳ نیاز دارند. شدت هموفیلی با توجه به میزان فاکتور موجود در خون تعیین می‌شود. هر چه میزان این فاکتورها کمتر باشد، احتمال خونریزی بیشتر است که می‌تواند منجر...


بیماران هموفیلی «در به در» دارو

بیماران هموفیلی «در به در» دارو


بیماران هموفیلی «در به در» در جستجوی دارو / وزارت بهداشت پاسخگو نیست

۱۳ هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارند و این روز‌ها با کمبود داروی مورد نیاز خود روبرو هستند؛ این در حالی که است محدودیت تولید و عرضه دارو به این بیماران، شرایط مطلوبی را برای آن‌ها ایجاد نکرده و مشکل ساز شده است. به گزارش فارس، هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است. فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا عدم وجود پروتئین‌هایی به نام فاکتور‌های انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست. این بیماری به عنوانی یکی از بیماری‌های خاص مورد حمایت دولت قرار دارد و داروی این بیماران به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. فرآیند انعقاد خون به جلوگیری از خونریزی بیش از حد کمک می‌کند. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد،...


بیماران هموفیلی «در به در» درجستجوی دارو؛ وزارت بهداشت پاسخگو نیست

گروه سلامت خبرگزاری فارس: هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است. فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا عدم وجود پروتئین‌هایی به نام فاکتورهای انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست.این بیماری به عنوانی یکی از بیماری های خاص مورد حمایت دولت قرار دارد و داروی این بیماران به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. فرآیند انعقاد خون به جلوگیری از خونریزی بیش از حد کمک می‌کند. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد اما شایعترین و شناخته شده ترین آنها عبارتند از :  هموفیلی A – کمبود فاکتور ۸  هموفیلی B – کمبود فاکتور ۹  این روزها بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل داروی مورد نیاز خود روبرو هستند؛ به طوری که این بیماران برای تهیه...


عادی شدن روال تولید و توزیع داروهای بیماران هموفیلی

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ،خانم دکتر نازنین فرزادی فر، رئیس محترم هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در گفتگو با برنامه روزنه شبکه رادیویی گفتگو به چگونگی دستیابی بیماران هموفیلی به داروهایشان پرداخت . این گفتگو به شرح ذیل است . سؤال: بفرمایید این پروسه چطور قرار است انجام شود و بیماران چطور می‌توانند به دارو‌های خودشان دست پیدا کنند؟ خانم دکتر نازنین فرزادی فر: اساساً بیماران فاکتور ۸ ما از دو نوع دارو استفاده می‌کنند یک نوع داروی فاکتور ۸ تولید داخل است و یک داروی پلاسمایی که وارداتیست وهمین الان هم  در دسترس بیماران قرار دارد. اما متأسفانه تولید داروی داخلی ما در یک تایمی دچار اختلال شد و شرکت سازنده  تولید دارو را متوقف کرد و...


افتتاح مرکز جامع بیماران خاص در بیمارستان شهدای عشایر خرم‌آباد

بهرام دلفان از افتتاح مرکز جامع بیماران خاص در پلی کلینیک فوق تخصصی مرکز آموزشی درمانی شهدای عشایر خرم آباد خبر داد. وی، گفت: این مرکز با صرف هزینه‌ای بالغ بر دو میلیارد تومان اعتبار که مشتمل بر بخش‌های تالاسمی و هموفیلی بوده و هم اکنون شاهد افتتاح آن با ۱۰ تخت بیمارستانی هستیم. رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان، گفت: مرکز جامع بیماران خاص که امروز افتتاح شد دارای سیستم گرمایشی، سرمایشی، مجهز به آسانسور و همچنین دارای واحد‌های شنوایی سنجی، بینایی سنجی، توان بخشی، گفتار درمانی، روانشناسی بالینی، داروخانه بیماران خاص، مانند «دسفرال»، «نانوجید»، «ال وان» و انواع فاکتور‌های تزریقی بیماران هموفیلی و نیز داروی تزریقی بیماران «اس ام ای» مانند «اپسینارازا» است. دلفان، افزود: همچنین مرکز دندانپزشکی بیماران...


مرکز جامع بیماران خاص در خرم‌آباد راه‌اندازی شد

به گزارش خبرنگار ایرنا بهرام دلفان روز یکشنبه در مراسم افتتاح این مرکز جامع در پلی کلینیک فوق تخصصی مرکز آموزشی درمانی شهدای عشایر خرم آباد افزود: این مرکز با صرف هزینه‌ بیش از ۲میلیارد تومان راه اندازی و با ۱۰ تخت آماده خدمت به بیماران تالاسمی و هموفیلی شده است. وی اظهار داشت: این مرکز دارای سیستم گرمایشی، سرمایشی، مجهز به آسانسور و همچنین دارای واحدهای شنوایی سنجی، بینایی سنجی، توان بخشی، گفتار درمانی، روانشناسی بالینی، داروخانه بیماران خاص، انواع فاکتورهای تزریقی بیماران هموفیلی و نیز داروی تزریقی بیماران مبتلا به اس ام ای مانند «پسینارازا» است. وی ادامه داد: همچنین در این مجموعه، مرکز دندانپزشکی ویژه بیماران خاص به همراه دندان پزشک مقیم برای معاینه، ترمیم و...


مرکز جامع بیماران خاص در بیمارستان شهدای عشایر خرم‌آباد افتتاح شد

به گزارش خبرنگار مهر، بهرام دلفان امروز یکشنبه در جمع خبرنگاران از افتتاح مرکز جامع بیماران خاص در پلی کلینیک فوق تخصصی مرکز آموزشی درمانی شهدای عشایر خرم آباد خبر داد. وی، گفت: این مرکز با صرف هزینه‌ای بالغ بر دو میلیارد تومان اعتبار که مشتمل بر بخش‌های تالاسمی و هموفیلی بوده و هم اکنون شاهد افتتاح آن با ۱۰ تخت بیمارستانی هستیم. رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان، گفت: مرکز جامع بیماران خاص که امروز افتتاح شد دارای سیستم گرمایشی، سرمایشی، مجهز به آسانسور و همچنین دارای واحدهای شنوایی سنجی، بینایی سنجی، توان بخشی، گفتار درمانی، روانشناسی بالینی، داروخانه بیماران خاص، مانند «دسفرال»، «نانوجید»، «ال وان» و انواع فاکتورهای تزریقی بیماران هموفیلی و نیز داروی تزریقی بیماران «اس ام ای»...


توزیع داروی بیماران هموفیلی تا پایان دی ماه

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما؛ نازنین فرزادی فر؛ افزود:کمبود داروی بیماران هموفیلی در خصوص فاکتور ۸ بود که دلیل آن مشکل مواد اولیه در شرکت تولید کننده سامان دارو بوده است.   رئیس انجمن هموفیلی ایران ادامه داد: دو ماه تولید دارو متوقف شده بود، اما حالا تولید آن شروع شده است و تا پایان دی داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی به مرحله عرضه در داروخانه‌ها خواهد رسید.   فرزادی فر با بیان اینکه بیماران هموفیلی با کمبود داروی مورد نیاز خود روبرو و دچار استرس شده‌اند، افزود: در شرایط فعلی هر بیمار هموفیلی که نیازمند دارو بود و دارو نداشت می‌تواند به بیمارستان‌های دولتی مراجعه کند و بیمارستان‌ها نیز موظف هستند داروی این بیماران را تأمین کنند.  ...


داروی بیماران هموفیلی تا پایان دی توزیع می‌شود

نازنین فرزادی فر، رئیس انجمن هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس در پاسخ به این پرسش که «چرا بیماران هموفیلی با کمبود دارو مواجه شده‌اند؟»، بیان داشت:‌کمبود داروی بیماران هموفیلی در خصوص فاکتور 8 بوده که دلیل آن مشکل مواد اولیه در شرکت تولید کننده سامان دارو بوده است. وی ادامه داد: دو ماه تولید دارو متوقف شده بود اما حالا تولید شروع شده و تا پایان دیماه داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی به مرحله عرضه در داروخانه‌ها خواهد رسید. رئیس انجمن هموفیلی ایران با بیان اینکه بیماران هموفیلی با مواجه شدن با کمبود داروی مورد نیاز دچار استرس شده‌اند، افزود:در شرایط فعلی هر بیمار هموفیلی که نیازمند دارو بود و دارو نداشت می‌تواند به بیمارستانهای دولتی...


میانگین امید به زندگی در ابتدای تاسیس فدراسیون بیماران خاص از ۲۵ به ۵۲ رسیده است

محمد رضا طهماسبی رئیس هیئت ورزش های بیماران خاص استان زنجان در رابطه با برگزاری مسابقات کشوری هموفیلی گفت: هشتمین دوره مسابقات کشوری بیماران و ورزشکاران هموفیلی در زنجان برگزار شد که ما در حد توان خود در بهتر برگزار شدنش کوشش کردیم . به گزارش خبرگزاری برنا از استان زنجان؛ جواد بازرگان مدیرکل اداره ورزش و جوانان استان زنجان در آئین اختتامیه مسابقات قهرمان کشوری ورزشکاران هموفیلی به میزبانی استان زنجان اظهار کرد: ماهیت هیات ورزشهای بیماران خاص برای این است که شرایط و زمینه ای فراهم کند که کسانی که به دلیل خاص و بیماری که دارند هم بتونند به امر ورزش همگانی و قهرمانی پردازند. و استعدادهای خود را شکوفا نمایند. سید محسن موسوی دبیر فدراسیون ورزش های...


ورود تنها داروی تزریقی بیماران هموفیلی به کشور

به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، پیمان عشقی ریاست انجمن ترومبوز و هموستاز ایران با اشاره به این نکته که داروی امیسیزوماب جهت پیشگیری از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A در سال ۲۰۱۷ تائیدیه FDA  و در سال ۲۰۱۸تائیدیه EMA را دریافت نموده است، اظهار داشت: داروی فوق در بیش از ۱۱۵ کشور جهان مجوز مصرف گرفته است که در ایران نیز پس از انجام مطالعات مدل سازی اقتصادی و تایید به صرفه بودن و هزینه اثربخشی بالا نسبت به روند درمانی کنونی که به معنی کاهش هزینه های درمان نیز می باشد، در سال ۱۴۰۱ مجوز واردات و مصرف در بیماران هموفیلی A شدید واجد مهارکننده با تیتر بالا که خونریزی های مکرر آنها به درمانهای معمول...


نخستین و تنها داروی تزریقی بیماران هموفیلی وارد کشور شد

به گزارش روز شنبه ایرنا از انجمن ترومبوز و هموستاز ایران، پیمان عشقی با اشاره به اینکه داروی امیسیزوماب جهت پیشگیری از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A در سال ۲۰۱۷ تائیدیه FDA و در سال ۲۰۱۸تائیدیه EMA را دریافت کرده است، افزود: این درو در بیش از ۱۱۵ کشور جهان مجوز مصرف گرفته است که در ایران نیز پس از انجام مطالعات مدل سازی اقتصادی و تایید به صرفه بودن و هزینه اثربخشی بالا نسبت به روند درمانی کنونی که به معنی کاهش هزینه های درمان نیز بوده و در سال ۱۴۰۱ مجوز واردات و مصرف در بیماران هموفیلی A شدید واجد مهارکننده با تیتر بالا که خونریزی های مکرر آنها به درمانهای معمول پاسخ نداده است را...