2024-04-26@17:52:55 GMT
۲۳ نتیجه - (۰.۴۴۰ ثانیه)
جدیدترینهای «بیمار سی اف»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
دکتر شهرام سیفی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی بابل گفت:با پیگیری دانشگاه علوم پزشکی بابل و بمنظور کمک به درمان کودکان دارای بیماری سی اف، تعداد ۱۲ دستگاه نبولایزر به ارزش ۶۰۰ میلیون تومان اهدایی از سازمان یونیسف به بیماران سیاف بیمارستان کودکان شفیعزاده امیرکلا اهدا شد.او افزود: ۲۴ بیمار مبتلا به این بیماری شامل ۱۰ بیمار دختر و ۱۴ بیمار پسر اکنون در مرکز درمانی کودکان امیرکلا درحال درمان میباشند.معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی بابل گفت: دستگاه نبولایزر موجب سهولت در درمان بیماران سیاف میشود.دکتر محمدرضا اسماعیلی فوق تخصص گوارش وکبد کودکان و عضو هیات علمی دانشگاه علومپزشکی بابل و نماینده بنیاد بیماری سیستیکفیبروزیس در بابل هم گفت:بیماری فیبروز کیستیک یک بیماری مادرزادی و یک اختلال ژنتیکی است که...
به گزارش «تابناک»، بیماری سیستیک فیبروزیت یا سی اف از دسته بیماریهای انسدادی ریه است که باعث تنگی راههای هوایی می شود و علائمی مثل بیماریهای تنفسی و آسم دارد. در صورت ازدواج دو فرد ناقل، حدود ۲۵ درصد این امکان وجود دارد که فرزندشان به این بیماری مبتلا میشوند. علت اصلی بروز این بیماری اختلال در یکی از ژن های بدن است که مخاط تنفسی را درگیر میکند و باعث عفونت مخاط ریه بیمار میشود. خوشبختانه طبق اعلام سازمان بهداشت جهانی، شیوع سی اف پایین است و در بین ۲۰۰۰ تا ۳۰۰۰ تولد زنده، یک نفر مبتلا به این بیماری میشود. اما تعداد مبتلایان به این بیماری در کشور ما نسبت به جمعیت، تعداد زیادی است و طول...
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان از اصفهان، محسن رئیسی فوق تخصص ریه کودکان با اشاره به اینکه بیماری سی اف در بین سفید پوستان شایع است، گفت: سی اف نوعی بیماری ژنتیکی است که در استان اصفهان حدود ۱۵۰ نفر و در کشور حدود ۲ هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند که معمولاً از بین هر ۳ هزار تولد زنده یک نفر دچار بیماری سی اف میشود. وی افزود: نقص آنزیم، مطفوع چرب، اختلال در وزنگیری، کمخونی شدید همراه با تورم دستها و پاها، کمبود ویتامینها در اثر سوء جذب چربی، نرمی استخوان، سرفه مزمن به همراه خسخس سینه که در ابتدا خشک و به تدریج خلط دار میشود از علائم تنفسی و گوارشی بیماری سی اف است که...
به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از کرمانشاه، حسین بیگلری رئیس انجمن بیماران خاص و صعب العلاج استان کرمانشاه با اشاره به وجود ۴۰ هزار بیمار خاص و صعب العلاج در استان گفت : این بیماران با مشکلات متعددی دست و پنجه نرم میکنند. او گفت: در این بین کودکان سی اف با کمبود پزشک مواجه هستند و باید برای آنها چاره اندیشی شود. او افزود: تاکنون حدود ۸۷ بیمار سی اف در استان شناسایی شده که نیازمند معاینه همیشگی توسط فوق تخصص ریه کودکان هستند. بیگلری افزود: در حال حاضر این کودکان مجبورند هرچند وقت یکبار برای ویزیت به تهران مراجعه کنند که در شرایط کرونایی برای آنها بسیار خطرناک است و عمده آنها به دلیل نبود مکان مجبورند چند...
بهنام روندی گفت: بیماری سی اف نوعی بیماری ژنتیکی مادرزادی است که از مشکلات تنفسی و گوارشی رنج میبرند و در حال حاضر ۸۰ بیمار مبتلا به این بیماری در استان کرمانشاه وجود دارد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بهنام روندی در گفتگو با خبرنگار مرصادنیوز، اظهار داشت: بیماری سی اف نوعی بیماری ژنتیکی مادرزادی است و در حال حاضر ۸۰ بیمار مبتلا به این بیماری در استان کرمانشاه وجود دارد که اطلاعات ۷۶ نفر از آنها به طور رسمی در دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه ثبت شده و مابقی نیز در دانشگاه های علوم پزشکی استان های دیگر ثبت شده است. مسئول بیماری های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه افزود: این بیماران...
در تمام دنیا بیماری سیاف زیر ۲سالگی تشخیص داده میشود و این اتفاق که مدیون انجام غربالگری بدو تولد است، یک زندگی باکیفیت را به این بیماران هدیه میکند. به گزارش مشرق، به نظر میرسد دیگر نوبت خبرهای خوب برای بیماران نادر و خاص رسیده. تصویب روز ۸اسفند بهعنوان روز ملی بیماریهای نادر با پیگیریهای جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و نیز اعلام حمایت کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از قرار گرفتن بیماری سیاف در فهرست بیماریهای خاص در بودجه سال ۱۴۰۰، از آن خبرهای خوبی بودند که زیر پوست آن، ماهها و سالها تلاش خانوادههای دردمندی نهفته بود که بیش از رنج بیمارداری، با رنج و دغدغه هزینههای سنگین دارو، درمان و تهیه تجهیزات پزشکی فرزندان بیمارشان دستبهگریبان هستند....
مجلس میتواند رنج بیماران سیاف را کاهش دهد/ 200 هزار تومان بزرگتر است یا ماهانه 5 تا 20 میلیون تومان؟!
گروه جامعه خبرگزاری فارس- مریم شریفی؛ به نظر میرسد دیگر نوبت خبرهای خوب برای بیماران نادر و خاص رسیده. تصویب روز 8اسفند بهعنوان روز ملی بیماریهای نادر با پیگیریهای جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و نیز اعلام حمایت کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از قرار گرفتن بیماری سیاف در فهرست بیماریهای خاص در بودجه سال 1400، از آن خبرهای خوبی بودند که زیر پوست آن، ماهها و سالها تلاش خانوادههای دردمندی نهفته بود که بیش از رنج بیمارداری، با رنج و دغدغه هزینههای سنگین دارو، درمان و تهیه تجهیزات پزشکی فرزندان بیمارشان دستبهگریبان هستند. حالا با این قدمهای رو به جلوی مجلس شورای اسلامی، نور امید در دل خانواده بیماران نادر و خاص زنده شده که در بررسی طرح جدید...
یک فوق تخصص ریه گفت: سی اف یک بیماری حاد تنفسی است که ادامه زندگی را برای بیمار به ویژه در روزهای کرونایی سخت میکند. به گزارش شریان نیوز،مسعود احتشام، فوق تخصص ریه گفت: بیماری سیستیک فیبروزیت یا سی اف از دسته بیماریهای انسدادی ریه، مثل بیماری برونشیت محسوب میشود که باعث تنگی راههای هوایی شده و علائمی مانند بیماریهای تنفسی و آسم دارد. احتشام افزود: سی اف مثل تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است؛ یعنی در صورت ازدواج دو فرد ناقل، یک چهارم، یعنی حدود ۲۵ درصد، فرزندشان به این بیماری مبتلا میشود. او ادامه داد: خوشبختانه طبق اعلام سازمان جهانی بهداشت، شیوع سی اف پایین است و در بین ۲۰۰۰ تا ۳۰۰۰ تولد زنده یک نفر مبتلا به این...
یک فوق تخصص ریه گفت: سی اف یک بیماری حاد تنفسی است که ادامه زندگی را برای بیمار به ویژه در روزهای کرونایی سخت میکند. ناطقان: مسعود احتشام، فوق تخصص ریه گفت: بیماری سیستیک فیبروزیت یا سی اف از دسته بیماریهای انسدادی ریه، مثل بیماری برونشیت محسوب میشود که باعث تنگی راههای هوایی شده و علائمی مانند بیماریهای تنفسی و آسم دارد.احتشام افزود: سی اف مثل تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است؛ یعنی در صورت ازدواج دو فرد ناقل، یک چهارم، یعنی حدود ۲۵ درصد، فرزندشان به این بیماری مبتلا میشود.او ادامه داد: خوشبختانه طبق اعلام سازمان جهانی بهداشت، شیوع سی اف پایین است و در بین ۲۰۰۰ تا ۳۰۰۰ تولد زنده یک نفر مبتلا به این بیماری میشود.این متخصص ریه...
احوالپرسی از خانوادههای سیاف بعد از تجمع مقابل وزارت بهداشت / 50 عدد کرئون، سهم هر بیمار در یک ماه و نیم گذشته!
گروه جامعه خبرگزاری فارس- مریم شریفی؛ «تا امروز، حدود 5 درصد از موارد مطرحشده در جلسات نمایندگان خانوادههای سیاف با مسئولان وزارت بهداشت در عمل، محقق شدهاست. آمار و ارقام اگر بخواهید، در یک مورد، در یک ماه و نیم گذشته به هر بیمار فقط 50 عدد کرئون اختصاص پیدا کرده درحالیکه بیماران سیاف بهطور میانگین ماهانه به 250 عدد کرئون نیاز دارند...» این را یکی از نمایندگان خانوادههای سیاف میگوید وقتی که برای پیگیری نتایج جلساتی که بعد از تجمع با اهالی وزارت بهداشت داشتهاند، با او تماس میگیرم. 22 آذرماه، تجمع خانواده بیماران سیاف در مقابل وزارت بهداشت در حالی با یک حس خوب به پایان رسید که نمایندگان آنها با حرفهای امیدوارکنندهای در زمینه تأمین داروهای حیاتی...
«دیدهای نوزادی که تازه به دنیا آمده، چه عطر خاصی دارد و از بو کردنش چه حس خوبی پیدا میکنی؟ من وقتی یک نوزاد سیاف را بغل کردم، از بدنش عطر بهشت را احساس کردم. به گزارش مشرق، چنان با عشق و حرارت از وضعیت بچههای سیاف حرف میزند و از جایگاه یک دردآشنا درباره مشکلات ریز و درشت این بیماران و خانوادههایشان درد دل میکند که لحظهای شک نمیکنم دارم با مادر یکی از بیماران CF صحبت میکنم. در میانههای گفتوگو اما غافلگیرم میکند وقتی میگوید: «هیچ نسبتی با بیماران سیاف ندارم.»... جملات بعدیاش پشت درِ ذهنم میماند. برمیگردم به همین جمله و میگویم: پس اینهمه اطلاعات و این حد از دغدغهمندی و پیگیری از کجا میآید؟! لبخندبرلب...
اشتراک رنجها در میزگرد بیماری CF| «تجارت مرگ» دلالان داروی «کرئون» و سکوت مسئولان/ 5 تا 20میلیون تومان، هزینه ماهانه هر بیمار سیاف!
گروه جامعه خبرگزاری فارس– مریم شریفی: «فرزند شما مشکل «برفک» یا «آفت دهان» پیدا کند، چه میکنید؟ یا به درمانگاه مراجعه میکنید یا خودتان قطره «نیستاتین» تهیه میکنید و مشکل بههمین سادگی در خانه رفع میشود. اما برخلاف بچههای سالم شما، بعضی از بیماران سیاف اگر دهانشان برفک بزند، باید در آیسییو بستری شوند چون این برفک به روده کشیده میشود و میتواند باعث مرگ آنها شود!» این فقط یک بخش کوچک از نکات دردناک و تکاندهنده مطرحشده در میزگرد بیماری CF است. بیماری سختی که نهفقط دستگاه تنفسی و دستگاه گوارش بیمار بلکه روح و روان او و خانوادهاش را هم تحتالشعاع قرار میدهد و با هزینههای سرسامآور دارو و درمان، ذرهذره زندگی بیمار و خانوادهاش را متلاشی میکند....
به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از مشهد،حمید رضا کیانی فر رئیس انجمن حمایت از بیماران سی. اف در خراسان رضوی گفت: در حال حاضر خانوادههای کودکان مبتلا به سی. اف برای تامین و تهیه داروهای فرزندانشان با چالشهای مختلفی به لحاظ کمیابی و چند برابر شدن قیمت آن مواجه هستند.او افزود: سی. اف یکی از شایعترین بیماریهای ارثی و ژنتیکی است که در همه کشورهای دنیا وجود دارد و ازدواجهای فامیلی نقش مهمی در ایجاد این بیماری دارد.این پزشک فوق تخصص گوارش کودکان ادامه داد: بیماران سی. اف از اوایل شیرخوارگی دچار درگیری تنفسی و عفونت ریه میشوند و همچنین رشد آنها به خاطر اختلال در آنزیمهای لوزالعمده مختل میشود.کیانی فر بیان کرد: کم وزنی، کم خونی، تعرق زیاد...
رییس انجمن حمایت از بیماران سی. اف در استان خراسان رضوی گفت: هم اکنون حدود ۳۰۰ بیمار سی. اف که بیشتر آنان کودک هستند شناسایی شده و زیر پوشش خدمات و حمایت های این انجمن با کمک خیران هستند. به گزارش قدس آنلاین، دکتر حمید رضا کیانی فر گفت: در حال حاضر خانواده های کودکان مبتلا به سی. اف برای تامین و تهیه داروهای فرزندانشان با چالشهای مختلفی به لحاظ کمیابی و چند برابر شدن قیمت آن مواجه هستند. وی اضافه کرد: سی. اف یکی از شایعترین بیماریهای ارثی و ژنتیکی است که در همه کشورهای دنیا وجود دارد و ازدواج های فامیلی نقش مهمی در ایجاد این بیماری دارد. این پزشک فوق تخصص گوارش کودکان گفت: بیماران سی. اف...
مدیرعامل بنیاد سی اف ایران گفت: هزینه درمان هر بیمار سی اف در ماه چیزی حدود ۵ تا ۷ میلیون تومان است که بنیاد در این خصوص حمایتهای لازم را انجام میدهد. گروه سلامت خبرگزاری فارس - محمد رضازاده: بیماری CF یا سیستیک فیبروز یکی از بیماریهای ژنتیکیست که شایع ترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته شده است. مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر میشود ریه است، به گونهای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیبهای جدی میشوند. ریه این بیماران بر خلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راههای هوائی ریه نیست، بنابراین ترشحات غلیظ در ریهها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راههای هوائی ریه و در نهایت...
به گزارش «تابناک» به نقل از « باشگاه خبرنگاران جوان »، یک فوق تخصص ریه کودکان بیان کرد: بیماری CF یا سیستیک فیبروز یکی از بیماریهای ژنتیکیست که شایعترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته شده است. مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر میشود ریه است، به گونهای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیبهای جدی میشوند. ریه این بیماران بر خلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راههای هوائی ریه نیست، بنابراین ترشحات غلیظ در ریهها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راههای هوائی ریه و در نهایت باعث صدمه زدن به آن میشود. با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به...
پیشنهاد مراقبت از بیماران سرطانی، آیسییو، سکته مغزی و سی اف در منزل/ هزینههای هتلینگ بیمارستان از دوش بیمار برداشته میشود
«طاهر موهبتی» مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در گفتگو با خبرنگار ایلنا، در ارتباط با تصمیمات بیمه سلامت در خصوص خدمات پرستاری مراقبت در منزل، گفت: پیشنهادات مربوط به بستههای مراقبت پرستاری در منزل در بیمه سلامت تدوین شده است. پیشنهادات با سرپرستی رئیس سازمان نظام پرستاری که با مسئولیت تنظیم پیشنهادات خدمات مراقبت در منزل، به عضویت هیئت مدیره بیمه سلامت در آمده اند، تدوین و به وزیر بهداشت تقدیم شده است تا در شورای عالی بیمه تصویب شود. وی با بیان اینکه با دستورات وزیر بهداشت، امیدواریم طرح به نتیجه برسد، گفت: فعلا درخواست کردهایم که در شورای عالی بیمه، مراقبت از بیماران آیسییو در منزل تصویب بشود. در آیسییو بیمارانی را داریم که درمان ندارند و به صورت...
بنیاد بیماری سی اف ایران با همکاری بنیاد امور بیماری های خاص مراسمی را برای اطلاع رسانی این بیماری ریوی در روز جهانی سی اف، (۷ شهریور) در کانون پرورش فکری کودکان برگزار کرد. در این مراسم محمدرضا مدرسی، فوق تخصص ریه کودکان و رئیس بنیاد سی اف ایران، در گفت و گو با خبرنگار اجتماعی ایرنا افزود: بیماری سی اف از شایع ترین بیماریهای بدو تولد مغلوب در دنیاست که متاسفانه در ایران تعداد زیادی درگیر آن هستند. وی افزود: این کودکان از بدو تولد با ریه تخریب شده متولد می شوند. این بیماری ژنتیکی با یک ژن از پدر و یک ژن از مادر به کودک منتقل و باعث به وجود آمدن این بیماری می شود که ازدواج فامیلی می...
درد و دل مادر کودک بیمار مبتلا به سی اف و نحوه زندگی این بیمار و معرفی بیماری سی اف از زبان دکتر ساناز مهربانی، متخصص گوارش کودکان را در این فیلم مشاهده کنید. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از بلاغ، درد و دل مادر کودک بیمار مبتلا به سی اف و نحوه زندگی این بیمار و معرفی بیماری سی اف از زبان دکتر ساناز مهربانی، متخصص گوارش کودکان را در این فیلم مشاهده کنید. انتهای پیام/ ر دانلود
درد و دل مادر کودک بیمار مبتلا به سی اف و نحوه زندگی این بیمار و معرفی بیماری سی اف از زبان دکتر ساناز مهربانی، متخصص گوارش کودکان را مشاهده کنید. به گزارش بلاغ، درد و دل مادر کودک بیمار مبتلا به سی اف و نحوه زندگی این بیمار و معرفی بیماری سی اف از زبان دکتر ساناز مهربانی، متخصص گوارش کودکان را مشاهده کنید.