جدیدترین‌های «تالاسمی ما»:

کرونا زندگی ما را فلج کرد/ کمبود دارو حق زندگی را از ما گرفته است

یک بیمار تالاسمی گفت: اشتغال بزرگترین دغدغه افراد تالاسمی است و حمایت‌ها پاسخگو نیست؛ باتوجه به شیوع کرونا همسرم چهار ماه است که بیکار بوده و ما از حداقل امکانات هم برخوردار نیستیم. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از صبح قزوین؛ کرونا قشرهای مختلفی را تحت تاثیر قرار داد اما در این بین برخی اقشار بنا به شرایط ویژه‌ای که دارند، بیشترین آسیب را متحمل شدند که همچنان هم ادامه دارد چراکه هنوز این ویروس منحوس از کشور رخت نبسته است. برخی افراد در جامعه بنا بر مشکلات جسمی و بیماری که دارند، سبک زندگی متفاوت‌تری را نسبت به سایر افراد عادی دارند و طبیعتا در شرایط بحرانی نیازمند حمایت‌های ویژه هستند تا بتوانند به زندگی...


رونمایی از مستند «ترانه من» / صدای ما را به گوش دولتمردان برسانید

مراسم رونمایی از مستند «ترانه من» به کارگردانی مسعود کارگر در مجموعه سرچشمه برگزار شد.  به گزارش گروه سیاسی خبرگزاری دانشجو، مراسم رونمایی از مستند «ترانه من» به کارگردانی مسعود کارگر با موضوع تالاسمی عصر روز گذشته ۲۳ آبان در مجموعه فرهنگی شهدای سرچشمه برگزار شد.در ابتدای این مراسم مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: بیماری تالاسمی در استانی مثل گیلان بیشتر است، اما با یک کار فرهنگی می‌شود از بروز موارد جدید جلوگیری کرد در کنار این، استان‌هایی داریم که اهالی آن‌ها به توصیه‌ها توجه نمی‌کنند یا اطلاع رسانی به آن‌ها ضعیف است به همین دلیل همچنان با بروز موارد جدید مواجه هستیم و این می‌تواند نگران کننده باشد.وی بیان کرد: نفوذ رسانه،...


کمبود دارو را به ما اعلام کنید

به گزارش باشگاه خبرنگاران، سجاد رضوی اظهار کرد: اخیرا یکی از تولیدکنندگان داروی تالاسمی‌ قیمت را با حفظ کیفیت کاهش داده است و سازمان‌های بیمه گر بنابر قانون مکلف هستند به شرط حفظ کیفت داروی ارزان‌تر را تحت پوشش قرار دهند. رئیس دبیرخانه شورای عالی بیمه سلامت با بیان اینکه ۱۷ هزار و ۵۰۰ بیمار تالاسمی‌در کشور داریم، گفت: بیماران مطمئن باشند که کیفیت تمام دارو‌های داخلی دفراسیروکس مشابه یکدیگر است و شرکت تولید کننده داروی ارزان‌تر قول داده که نیاز بیماران را در سراسر کشور و حتی مناطق دور افتاده تأمین کند. وی بیان کرد: پیش از این بیماران برای تهیه هر قرص ۵۰۰ تومان پرداخت می‌کردند، اما اکنون داروی ۴ هزار و ۲۰۰ تومانی برای بیماران کاملا رایگان...


کشور ما روی کمربند تالاسمی قرار گرفته است

به گزارش خبرگزاری برنا از کرمان؛  تهمینه شمس الدینی در این خصوص اظهار داشت: شعار روزجهانی تالاسمی امسال (سهیم شو، GET INVOLVED) نام گذاری شده است. وی افزود: هدف از نامگذاری این روز، توجه بیشتر مسئولان و مردم به مسئله بیماری تالاسمی و فراهم آوردن امکانات درمانی مطابق با استانداردهای جهانی، دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران و عدم تولد بیمار تالاسمی است. شمس‌الدینی ادام داد: این شعار با هدف تبلیغ اهمیت مشارکت بیماران و خانواده ایشان در شناسایی زوجین در معرض خطر و افزایش همکاری افراد تاثیرگذاردر همکاری زوجین تحت مراقبت تنظیم شده است. وی در تعریف این بیماری گفت: بیماری تالاسمی نوعی نارسایی کم خونی ارثی است. در این بیماری ارگان های خون ساز بدن...


سلول داسی شکل چه نوع بیماری است؟

خبرگزاری میزان- بیماری سلول داسی شکل یا SCD نوعی از اختلالات مربوط به سلول های قرمز خون است. به گزارش گروه فضای مجازی خبرگزاری میزان، معمولا سلول های قرمز خون دایره ای شکل هستند و از طریق رگ های خونی کوچک، اکسیژن را به تمام نقاط بدن می رسانند. در افرادی که به بیماری سلول داسی شکل مبتلا هستند سلول های قرمز خون سخت و چسبنده شده و به شکل C انگلیسی شده و یا به اصطلاح داسی شکل می شوند. عکس بیماری سلول داسی شکل سلول های داسی شکل به سرعت از بین می روند و باعث کمبود سلول های قرمز خون می شوند. علاوه بر این وقتی می خواهند از رگ های کوچک عبور کنند گیر...


اهدای خون، سنتی پسندیده در فرهنگ ایرانی/ هدیه ای سرخ برای احیای زندگی!

اهدای خون یکی از سنت‌های پسندیده در فرهنگ کشور ما قلمداد می‌شود و با توجه به تاکید کتب دینی ما به اهمیت انجام این عمل نجات‌بخش، مردم برای شرکت در این اقدام خداپسندانه گرایش زیادی دارند، موضوعی که شاید با کمی فرهنگ سازی بیشتر بتوان آن را نهادینه کرد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ اهدای خون که در گذشته اقدام بسیار نادری به حساب می آمد امروزه به یکی از ضروری ترین و رایج ترین اعمال در بیمارستان ها تبدیل شده است و نه تنها نجات بخش جان انسان‌های دیگر بلکه ضامن سلامتی اهداء کننده نیز هست و به گفته کارشناسان کسانی که نسبت به اهدای خون مبادرت می‌کنند، خون سالم‌‌تری نسبت به سایر افراد دارند. ...


بيماران تالاسمي بوشهر: جامعه ما را ببيند

بوشهر- ايرنا - روز هجدهم ارديبهشت روز جهاني تالاسمي روزي كه به گفته بيماران تالاسمي استان بوشهر همه دنيا ما را ديد ولي هنوز جامعه و برخي مديران استان ما